Глиобластома 4ст

[Марго76]

Добрый вечер. Я расскажу свою историю, может вам что в ней станет полезным. В 2013 году мужу поставили диагноз Анапластическая астроцитома 3ст, было принято решение срочно аперироваться (г.Москва клиника им.Пирогова), опухоль всю удалить не удалось, дальше за 1.5 года было сделано 13 курсов химиотерапии и лучевая терапия + Темодал, затем была ремиссия 2.5 года, все было хорошо, муж жил обычной жизнью, работал. Но год назад наступил рецидив. Все это время (4года) мы наблюдались в НИИ Бурденко у доктора Кобякова Г.Л. (это очень известный врач не только в России но и в мире). Начали опять химичиться, но ничего не помогало, она росла и росла, было принято решение оперироваться снова. Я очень благодарна врачам НИИ Бурденко Кобякову Г.Л., Пицхелаури Д.И., Спиру А.М., они проделали большую работу, мой муж жив и несмотря ни на что продолжает бороться, хоть и поставили уже диагноз ГЛИОБЛАСТОМА 4ст. Сейчас сново химичимся, неделю назад начались судорожные приступы всей левой стороны, что будет дальше не знаем, но мы боремся, чего и вам желаю. Пишите, чем смогу помогу.

[Евгения495]

Марго, подскажите, Вы всё ещё боретесь? Какими препаратами лечат Вашего мужа?

[Марго76]

Шздравствуйте,давно, здесь не была.К сожалению болезнь сильнее нас, испробовали три протокола химии, но все тщетно.Опухоль стремительно прогрессирует и уже прошла в ствол головного мозга, отключаются функции организма и ничего сделать нельзя. Сейчас он даже не может самостоятельно сидеть, с трудом глотает, не говорит, практически все время спит, началась отечная пневмония. Я не знаю что делать. Радует одно, нет болей...

[Ульяша]

Марго, держитесь! Я не понаслышке знаю, что такое опухоль в мозге, поэтому понимаю вас, как никто другой… Я и ЛТ прошла, и химию в свое время, несколько курсов за год, и на гамма-нож ездила в Обнинск, недавно только вернулась вот. Сейчас жду результата. Сил нам!

[Марго76]

Спасибо за тёплые слова и за поддержку, но так больно смотреть на него, ведь ещё в феврале он работал, ездил за рулём, несмотря на то что перенес 3 операции, лучевую, бесконечные химии за 5лет, а в мае он уже с трудом ходил, сейчас лежит без движения в полукоме, и я ничем помочь не могу чтоб облегчить его страдания(((

[Оличка]

Сколько страданий... Так жаль, что врачи бессильны. Держитесь, сил Вам. Очень сочувствую.

[ПавелТС]

У моей мамы тоже такой диагноз. Была операция, облучение, химия. Все, как обычно, стандартный набор. Уже полтора года держимся. Но все равно, постепенно силы и здоровье угасают... Отец, слава Богу, пока справляется сам с уходом за мамой. Но думаю, что будет дальше? Кто может подсказать, как ухаживать , как лучше поддерживать таких больных в последние месяцы или недели?

[Пресс-секретарь]

Павел, самые лучше эксперты по этому в Фонде помощи хосписам "Вера". Нереально крутые, доброжелательные специалисты. Все консультации бесплатны: https://www.hospicefund.ru/relatives/

 

Для родственников пациентов с неизлечимым заболеванием на нашем сайте создан

Также есть записи вебинаров «Мастерской заботы» для всех, кто ухаживает за тяжелобольным человеком. Мы публикуем их на портале Pro-Palliativ

 

Информацию о помощи детям можно найти

Любой житель Москвы и области может также позвонить в Координационный центр(при Центре паллиативной помощи), чтобы рассказать ситуацию и прикрепиться к организации, филиалу или отделению, оказывающему паллиативную помощь Круглосуточно и бесплатно работает наша Горячая линия помощи неизлечимо больным людям — 8 800 700 84 36. Она работает не только в Москве, но и в регионах

Изменено 30 декабря, 2023 пользователем Александр Станиславович

[ПавелТС]

Большое спасибо за информацию!

[энди4675]

Радует одно, нет болей...

Ах... Главное и для меня... Держать его любой ценой мне эгоистично. Лучше пусть ему будет хорошо, чем мне.

[Химира]

Марго, как ваш супруг сейчас? У меня мама с диагнозом глиобластома. 2 операции и на этом все. Ее парализовало на одну сторону после первой. Онкология не взялась ее лечить. Прошло уже полгода. Она постоянно спит, состояние предкомовое, ничего не ест почти. Ее рвет. Судороги. Смотреть страшно на нее в таком состоянии. Она не понимает ничего, почти полностью потеряла разум. Иногда скажет какое-нибудь слово, очень редко, в основном даже если не спит, то совсем не реагирует ни на что. Но так же радует, что болей нет. Если голова и болит то редко, как спазмами, схватит и отпустит.

 

"Сейчас он даже не может самостоятельно сидеть, с трудом глотает, не говорит, практически все время спит, началась отечная пневмония. Я не знаю что делать. Радует одно, нет болей..." ( Ваши слова)

 

Все про нас, только пневмонии нет, была когда только с больницы выписывали, но мы справились. Вам пишу за помощью, чего мне ждать, к чему готовиться? Мне никто не помогает, я боюсь, каждое изменение состояния и я чуть ли не в панику впадаю. Сегодня у нее судороги на половине лице и шее были, до этого здесь их не наблюдала. Она спит уже почти сутки и разбудить, что б накормить не получается. На судороги тоже не реагирует. Ваш ответ буду ждать с нетерпением.

[Динуля]

Здравствуйте! И у моей мамы опухоль, неоперабельная, биопсию не берут, поэтому какая именно опухоль сказать не могу, операцию, химию и лучи тоже не делают, вообщем замкнутый круг! Как говорят врачи опухоль просто огромная, да и я сама видела на снимке, она правда большая. Колим дексаметазон, аспаркам, пока состояние среднее, правая сторона тела немеет и слабость, незнаю как поступить кому обращаться, даже в Корее в клинике отказали в операции, страшно представить что будет дальше, надеюсь только на чудо

[эффа]

Динуля, а кроме Кореи, куда обращались? В России же можно попробовать получить консультацию! Без участия мамы - вы со всеми результатами можете обратиться в профильную клинику и получить какие-то рекомендации. Попытайтесь! Удачи!

[Динуля]

эффа, обращалась во многие клиники в России, врачи говорят одно и тоже, что неоперабельная, лучи и химию тоже не советуют...

[Сюзи]

эффа, обращалась во многие клиники в России, врачи говорят одно и тоже, что неоперабельная, лучи и химию тоже не советуют...

Вверх полистайте.Там инфа про хоспис Вера.

[Металик485]

Добрый вечер. Я расскажу свою историю, может вам что в ней станет полезным. В 2013 году мужу поставили диагноз Анапластическая астроцитома 3ст, было принято решение срочно аперироваться (г.Москва клиника им.Пирогова), опухоль всю удалить не удалось, дальше за 1.5 года было сделано 13 курсов химиотерапии и лучевая терапия + Темодал, затем была ремиссия 2.5 года, все было хорошо, муж жил обычной жизнью, работал. Но год назад наступил рецидив. Все это время (4года) мы наблюдались в НИИ Бурденко у доктора Кобякова Г.Л. (это очень известный врач не только в России но и в мире). Начали опять химичиться, но ничего не помогало, она росла и росла, было принято решение оперироваться снова. Я очень благодарна врачам НИИ Бурденко Кобякову Г.Л., Пицхелаури Д.И., Спиру А.М., они проделали большую работу, мой муж жив и несмотря ни на что продолжает бороться, хоть и поставили уже диагноз ГЛИОБЛАСТОМА 4ст. Сейчас сново химичимся, неделю назад начались судорожные приступы всей левой стороны, что будет дальше не знаем, но мы боремся, чего и вам желаю. Пишите, чем смогу помогу.

Много пишут про Болеголов и АСД.... Не пробывали это ? Если да то какой эффект или последствия ?

[ЕленаМ]

АСД может сильно посадить печень без особого толка для основного заболевания.

[ИринаЛуцкина]

Здравствуйте! И у моей мамы опухоль, неоперабельная, биопсию не берут, поэтому какая именно опухоль сказать не могу, операцию, химию и лучи тоже не делают, вообщем замкнутый круг! Как говорят врачи опухоль просто огромная, да и я сама видела на снимке, она правда большая. Колим дексаметазон, аспаркам, пока состояние среднее, правая сторона тела немеет и слабость, незнаю как поступить кому обращаться, даже в Корее в клинике отказали в операции, страшно представить что будет дальше, надеюсь только на чудо

Подскажите как у вас дела. У моей сестры точно такое же положение дел((что делать незнаю

[Никана]

Подскажите как у вас дела. У моей сестры точно такое же положение дел((что делать незнаю

Здравствуйте! Как у вас дела? У моей мамы похожая ситуация, хотелось бы пообщаться с кем-то кто сталкивался с похожим

[Анатолий Рус]

 

Здравствуйте! Как у вас дела? У моей мамы похожая ситуация, хотелось бы пообщаться с кем-то кто сталкивался с похожим

Это же был 19 год. Вряд ли она уже что-то ответит. Моя жена умерла в середине августа, больше двух месяцев ухаживал за ней. И память, и силы стремительно уходили... Мой совет - не надо её мучить... Пусть спокойно умирает. Я прошёл через этот ад, он для меня - остался, для неё - закончился.