Задать вопрос

Вам отказали в лекарствах?!

Бесплатная консультация онкологов и онкогематологов

Перейти к содержимому

Мы ВКонтакте Мы в Телеграм

Горячая линия:

8-800-200-47-32, 8-985-765-75-32

Пн.-Пт. 08:00 - 14:00 (время московское)

info@rakpobedim.ru

Уважаемые пользователи форума rakpobedim.ru!

МОД "Движение против рака" не является субъектом обращения лекарственных средств, а осуществляет общественно-полезную деятельность по защите прав граждан. Размещение каких-либо обращений о продаже, передаче (и прочее) лекарственных средств на нашем форуме являются недопустимым и противоправным.


Рак кишечника.

Капитолина , 19 Dec 2017 15:58

  • Авторизуйтесь для ответа в теме
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 307 сообщений
#4361

Отправлено 18 April 2021 - 18:03

Просмотр сообщения64ольга (18 April 2021 - 15:54) писал:

Здравствуйте,дорогие форумчане, я снова к вам с вопросом.в какие сроки делают химиотерапию после операции, после пропуска этих сроков что делать,просто ждать 3 месяца для обследования?
У мужа сложилась странная ситуация)) в клинике,где оперировался ,хирург и химик сказали нужно сделать химиотерапию, а в местном онкодиспансере сделали ,через месяц, мскт ,онкомаркеры и сказали,что все хорошо, химиотерапия не нужна, у меня очень большие сомнения в правильности решения,т.к.по мск грудной клетки,в лёгком какие то новообразования, что посоветуете?
Ещё вопрос по анализу на мутации, в местном онкодиспансере запросили блоки для этого анализа,а потом сказали,что не хватает материала,поэтому не могут сделать, на мой вопрос,как нам быть,если нужна будет в будущем химиотерапия,развели руками
Есть возможность сделать химию по ОМС в клинике, где оперировались или в другом месте?
Или проконсультироваться платно у авторитетного химиотерапевта и с его рекомендациями обратиться в местный диспансер. Если, конечно, химия действительно нужна.

  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 164 сообщений
#4362

Отправлено 18 April 2021 - 18:39

Просмотр сообщения64ольга (18 April 2021 - 15:54) писал:

Здравствуйте,дорогие форумчане, я снова к вам с вопросом.в какие сроки делают химиотерапию после операции, после пропуска этих сроков что делать,просто ждать 3 месяца для обследования?
У мужа сложилась странная ситуация)) в клинике,где оперировался ,хирург и химик сказали нужно сделать химиотерапию, а в местном онкодиспансере сделали ,через месяц, мскт ,онкомаркеры и сказали,что все хорошо, химиотерапия не нужна, у меня очень большие сомнения в правильности решения,т.к.по мск грудной клетки,в лёгком какие то новообразования, что посоветуете?
Ещё вопрос по анализу на мутации, в местном онкодиспансере запросили блоки для этого анализа,а потом сказали,что не хватает материала,поэтому не могут сделать, на мой вопрос,как нам быть,если нужна будет в будущем химиотерапия,развели руками
Химию нужно делать как можно раньше, т.к. после операции идет распространение раковых клеток через кровь.. Больше времени - больше возможности , что улетит куда-то дальше... Но в тоже время сложно быстро сделать химию, если химия капается не в том же месте, где и операция...Сделайте анализ на мутацию платно. Нам особо онкодиспансер не помог ,видимо дорого для государства,вот и отшивают. А платно в другом месте все сделали и быстро. Получите все исследования и к хорошему химику за назначением.
  • Наверх
  • ГородТашкент
#4363

Отправлено 18 April 2021 - 20:35

Просмотр сообщенияСветлана 84 (18 April 2021 - 16:21) писал:

А вы не знаете чем вам обрабатывали швы, каждый день ходили на перевязки?
Нет раз или два походила.
Швы не снимали, они сами рассасались.
Обрабатывали спиртом и повязку тоже спиртовую лепили


Нина Михайловна Константинова
  • Наверх
#4364

Отправлено 18 April 2021 - 21:45

Привет всем! Хочу поделиться хорошими новостями. У мамы  по Кт и  Мрт все чисто! Живем и радуемся! После операции прошло 1 год и 2 мес.  Мама решила снять порт, онколог не против хоть и намекала, что у мамы было два рака в кишечнике, и типо не мешало бы оставить. С другой стороны постоянно его промывать тоже особой радости нет. Нейропатия практически прошла, лейкоциты и гемоглабин в норме (после химии 7 мес прошло).  Если бы не стома, то вообще можно  было бы забыть что была онкология. Следующее обследование через 6 мес. На этот раз разрешили нам делать только КТ.  У папы тоже все хорошо. В мае записан на МРТ. У папы был рак кишечника и теперь лечит рак простаты.
  • Наверх
#4365

Отправлено 18 April 2021 - 23:22

Просмотр сообщенияДиана 8050 (18 April 2021 - 21:45) писал:

Привет всем! Хочу поделиться хорошими новостями. У мамы  по Кт и  Мрт все чисто! Живем и радуемся! После операции прошло 1 год и 2 мес.  Мама решила снять порт, онколог не против хоть и намекала, что у мамы было два рака в кишечнике, и типо не мешало бы оставить. С другой стороны постоянно его промывать тоже особой радости нет. Нейропатия практически прошла, лейкоциты и гемоглабин в норме (после химии 7 мес прошло).  Если бы не стома, то вообще можно  было бы забыть что была онкология. Следующее обследование через 6 мес. На этот раз разрешили нам делать только КТ.  У папы тоже все хорошо. В мае записан на МРТ. У папы был рак кишечника и теперь лечит рак простаты.
Диана, поздравляю!) радостные новости! Пожизненной ремиссии!
  • Наверх
#4366

Отправлено 19 April 2021 - 14:36

Просмотр сообщенияПанота (18 April 2021 - 12:24) писал:

Повезло вам с оперирующим доктором.А после этого вам делали колоно? Какой вид опухоли,? Что с мтс в печени после химии.? 1,5 года химии постоянно или с перерывом.?Спасибо за позитивный пример, когда операция по скорой. Мне всегда дочка говорит,что у каждого своя история.
Нет, колонскопию вообще не делали. Хотел сделать , когда заболел живот, не успел. Попал по скорой в больницу. После операции тоже ни разу не делали. В течении первых 1,5 лет делали КТ всего тела с контрастом через каждые 4 курса, сейчас раз в 3-4 месяца . Наш онколог говорит, что не надо. Правда, когда отдает диски на пересмотр в Герцена, там врач к нему пристает с колоноскопией.(посещение врача необходимо,для того, чтобы диски пересмотрели бесплатно по ОМС). На сигмовидной кишке аденокарцинома Т4N1М1, на апендиксе-муцинозная карцинома Т3NXMX. Они не могут точно сказать какая опухоль куда дала мтс. Поскольку обе опухоли с BRAF мутацией, они пишут, что опухоли низкодиференцированные (агрессивные). Химию начали на предельном сроке-7я неделя после операции, т.к. гистологию ждали 3 недели, попали в Новогодние праздники, затем летали в Израиль на обследование , поскольку здесь ему никаких обследований не назначили после операции. После возвращения в срочном порядке поставили порт за деньги и начали делать химию на платной основе, чтобы не упустить время. Затем уже нашли клинику, где делали по ОМС. Химию делаем начиная с февраля 2018года, без перерыва уже 4-й год .Один раз была задержка в самом начале на пару недель из-за низкого гемоглобина. Сначала FOLFOX -12 курсов,начиная с 4 добавили авастин. Затем из схемы  убрали оксилиплатин (чтобы не было нейрологических проблем)-еще 8 курсов. И с февраля 2019года по настоящее время на поддержке авастин+капицитабин . В общей сложности уже сделали 59 курсов. После первых 4 курсов-стабилизация. С добавление авастина пошла положительная динамика. и за 1,5 года химии ушел карциномотоз и мтс с печени. Часть мтс превратилось в кальцинаты.  Метостазы были только по всей капсуле печени, внутри печени их не было. Выведена стома. Были на консультациях по поводу того, нужно ли убирать стому в нескольких центрах. Все онкологи  однозначно советуют стому не убирать . Лучше туда не лезть . Не факт, что  восстановиться нормальная работа прямой кишки и придется ходить в памперсах, но самое главное , что это риск рецидива. Муж смирился с пожизненой стомой. Приспособился, даже играет в футфол с внуками,
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 170 сообщений
#4367

Отправлено 19 April 2021 - 15:38

Львенок, очень обнадеживающая история у вас! Здоровья и сил вашему мужу и вам!
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 164 сообщений
#4368

Отправлено 19 April 2021 - 16:16

львенок,с таким багажом и .... постучала кулаком по деревянному столу. И чтобы дальше на позитиве много,много.
Вот мы сейчас подходим к  этому этапу "Сначала FOLFOX -12 курсов,начиная с 4 добавили авастин." 5 мая будет 4 курс. После 3 курса сказали сделать контрольную КТ. У вас с 4 добавили авастин после контроля КТ? Все препараты были отечественные или импортные?
У нас был(увы) очень хороший химик. С мая увольняется. Все пациенты на нервах.Будет молоденькая девочка(совсем ребенок). А у нас должна быть корректировка лечения с 5 мая.Перейти к нашему химику на новое место работы нельзя,т.к. там по омс  берут только область.Да и препараты нам сейчас капают импортные,это редко где бывает. Спасибо,что так подробно написали. 21.04 спрошу про авастин и корректировку.
А вот действительно со стомой  " Лучше туда не лезть". Но муж у меня проблемы со стомой полностью переложил на мои плечи. А что случится со мной,как будет,что будет.
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 164 сообщений
#4369

Отправлено 19 April 2021 - 16:40

В России утвердили новый порядок онкологической помощи взрослому населению https://m.lenta.ru/a...1cQQKhdTQxGjmtQ
https://cdnimg.rg.ru...04/99/62964.pdf
Больше всего удивили нереально маленькие сроки. У нас на весь огромнейший район Питера районная онкополиклиника  из 3 кабинетов. Запись к врачу с 20 числа на весь следующий месяц. Дозвониться в день записи не реально. Дозвонилась на 3 день и уже достался последний номерок на конец апреля. О каком быстром оказании помощи может идти речь,когда нет мощностей,нет врачей. С февраля не можем собрать документы на оформление инвалидности. Без записи не примут,даже форму с направлением не выпишут.
Опять это страшное слово маршрутизация,прикрепление. По маршрутизации мы оказались без нормального лечения.
  • Наверх
#4370

Отправлено 19 April 2021 - 17:31

Просмотр сообщенияПанота (19 April 2021 - 16:16) писал:

львенок,с таким багажом и .... постучала кулаком по деревянному столу. И чтобы дальше на позитиве много,много.
Вот мы сейчас подходим к  этому этапу "Сначала FOLFOX -12 курсов,начиная с 4 добавили авастин." 5 мая будет 4 курс. После 3 курса сказали сделать контрольную КТ. У вас с 4 добавили авастин после контроля КТ? Все препараты были отечественные или импортные?
У нас был(увы) очень хороший химик. С мая увольняется. Все пациенты на нервах.Будет молоденькая девочка(совсем ребенок). А у нас должна быть корректировка лечения с 5 мая.Перейти к нашему химику на новое место работы нельзя,т.к. там по омс  берут только область.Да и препараты нам сейчас капают импортные,это редко где бывает. Спасибо,что так подробно написали. 21.04 спрошу про авастин и корректировку.
А вот действительно со стомой  " Лучше туда не лезть". Но муж у меня проблемы со стомой полностью переложил на мои плечи. А что случится со мной,как будет,что будет.
Ему КТ делали после каждых 4 курсов химии, чтобы смотреть как работает химия. Таргенты по стандартам лечения должны назначать сразу при 4 стадии. Сразу не назначили таргенты, т.к. не было анализа на мутации. Когда стало известно, что у него BRAF мутация, ему рекомендовали авастин. Изначально покупали авастин сами в Москве (в Израиле он безумно дорогой), т.к. в больнице была только авегра. А когда его "выперли"  из Логинова (сказали, что кончились квоты) онколог по месту жительства пристроила нас в больницу, где ему капают их(больничный) аавастин. Химию делали только импортнми препараты, привозили из Израиля кроме авастина. Капецитабин пьет тоже израильский. У нас тоже онколог в израильской клинике Хадасса. Лечение проходим в Москве по назначениям и рекомендациям онколога из Израиля.  Именно по ее рекомендациям мужу не делают перерывов в лечении. Если Вашему мужу сейчас капают импортные препараты, есть смысл остаться там, где капает сейчас. А к Вашему химику ходить на платные консультации , и с его рекомендациями уже к новому врачу. По крайней мере, когда муж пришел с рекомендациями и протоколом лечения из Хадассы на химию по ОМС в Логинова, там совершенно нормально отнеслись к этому, несмотря на то, что ему та  же химиотерапевт в Логинова сразу после операции (его туда направили ) назначили капицитабин и отправили домой.  А какие проблемы у Вас со стомой? Муж сам меняет мешок, обрабатывает кожу вокруг стомы. Бывае иногда раздражение кожи вокруг стомы, мажет спец. кремами, которые даю  с мешками и использует кольца, которые защищает кожу вокруг стомы.
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 4291 сообщений
#4371

Отправлено 19 April 2021 - 18:11

Просмотр сообщенияДиана 8050 (18 April 2021 - 21:45) писал:

Привет всем! Хочу поделиться хорошими новостями. У мамы  по Кт и  Мрт все чисто! Живем и радуемся! После операции прошло 1 год и 2 мес.  Мама решила снять порт, онколог не против хоть и намекала, что у мамы было два рака в кишечнике, и типо не мешало бы оставить. С другой стороны постоянно его промывать тоже особой радости нет. Нейропатия практически прошла, лейкоциты и гемоглабин в норме (после химии 7 мес прошло).  Если бы не стома, то вообще можно  было бы забыть что была онкология. Следующее обследование через 6 мес. На этот раз разрешили нам делать только КТ.  У папы тоже все хорошо. В мае записан на МРТ. У папы был рак кишечника и теперь лечит рак простаты.
Поздравляю!!!
Удачи и пожизненной ремиссии!
  • Наверх
#4372

Отправлено 19 April 2021 - 20:39

Львенок, вы с мужем такой путь прошли! У моей мамы 8 химий было и то вспоминать не хотим. У нее тоже было 2 опухоли разной гистологии и пожизненная стома. Удачи вам и сил в лечение!!
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 164 сообщений
#4373

Отправлено 19 April 2021 - 21:22

Просмотр сообщенияльвенок (19 April 2021 - 17:31) писал:

Ему КТ делали после каждых 4 курсов химии, чтобы смотреть как работает химия. Таргенты по стандартам лечения должны назначать сразу при 4 стадии. Сразу не назначили таргенты, т.к. не было анализа на мутации. Когда стало известно, что у него BRAF мутация, ему рекомендовали авастин. Изначально покупали авастин сами в Москве (в Израиле он безумно дорогой), т.к. в больнице была только авегра. А когда его "выперли"  из Логинова (сказали, что кончились квоты) онколог по месту жительства пристроила нас в больницу, где ему капают их(больничный) аавастин. Химию делали только импортнми препараты, привозили из Израиля кроме авастина. Капецитабин пьет тоже израильский. У нас тоже онколог в израильской клинике Хадасса. Лечение проходим в Москве по назначениям и рекомендациям онколога из Израиля.  Именно по ее рекомендациям мужу не делают перерывов в лечении. Если Вашему мужу сейчас капают импортные препараты, есть смысл остаться там, где капает сейчас. А к Вашему химику ходить на платные консультации , и с его рекомендациями уже к новому врачу. По крайней мере, когда муж пришел с рекомендациями и протоколом лечения из Хадассы на химию по ОМС в Логинова, там совершенно нормально отнеслись к этому, несмотря на то, что ему та  же химиотерапевт в Логинова сразу после операции (его туда направили ) назначили капицитабин и отправили домой.  А какие проблемы у Вас со стомой? Муж сам меняет мешок, обрабатывает кожу вокруг стомы. Бывае иногда раздражение кожи вокруг стомы, мажет спец. кремами, которые даю  с мешками и использует кольца, которые защищает кожу вокруг стомы.
Нам КТ назначил онколог и химик после 3 курса,чтобы посмотреть динамику МТС в правой доле печени. После 4 курса нежелательно,т.к  станут очень маленькими,так сказал химик.Таргент Цетуксимаб капают с 1 курса,анализы на мутации подоспели в самый нужный момент.У нас мутации нет. Химик сказал,что это хорошо,любой таргент подойдет. Да,мы так и решили,что будем за назначениями ходить к химиотерапевту на новое место работы,а делать будем с импортными препаратами.Вот и нам после операции  назначили в Новом Онкоцентре в Песочном капицитабин и отправили домой.Спасибо девочкам на Питерском форуме подсказали,что делать,куда обращаться.А в Петрова онколог сказал,что возможна резекция правой доли печени. Контрольная КТ покажет. Со стомой все нормально,но приемники не держатся. Остановились на 2х компонентных,у которых пластина с белой тряпочкой по периметру. Только вот не знаю,какие будем получать. Документы на инвалидность собрать,это подвиг. Да еще и в этот же период и лечение организовать,исследования сделать. В общем,в конце апреля сдадим пакет доков на инвалидность. Нам категорически не подходят пластины из твердого,жестского и толстого коричневого материала(наверное селикон). На 2 часа хватает и отваливается+ сильное раздражение.Кремы все есть,но эффекта мало. Дочка пошустрила,купила по дешевке на Авито 2 компонентные с белой тряпочкой. Раздражения нет и держатся нормально. У мужа проблема с головокружением(даже заваливается) ,не может долго стоять.У него рост 188 и после ковида,последствий ковида,операции -35кг. Появилось сильное головокружение,мгновенная отключка на секунды и падение бревном. Я ему лежа снимаю,обрабатываю,потом встает и я одеваю. Он сам вообще в пазы попасть не может,да и я с трудом попадаю,давлю, чтобы защелкнулся,не всегда получается быстро. Если нам будут выдавать 2 комп. с толстой пластиной,это катастрофа. Я даже фото давала в стомацентр,где нам на первое время выдали. Через 2 часа третья часть жесткого круга отстает. Я феном подогреваю,а нет контакта с кожей. Какие-то беспомощные мы с приемниками.Наверное потому,что у него какие-то бугристые переходы около стомы сверху вниз. Когда садится,пластина отстает.У него опухоль была в селизеночном изгибе и получается сверху стомы большой бугор,а снизу впадина. В общем маета,хорошо,что отдельно с детьми живем.
  • Наверх
#4374

Отправлено 20 April 2021 - 13:00

Добрый день!есть ли на форуме молодые с ракам кишечника? У меня дочка 14 лет с опухалью аденокарциома толстого отдела кишечника.
  • Наверх
#4375

Отправлено 20 April 2021 - 21:11

Просмотр сообщенияДиана 8050 (18 April 2021 - 21:45) писал:

Привет всем! Хочу поделиться хорошими новостями. У мамы  по Кт и  Мрт все чисто! Живем и радуемся! После операции прошло 1 год и 2 мес.  Мама решила снять порт, онколог не против хоть и намекала, что у мамы было два рака в кишечнике, и типо не мешало бы оставить. С другой стороны постоянно его промывать тоже особой радости нет. Нейропатия практически прошла, лейкоциты и гемоглабин в норме (после химии 7 мес прошло).  Если бы не стома, то вообще можно  было бы забыть что была онкология. Следующее обследование через 6 мес. На этот раз разрешили нам делать только КТ.  У папы тоже все хорошо. В мае записан на МРТ. У папы был рак кишечника и теперь лечит рак простаты.



Диана хорошие новости.... здоровье маме и папе... берегите их
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 164 сообщений
#4376

Отправлено 20 April 2021 - 21:37

Здравствуйте Алексей. Я всю эту тему прочитала,самые молодые 25+. Неужели такое возможно. Я с мужем в начале пути с таки же диагнозом ,как у вашей доченьки. Одно могу посоветовать,пожалуйста не останавливайтесь на одном мнении. Консультируйтесь у нескольких врачей.Так научили меня на форумах .Это очень нужно для правильного лечения.И в этой теме реально помогают советом.
  • Наверх
#4377

Отправлено 20 April 2021 - 22:12

Просмотр сообщенияАлексей 2000 (20 April 2021 - 13:00) писал:

Добрый день!есть ли на форуме молодые с ракам кишечника? У меня дочка 14 лет с опухалью аденокарциома толстого отдела кишечника.
О Боже мой.... моей дочке столько же лет...Таких молодых точно нет
  • Наверх
#4378

Отправлено 20 April 2021 - 22:22

Просмотр сообщенияПанота (20 April 2021 - 21:37) писал:

Здравствуйте Алексей. Я всю эту тему прочитала,самые молодые 25+. Неужели такое возможно. Я с мужем в начале пути с таки же диагнозом ,как у вашей доченьки. Одно могу посоветовать,пожалуйста не останавливайтесь на одном мнении. Консультируйтесь у нескольких врачей.Так научили меня на форумах .Это очень нужно для правильного лечения.И в этой теме реально помогают советом.
Добрый вечер!сделали дочери правосторонию резекцию толстого кишечника несколько дней назад,теперь ждём гистологию. по пэт-кт и мрт воспаление 2хлимфоузлов без признаков метастаз и небольшой выпот 4мл в брюшной полости

  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 307 сообщений
#4379

Отправлено 20 April 2021 - 23:04

Здравствуйте. Онкология у деток и взрослых обычно имеет разную природу происхождения, не уверена, что лечение может быть идентичным. Про рак кишечника у детей вообще никогда не слышала.
Но я, чтобы понять, что делают врачи изучила рекомендации Russco 2020, очень помогли, а то из врачей слова не вытянуть. Но не знаю есть такие для детей или нет.
Сил вам и вашей девочке.
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 307 сообщений
#4380

Отправлено 20 April 2021 - 23:10

Просмотр сообщенияДиана 8050 (12 April 2021 - 21:45) писал:



После каждого сеанса маме делали специальную клизму с Колетекс гель Днк с ледокаином. Меня научили этой процедуре и сказали еще делать месяц после завершения терапии. Гель является хорошей профилактикой от лучевого проктита и просто после него легче становиться.
Спасибо за подсказку про гель. Действительно хороший, специально для онкобольных, без противопоказаний, можно при химиотерапии использовать. Правда купили с трудом даже в Москве.
  • Наверх
Обратно в Моя история

2 Пользователей, просматривающих эту тему