никнейм Опубликовано 8 февраля, 2023 Жалоба Опубликовано 8 февраля, 2023 Уважаемые пользователи! Скажите свое мнение или просто информацию о противоопухолевых вакцинах в НИИ Петрова, с ними связано имя Балдуевой И.А. Кто-то проходил такое лечение? Есть ли те, кому оно помогло? Что о нем вообще известно? Кто пытался на него попасть или направляли на него. В-общем все что известно. Заранее благодарен за информацию. Цитата
Максибокси Опубликовано 8 февраля, 2023 Жалоба Опубликовано 8 февраля, 2023 Уважаемые пользователи! Скажите свое мнение или просто информацию о противоопухолевых вакцинах в НИИ Петрова, с ними связано имя Балдуевой И.А. Кто-то проходил такое лечение? Есть ли те, кому оно помогло? Что о нем вообще известно? Кто пытался на него попасть или направляли на него. В-общем все что известно. Заранее благодарен за информацию.Нахрена спамить в каждой теме? Что за неуважение к участникам форума? Создали одну свою тему - люди ответят. Реально, бывают же придурки! Цитата
никнейм Опубликовано 8 февраля, 2023 Жалоба Опубликовано 8 февраля, 2023 Нахрена спамить в каждой теме? Что за неуважение к участникам форума? Создали одну свою тему - люди ответят. Реально, бывают же придурки!Зачем Вы так? Я давно смотрю форум, зарегистрировался сегодня, хотел задать этот вопрос. Но побоялся, что не никто не ответит, никто ничего не скажет. Поэтому и разместил вопрос в разных темах. Я просто в отчаянии, сделали операцию, вырезали опухоль толстой кишки 6см и почти весь толстый кишечник, но конгломерат лимфоузлов охватил верхнюю брыжеечную артерию и его вырезать не смогли. Прошел 8 курсов Фолфокса, конгломерат не уменьшился, парааортальные лимфоузлы тоже увеличены. А мне теперь дали Капецитабин и все. Что мне делать - не знаю, я в отчаянии. В Инете нашел инф об этих вакцинах. Хотел узнать подробнее. Потому что ни одного излеченного случая не нашел. А это недешево, как я понял. Я из глубинки и ехать в центры просто не зная почти ничего об этом, наверное не стоит. Вот хотел что-нибудь узнать подробнее... Цитата
никнейм Опубликовано 8 февраля, 2023 Жалоба Опубликовано 8 февраля, 2023 В нашем областном онкоцентре вообще всем наплевать на больных. Прошу сделать КТ 3 зон - брюшн пол, груди, малого таза. Мне врач говорит - зачем вам КТ малого таза и груди. Вам не надо. Все правила - делают КТ 3 зон и даже костей, а еще лучше ПЭТ КТ. Но у нас этого не добьешься. Еле выпросил с брюшной полостью КТ груди. И то описание уместилось в 3 строчки. Наверное, и не смотрели. Капецитабин ждал месяц, человек прислал Кселоду, спасибо ей, я начал пить ее. На химиотерапии иголок для портов нет, больным свои приходиться приносить. Препараты подороже видимо вообще не назначают, если только по блату, наверное. В ноябре не было даже фторурацила, отправляли домой. И думаю, что запросто могут лить вместо лекарства просто магнезию да глюкозу. Лишь бы была видимость лечения. Цитата
ЯБублик Опубликовано 8 февраля, 2023 Жалоба Опубликовано 8 февраля, 2023 Зачем Вы так? Я давно смотрю форум, зарегистрировался сегодня, хотел задать этот вопрос. Но побоялся, что не никто не ответит, никто ничего не скажет. Поэтому и разместил вопрос в разных темах. Я просто в отчаянии, сделали операцию, вырезали опухоль толстой кишки 6см и почти весь толстый кишечник, но конгломерат лимфоузлов охватил верхнюю брыжеечную артерию и его вырезать не смогли. Прошел 8 курсов Фолфокса, конгломерат не уменьшился, парааортальные лимфоузлы тоже увеличены. А мне теперь дали Капецитабин и все. Что мне делать - не знаю, я в отчаянии. В Инете нашел инф об этих вакцинах. Хотел узнать подробнее. Потому что ни одного излеченного случая не нашел. А это недешево, как я понял. Я из глубинки и ехать в центры просто не зная почти ничего об этом, наверное не стоит. Вот хотел что-нибудь узнать подробнее...Есть такое ОнкоТв на ютубе, там не так давно был выпуск про вакцину. Поищите, если не очень понимаете, я могу поискать, сброшу вам ссылку.Насколько я поняла, не всем подходит эта вакцина, не большинству. Её делают у пролеченных пациентов, которые прогрессируют на стандартных линиях. Что-то похожее на иммунотерапию, там тоже должны быть опр.показания.По вашей ситуации, может вам проконсультироваться онлайн в Москве? Парааортальные узлы удаляют, вокруг артерий также могут убрать всё, и если что, добить химией. Знаю одну пациентку, ей облучали лимфоузел, всё хорошо. Не стоит отчаиваться, у вас удалена опухоль,это уже хорошо.И потом, в Петрова можно написать на эл.почту, они ответят по поводу вакцины.Upd ссылка Цитата
никнейм Опубликовано 8 февраля, 2023 Жалоба Опубликовано 8 февраля, 2023 Есть такое ОнкоТв на ютубе, там не так давно был выпуск про вакцину. Поищите, если не очень понимаете, я могу поискать, сброшу вам ссылку.Насколько я поняла, не всем подходит эта вакцина, не большинству. Её делают у пролеченных пациентов, которые прогрессируют на стандартных линиях. Что-то похожее на иммунотерапию, там тоже должны быть опр.показания.По вашей ситуации, может вам проконсультироваться онлайн в Москве? Парааортальные узлы удаляют, вокруг артерий также могут убрать всё, и если что, добить химией. Знаю одну пациентку, ей облучали лимфоузел, всё хорошо. Не стоит отчаиваться, у вас удалена опухоль,это уже хорошо.И потом, в Петрова можно написать на эл.почту, они ответят по поводу вакцины.Upd ссылка Спасибо за информацию, ссылку открыл. Просто мне хотелось бы знать настоящие случаи излечения этим методом. Есть ли они? А по поводу консультаций - связывался с Тулиной И.А. - она отказалась оперировать - сложный случай, отправила к Царькову ПВ. С его почты ответили, что повторная операция не приведет к успеху, надо надеяться на химиотерапию, а при регрессии опухоли - возможна повторная попытка. А какой регрессии ждать - я прошел 8 Фолфоксов, опухоль не уменьшилась. Связывался лично с Костюком И.П. Он сказал, что можно попробовать повторно, но без гарантий. Разрежет и зашьет скорее всего. Вот так закончились он - лайн консультации. А в нашем диспансере таргетной терапии не дождаться. Я сам выпросил, чтобы они отправили на ИГХ. Сами они и не собирались это делать. Я же говорю - Капецитабин месяц ждал. Сам купить хотел, нигде не нашел. Ладно женщина одна прислала, спасибо ей. Начал его пить. Что делать - не знаю, в отчаянии, у меня двое мальчиков 11 и 14 лет, мать 74 года, больная тоже вся, у жены мать 10 лет назад умерла от РМЖ, в прошлом году отец ее умер, они останутся совсем одни. Просто глаза не хочется открывать. Никогда не думал что это будет со мной, этот ужас. Денег нет, понятно, и ехать просто наудачу не могу. Хотя бы какую информацию иметь для надежды Цитата
никнейм Опубликовано 8 февраля, 2023 Жалоба Опубликовано 8 февраля, 2023 Вот в разделе Где лечимся нашел запись Юрия Позняка Новые технологии в лечении рака. Отправлено 11 Июнь 2022 - 21:04Карцинома и рак другой этиологии - не приговор. Лечение послеоперационного рецидива рака шейки матки (Карцинома in situ шейки матки) методом волнового воздействия. https://www.research...e/Yurii-Pozniak В США активно и успешно используется технология волнового воздействия при лечении рака. Мы начинаем использовать такую технологию в Севастополе. Например: Больная c постоперационным рецидивом рака шейки матки прошла курс волновой терапии, разработанный нашими специалистами и наблюдалась в течении 2 лет после проведения волновой терапии. Все показатели оставались в норме на протяжении всего времени, не смотря дважды перенесенный Ковид с осложнениями и сложным синдромом хронической усталости. Ранее, в частном порядке, нами успешно проводились процедуры восстановления больных раком печени 4 стадии, с метастазами, и доводились до ремиссии заболевания за 20 дней. Эффективность технологии 95%. Если возникнут вопросы, то пишите или звоните +7 978 212 60 26. Вот что это? Просто реклама? Или это кого - то это лечит по - настоящему. Или на это не стоит даже внимания обращать? Отзывов на это тоже не нашел. Уже верить готов всему, что может дать надежду. Цитата
ЯБублик Опубликовано 8 февраля, 2023 Жалоба Опубликовано 8 февраля, 2023 Денег нет, понятно, и ехать просто наудачу не могу. Хотя бы какую информацию иметь для надеждыЕсли посмотрите ролик, будет понятно, что на вакцину не возьмут, пока не полечат химией и на ней будет прогресс, + там нужны опр.критерии иммунитета для её применения.Вам какую ставят стадию сейчас? Если не 4, то таргет не дадут,его применяют при отдаленных метастазах. Цитата
никнейм Опубликовано 8 февраля, 2023 Жалоба Опубликовано 8 февраля, 2023 Если посмотрите ролик, будет понятно, что на вакцину не возьмут, пока не полечат химией и на ней будет прогресс, + там нужны опр.критерии иммунитета для её применения.Вам какую ставят стадию сейчас? Если не 4, то таргет не дадут,его применяют при отдаленных метастазах.Ставят Т3N2M1. 4 стадия Вот этот конгломерат лимфоузлов вокруг брыжеечной артерии они считают как М1. А сама опухоль была в печеночном углу толстой кишки. Аденокарцинома. ИГХ сделали, никаких мутаций не обнаружили. Они таргет и не собирались, как я понимаю, давать. ИГХ - то сам выпросил у них. Они и не спешили его делать. Просто такое ощущение, что лечение ты сам должен выбивать из них, думать и предлагать как тебя лечить. Если они даже обязательное КТ не хотят назначать. Наверное реально боятся, что вдруг оно у них сломается, не наладят точно. Сто процентов мне кажется что это так. Просто ужасно как относятся к больным такой болезнью. А про еду в онкодиспансере лучше вообще не вспоминать. Лучше дома подыхать, чем в этот ад и ужас возвращаться. Представляю, что будет когда понадобятся обезболивающие. Я слышал и видел там разговоры химиотерапевтов с пациентами, которым нужны обезболивающие. Цитата
Максибокси Опубликовано 8 февраля, 2023 Жалоба Опубликовано 8 февраля, 2023 Зачем Вы так? Я давно смотрю форум, зарегистрировался сегодня, хотел задать этот вопрос. Но побоялся, что не никто не ответит, никто ничего не скажет. Поэтому и разместил вопрос в разных темах. Я просто в отчаянии, сделали операцию, вырезали опухоль толстой кишки 6см и почти весь толстый кишечник, но конгломерат лимфоузлов охватил верхнюю брыжеечную артерию и его вырезать не смогли. Прошел 8 курсов Фолфокса, конгломерат не уменьшился, парааортальные лимфоузлы тоже увеличены. А мне теперь дали Капецитабин и все. Что мне делать - не знаю, я в отчаянии. В Инете нашел инф об этих вакцинах. Хотел узнать подробнее. Потому что ни одного излеченного случая не нашел. А это недешево, как я понял. Я из глубинки и ехать в центры просто не зная почти ничего об этом, наверное не стоит. Вот хотел что-нибудь узнать подробнее...Извините, я думал вы один из спамеров. Тут делают так, обычно те, которые разные бады предлагают и прочую муть.Но в целом, при создании темы, все охотно отвечают.Здоровья! Цитата
никнейм Опубликовано 8 февраля, 2023 Жалоба Опубликовано 8 февраля, 2023 А вообще 8 курсов Фолфокса и отсутствие регресса опухоли не являются разве поводом для назначения таргетной терапии? Они бевацизумаб или панитумумаб не спешат назначать, наверное, слишком дорого. Выгоднее ждать, пока сам я сдохну. Цитата
никнейм Опубликовано 8 февраля, 2023 Жалоба Опубликовано 8 февраля, 2023 Извините, я думал вы один из спамеров. Тут делают так, обычно те, которые разные бады предлагают и прочую муть.Но в целом, при создании темы, все охотно отвечают.Здоровья!Да понятно и принято. Сам за время болезни сталкивался с людьми, которые навариться очень даже не прочь на нас больных. Заведомо знают наше положение и это их не смущает. Я бы не смог так сделать, даже из-за страха заболеть. А вот они не бояться. И наверно, не болеют. Таков видимо этот мир Цитата
ЯБублик Опубликовано 8 февраля, 2023 Жалоба Опубликовано 8 февраля, 2023 Ставят Т3N2M1. 4 стадияЯ так думаю, что врачи считают, раз ничего нового у вас не выросло, значит лечат правильно. Только не понятно, почему Фолфокс 8 курсов, протокол 12. Если они считают стабилизацию у вас, то капецитабин как поддерживающую терапию прописали? Цитата
Наталья 121212 Опубликовано 8 февраля, 2023 Жалоба Опубликовано 8 февраля, 2023 Да понятно и принято. Сам за время болезни сталкивался с людьми, которые навариться очень даже не прочь на нас больных. Заведомо знают наше положение и это их не смущает. Я бы не смог так сделать, даже из-за страха заболеть. А вот они не бояться. И наверно, не болеют. Таков видимо этот мирhttps://t.me/+Ws70Rq05W9szZTVi Здравствуйте. Эта ссылка на группу в ТГ. Там больше народа в этой теме. Может они что знают. Цитата
Валентина54 Опубликовано 9 февраля, 2023 Жалоба Опубликовано 9 февраля, 2023 Да понятно и принято. Сам за время болезни сталкивался с людьми, которые навариться очень даже не прочь на нас больных. Заведомо знают наше положение и это их не смущает. Я бы не смог так сделать, даже из-за страха заболеть. А вот они не бояться. И наверно, не болеют. Таков видимо этот мирЗдравствуйте!У меня есть таблетки КАПЕЦИТАБИН остались от мужа. Я Вам их могу отдать бесплатно, только нужно понимать где Вы находитесь территориально. И как Вам их передать. Диана 8050 1 Цитата
Валентина54 Опубликовано 9 февраля, 2023 Жалоба Опубликовано 9 февраля, 2023 Форумчане! Также остались капельницы РЕМАКСОЛ и РЕМАМБЕРИН отдам бесплатно. Пишите! Диана 8050 1 Цитата
ДенисШамраи Опубликовано 9 февраля, 2023 Жалоба Опубликовано 9 февраля, 2023 Ошибки конечно могут быть, для собственного спокойствия можете передать стекла на пересмотр. Если вы делали колоноскопию и больше никаких проблем не обнаружено, то значит все хорошо. Если бы были какие-то проблемы на колоноскопии точно бы это увидели Никаких проблем больше не обнаружили только полип этот, вызвали к онкологу я думал. что с подозрением на онкологию, но мне сказали на учёт поставить нужно. У меня живот пучит и неприятные ощущения в области заднего прохода. Делали ещё ФГДС и МРТ с контрастом, тоже ничего не нашли, кроме застоя желчи. Цитата
никнейм Опубликовано 9 февраля, 2023 Жалоба Опубликовано 9 февраля, 2023 Я так думаю, что врачи считают, раз ничего нового у вас не выросло, значит лечат правильно. Только не понятно, почему Фолфокс 8 курсов, протокол 12. Если они считают стабилизацию у вас, то капецитабин как поддерживающую терапию прописали?Не знаю, 12 курсов не прошел. Завершили на 8. И то были перебои с оксалиплатином и фторурацилом. Наверное, из - за перебоев в этих лекарствах. Да, сделали КТ и написали, что конгломерат остался такой же. Написали - стабилизация. Прописали Капецитабин 1 курс и КТ после 1,5 месяца. Вот 17 февраля только на прием записался, а с приема на КТ будут записывать. Капецитабин пришел через месяц, самарского производства. Наверное, тоже слабенький, так я думаю. ЯБублик 1 Цитата
ЯБублик Опубликовано 9 февраля, 2023 Жалоба Опубликовано 9 февраля, 2023 Не знаю, 12 курсов не прошел. Завершили на 8. И то были перебои с оксалиплатином и фторурацилом. Наверное, из - за перебоев в этих лекарствах. Да, сделали КТ и написали, что конгломерат остался такой же. Написали - стабилизация. Прописали Капецитабин 1 курс и КТ после 1,5 месяца. Вот 17 февраля только на прием записался, а с приема на КТ будут записывать. Капецитабин пришел через месяц, самарского производства. Наверное, тоже слабенький, так я думаю.Федянин (можно сказать, это гуру х/т по крр)несколько раз отвечал, что кселода и наш капецитабин имеют одинаковую эффективность, разница может быть только в побочках. По идее, вам бы по пэт-кт отслеживать динамику, может все сдохло уже, закальцинировалось,но размер остался. Цитата
Ксения465225 Опубликовано 9 февраля, 2023 Жалоба Опубликовано 9 февраля, 2023 Никаких проблем больше не обнаружили только полип этот, вызвали к онкологу я думал. что с подозрением на онкологию, но мне сказали на учёт поставить нужно. У меня живот пучит и неприятные ощущения в области заднего прохода. Делали ещё ФГДС и МРТ с контрастом, тоже ничего не нашли, кроме застоя желчи.На учёт к онкологу с простым доброкачественным полипом никто не ставит. Что у вас указано в результате гистологии по исследованию удалённого полипа? Цитата
ДенисШамраи Опубликовано 10 февраля, 2023 Жалоба Опубликовано 10 февраля, 2023 На учёт к онкологу с простым доброкачественным полипом никто не ставит. Что у вас указано в результате гистологии по исследованию удалённого полипа? Колопроктолог мне ответил что на учет в онкоцентр берут потому что учитываются все ГИСО (стромальные опухоли) к которым относится и шванома. По гистологии : Полип представлен гиперплазированной слизистой с наличием в строме образования из разнонаправленныйх пучков с участием эрозирования, заключение лейомиома, шваннома. Затем заключительный протокол : При исследовании в опухолевых клетках обнаружена экспрессия S- 100. Экспрессия SMA, CD117, СD34 отсутствует. Картина свидетельствует в пользу шванномы . Цитата
Седая метель1 Опубликовано 10 февраля, 2023 Жалоба Опубликовано 10 февраля, 2023 Не знаю, 12 курсов не прошел. Завершили на 8. И то были перебои с оксалиплатином и фторурацилом. Наверное, из - за перебоев в этих лекарствах. Да, сделали КТ и написали, что конгломерат остался такой же. Написали - стабилизация. Прописали Капецитабин 1 курс и КТ после 1,5 месяца. Вот 17 февраля только на прием записался, а с приема на КТ будут записывать. Капецитабин пришел через месяц, самарского производства. Наверное, тоже слабенький, так я думаю.Здравствуйте! А где вы находитесь.?Вам сейчас главное успокоится и действовать как то последовательно. Зачем вам сейчас Тулина, не ведитесь на рекламу, оперирует она платно и дорого. Как вариант телемедицины, либо платно можно онлайн проконсультироваться, чтобы скоординировать куда можно обратиться. У вас отказались оперировать, в другое место обратиться, одно, второе мнение взять. Яркая, Татьяна5626, Валентина54 и 1 другой 4 Цитата
никнейм Опубликовано 10 февраля, 2023 Жалоба Опубликовано 10 февраля, 2023 Здравствуйте! А где вы находитесь.?Вам сейчас главное успокоится и действовать как то последовательно. Зачем вам сейчас Тулина, не ведитесь на рекламу, оперирует она платно и дорого. Как вариант телемедицины, либо платно можно онлайн проконсультироваться, чтобы скоординировать куда можно обратиться. У вас отказались оперировать, в другое место обратиться, одно, второе мнение взять.Здравствуйте. В Оренбурге. Я и к ней обращался и к Костюку И.П. Тулина меня отправила к помощнице Царькова П.В. С почты Царькова П.В ответили, что повторная попытка возможна в случае регрессии опухоли. Ну на Капецитабине регрессии точно не будет. Костюк сказал, что может попытаться, но без гарантии успеха. Это вроде самые известные хирурги. К кому еще можно - не знаю даже. И есть ли смысл, если лимфоузлы уже поражены. Все разошлось наверняка по организму. Не знаю что делать. Цитата
никнейм Опубликовано 10 февраля, 2023 Жалоба Опубликовано 10 февраля, 2023 Федянин (можно сказать, это гуру х/т по крр)несколько раз отвечал, что кселода и наш капецитабин имеют одинаковую эффективность, разница может быть только в побочках. По идее, вам бы по пэт-кт отслеживать динамику, может все сдохло уже, закальцинировалось,но размер остался.Здравствуйте. ПЭТ КТ от меня в 450 км. Если только самому. Врачи и не направляют. Вряд ли сдохло, узлы контраст накапливают неравномерно по описанию КТ. Это же значит, что они раковые? ЯБублик 1 Цитата
ЯБублик Опубликовано 10 февраля, 2023 Жалоба Опубликовано 10 февраля, 2023 Здравствуйте. ПЭТ КТ от меня в 450 км. Если только самому. Врачи и не направляют. Вряд ли сдохло, узлы контраст накапливают неравномерно по описанию КТ. Это же значит, что они раковые?Здравствуйте, пэт-кт делают в динамике, смотрят, как накапливается контраст,если уменьшается накопление, значит зло дохнет. От одного раза будет непонятно.Сейчас и в Москве не очень пэт-кт дают, видимо, урезали бюджет.Может вам заявление написать о телемедицине с Герцена или Блохина? Отказать не имеют права. И ещё, можно написать Черниковскому Илье Леонидовичу, зав.онкоколопр.62 больницы в Москве. Ему можно все выписки и диски с КТ отослать, они посмотрят,если не операция, то консилиум проведут по дальнейшему лечению. У них сильная команда.И приходите в чат в телеграме по ссылке выше, там 600чел.почти, в беде не оставят) Цитата
Рекомендуемые сообщения
Присоединяйтесь к обсуждению
Вы можете написать сейчас и зарегистрироваться позже. Если у вас есть аккаунт, авторизуйтесь, чтобы опубликовать от имени своего аккаунта.