Надя80 Опубликовано 9 июля, 2020 Жалоба Опубликовано 9 июля, 2020 Подскажите пожалуйста, сколько по времени ждать результат анализа на мутацию? Перед химиотерапией хотели сдать чтобы чувствительность к препаратам узнать. Цитата
Марусечка Опубликовано 9 июля, 2020 Жалоба Опубликовано 9 июля, 2020 Добрый вечер всем.Читаю этот форум месяца три, с тех пор, как мне был поставлен диагноз. Спасибо огромное Капитолине, что подняла эту тему, да и всем участникам. Ведь все, как только сталкиваются с этой страшной болезнью, в основном, тыркаются как слепые котята, информации важной мало, и она не всегда правильная, а здесь я нашла много ответов на мои вопросы.Хочу тоже быть полезной и поделиться опытом стомированной больной. Пусть это кому-то пригодится. Четыре месяца назад у меня появилась стома на правом боку после удаления опухоли прямой кишки. С какими сложностями я столкнулась. Во-первых, выйдя из больницы, я почему-то была уверена, что калоприемники продаются в любой аптеке. Понятно, что это не так. Их можно купить либо через интернет (а в этот момент грянула пандемия и самовывоз практически закрылся), либо в магазинах медтехники. Во-вторых, они дорогие. Очень. На месяц получается около шести тысяч, что для меня, пенсионерки, проблема. ТолькоК с через месяц я выяснила, что в Москве существует служба помощи стомированным больным. Она работает при 24 больнице на Песцовой улице. Во время ковида эта служба временно перенесена в район Песчаных улиц. Там по выписке из больницы оформляют без проблем получение бесплатных калоприемников и еще к ним разные полезные вещи типа дезодоранта для легкого отделения калоприемника от тела, мази, которая быстро справляется с опрелостями вокруг стомы и так далее. К сожалению, я поняла, что это только в Москве поставлено на поток, но такие службы есть и в регионах, надо просто найти дверь, в которую надо стучаться. Мазь для ухода за кожей вокруг стомы просто волшебная, убирает опрелости за сутки, называется Stomahesive (это ни разу не реклама, поскольку я даже не знаю, продается ли эта мазь, мне ее выдали), ее надо наносить обязательно предварительно смочив ватную палочку водой, она плохо прилипает к сухим поверхностям. Кстати, о сухих поверхностях. Те, кто живут со стомой, знают, что перед приклеиванием калоприемника, кожа вокруг должна подышать, лучше полчасика. У меня с этим проблема - живу не одна, просто вытираю кожу после душа насухо и сразу клею, что плохо, отсюда, наверное, и опрелости. Да, и не надо бояться стому мыть, надо просто не пользоваться мочалкой, а взять какую-нибудь мягкую, лучше старую тряпочку и пользоваться ей. Я вообще сначала боялась трогать выведенную кишку, прямо панически, но медсестра сказала, что к ней надо относиться, как к жопке (прямо так и сказала), почему-то от этого мне стало проще. Процедуру замены калоприемника не надо проводить после принятия пищи - могут возникнуть неприятности, я с этим намучилась. И последнее - как сделать так, чтобы калоприемник не отрывался. Ведь это очень важно, так как это очень ограничивает передвижения. Я пользуюсь электрическим чайником, нагреваю его и прикладываю к боку калоприемник, клей растапливается и калоприемник лучше и дольше держится. Если меняете не дома, то можно погреть калоприемник между ладонями или на теле, но это хуже. Извините, что получилось очень длинно, если у кого есть вопросы - постараюсь ответить. Всем здоровья и надежды на лучшее. У меня надежды немного - химия не пошла из-за сильной диареи, поэтому надежда моя только на малоинвазивный рак, хотя я в этом мало что понимаю, но надеяться все рано хочется. Спасибо Вам за то, что поделились! Мало кто говорит на эту тему. По вопросу дороговизны калоприемников - маме как только присвоили инвалидность, стали выдавать бесплатно все необходимое через соц.защиту. Расспросили чем она пользуется и раз в 3 месяца выдают. Причем я думала, что будут выдавать то, что подешевле, но мама попросила Колопласт и ей без проблем назначили их продукцию. А в период до инвалидности я покупала калопластовские приемники не в аптеках, а через Авито. Люди часто продают остатки после реконструкции, ну или по другим причинам... Дешевле выходит, а срок хранения у них большой. Транспортной компанией высылали и еще и мелочи докладывали, у кого что - салфетки, крема, у кого что осталось) Все в положение входили и помочь старались. Людмила 1961 1 Цитата
Михаил1 Опубликовано 9 июля, 2020 Жалоба Опубликовано 9 июля, 2020 Да мы об этом с вами разговаривали. Время быстро идёт. Это отлично, что всё наладилось! У меня уже 2 года прошло и ничего.Ну у вас все посложнее как я понимаю ((Ну будем надеяться наладиться, адаптационные механизмы человека достаточно высокие, но возможно нужно время.. Майрад 1 Цитата
Марусечка Опубликовано 9 июля, 2020 Жалоба Опубликовано 9 июля, 2020 Софорумники! Я понимаю, что здесь все придерживаются стратегии традиционного лечения. И сама я тоже гну эту линию - только медики, лекарства, протоколы, обследования. Вне сомнений - все через врача. Но так же я понимаю, что здесь наверняка у кого-то есть опыт лечения "хоть чем, лишь бы помогло". Кто-то пробовал АСД Дорогова? Мама на ремиссии, но после лечения много побочек, да и карантин не легко дался. И очень уж смотрит в сторону этого препарата. Так, "на всякий случай". А я переживаю.. Есть у кого опыт приема АСД? Если такой вопрос здесь не уместен - скажите, я приму нормально. Цитата
ЕленаМ Опубликовано 9 июля, 2020 Жалоба Опубликовано 9 июля, 2020 АСД - такая отрава, что вполне можно печень посадить, без всякого толку для лечения основной болячки. Майрад 1 Цитата
Солнце81 Опубликовано 11 июля, 2020 Жалоба Опубликовано 11 июля, 2020 А что вы скажите насчет биопсии? Вредна ли она? Мне вчера сделали колоноскопию с трузи и взяли биопсию (нашли какую то гиперемированную складку, с нее и отщипнули 2 раза). Теперь сижу и думаю, вдруг это как то отразится на росте клеток... Цитата
Солнце81 Опубликовано 11 июля, 2020 Жалоба Опубликовано 11 июля, 2020 Солнце! Не думай! Это всего лишь складка! Переживаю, то, что ее расковыряли((( а там же опухоль раньше была, на ее месте Цитата
Михаил1 Опубликовано 11 июля, 2020 Жалоба Опубликовано 11 июля, 2020 Никогда не слышал, чтобы биопсия имела какие то результаты негативные, вряд ли стоит переживать Цитата
Солнце81 Опубликовано 11 июля, 2020 Жалоба Опубликовано 11 июля, 2020 Никогда не слышал, чтобы биопсия имела какие то результаты негативные, вряд ли стоит переживатьнадеюсь... Просто дёргаюсь по любому поводу, потому что без операции Цитата
Седая метель Опубликовано 11 июля, 2020 Жалоба Опубликовано 11 июля, 2020 А что вы скажите насчет биопсии? Вредна ли она? Мне вчера сделали колоноскопию с трузи и взяли биопсию (нашли какую то гиперемированную складку, с нее и отщипнули 2 раза). Теперь сижу и думаю, вдруг это как то отразится на росте клеток...оттуда и должны биопсию брать, так положено Цитата
Диана 8050 Опубликовано 11 июля, 2020 Жалоба Опубликовано 11 июля, 2020 А что вы скажите насчет биопсии? Вредна ли она? Мне вчера сделали колоноскопию с трузи и взяли биопсию (нашли какую то гиперемированную складку, с нее и отщипнули 2 раза). Теперь сижу и думаю, вдруг это как то отразится на росте клеток... Солнце, думаю ничего срашного, тем более после лучевой там у тебя все чисто будет!!! Солнце81 1 Цитата
Диана 8050 Опубликовано 11 июля, 2020 Жалоба Опубликовано 11 июля, 2020 Добрый вечер! Хочу тоже рассказать здесь мою историю, надеюсь примите. Сначала всем желаю пожизненную ремиссию/выздоровление. У мамы был обнаружен опухоль ободочной кишки, по гистологии после колоноскопии высокодифф. Аденокарцинома Толстой кишки, прооперировали, удалили опухоль, диагноз при выписки: рак правого изгиба ободочной кишки, сТ3N0M0, стадия 2А, 2 кл. Группа. Прочитала за несколько дней все страницы по теме рак кишечника пока ждали гистологию операционную, вот получили гистологию и сходили онкологу, онколог поменяла диагноз на рТ3N1bM0 3B, по гистологии Аденокарцинома ободочной кишки Low grade, нашли 2 лимфоузла. Назначила адъювантную химию по схеме: Оксалиплатин и капецитабин. Сказали делать все по месту жительства. Спрашиваю насколько у нас все запущено ничего не объясняют, сижу даже плакать не могу, чтобы мама не видела, держусь бодрячком, а внутри так больно . Надя не переживай! Все будет хорошо. Сначала шок, а потом входишь в ритм! Поддерживай маму и ей будет легче во всем. У вас ничего не запущено! Химия Кселокс не тяжелая , волосы не выпадают. Можно лечиться и жить обычной жизнью и строить планы на будущее. Моя мама не смотря на химию, каждую неделю ездит на разные экскурсии, каждый день гуляет, плавает в море, хотя в первые дни после химии холодная вода колит все тело. У мамы было 2 опухоли в кишечнике. Прошли облучение, сложную операцию с выводом постоянной колостомы и уже прошли 6 курсов химии. По Мрт и Кт все чисто! На радостях мама сделала розовые перья и завтра очередная экскурсия! Fuck the cancer! Скажи маме что все будет хорошо!! Цитата
Диана 8050 Опубликовано 11 июля, 2020 Жалоба Опубликовано 11 июля, 2020 Розовые перья класс!!!Спасибо! Особенно когда их делает дочь - парикмахер дома бесплатно. Инициатор мама!Я за более классический вариант. Все в больнице, когда мы пришли на очередную химию при полном макияже и с яркими перьями просто офигели! Цитата
Солнце81 Опубликовано 11 июля, 2020 Жалоба Опубликовано 11 июля, 2020 Солнце, думаю ничего срашного, тем более после лучевой там у тебя все чисто будет!!!дай Бог, что так и будет Цитата
Истома Опубликовано 12 июля, 2020 Жалоба Опубликовано 12 июля, 2020 Подскажите пожалуйста, сколько по времени ждать результат анализа на мутацию? Перед химиотерапией хотели сдать чтобы чувствительность к препаратам узнать.Совсем не помню,больше года прошло. Я их телефон нашла 84955360232 Московская обл.пос.Истра,27 Онкобольница 62 Цитата
Константин В Опубликовано 12 июля, 2020 Жалоба Опубликовано 12 июля, 2020 Мы оба раза это обследование делали в разных клиниках, платно, под наркозом, если бы обнаружили 2018 году, может не было бы таких последствий.На счёт химии, тоже думала о Медси, но мне кажется у них нет квот по ОМС в 2020 г.Надя а не хотите озвучить клинику и врача который вам так профессионально сделал обследование?Думаю эта информация может помочь другим пациентам не попасть в подобную ситуацию. Ирина1ррр и Майрад 2 Цитата
Надя80 Опубликовано 13 июля, 2020 Жалоба Опубликовано 13 июля, 2020 Диана, Спасибо большое!Такая поддержка здесь и помощи, даже не ожидала! Теперь хоть знаем куда идти, как продолжать лечение. А вы молодцы, особенно мама, так держать. Диана 8050 1 Цитата
Надя80 Опубликовано 13 июля, 2020 Жалоба Опубликовано 13 июля, 2020 Совсем не помню,больше года прошло. Я их телефон нашла 84955360232 Московская обл.пос.Истра,27 Онкобольница 62Спасибо! Цитата
Надя80 Опубликовано 13 июля, 2020 Жалоба Опубликовано 13 июля, 2020 Надя а не хотите озвучить клинику и врача который вам так профессионально сделал обследование?Думаю эта информация может помочь другим пациентам не попасть в подобную ситуацию.Клиника хорошая, Эндоскопист попался не опытный, все зависит от врачей, подниму бумаги и посмотрю фамилию врача и напишу. думаю для клиники тоже это большой минус, надеюсь руководство данной клиники разберется этой ситуацией (я даже не знаю как эту ошибку правильно назвать, слов нет), если нет, то тогда накатаем жалобу по полной. Вы правы и мы об этом думаем, страшно подумать сколько людей попались как мы, надеюсь только нам не повезло с ним. Цитата
Людмила 1961 Опубликовано 13 июля, 2020 Жалоба Опубликовано 13 июля, 2020 Добрый день, форумчане. Отчитываюсь. Стому убрали, теперь я снова обычная тетка. У меня есть много, теперь мне не нужных, калоприемников, хочу их предложить тем, кому они нужны. Напишите мне в личку, я вышлю по почте (не обещаю, что быстро, поскольку еще лежу в больнице). По состоянию на сегодня у меня все неплохо, буду наблюдать за прогрессом, очень на него надеюсь. Я лежу в клинике МГУ, меня два раза оперировали очень хорошие хирурги, всем рекомендую эти золотые руки. Кто еще ищет, кому довериться, могу в личке дать контакты. ЕленаМ, Татьяна5626, Ольга Де и 3 других 6 Цитата
Натусик81 Опубликовано 13 июля, 2020 Жалоба Опубликовано 13 июля, 2020 Людмила восстанавливайтесь.... и следите за питанием, что подходит, а что нет. Я вот бобовые вообще исключила. Хотя очень их люблю. Здоровья вам Людмила 1961 1 Цитата
Людмила 1961 Опубликовано 13 июля, 2020 Жалоба Опубликовано 13 июля, 2020 Людмила восстанавливайтесь.... и следите за питанием, что подходит, а что нет. Я вот бобовые вообще исключила. Хотя очень их люблю. Здоровья вамСпасибо вам большое. За последние полгода я исключила практически все, химия не шла - сплошной понос и аллергия, питалась исключительно кашей на воде и рисом, результата не было, а теперь к еде отношусь философски - смотрю на продукт, заглядываю как бы к себе внутрь и спрашиваю - ну как тебе, нравится? Смешно, конечно, но помогает. На продукты, которые не нужны или навредят, проявляется стойкое отвращение. Майрад 1 Цитата
Рекомендуемые сообщения
Присоединяйтесь к обсуждению
Вы можете написать сейчас и зарегистрироваться позже. Если у вас есть аккаунт, авторизуйтесь, чтобы опубликовать от имени своего аккаунта.