Уважаемые пользователи форума rakpobedim.ru!

МОД "Движение против рака" не является субъектом обращения лекарственных средств, а осуществляет общественно-полезную деятельность по защите прав граждан. Размещение каких-либо обращений о продаже, передаче (и прочее) лекарственных средств на нашем форуме являются недопустимым и противоправным.

Отключен JavaScript

У вас отключен JavaScript. Некоторые возможности системы не будут работать. Пожалуйста, включите JavaScript для получения доступа ко всем функциям.

Рак кишечника.

Капитолина , 19 Dec 2017 15:58

Авторизуйтесь для ответа в теме

Тина13
Пользователи
21 сообщений

#4381

Отправлено 21 April 2021 - 08:48

Доброе утро, друзья! Я - второй эшелон. Принимайте к себе. Читаю из кустов уже второй месяц, все стали уже такими родными. Плачу и радуюсь вместе с вами всеми. Казалось, что эта болезнь-это где-то, с кем-то, но никак не здесь, не с моей семьёй. Спасибо, что пишите, даёте силы,отрезвляете и учите жить со всем этим.
История. В январе родители заболели ковидом. Было страшно, болели тяжело,казалось не вывезут, но справились! В феврале у мамы начались проблемы со стулом:кровь,боли. Думала геморрой, не хотела никуда идти. Есть у неё хорошая знакомая,по совместительству глав врач одной из больниц.Она без прелюдий маме говорит бегом,это рак. Ну какой рак! Никаких раков,что за глупости! Но на колоноскопию пошла. Гистология-инвазивная карцинома.Всё как в тумане. Только здесь люди могут понять, как это....
Я начинаю читать, искать,собирать документы в Петрова, Карачун готов нас принять. Бегом делаем мрт, вроде всё чисто, но опухоль уже проросла в клетчатки. Ну ничего, думаю я,успеем. Про отморозков на местах и круги ада с 057-у люди из регионов знают. Вобщем не успели мы, началась непроходимость. Прооперировали в респ.онкодиспансере ( мы из Крыма, Симферополь).
Ждала маму из операционной и казалось, что время остановилось и всё вдруг стало таким неважным, все переживания до этого момента. Когда привезли, я целовала её руки и плакала. Пишу и плачу сейчас. Простите, что так много,но вы всё понимаете...
Пришла гистология.Ну и снова шок.pT4aN2aM0.4 лимфоузла из 12 поражены. Слова хирурга ну что же так поздно пришли.
Завтра идём к химику, с июня лучевая ещё. Мнения разделились, кто пишет, что нужна лучевая, кто говорит зачем при раке верхнеампулярного отдела прямой кишки она нужна. А я как на качелях. То полна решимости, то мысленно с ней прощаюсь. Истеричка одним словом) Спасибо, что дочитали!
Вопрос к опытным ( я пока слепой котёнок) нужно ли сдавать стёкла,блоки на пересмотр в федеральные центры? Игх,мутации? Какие из них делать? В Петрова сама повезу,если что, по доверенности. У нас такие анализы не делают,да и не доверяю я местным.
Всем сил и веры!

Наверх

Панота
Пользователи
164 сообщений

#4382

Отправлено 21 April 2021 - 11:29

Алексей 2000 (20 April 2021 - 22:22) писал:

Добрый вечер!сделали дочери правосторонию резекцию толстого кишечника несколько дней назад,теперь ждём гистологию. по пэт-кт и мрт воспаление 2хлимфоузлов без признаков метастаз и небольшой выпот 4мл в брюшной полости

Алексей,как только получите гистологию. Заберите материал стекла,блоки и сразу пока ребенок в больнице,сдавайте материал На ИГХ,MSI, мутацию.Что-то бесплатно,что-то платно ,чтобы быстрее.Записывайтесь заранее к онкологу,химику.Снятся всегда можно,а вот с записью бывают проблемы со сроками. Если откажут в химии(это практикуется) идите к другому химику.По лечению надо несколько мнений. Лечение надо начинать как можно быстрее,если оно необходимо. Я конечно пишу вам исходя со своей взрослой ситуации,у детей может все по другому.

Наверх

Алексей 2000
Пользователи
4 сообщений

#4383

Отправлено 21 April 2021 - 11:39

Добрый день!врач сказал как будет готова,гистологию из блохина отправят в Санкт-Петербург на генетические исследование срок готовности 2недели.

Наверх

Панота
Пользователи
164 сообщений

#4384

Отправлено 21 April 2021 - 12:01

Тина13,у нас такая же история после ковида. Ковид у многих выплеснул то,что затаилось в организме.Материал надо сдавать на ИГХ,MSI, мутацию. В Петрова это делают,но долго. Еще рядом с Петрова есть Гранова(рядом) и Мибс(чуть подальше),где зав лаборатории Раскин(почитайте о нем в инете).Он делает эти исследования мах быстро и очень качественно. Вам надо эти анализы сделать как можно быстрее,чтобы начать лечение.В Петрова по ОМС нам ИГХ сделали за 14 дней. А потом мы сдали в Мибс Раскину платно. Когда сдавали,сказали ,что хотим чтобы сам Раскин посмотрел наш материал. Он сделал MSI и мутацию за 3-4 дня. Благодаря ему уже первую химию после операции,мы делали с таргетным препаратом. Стоило это 15+17тыс.В Мибсе тоже можно по ОМС(возможно не все),но тогда будет смотреть лаборант и сроки другие.Сдавали поэтапно,доплачивали,т.к.в процессе исследования возникала необходимость в дополнительном.

Наверх

Тина13
Пользователи
21 сообщений

#4385

Отправлено 21 April 2021 - 12:28

Панота (21 April 2021 - 12:01) писал:

Спасибо! Сейчас пойду почитаю про мибс.
Мама конечно сегодня совсем раскисла ((( Говорит смысла нет,умру через 3 месяца,только деньги потратим ((( Как ножом по сердцу такие настроения

Наверх

Михаил1
Пользователи
1690 сообщений

#4386

Отправлено 21 April 2021 - 13:14

Тина13 (21 April 2021 - 12:28) писал:

Говорит смысла нет,умру через 3 месяца,только деньги потратим ((

Откуда вообще мысли про 3 месяца?

Удаленных метастаз нет, у нее третья стадия, после операции собственно считается, что онкологии больше на настоящий момент у нее нет (опухоль же вырезали?).

КТ печени и лёгких делали?

Теперь нужна профилактическая химия, наверняка будет кселокс, чтобы уменьшить риск рецидива

Наверх

Тина13
Пользователи
21 сообщений

#4387

Отправлено 21 April 2021 - 13:38

Михаил1 (21 April 2021 - 13:14) писал:

Да кто же её знает, откуда такие мысли. Кт в пятницу будем делать. Я сама с тревогой жду, вдруг разнеслось уже. Хотя смысла в этих мыслях мало,уже как есть. Схему видимо завтра напишут. Федянин (химик)мне написал, что кселокс скорее всего.
Откуда Вы,Михаил, столько всего знаете?) Честно сказать я и сама протоколы с росонковеба почитываю перед сном...

Наверх

львенок
Пользователи
113 сообщений

#4388

Отправлено 21 April 2021 - 15:09

Диана 8050 (19 April 2021 - 20:39) писал:

Львенок, вы с мужем такой путь прошли! У моей мамы 8 химий было и то вспоминать не хотим. У нее тоже было 2 опухоли разной гистологии и пожизненная стома. Удачи вам и сил в лечение!!

Спасибо большое за теплые слова и пожелания!

Наверх

львенок
Пользователи
113 сообщений

#4389

Отправлено 21 April 2021 - 15:38

Панота (19 April 2021 - 21:22) писал:

Нам КТ назначил онколог и химик после 3 курса,чтобы посмотреть динамику МТС в правой доле печени. После 4 курса нежелательно,т.к станут очень маленькими,так сказал химик.Таргент Цетуксимаб капают с 1 курса,анализы на мутации подоспели в самый нужный момент.У нас мутации нет. Химик сказал,что это хорошо,любой таргент подойдет. Да,мы так и решили,что будем за назначениями ходить к химиотерапевту на новое место работы,а делать будем с импортными препаратами.Вот и нам после операции назначили в Новом Онкоцентре в Песочном капицитабин и отправили домой.Спасибо девочкам на Питерском форуме подсказали,что делать,куда обращаться.А в Петрова онколог сказал,что возможна резекция правой доли печени. Контрольная КТ покажет. Со стомой все нормально,но приемники не держатся. Остановились на 2х компонентных,у которых пластина с белой тряпочкой по периметру. Только вот не знаю,какие будем получать. Документы на инвалидность собрать,это подвиг. Да еще и в этот же период и лечение организовать,исследования сделать. В общем,в конце апреля сдадим пакет доков на инвалидность. Нам категорически не подходят пластины из твердого,жестского и толстого коричневого материала(наверное селикон). На 2 часа хватает и отваливается+ сильное раздражение.Кремы все есть,но эффекта мало. Дочка пошустрила,купила по дешевке на Авито 2 компонентные с белой тряпочкой. Раздражения нет и держатся нормально. У мужа проблема с головокружением(даже заваливается) ,не может долго стоять.У него рост 188 и после ковида,последствий ковида,операции -35кг. Появилось сильное головокружение,мгновенная отключка на секунды и падение бревном. Я ему лежа снимаю,обрабатываю,потом встает и я одеваю. Он сам вообще в пазы попасть не может,да и я с трудом попадаю,давлю, чтобы защелкнулся,не всегда получается быстро. Если нам будут выдавать 2 комп. с толстой пластиной,это катастрофа. Я даже фото давала в стомацентр,где нам на первое время выдали. Через 2 часа третья часть жесткого круга отстает. Я феном подогреваю,а нет контакта с кожей. Какие-то беспомощные мы с приемниками.Наверное потому,что у него какие-то бугристые переходы около стомы сверху вниз. Когда садится,пластина отстает.У него опухоль была в селизеночном изгибе и получается сверху стомы большой бугор,а снизу впадина. В общем маета,хорошо,что отдельно с детьми живем.

Муж пользуется калоприемниками abhvs фирмы Сoloplast модель Sen Sura однокомпонентный дренируемый, при физической нагрузке может отклеиваться. Раздражение тоже было в первый год сильное вокруг стомы. По совету врача, снимал мешок, пристраивал целофановый пакет и принимал "воздушную ванну" иногда по несколько часов, каждый день, чтобы снять раздражение. По поводу зашитного кольца посмотрю и напишу, какое оно. Но точно не твердое и не коричневое. Конечно с такими проблемами, как у Вашего мужа , ему нужна Ваша помощь. Мужу стали выдавать мешки сразу после операции, по ОМС. Получает раз в три месяца мешки и расходные материалы.Он до сих пор не оформляет инвалидность , не хочет. До пандемии 2020 года работал. Не оформляет инвалидность, т.к. хочет опять устроиться на работу. Но сейчас пока сидит с внуками.

Наверх

Панота
Пользователи
164 сообщений

#4390

Отправлено 21 April 2021 - 18:04

львенок (21 April 2021 - 15:38) писал:

У нас 3 группа инвалидности была уже 10лет после инфаркта. Поэтому надо переоформлять на 2гр.. Для тех у кого нет инвалидности получают все в Стомацентре,хорошего качества. А у кого инвалидность, получают Г по районам и то не всегда бывают. А нам сразу после операции выдали 3 вида и немного. Остановились на двухкомпанентных. Остальные вернули,им т.к не приклеивались. Пока оформят инвалидность,только тогда начнут выдавать. Это еще месяца 3 пройдет,а инвалидность,предупредили ,только на год. А потом после года еще и 3 группу могут снять. Бывали и такие случаи.

Наверх

Константин В
Пользователи
181 сообщений

#4391

Отправлено 21 April 2021 - 18:54

Тина13 (21 April 2021 - 08:48) писал:

А зачем вам из Крыма в Питер? Наверняка до Москвы и проще и дешевле добраться. Пересматривать только если сомневаетесь что опухоль это рак. Я бы ещё посоветовал вместе с гистологией обязательно КТ с МРТ пересмотреть Если нет метастаз то никакие мутации для лечения не нужны. ИГХ честно говоря тоже не понятно для чего при колоректальном раке, не слышал чтобы от этого тактика лечения зависела. Если ваша мама относительно молодая может MSI есть смысл сделать для проверки синдрома Линча.

Наверх

Тина13
Пользователи
21 сообщений

#4392

Отправлено 21 April 2021 - 19:34

Константин В (21 April 2021 - 18:54) писал:

Спасибо за ответ! Маме 60 лет,поэтому вряд ли синдром Линча.
Я совсем уже запуталась и хочу все анализы на свете переделать, чтобы хоть как-то помочь маме. Питер выбрала, т.к. много читала про Имянитова и его лабораторию. В Москву действительно проще, там родственники есть, можно у них остановиться. Но к кому обращаться? В 62, в РОНЦ?
Сейчас смотрю unim лабораторию. Кто-нибудь пользовался их услугами?
А вобще думаю завтра дойдём до химика, послушаем что он скажет. Эти метания из стороны в сторону погружают в тоску...Если бы не форум, наверное уже кукушка бы улетела)

Наверх

Диана 8050
Пользователи
241 сообщений

#4393

Отправлено 21 April 2021 - 19:58

Алексей, у меня нет слов. У меня сыну 14 лет. Не знаю про рак кишечника у детей, но кишечник хорошо лечится и знаю что у деток если вылечить рак, то у них нет рецидивов как у взрослых. Буду держать кулачки за вашу дочурку!

Наверх

Диана 8050
Пользователи
241 сообщений

#4394

Отправлено 21 April 2021 - 20:10

Тина13 (21 April 2021 - 13:38) писал:

Тина, в начале пути все расстеряны и всем страшно. Когда маме поставили диагноз, то у всех сразу были мысли что все... Главное, что бы рядом были позитивные люди, которые поддержат. Не давайте маме расскисать!! Рассказывайте положительные истории! Рак кишечника хорошо лечится и люди долго живут даже с метастазами. Вы обязательно получите несколько мнений, что бы не было сомнений. Очень большую роль в выздоровлении играет и само желание больного выздороветь. Ваша мама должна поверить что все будет хорошо!!!

Наверх

Панота
Пользователи
164 сообщений

#4395

Отправлено 21 April 2021 - 20:41

Тина13 (21 April 2021 - 19:34) писал:

В личку отправлю ссылку на Питерский форум по онко. Спросите там про лабораторию Имянитова. Там Мартини отвечает,очень всем помогает информацией.

Наверх

Тина13
Пользователи
21 сообщений

#4396

Отправлено 21 April 2021 - 21:06

Диана 8050 (21 April 2021 - 20:10) писал:

Спасибо!!!!! Я конечно рядом с ней. Читаю форум,ей рассказываю, даже смеёмся. У неё ещё стул не наладился толком, бегает по 20 раз на день.Так сегодня такое навыдумывала, что будет на химии с штативом бегать в туалет и недобегать, собирать по полу продукты жизнедеятельности)) Насмеялись конечно и вроде полегче стало)

Наверх

Тина13
Пользователи
21 сообщений

#4397

Отправлено 21 April 2021 - 21:07

Панота (21 April 2021 - 20:41) писал:

Спасибо! Пойду зарегистрируюсь,а то тоже из кустов читаю пару недель)

Наверх

Литта
Пользователи
307 сообщений

#4398

Отправлено 21 April 2021 - 21:22

Подскажите. При folfox стул жёлтого цвета это норма?

Наверх

64ольга
Пользователи
148 сообщений

#4399

Отправлено 22 April 2021 - 17:52

Литта (18 April 2021 - 18:03) писал:

Есть возможность сделать химию по ОМС в клинике, где оперировались или в другом месте?
Или проконсультироваться платно у авторитетного химиотерапевта и с его рекомендациями обратиться в местный диспансер. Если, конечно, химия действительно нужна.

На вопрос нужна химия или нет точного ответа никто не даёт,в этом все и дело.в клинике,где оперировались химиотерапевт написал,что нужна и отправил протокола в местном диспансере сказали не нужна, написала Федянину и другим химиотерапевтам,никто не ответил

Наверх

64ольга
Пользователи
148 сообщений

#4400

Отправлено 22 April 2021 - 17:54

Панота (18 April 2021 - 18:39) писал:

Химию нужно делать как можно раньше, т.к. после операции идет распространение раковых клеток через кровь.. Больше времени - больше возможности , что улетит куда-то дальше... Но в тоже время сложно быстро сделать химию, если химия капается не в том же месте, где и операция...Сделайте анализ на мутацию платно. Нам особо онкодиспансер не помог ,видимо дорого для государства,вот и отшивают. А платно в другом месте все сделали и быстро. Получите все исследования и к хорошему химику за назначением.

Как раз сроки и проходят,а решения нет)) и известные химики не отвечают