Задать вопрос

Вам отказали в лекарствах?!

Бесплатная консультация онкологов и онкогематологов

Перейти к содержимому

Мы ВКонтакте Мы в Телеграм

Горячая линия:

8-800-200-47-32, 8-985-765-75-32

Пн.-Пт. 08:00 - 14:00 (время московское)

info@rakpobedim.ru

Рак кишечника.

Капитолина , 19 Dec 2017 15:58

  • Авторизуйтесь для ответа в теме

Отправлено 22 April 2021 - 18:08

Просмотр сообщенияльвенок (19 April 2021 - 14:36) писал:

Нет, колонскопию вообще не делали. Хотел сделать , когда заболел живот, не успел. Попал по скорой в больницу. После операции тоже ни разу не делали. В течении первых 1,5 лет делали КТ всего тела с контрастом через каждые 4 курса, сейчас раз в 3-4 месяца . Наш онколог говорит, что не надо. Правда, когда отдает диски на пересмотр в Герцена, там врач к нему пристает с колоноскопией.(посещение врача необходимо,для того, чтобы диски пересмотрели бесплатно по ОМС). На сигмовидной кишке аденокарцинома Т4N1М1, на апендиксе-муцинозная карцинома Т3NXMX. Они не могут точно сказать какая опухоль куда дала мтс. Поскольку обе опухоли с BRAF мутацией, они пишут, что опухоли низкодиференцированные (агрессивные). Химию начали на предельном сроке-7я неделя после операции, т.к. гистологию ждали 3 недели, попали в Новогодние праздники, затем летали в Израиль на обследование , поскольку здесь ему никаких обследований не назначили после операции. После возвращения в срочном порядке поставили порт за деньги и начали делать химию на платной основе, чтобы не упустить время. Затем уже нашли клинику, где делали по ОМС. Химию делаем начиная с февраля 2018года, без перерыва уже 4-й год .Один раз была задержка в самом начале на пару недель из-за низкого гемоглобина. Сначала FOLFOX -12 курсов,начиная с 4 добавили авастин. Затем из схемы  убрали оксилиплатин (чтобы не было нейрологических проблем)-еще 8 курсов. И с февраля 2019года по настоящее время на поддержке авастин+капицитабин . В общей сложности уже сделали 59 курсов. После первых 4 курсов-стабилизация. С добавление авастина пошла положительная динамика. и за 1,5 года химии ушел карциномотоз и мтс с печени. Часть мтс превратилось в кальцинаты.  Метостазы были только по всей капсуле печени, внутри печени их не было. Выведена стома. Были на консультациях по поводу того, нужно ли убирать стому в нескольких центрах. Все онкологи  однозначно советуют стому не убирать . Лучше туда не лезть . Не факт, что  восстановиться нормальная работа прямой кишки и придется ходить в памперсах, но самое главное , что это риск рецидива. Муж смирился с пожизненой стомой. Приспособился, даже играет в футфол с внуками,
Львёнок,в Герцена вы наблюдается у проктолога?
Я тоже хочу поехать в Герцена ,но есть сомнения ,нужно ли,т.к.операция была 12 марта,и химию нужно делать на этой неделе последний срок,а они наверно,захотят смотреть диски,протянули нам время в местном онкодиспансере,каждый прием по записи,с ожиданием 8 дней в среднем
  • Наверх

Отправлено 22 April 2021 - 18:10

Просмотр сообщенияльвенок (19 April 2021 - 14:36) писал:

Нет, колонскопию вообще не делали. Хотел сделать , когда заболел живот, не успел. Попал по скорой в больницу. После операции тоже ни разу не делали. В течении первых 1,5 лет делали КТ всего тела с контрастом через каждые 4 курса, сейчас раз в 3-4 месяца . Наш онколог говорит, что не надо. Правда, когда отдает диски на пересмотр в Герцена, там врач к нему пристает с колоноскопией.(посещение врача необходимо,для того, чтобы диски пересмотрели бесплатно по ОМС). На сигмовидной кишке аденокарцинома Т4N1М1, на апендиксе-муцинозная карцинома Т3NXMX. Они не могут точно сказать какая опухоль куда дала мтс. Поскольку обе опухоли с BRAF мутацией, они пишут, что опухоли низкодиференцированные (агрессивные). Химию начали на предельном сроке-7я неделя после операции, т.к. гистологию ждали 3 недели, попали в Новогодние праздники, затем летали в Израиль на обследование , поскольку здесь ему никаких обследований не назначили после операции. После возвращения в срочном порядке поставили порт за деньги и начали делать химию на платной основе, чтобы не упустить время. Затем уже нашли клинику, где делали по ОМС. Химию делаем начиная с февраля 2018года, без перерыва уже 4-й год .Один раз была задержка в самом начале на пару недель из-за низкого гемоглобина. Сначала FOLFOX -12 курсов,начиная с 4 добавили авастин. Затем из схемы  убрали оксилиплатин (чтобы не было нейрологических проблем)-еще 8 курсов. И с февраля 2019года по настоящее время на поддержке авастин+капицитабин . В общей сложности уже сделали 59 курсов. После первых 4 курсов-стабилизация. С добавление авастина пошла положительная динамика. и за 1,5 года химии ушел карциномотоз и мтс с печени. Часть мтс превратилось в кальцинаты.  Метостазы были только по всей капсуле печени, внутри печени их не было. Выведена стома. Были на консультациях по поводу того, нужно ли убирать стому в нескольких центрах. Все онкологи  однозначно советуют стому не убирать . Лучше туда не лезть . Не факт, что  восстановиться нормальная работа прямой кишки и придется ходить в памперсах, но самое главное , что это риск рецидива. Муж смирился с пожизненой стомой. Приспособился, даже играет в футфол с внуками,
Выздоравления вашему мужу ,Львёнок, вам сил ,вы молодцы
  • Наверх

Отправлено 22 April 2021 - 18:36

Просмотр сообщенияПанота (21 April 2021 - 20:41) писал:


В личку отправлю ссылку на Питерский форум по онко. Спросите там про лабораторию Имянитова. Там Мартини отвечает,очень всем помогает информацией.
Панота,можно мне тоже ссылку на форум
  • Наверх

Отправлено 22 April 2021 - 18:38

Подскажите пожалуйста,что значит отдать диски на пересмотр. Имеем диск КТ после операции,теперь будет контрольный диск КТ после 3к Х/т. Идем с этими дисками к онкологу в Петрова и к химиотерапевту.Кто направляет на пересмотр?  Нам пока об этом никто не говорил,даже когда  в заключении химик написал ,а онколог сказал"контрольное КТ после 3к Х/Т."
  • Наверх

Отправлено 22 April 2021 - 18:38

Просмотр сообщенияТина13 (21 April 2021 - 13:38) писал:


Да кто же её знает, откуда такие мысли. Кт в пятницу будем делать. Я сама с тревогой жду, вдруг разнеслось уже. Хотя смысла в этих мыслях мало,уже как есть. Схему видимо завтра напишут. Федянин (химик)мне написал, что кселокс скорее всего.
Откуда Вы,Михаил, столько всего знаете?) Честно сказать я и сама протоколы с росонковеба почитываю перед сном...
Тина,вы пишите про Федянина,вы ему на почту писали или были на приеме? Я ему написала,он не ответил,а в колцентре мне сказали,что он не принимает,подскажите, пожалуйста,как до него достучаться?
  • Наверх

Отправлено 22 April 2021 - 18:43

Просмотр сообщения64ольга (22 April 2021 - 18:36) писал:

Панота,можно мне тоже ссылку на форум
Готово
  • Наверх

Отправлено 22 April 2021 - 19:00

Просмотр сообщения64ольга (22 April 2021 - 18:38) писал:


Тина,вы пишите про Федянина,вы ему на почту писали или были на приеме? Я ему написала,он не ответил,а в колцентре мне сказали,что он не принимает,подскажите, пожалуйста,как до него достучаться?
Писала на почту. Он ответил через пару дней и достаточно скупо. Потом написала ещё,но увы уже не ответил ((
  • Наверх

Отправлено 22 April 2021 - 19:03

Просмотр сообщенияПанота (22 April 2021 - 18:38) писал:

Подскажите пожалуйста,что значит отдать диски на пересмотр. Имеем диск КТ после операции,теперь будет контрольный диск КТ после 3к Х/т. Идем с этими дисками к онкологу в Петрова и к химиотерапевту.Кто направляет на пересмотр?  Нам пока об этом никто не говорил,даже когда  в заключении химик написал ,а онколог сказал"контрольное КТ после 3к Х/Т."
Да вряд ли кто-то направит на пересмотр. Это скорее личная инициатива. Мы завтра тоже идём кт делать перед химией. Я хочу в мибс отправить, пусть они посмотрят. Кстати стёкла и блоки тоже туда курьером отправлю Раскину (спасибо за наводку))
  • Наверх

Отправлено 22 April 2021 - 19:05

Добрый день! Помогите, пожалуйста, с выбором хирурга в Москве для операции по поводу аденокарциномы прямой кишки 3 ст. ? Рассматриваем Рыбакова Е.Г. ГНЦК Рыжих, Ефетов С.К., Сеченова, или кто-то еще?
Спасибо, очень нужны реальные отзывы,  волнуюсь и переживаю.
  • Наверх

Отправлено 22 April 2021 - 19:33

Просмотр сообщенияВера в чудо (22 April 2021 - 19:05) писал:

Добрый день! Помогите, пожалуйста, с выбором хирурга в Москве для операции по поводу аденокарциномы прямой кишки 3 ст. ? Рассматриваем Рыбакова Е.Г. ГНЦК Рыжих, Ефетов С.К., Сеченова, или кто-то еще?
Спасибо, очень нужны реальные отзывы,  волнуюсь и переживаю.
Черниковский 62 больница. Хвалят.
  • Наверх

Отправлено 22 April 2021 - 20:05

Просмотр сообщенияТина13 (22 April 2021 - 19:03) писал:

Да вряд ли кто-то направит на пересмотр. Это скорее личная инициатива. Мы завтра тоже идём кт делать перед химией. Я хочу в мибс отправить, пусть они посмотрят. Кстати стёкла и блоки тоже туда курьером отправлю Раскину (спасибо за наводку))
Вы обязательно и курьеру и потом позвоните в мибс и скажите, чтобы Раскин сам посмотрел.Когда платно,то это ваше право. Там так принято.
Но а с КТ,удачи вам. Нас с удачей не срослось. Кт надо с контрастом делать. Не забудьте анализ крови на креатинин. Но это у нас так требуют.
  • Наверх

Отправлено 22 April 2021 - 21:03

Просмотр сообщенияЛитта (22 April 2021 - 19:33) писал:


Черниковский 62 больница. Хвалят.
Спасибо! Вы у него делали?
  • Наверх

Отправлено 22 April 2021 - 22:07

Просмотр сообщенияВера в чудо (22 April 2021 - 21:03) писал:


Спасибо! Вы у него делали?
Нет. У нас ещё впереди операция, но будем в 62. Нам назначен другой хирург, но я считаю, что если заведующий хороший, то и команда у него сильная. Когда ехали на консультацию, то рады были любому к кому быстрее записали, а когда сказали, что возьмут бесплатно оперировать, так вообще успокоились и не суетились.  Всё равно консилиум всегда вместе с заведующим проходит.
Но до операции у нас ещё время есть, может ещё подумаем, но вряд ли будем дергаться.
Черниковский заведующий.
  • Наверх

Отправлено 22 April 2021 - 22:19

Хотя Константин В писал негативный отзыв об операции в 62 (вернее её не сделали). Думаю про каждого врача будут положительные и отрицательные истории.
  • Наверх

Отправлено 22 April 2021 - 23:12

Просмотр сообщенияВера в чудо (22 April 2021 - 19:05) писал:

Добрый день! Помогите, пожалуйста, с выбором хирурга в Москве для операции по поводу аденокарциномы прямой кишки 3 ст. ? Рассматриваем Рыбакова Е.Г. ГНЦК Рыжих, Ефетов С.К., Сеченова, или кто-то еще?
Спасибо, очень нужны реальные отзывы,  волнуюсь и переживаю.
К счастью, по этой локации(рак прямой кишки) достаточно квалифицированных хирургов: Царьков, Расулов, Чернышёв, Рыбаков, Галямов, Карачун,Черниковский (есть и другие, но я просто уже не интересовался). Все эти хирурги без сомнения сделают операцию качественно и максимально профессионально. Важно доверять хирургу, но это можно понять только после личного общения, советы здесь наверное неуместны. Лично я выбирал между Расуловым, Рыбаковым и Галямовым, но после личного общения с Рыбаковым я сразу определился и вопрос для себя закрыл. Делал у него операцию и по удавлению, и по восстановлению. Ни разу не пожалел, что попал а руки к Евгению Геннадьевичу. Кроме слов благодарности за спасённую жизнь ничего более сказать не могу.

  • Наверх

Отправлено 23 April 2021 - 00:23

Просмотр сообщенияВера в чудо (22 April 2021 - 19:05) писал:

Добрый день! Помогите, пожалуйста, с выбором хирурга в Москве для операции по поводу аденокарциномы прямой кишки 3 ст. ? Рассматриваем Рыбакова Е.Г. ГНЦК Рыжих, Ефетов С.К., Сеченова, или кто-то еще?
Спасибо, очень нужны реальные отзывы,  волнуюсь и переживаю.
Мужу делали в Герцена. Хирург Полянский, курирует всех заведующий Сидоров. Сделали отлично, лапароскопическим методом, на 2 день уже ходил потихоньку.
  • Наверх

Отправлено 23 April 2021 - 06:42

Просмотр сообщенияЛитта (22 April 2021 - 19:33) писал:


Черниковский 62 больница. Хвалят.
Да, Черниковский в 62 больнице,до сих пор жалею,что поехали в Питер в клиникк Пирогова,
Черниковский отвечает сразу ,переписывались с ним через Фейсбук
  • Наверх

Отправлено 23 April 2021 - 12:12

Просмотр сообщенияТина13 (21 April 2021 - 13:38) писал:

. Федянин (химик)мне написал, что кселокс скорее всего.
Откуда Вы,Михаил, столько всего знаете?)
О, вас ещё и Федянин ведёт - это лучший химик России, в Блохина лечитесь?
Все будет хорошо, живите своей жизнью, но не забывайте о контроле периодическом.

А насчёт знаний - кто лучше пациентов разбирается в своей болезни?)) Жить хочется - большая мотивация во всем разбираться)
  • Наверх

Отправлено 23 April 2021 - 12:21

Просмотр сообщенияКонстантин В (21 April 2021 - 18:54) писал:

Если нет метастаз то никакие мутации для лечения не нужны. ИГХ честно говоря тоже не понятно для чего при колоректальном раке, не слышал чтобы от этого тактика лечения зависела. Если ваша мама относительно молодая может MSI есть смысл сделать для проверки синдрома Линча.
Анализ на мутации ниже четвертой стадии имеет смысл делать на всякий случай (если финансы позволяют), чтобы в случае появления не терять времени и не решать проблемы (мои блоки после операции в Сеченова оказались непригодны для анализа, например).

Ну а msi не показатель Линча, если msi нет - тогда это не Линч. Но если msi есть - вообще не факт, что это Линч.
Только анализ ДНК
  • Наверх

Отправлено 23 April 2021 - 12:34

Просмотр сообщенияМихаил1 (23 April 2021 - 12:21) писал:

Анализ на мутации ниже четвертой стадии имеет смысл делать на всякий случай (если финансы позволяют), чтобы в случае появления не терять времени и не решать проблемы (мои блоки после операции в Сеченова оказались непригодны для анализа, например).
Согласна с вами Михаил.У нас поставили 3ст. Шло время,делали обследования.Обнаружили МТС в печени.Но мутация уже была готова и сразу пошли на химию по полной программе. И то мы уложились в 6,5 недель после операции. Нам долго  пересмотр по ОМС в Петрова делали.А когда получили обратно материал. в этот же день сдали на все остальное платно в Мибс.
  • Наверх



2 Пользователей, просматривающих эту тему