Рак кишечника.

[Елена1203К]

 

 

Я знаю, как тяжело Вашему мужу.. Просыпаюсь ночью в туалет и потом заснуть снова не могу. Тревожность, страх. Это ужасно. Стараюсь близких не тревожить лишний раз, но в глубине всё время состояние такой истерики что ли..трудно

 

Так если нет мутаций, это же хорошо. Это сильно расширяет возможности терапии. Я читала историю на сайте Блохина про академика Муминова из Казахстана, который лечился от рака прямой кишки с метастазами в печень, печень была неоперабельна. У него тоже не было мутаций. Так они его вывели на операцию в итоге. Посмотрите, вдруг эта история вам как-то поможет.

А операцию мне тоже в Москве будут делать. Правда, в Блохина. С Герцена у меня как-то не сложился контакт. Скажите, а как скоро после операции вы смогли продолжить химию?

Через 3 недели после операции снова началась химия, но она была в поддёргивающем режиме, капали только таргет цетуксимаб в монорежиме. Так он продержался пол года, потом выявили незначительный рост старых метастаз в печени и назначили новую схему. Сейчас на втрой линии, уже 6 курсов позади , метастазы опять уменьшаются в печени, схема работает. Настраивайтесь на положительный лад! После операции муж стал лучше себя чувствовать несмотря на метастазы. Сейчас по нему вообще не скажешь, что он болеет.

[Габи]

Добрый вечер форумчанам! Я опять за советом по поводу папы, ему 74 года. Лечимся в Томске. Назначили предоперационную химиотреапию, так как опухоль очень большая. Т4 ставят. На сегодня прошел 2 курса фолфокс. Врач сказала обычно 3-6 курсов. Первый курс совсем нормально прошел. Сейчас беспокоит отсутствие аппетита. Он у нас и так всегда мало ел, худой. Боимся, что сейчас совсем похудеет, что не есть хорошо для лечения. Может быть кто подскажет, чем можно улучшить аппетит и чего такого вообще суперпитательного есть, чтобы не терять вес. И еще читала, что можно темное пиво для поднятия лейкоцитов, с чем его лучше пить, на пустой желудок же тоже нельзя наверное?

Да, нутридринк хорошо. Лучше в банках сухой, и разводить. Только не пейте как мы. Стакан залпом. Из поносов еле-еле выбрались. Надо медленно, можно через соломинку.

[Анастасия Блюм]

 

Через 3 недели после операции снова началась химия, но она была в поддёргивающем режиме, капали только таргет цетуксимаб в монорежиме. Так он продержался пол года, потом выявили незначительный рост старых метастаз в печени и назначили новую схему. Сейчас на втрой линии, уже 6 курсов позади , метастазы опять уменьшаются в печени, схема работает. Настраивайтесь на положительный лад! После операции муж стал лучше себя чувствовать несмотря на метастазы. Сейчас по нему вообще не скажешь, что он болеет.

 

Спасибо, понятно. Я опасаюсь перерыва в химии. Но ведь врачи знают. Вчера была химия без бевацизумаба, тк на нем операцию нельзя делать. Через 2 недели уже буду в Москве на обследованиях. Через 3 операция. Надеюсь потом как можно быстрее снова начать химию. Вам успешного лечения! Спасибо ещё раз за поддержку.

[Панота]

Через 3 недели после операции снова началась химия, но она была в поддёргивающем режиме, капали только таргет цетуксимаб в монорежиме. Так он продержался пол года, потом выявили незначительный рост старых метастаз в печени и назначили новую схему. Сейчас на втрой линии, уже 6 курсов позади , метастазы опять уменьшаются в печени, схема работает. Настраивайтесь на положительный лад! После операции муж стал лучше себя чувствовать несмотря на метастазы. Сейчас по нему вообще не скажешь, что он болеет.

 

Елена,напомните пожалуйста какая у вас новая схема(на второй линии).Вы кажется уже писали об этом,не могу здесь поиском работать. Сейчас мужу делают последнюю химию(облегченную, без оксалиплатины).Потом контроль КТ. У нас всего сделано 6 химий (оксалиплатина+цетуксимаб)+2 химиоэмболизации,потом закончились квоты,поэтому продолжили химиию(назначили 4 облегченных).

[Елена1203К]

 

 

Елена,напомните пожалуйста какая у вас новая схема(на второй линии).Вы кажется уже писали об этом,не могу здесь поиском работать. Сейчас мужу делают последнюю химию(облегченную, без оксалиплатины).Потом контроль КТ. У нас всего сделано 6 химий (оксалиплатина+цетуксимаб)+2 химиоэмболизации,потом закончились квоты,поэтому продолжили химиию(назначили 4 облегченных).

1- линия фолфокс + цетуксимаб 12 курсов и degramont + цетуксимаб 13 курсов, затем цетуксимаб в монорежиме 6 месяцев.

2- линия фолфири+бевацизумаб, пока 6 курсов, но муж переносит хорошо, думаю 12 сделает. Что дальше не известно. На химии уже 2 года, перерыв был только во время операции.

[Елена1203К]

 

 

Спасибо, понятно. Я опасаюсь перерыва в химии. Но ведь врачи знают. Вчера была химия без бевацизумаба, тк на нем операцию нельзя делать. Через 2 недели уже буду в Москве на обследованиях. Через 3 операция. Надеюсь потом как можно быстрее снова начать химию. Вам успешного лечения! Спасибо ещё раз за поддержку.

Не бойтесь перерыва, химия не сразу выветривается из организма, мы переодически ездили отдыхать вовремя 1 линии и химию смещали один раз даже на 2 недели. Операцию мужу проводили через 10 дней от последней химиотерапии. Химию после операции надо начинать когда заживут швы, если начать раньше времени, то швы будь плохо заживать, у мужа возле стомы, когда нитки сняли, очень долго все заживило, наверное 3 месяца, было, что кожа расходилась, пару раз заново зашивали, думали даже химию останавливать пока не заживет, хирург хотел уже биопсию тканей брать, но ничего, все обошлось.

[Анастасия Блюм]

 

Не бойтесь перерыва, химия не сразу выветривается из организма, мы переодически ездили отдыхать вовремя 1 линии и химию смещали один раз даже на 2 недели. Операцию мужу проводили через 10 дней от последней химиотерапии. Химию после операции надо начинать когда заживут швы, если начать раньше времени, то швы будь плохо заживать, у мужа возле стомы, когда нитки сняли, очень долго все заживило, наверное 3 месяца, было, что кожа расходилась, пару раз заново зашивали, думали даже химию останавливать пока не заживет, хирург хотел уже биопсию тканей брать, но ничего, все обошлось.

 

Я поняла, спасибо за ответ. Мне поэтому без бевацизумаба сейчас делали, иначе плохо заживать будет. Сказали что должно 6 недель пройти от крайнего введения.

[Виктория990]

Добрый день всем! Буду новенькой, и очень интересно кто то слышал или сталкивался с муцинозной аденокарциномой? Читала что она редкая

Стадия 3b , T3n1mo TD1 ( сателлит )

Уже 6 курсов фолфокс пройдено, еще столько же впереди, правда печени попа уже больше мнсяца алт аст с 60-160 поднимается при норме до 30, кто чем спасал печень? Гептрал капельницы не помогают совсем, ни бетаргин, гепамерц , сорбенты, помог только медрол гормон но его не советуют принимать часто

[Панота]

1- линия фолфокс + цетуксимаб 12 курсов и degramont + цетуксимаб 13 курсов, затем цетуксимаб в монорежиме 6 месяцев.

2- линия фолфири+бевацизумаб, пока 6 курсов, но муж переносит хорошо, думаю 12 сделает. Что дальше не известно. На химии уже 2 года, перерыв был только во время операции.

Спасибо за ответ. Записала возможные варианты.

[Седая метель1]

Добрый день всем! Буду новенькой, и очень интересно кто то слышал или сталкивался с муцинозной аденокарциномой? Читала что она редкая

Стадия 3b , T3n1mo TD1 ( сателлит )

Уже 6 курсов фолфокс пройдено, еще столько же впереди, правда печени попа уже больше мнсяца алт аст с 60-160 поднимается при норме до 30, кто чем спасал печень? Гептрал капельницы не помогают совсем, ни бетаргин, гепамерц , сорбенты, помог только медрол гормон но его не советуют принимать часто

Здравствуйте! При химиотерапии все нормы условны. У меня после первого курса поднимались до 200, химию не отменяли, затем снизились до 50-70 и так и держались до конца, пила гептор . Как химия закончилась все пришло в норму. Сейчас опять химия, показатели повышены, но не критично, сейчас ничего для печени не пью

[Виктория990]

На мрт печень поражена уже, мой хирург побаивается что бы комы печени не было, с такими показателями сказал лучше не шутить. А с тромбоцитами как у вас?

[Анастасия Блюм]

Добрый день всем! Буду новенькой, и очень интересно кто то слышал или сталкивался с муцинозной аденокарциномой? Читала что она редкая

Стадия 3b , T3n1mo TD1 ( сателлит )

Уже 6 курсов фолфокс пройдено, еще столько же впереди, правда печени попа уже больше мнсяца алт аст с 60-160 поднимается при норме до 30, кто чем спасал печень? Гептрал капельницы не помогают совсем, ни бетаргин, гепамерц , сорбенты, помог только медрол гормон но его не советуют принимать часто

Я пью фосфоглив форте 3раза в день, и ещё пью всякие выжимки из расторопши для печени (Шрот расторопши, масло - доктор сказал, хуже от них не будет). Пока вроде помогает.

[Виктория990]

 

Я пью фосфоглив форте 3раза в день, и ещё пью всякие выжимки из расторопши для печени (Шрот расторопши, масло - доктор сказал, хуже от них не будет). Пока вроде помогает.

 

спасибо! попробуем еще такой вариант

[Седая метель1]

На мрт печень поражена уже, мой хирург побаивается что бы комы печени не было, с такими показателями сказал лучше не шутить. А с тромбоцитами как у вас?

Ого!А химиотерапевт что говорит? Мне про печень писали только что увеличена. Может правда хравки какие попить, овес знаю запаривают пьют. Я пила чай из артишоков ещё. Тромбоциты на фолфоксе падали очень сильно до 30-50, спасалась крапивой, буквально за неделю поднимались. Химиотерапевту главное чтобы больше 100 были, но иногда и 86 брал на химию, все на усмотрение врача

[Виктория990]

 

Ого!А химиотерапевт что говорит? Мне про печень писали только что увеличена. Может правда хравки какие попить, овес знаю запаривают пьют. Я пила чай из артишоков ещё. Тромбоциты на фолфоксе падали очень сильно до 30-50, спасалась крапивой, буквально за неделю поднимались. Химиотерапевту главное чтобы больше 100 были, но иногда и 86 брал на химию, все на усмотрение врача

 

Онколог сказал если снизим химию может это повлиять на результат лечения, и при моей диагнозе муцинозная лучше не понижать. Вообщем нужно дойти до конца все 12 курсов, отсрочки тоже желательны. Показатели в норму прийдут когда отменят химию, ничего не поможет больше) спасибо пропьем крапиву))

[Виктория990]

Кстати очень информативный чат американский

https://coloncancersupport.colonclub.com/index.php

И большой плюс там люди сидят по 10 лет точно, можно проследить у каждого в истории когда все началось и какие этапы пройдены , рецедивы и чем лечили и тд

 

Там прям серьезный подход лечения к разным мутациям, пока сложно разобраться

[Анастасия Блюм]

Кстати очень информативный чат американский

https://coloncancersupport.colonclub.com/index.php

И большой плюс там люди сидят по 10 лет точно, можно проследить у каждого в истории когда все началось и какие этапы пройдены , рецедивы и чем лечили и тд

 

Там прям серьезный подход лечения к разным мутациям, пока сложно разобраться

 

Спасибо за ссылку, буду читать.

А то я этот форум с самого начала прочла и страшно стало, колбасит целый день сегодня, снова рыдаю. Получается, что больше 3-4 лет с 4й стадией не получается. Очень страшно. Только у кого-то всё налаживается вроде бы, год, два, три и бац. Так, мысли вслух, простите меня, дорогие форумчане, накатило после прочтения всех страниц с самого начала, простите

[Седая метель1]

 

 

Спасибо за ссылку, буду читать.

А то я этот форум с самого начала прочла и страшно стало, колбасит целый день сегодня, снова рыдаю. Получается, что больше 3-4 лет с 4й стадией не получается. Очень страшно. Только у кого-то всё налаживается вроде бы, год, два, три и бац. Так, мысли вслух, простите меня, дорогие форумчане, накатило после прочтения всех страниц с самого начала, простите

Иногда тоже накатывает, отгоняю эти мысли, но когда отрицательная динамика пошла, все сразу такой негатив пошел, химии началась так рыдала((( Потом лечение началось и все наладилось, но я ещё на работу хожу между курсами, очень помогает, перестраиваюсь сразу, там жизнь кипит, мозги работают в другом направлении. Врач в поликлинике каждый раз спрашивает почему больничный закрываю.

А так мало ли, прогресс тоже на месте не стоит, всякие исследования идут, может за эти 3-4 года что-то придумают.

[Анастасия Блюм]

Иногда тоже накатывает, отгоняю эти мысли, но когда отрицательная динамика пошла, все сразу такой негатив пошел, химии началась так рыдала((( Потом лечение началось и все наладилось, но я ещё на работу хожу между курсами, очень помогает, перестраиваюсь сразу, там жизнь кипит, мозги работают в другом направлении. Врач в поликлинике каждый раз спрашивает почему больничный закрываю.

А так мало ли, прогресс тоже на месте не стоит, всякие исследования идут, может за эти 3-4 года что-то придумают.

 

Я тоже на работу хожу, помогает отвлечься. Да, я тоже надеюсь на исследования. Вроде по моей мутации в Европе начались исследования по иммунопрепаратам - у меня Kras g12d. а у Вас какая?

[Седая метель1]

 

 

Я тоже на работу хожу, помогает отвлечься. Да, я тоже надеюсь на исследования. Вроде по моей мутации в Европе начались исследования по иммунопрепаратам - у меня Kras g12d. а у Вас какая?

У меня не нашли мутаций( но я честно не знаю верить этому или нет, именно крас и нрас, делали у нас в какой-то лаборатории, в справке просто написано мутаций нет. Я в Новосибирске живу, в Академгородке, вот тут у нас какая-то научная лаборатория это делала).Сейчас у меня 3-я линия химиотерапии, фолфири и цетуксимаб, после 6 курсов делала ПЭТ описали положительную динамику, продолжаю дальше. До этого от 2-ой линии до 3-ей был год перерыва, просто наблюдали.

И все непредсказуемо, пока лечилась насмотрелись. И случаи разные писали. Так что настраивается только на лучшее)))

А сколько вам лет, если не секрет

[Анастасия Блюм]

У меня не нашли мутаций( но я честно не знаю верить этому или нет, именно крас и нрас, делали у нас в какой-то лаборатории, в справке просто написано мутаций нет. Я в Новосибирске живу, в Академгородке, вот тут у нас какая-то научная лаборатория это делала).Сейчас у меня 3-я линия химиотерапии, фолфири и цетуксимаб, после 6 курсов делала ПЭТ описали положительную динамику, продолжаю дальше. До этого от 2-ой линии до 3-ей был год перерыва, просто наблюдали.

И все непредсказуемо, пока лечилась насмотрелись. И случаи разные писали. Так что настраивается только на лучшее)))

А сколько вам лет, если не секрет

Мне 43, у нас 4 детей, годик младшему всего. Как-то не хочу я умирать.

А если мутаций нет, то это хорошо. У Вас реально есть шанс.

С моей мутацией количество вариантов по химии сильно ограничено. И хоть сейчас идет много КИ по мутации KRAS, но в них не попасть. И отчасти потому что Ковид. Вот только сегодня получила ответ из Нидерландов, что сорри, мол, но иностранцев не берем, таково распоряжение правительства по Нидерландам (( Надо дожить до конца ковида, чтобы втиснуться в эти КИ....

Очень хочется положительных историй, а еще хорошо бы историй с мутацией kras. Писала в личку Зимней сказке (вроде бы там тоже kras), но она не отвечает. Это тоже напрягает.

[МИнна]

Анастасия, у меня тоже четверо детей, и тоже крас, и тоже 4я ст. Давайте держаться вместе)

Лечусь с августа прошлого года.

[Анастасия Блюм]

Анастасия, у меня тоже четверо детей, и тоже крас, и тоже 4я ст. Давайте держаться вместе)

Лечусь с августа прошлого года.

Я лечусь с сентября прошлого года. У меня KRAS G12D. По нему пока только-только начинаются исследования, тогда как по KRAS G12C уже есть зарегистрированный препарат (не в России). У Вас какой D или C?

Давайте держаться вместе! Можно через личку пообщаться, если захотите.

[МИнна]

У меня G12V. Давайте в личке.

[Екат62]

 

Я лечусь с сентября прошлого года. У меня KRAS G12D. По нему пока только-только начинаются исследования, тогда как по KRAS G12C уже есть зарегистрированный препарат (не в России). У Вас какой D или C?

Давайте держаться вместе! Можно через личку пообщаться, если захотите.

. Здравствуйте, у моей мамы как раз мутация Kras G12C, но я так понимаю препарат в России не зарегистрирован и достать его не реально..