Рак кишечника.

[Анастасия Блюм]

. Здравствуйте, у моей мамы как раз мутация Kras G12C, но я так понимаю препарат в России не зарегистрирован и достать его не реально..

 

Здравствуйте! Точно в РФ не зарегистрирован. Их в этом году только зарегистрировали там. Правда, пока только для рака лёгких. Торговых названий не знаю, тк дальше не читала, слежу за новостями по исследованиям по своей мутации. Но рабочие названия сейчас посмотрела sotorasib and adagrasib. Там 2 фармацев.компании почти одновременно выпустили. Миратти и Амген. Поищите информацию. Ведь если они там уже зарегистрированы и используются, значит, можно, ну теоретически, добыть? А как сюда ввозить, пока не задавалась этим вопросом...

[Анастасия Блюм]

У меня G12V. Давайте в личке.

Давайте. Жду Вас в личке

[Седая метель1]

 

 

Здравствуйте! Точно в РФ не зарегистрирован. Их в этом году только зарегистрировали там. Правда, пока только для рака лёгких. Торговых названий не знаю, тк дальше не читала, слежу за новостями по исследованиям по своей мутации. Но рабочие названия сейчас посмотрела sotorasib and adagrasib. Там 2 фармацев.компании почти одновременно выпустили. Миратти и Амген. Поищите информацию. Ведь если они там уже зарегистрированы и используются, значит, можно, ну теоретически, добыть? А как сюда ввозить, пока не задавалась этим вопросом...

Может быть можно будет туда попробовать подать документы?

[Седая метель1]

 

Мне 43, у нас 4 детей, годик младшему всего. Как-то не хочу я умирать.

А если мутаций нет, то это хорошо. У Вас реально есть шанс.

С моей мутацией количество вариантов по химии сильно ограничено. И хоть сейчас идет много КИ по мутации KRAS, но в них не попасть. И отчасти потому что Ковид. Вот только сегодня получила ответ из Нидерландов, что сорри, мол, но иностранцев не берем, таково распоряжение правительства по Нидерландам (( Надо дожить до конца ковида, чтобы втиснуться в эти КИ....

Очень хочется положительных историй, а еще хорошо бы историй с мутацией kras. Писала в личку Зимней сказке (вроде бы там тоже kras), но она не отвечает. Это тоже напрягает.

Маленький совсем малыш((( Девочки, держитесь, будем надеяться на лучшее. Почитываю в Инстаграме разные истории, как-то вдохновляют, стараешься дальше потихоньку двигаться.

[Екат62]

 

 

Здравствуйте! Точно в РФ не зарегистрирован. Их в этом году только зарегистрировали там. Правда, пока только для рака лёгких. Торговых названий не знаю, тк дальше не читала, слежу за новостями по исследованиям по своей мутации. Но рабочие названия сейчас посмотрела sotorasib and adagrasib. Там 2 фармацев.компании почти одновременно выпустили. Миратти и Амген. Поищите информацию. Ведь если они там уже зарегистрированы и используются, значит, можно, ну теоретически, добыть? А как сюда ввозить, пока не задавалась этим вопросом...

Спасибо за информацию и отклик!

[Анастасия Блюм]

 

Маленький совсем малыш((( Девочки, держитесь, будем надеяться на лучшее. Почитываю в Инстаграме разные истории, как-то вдохновляют, стараешься дальше потихоньку двигаться.

Спасибо. Держимся пока. Лечимся. Надеемся и верим.

Если есть какие позитивные ссылочки, скиньте, пожалуйста.

Также читала американский форум, который тут посоветовали. Нашла несколько выживших с 4ст с мутаций kras и mss. Обнадеживает. Будем стремиться попасть в этот лагерь. У нас с МИнной другого выхода нет.

[Анастасия Блюм]

Спасибо за информацию и отклик!

На ЗДОРОВЬЕ! Дай Бог, все сложится. Удачи.

[титович]

Добрый день всем! Буду новенькой, и очень интересно кто то слышал или сталкивался с муцинозной аденокарциномой? Читала что она редкая

Стадия 3b , T3n1mo TD1 ( сателлит )

Уже 6 курсов фолфокс пройдено, еще столько же впереди, правда печени попа уже больше мнсяца алт аст с 60-160 поднимается при норме до 30, кто чем спасал печень? Гептрал капельницы не помогают совсем, ни бетаргин, гепамерц , сорбенты, помог только медрол гормон но его не советуют принимать часто

 

Добрый день, а вам как поставили данный диагноз по итогам каких исследований?

[Екат62]

Все доброго времени суток. Кто то принимал турецкий капецитабин, называется капеда? У нас в диспансере выдают капецитабин производства Озон, думаю не нужно ничего говорить о качестве препаратов данного производства. Где то читала, что турецкие лекарства достаточно качественные, просто есть возможность достать , или лучше купить именно Кселоду?

[Михаил1]

Почему не нужно говорить? Бывают хорошие российские лекарства, бывают плохие.

 

Вы пробовали, он вам не подошёл?

[Солнце81]

Почему не нужно говорить? Бывают хорошие российские лекарства, бывают плохие.

 

Вы пробовали, он вам не подошёл?

есть хорошие российские производители, но только это не озон)

[Виктория990]

 

 

Добрый день, а вам как поставили данный диагноз по итогам каких исследований?

 

Гистология после резекции кишечника с лимфоузлами(36 штук)

[Михаил1]

есть хорошие российские производители, но только это не озон)

Озон какой то знаменитый производитель плохого качества?

[Солнце81]

Фармацевт знакомая работала на их производстве,сказала,не докладывают…да и качество сырья оставляет желать лучшего

[Ольга19]

Всем здравствуйте. Расскажу свою (мамину историю). В нашей семье, к сожалению, отягощенная наследственность — практически все умерли от рака (желудка, кишечника), причем не в пожилом возрасте. Год назад моей маме делали операцию (с онкологией не связано), и видимо стресс, переживания запустили этот процесс. И мою маму не обошел стороной рак. После той операции маму год лечили от дисбактериоза и гастрита и вот, наконец-то, мы уже сами решили действовать: анализ кала на скрытую кровь, КТ, УЗИ, колоноскопия. По всем обследованиям неделю назад был поставлен диагноз: стенозирующее ЗНО левой трети поперечной ободочной кишки на весь просвет кишечника. По УЗИ: объемные образования в печени (метастазы) 5×5, 5×4 см.

Жизнь разделилась на ДО и ПОСЛЕ. Никто этого не ожидал. У мамы полнейший шок, у меня было настолько сильное эмоциональное потрясение, что ночью увезли на скорой. Нашла этот форум и решила написать, так как у нас абсолютно никаких знаний, никакой информации или поддержки. Взяли биопсию, сказали ждать 2 недели. Мы ждём. Я бы хотела обратиться к опытным, подскажите, пожалуйста, насколько всё плохо? Я ведь правильно понимаю, что с метастазами в печень — это 4 стадия? У мамы болит печень, нет аппетита, непроходимость кишечника из-за опухоли. Маме 56 лет, мне 30. Она мой самый близкий и родной человек, как я могу ей помочь в этой ситуации? Врачи ничего толком не говорят, к тому же в нашей провинции временно закрыли онкологический диспансер, даже обратиться некуда! Как же это так всего за 1 год опухоль выросла на весь просвет кишечника и дала метастазы, ведь год назад была ирригоскопия с контрастом и не было совсем ничего. Наверное, нашу семью рак не оставит и меня ждёт то же самое. Но сейчас для меня самое важное — спасти мамочку, помочь пережить ей это сложное время. Она в тяжёлом эмоциональном состоянии. Помогите, пожалуйста, после постановки диагноза и биопсии куда нужно бежать? Спасибо, если кто-то откликнется.

[радуга16]

Это 4 стадия. Но колоректальный рак- хирургически зависимое заболевание. Метастазы можно оперировать. Надо настроиться на лечение, успокоиться. Первым делом удаляют опухоль из кишечника. Но делать это должен хирург-онколог, и не в обычной больнице. В нашей семье был трагический случай удаления раковой опухоли не в онкологической больнице. просто пациенту решили не говорить о болезни. Т.к. у вас уже есть КТ печени, а в печени всего!!!! два метастаза, которые после удаления части кишечника тоже можно будет удалить хирургически, либо другими методами типа кибернож , брахитерапия и т.д. А можно удалить это и одновременно с кишечником. Т.к образование в ободочной кишке, то стомы не будет.! Гистология опухоли даст понимание о применении таргетных препаратов в химиотерапии.

Если будете лечиться в провинции, то все плохо. Т.к. лечить Вас просто не будут. А шансы у мамы есть.

[Ольга19]

Это 4 стадия. Но колоректальный рак- хирургически зависимое заболевание. Метастазы можно оперировать. Надо настроиться на лечение, успокоиться. Первым делом удаляют опухоль из кишечника. Но делать это должен хирург-онколог, и не в обычной больнице. В нашей семье был трагический случай удаления раковой опухоли не в онкологической больнице. просто пациенту решили не говорить о болезни. Т.к. у вас уже есть КТ печени, а в печени всего!!!! два метастаза, которые после удаления части кишечника тоже можно будет удалить хирургически, либо другими методами типа кибернож , брахитерапия и т.д. А можно удалить это и одновременно с кишечником. Т.к образование в ободочной кишке, то стомы не будет.! Гистология опухоли даст понимание о применении таргетных препаратов в химиотерапии.

Если будете лечиться в провинции, то все плохо. Т.к. лечить Вас просто не будут. А шансы у мамы есть.

Спасибо большое за ответ, он вселяет надежду! Вы можете, пожалуйста, подсказать город России, где такой рак хорошо лечат и каким образом туда попадают люди? Имею в виду, выбивают направления с места жительства, платно едут или просто так едут и просят принять?

[радуга16]

Всем здравствуйте. Расскажу свою (мамину историю). В нашей семье, к сожалению, отягощенная наследственность — практически все умерли от рака (желудка, кишечника), причем не в пожилом возрасте. Год назад моей маме делали операцию (с онкологией не связано), и видимо стресс, переживания запустили этот процесс. И мою маму не обошел стороной рак. После той операции маму год лечили от дисбактериоза и гастрита и вот, наконец-то, мы уже сами решили действовать: анализ кала на скрытую кровь, КТ, УЗИ, колоноскопия. По всем обследованиям неделю назад был поставлен диагноз: стенозирующее ЗНО левой трети поперечной ободочной кишки на весь просвет кишечника. По УЗИ: объемные образования в печени (метастазы) 5×5, 5×4 см.

Жизнь разделилась на ДО и ПОСЛЕ. Никто этого не ожидал. У мамы полнейший шок, у меня было настолько сильное эмоциональное потрясение, что ночью увезли на скорой. Нашла этот форум и решила написать, так как у нас абсолютно никаких знаний, никакой информации или поддержки. Взяли биопсию, сказали ждать 2 недели. Мы ждём. Я бы хотела обратиться к опытным, подскажите, пожалуйста, насколько всё плохо? Я ведь правильно понимаю, что с метастазами в печень — это 4 стадия? У мамы болит печень, нет аппетита, непроходимость кишечника из-за опухоли. Маме 56 лет, мне 30. Она мой самый близкий и родной человек, как я могу ей помочь в этой ситуации? Врачи ничего толком не говорят, к тому же в нашей провинции временно закрыли онкологический диспансер, даже обратиться некуда! Как же это так всего за 1 год опухоль выросла на весь просвет кишечника и дала метастазы, ведь год назад была ирригоскопия с контрастом и не было совсем ничего. Наверное, нашу семью рак не оставит и меня ждёт то же самое. Но сейчас для меня самое важное — спасти мамочку, помочь пережить ей это сложное время. Она в тяжёлом эмоциональном состоянии. Помогите, пожалуйста, после постановки диагноза и биопсии куда нужно бежать? Спасибо, если кто-то откликнется.

Я напишу Вам в личном сообщении

[Литта]

Всем здравствуйте. Расскажу свою (мамину историю). В нашей семье, к сожалению, отягощенная наследственность — практически все умерли от рака (желудка, кишечника), причем не в пожилом возрасте. Год назад моей маме делали операцию (с онкологией не связано), и видимо стресс, переживания запустили этот процесс. И мою маму не обошел стороной рак. После той операции маму год лечили от дисбактериоза и гастрита и вот, наконец-то, мы уже сами решили действовать: анализ кала на скрытую кровь, КТ, УЗИ, колоноскопия. По всем обследованиям неделю назад был поставлен диагноз: стенозирующее ЗНО левой трети поперечной ободочной кишки на весь просвет кишечника. По УЗИ: объемные образования в печени (метастазы) 5×5, 5×4 см.

Жизнь разделилась на ДО и ПОСЛЕ. Никто этого не ожидал. У мамы полнейший шок, у меня было настолько сильное эмоциональное потрясение, что ночью увезли на скорой. Нашла этот форум и решила написать, так как у нас абсолютно никаких знаний, никакой информации или поддержки. Взяли биопсию, сказали ждать 2 недели. Мы ждём. Я бы хотела обратиться к опытным, подскажите, пожалуйста, насколько всё плохо? Я ведь правильно понимаю, что с метастазами в печень — это 4 стадия? У мамы болит печень, нет аппетита, непроходимость кишечника из-за опухоли. Маме 56 лет, мне 30. Она мой самый близкий и родной человек, как я могу ей помочь в этой ситуации? Врачи ничего толком не говорят, к тому же в нашей провинции временно закрыли онкологический диспансер, даже обратиться некуда! Как же это так всего за 1 год опухоль выросла на весь просвет кишечника и дала метастазы, ведь год назад была ирригоскопия с контрастом и не было совсем ничего. Наверное, нашу семью рак не оставит и меня ждёт то же самое. Но сейчас для меня самое важное — спасти мамочку, помочь пережить ей это сложное время. Она в тяжёлом эмоциональном состоянии. Помогите, пожалуйста, после постановки диагноза и биопсии куда нужно бежать? Спасибо, если кто-то откликнется.

Опухоль большая, первым делом операция. Правильно вам написали, что лучше в профильном медучреждение. А дальше видно будет.

Вряд ли рак кишечника вырос за год до таких размеров и метастаз, обычно долго растёт, особенно в старшем возрасте.

Лечитесь обязательно, шансы есть всегда.

Где лечиться, зависит от того, где живёте. Может в вашем регионе есть хороший онкодиспансер.

После того как начнется лечение станет морально полегче.

[Ольга19]

 

Опухоль большая, первым делом операция. Правильно вам написали, что лучше в профильном медучреждение. А дальше видно будет.

Вряд ли рак кишечника вырос за год до таких размеров и метастаз, обычно долго растёт, особенно в старшем возрасте.

Лечитесь обязательно, шансы есть всегда.

Где лечиться, зависит от того, где живёте. Может в вашем регионе есть хороший онкодиспансер.

После того как начнется лечение станет морально полегче.

Спасибо за ответ. Значит год назад опухоль не заметили на ирригоскопии, даже с контрастом. Мы живём в городе Курган, и хорошего у нас нет ничего, кроме знаменитого центра Илизарова. Больницы и диспансеры — здания для вида и галочки. Конечно лично не сталкивалась с местным онкоцентром, но мою бабушку по маме с раком желудка угробили. Мне сегодня очень помогли в личные сообщения, поддержали и направили, поэтому будем что-то думать и бороться! Правда сложно, когда ты — обычный человек и мама пенсионерка, а родиться в крупном городе не повезло (((((((

 

[Михаил1]

Всем здравствуйте. Расскажу свою (мамину историю).

По поводу наследственности и вашей семьи - крайне рекомендую почитать http://www.rakpobedim.ru/forum/index.php?/topic/3541-%D1%81%D0%B8%D0%BD%D0%B4%D1%80%D0%BE%D0%BC-%D0%BB%D0%B8%D0%BD%D1%87%D0%B0-%D0%B3%D0%B5%D0%BD%D0%B5%D1%82%D0%B8%D1%87%D0%B5%D1%81%D0%BA%D0%B8%D0%B9-%D1%80%D0%B0%D0%BA-%D0%BA%D0%B8%D1%88%D0%B5%D1%87%D0%BD%D0%B8%D0%BA%D0%B0-%D1%80%D0%B0%D0%BA-%D0%B4/

 

По поводу лечения - вам показана химиотерапия и операция.

 

В первую очередь - ищите онкологическую клинику. Если ваш диспансер закрыт - идите и требуйте направления в федеральный центр, какой там вам ближе, ситуация непростая. Направление могут пытаться не давать, но на самом деле всё они могут, ищите пути.

 

Кто показал что опухоль на весь просвет кишки, колоноскопия? Если это так - то главная проблема, что может случиться непроходимость кишечника, тогда будет срочная операция по скорой, это не очень хорошо, так как дежурные хирурги не обладают всеми навыками онко хирургов.

 

Поэтому - диета (ничего что долго переваривается, никаких свежих овощей и так далее, а вот отварное нежирное мясо - то что нужно). И ищете клинику и хирурга.

Как минимум нужно стент будет ставить, как максимум удалить опухоль. Но не всегда делают операции, если есть метастазы, надо разобраться с печенью.

 

Для печени нужно сделать МРТ с контрастом, обязательно в клинике онкологического профиля, не просто в мед центре.

УЗИ - слишком неточный метод.

 

Если метастазы единичные - их можно удалять хирургически, вырезать, иногда это совмещают одной операцией с удалением опухоли в кишечнике.

 

Настраивайтесь на борьбу, действовать надо не сильно затягивая, если есть опасность непроходимости.

[Юлия Юпи]

какой курс и сколько назначили? Сил вашей маме и крепкого здоровья! Надо тоже брать себя в руки и бороться дальше, совсем раскисла сегодня.

назначили 3 курса, потом контроль. В итоге мама прошла 2 курса и 20 октября заболела ковидом вот сейчас оклемалась, но 3-й курс сделать не успевает, так как на 1 декабря назначен контроль КТ. Что КТ покажет одному богу известно.

[Юлия Юпи]

Спасибо за ответ. Значит год назад опухоль не заметили на ирригоскопии, даже с контрастом. Мы живём в городе Курган, и хорошего у нас нет ничего, кроме знаменитого центра Илизарова. Больницы и диспансеры — здания для вида и галочки. Конечно лично не сталкивалась с местным онкоцентром, но мою бабушку по маме с раком желудка угробили. Мне сегодня очень помогли в личные сообщения, поддержали и направили, поэтому будем что-то думать и бороться! Правда сложно, когда ты — обычный человек и мама пенсионерка, а родиться в крупном городе не повезло (((((((

в Кургане у меня живут родственники, дядю тоже угробили, рак пищевода был. Очень плохая диагностика, и лечение никакое. Вы обязательно берите ситуацию в свои руки. Может стоит в Минздрав обратиться, если не будут давать направление на операцию и последующую химиотерапию. У моей мамы была очень крупная опухоль, почти перекрывшая просвет, первым делом сделали операцию, так как не дай бог непроходимость. Потом почти сразу началась химия. И да, выше правильно написали, нужно КТ с контрастом, для печени. Чтобы понять, сколько там метастазов, что это вообще за образования.

[Михаил1]

И да, выше правильно написали, нужно КТ с контрастом, для печени. Чтобы понять, сколько там метастазов, что это вообще за образования.

Для печени лучше МРТ с контрастом.

На втором месте КТ с контрастом.

 

УЗИ не вариант, слишком неточный способ, хотя конечно опытный оператор много что может заметить, но КТ или МРТ в разы более технически совершенные

[Лекса21]

Всем добрый день! У меня кратенький вопрос: есть тут кто-то,кому поставили карциноматоз брюшины и как вас лечили или если такой диагноз был у ваших родственников - сколько они прожили?