Задать вопрос

Вам отказали в лекарствах?!

Бесплатная консультация онкологов и онкогематологов

Перейти к содержимому

Мы ВКонтакте Мы в Телеграм

Горячая линия:

8-800-200-47-32, 8-985-765-75-32

Пн.-Пт. 08:00 - 14:00 (время московское)

info@rakpobedim.ru

Уважаемые пользователи форума rakpobedim.ru!

МОД "Движение против рака" не является субъектом обращения лекарственных средств, а осуществляет общественно-полезную деятельность по защите прав граждан. Размещение каких-либо обращений о продаже, передаче (и прочее) лекарственных средств на нашем форуме являются недопустимым и противоправным.


Рак кишечника.

Капитолина , 19 Dec 2017 15:58

  • Авторизуйтесь для ответа в теме
#5321

Отправлено 11 November 2021 - 16:22

 Седая метель1 (10 November 2021 - 15:11) писал:

У меня не нашли мутаций( но я честно не знаю верить этому или нет, именно крас и нрас, делали у нас в какой-то лаборатории, в справке просто написано мутаций нет. Я в Новосибирске живу, в Академгородке, вот тут у нас какая-то научная лаборатория это делала).Сейчас у меня 3-я линия химиотерапии, фолфири и цетуксимаб, после 6 курсов делала ПЭТ описали положительную динамику, продолжаю дальше. До этого от 2-ой линии до 3-ей был год перерыва, просто наблюдали.
И все непредсказуемо, пока лечилась насмотрелись. И случаи разные писали. Так что настраивается только на лучшее)))
А сколько вам лет, если не секрет
Мне 43, у нас 4 детей, годик младшему всего. Как-то не хочу я умирать.
А если мутаций нет, то это хорошо. У Вас реально есть шанс.
С моей мутацией количество вариантов по химии сильно ограничено. И хоть сейчас идет много КИ по мутации KRAS, но в них не попасть. И отчасти потому что Ковид. Вот только сегодня получила ответ из Нидерландов, что сорри, мол, но иностранцев не берем, таково распоряжение правительства по Нидерландам ((  Надо дожить до конца ковида, чтобы втиснуться в эти КИ....
Очень хочется положительных историй, а еще хорошо бы историй с мутацией kras. Писала в личку Зимней сказке (вроде бы там тоже kras), но она не отвечает. Это тоже напрягает.
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 170 сообщений
#5322

Отправлено 11 November 2021 - 21:45

Анастасия, у меня тоже четверо детей, и тоже крас, и тоже 4я ст. Давайте держаться вместе)
Лечусь с августа прошлого года.
  • Наверх
#5323

Отправлено 12 November 2021 - 12:07

 МИнна (11 November 2021 - 21:45) писал:

Анастасия, у меня тоже четверо детей, и тоже крас, и тоже 4я ст. Давайте держаться вместе)
Лечусь с августа прошлого года.
Я лечусь с сентября прошлого года. У меня KRAS G12D. По нему пока только-только начинаются исследования, тогда как по KRAS G12C уже есть зарегистрированный препарат (не в России). У Вас какой D или C?
Давайте держаться вместе! Можно через личку пообщаться, если захотите.
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 170 сообщений
#5324

Отправлено 12 November 2021 - 14:55

У меня G12V. Давайте в личке.
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPip
  • 24 сообщений
#5325

Отправлено 13 November 2021 - 00:45

 Анастасия Блюм (12 November 2021 - 12:07) писал:


Я лечусь с сентября прошлого года. У меня KRAS G12D. По нему пока только-только начинаются исследования, тогда как по KRAS G12C уже есть зарегистрированный препарат (не в России). У Вас какой D или C?
Давайте держаться вместе! Можно через личку пообщаться, если захотите.
.  Здравствуйте, у моей мамы как раз мутация Kras G12C, но я так понимаю препарат в России не зарегистрирован и достать его не реально..
  • Наверх
#5326

Отправлено 14 November 2021 - 18:32

 Екат62 (13 November 2021 - 00:45) писал:

.  Здравствуйте, у моей мамы как раз мутация Kras G12C, но я так понимаю препарат в России не зарегистрирован и достать его не реально..

Здравствуйте! Точно в РФ не зарегистрирован. Их в этом году только зарегистрировали там. Правда, пока только для рака лёгких. Торговых названий не знаю, тк дальше не читала, слежу за новостями по исследованиям по своей мутации. Но рабочие названия сейчас посмотрела sotorasib and adagrasib. Там 2 фармацев.компании почти одновременно выпустили. Миратти и Амген. Поищите информацию. Ведь если они там уже зарегистрированы и используются, значит, можно, ну теоретически, добыть? А как сюда ввозить, пока не задавалась этим вопросом...
  • Наверх
#5327

Отправлено 14 November 2021 - 18:34

 МИнна (12 November 2021 - 14:55) писал:

У меня G12V. Давайте в личке.
Давайте. Жду Вас в личке
  • Наверх
#5328

Отправлено 14 November 2021 - 19:19

 Анастасия Блюм (14 November 2021 - 18:32) писал:



Здравствуйте! Точно в РФ не зарегистрирован. Их в этом году только зарегистрировали там. Правда, пока только для рака лёгких. Торговых названий не знаю, тк дальше не читала, слежу за новостями по исследованиям по своей мутации. Но рабочие названия сейчас посмотрела sotorasib and adagrasib. Там 2 фармацев.компании почти одновременно выпустили. Миратти и Амген. Поищите информацию. Ведь если они там уже зарегистрированы и используются, значит, можно, ну теоретически, добыть? А как сюда ввозить, пока не задавалась этим вопросом...
Может быть можно будет туда попробовать подать документы?
  • Наверх
#5329

Отправлено 14 November 2021 - 19:23

 Анастасия Блюм (11 November 2021 - 16:22) писал:


Мне 43, у нас 4 детей, годик младшему всего. Как-то не хочу я умирать.
А если мутаций нет, то это хорошо. У Вас реально есть шанс.
С моей мутацией количество вариантов по химии сильно ограничено. И хоть сейчас идет много КИ по мутации KRAS, но в них не попасть. И отчасти потому что Ковид. Вот только сегодня получила ответ из Нидерландов, что сорри, мол, но иностранцев не берем, таково распоряжение правительства по Нидерландам ((  Надо дожить до конца ковида, чтобы втиснуться в эти КИ....
Очень хочется положительных историй, а еще хорошо бы историй с мутацией kras. Писала в личку Зимней сказке (вроде бы там тоже kras), но она не отвечает. Это тоже напрягает.
Маленький совсем малыш((( Девочки, держитесь, будем надеяться на лучшее. Почитываю в Инстаграме разные истории, как-то вдохновляют, стараешься дальше потихоньку двигаться.
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPip
  • 24 сообщений
#5330

Отправлено 14 November 2021 - 23:35

 Анастасия Блюм (14 November 2021 - 18:32) писал:



Здравствуйте! Точно в РФ не зарегистрирован. Их в этом году только зарегистрировали там. Правда, пока только для рака лёгких. Торговых названий не знаю, тк дальше не читала, слежу за новостями по исследованиям по своей мутации. Но рабочие названия сейчас посмотрела sotorasib and adagrasib. Там 2 фармацев.компании почти одновременно выпустили. Миратти и Амген. Поищите информацию. Ведь если они там уже зарегистрированы и используются, значит, можно, ну теоретически, добыть? А как сюда ввозить, пока не задавалась этим вопросом...
Спасибо за информацию и отклик!
  • Наверх
#5331

Отправлено 15 November 2021 - 09:57

 Седая метель1 (14 November 2021 - 19:23) писал:


Маленький совсем малыш((( Девочки, держитесь, будем надеяться на лучшее. Почитываю в Инстаграме разные истории, как-то вдохновляют, стараешься дальше потихоньку двигаться.
Спасибо. Держимся пока. Лечимся. Надеемся и верим.
Если есть какие позитивные ссылочки, скиньте, пожалуйста.
Также читала американский форум, который тут посоветовали. Нашла несколько выживших с 4ст с мутаций kras и  mss. Обнадеживает. Будем стремиться попасть в этот лагерь. У нас с МИнной другого выхода нет.
  • Наверх
#5332

Отправлено 15 November 2021 - 10:26

 Екат62 (14 November 2021 - 23:35) писал:

Спасибо за информацию и отклик!
На ЗДОРОВЬЕ! Дай Бог, все сложится. Удачи.
  • Наверх
#5333

Отправлено 15 November 2021 - 11:12

 Виктория990 (07 November 2021 - 16:51) писал:

Добрый день всем! Буду новенькой, и очень интересно кто то слышал или сталкивался с муцинозной аденокарциномой? Читала что она редкая
Стадия 3b , T3n1mo TD1 ( сателлит )
Уже 6 курсов фолфокс пройдено, еще столько же впереди, правда печени попа уже больше мнсяца алт аст  с 60-160 поднимается при норме до 30, кто чем спасал печень? Гептрал капельницы не помогают совсем, ни бетаргин, гепамерц , сорбенты, помог только медрол гормон но его не советуют принимать часто

Добрый день, а вам как поставили данный диагноз по итогам каких исследований?
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPip
  • 24 сообщений
#5334

Отправлено 18 November 2021 - 23:16

Все доброго времени суток. Кто то принимал турецкий капецитабин, называется капеда? У нас в диспансере выдают капецитабин производства Озон, думаю не нужно ничего говорить о качестве препаратов данного производства. Где то читала, что турецкие лекарства достаточно качественные, просто есть возможность достать , или лучше купить именно Кселоду?
  • Наверх
#5335

Отправлено 19 November 2021 - 19:44

Почему не нужно говорить? Бывают хорошие российские лекарства, бывают плохие.

Вы пробовали, он вам не подошёл?
  • Наверх
#5336

Отправлено 21 November 2021 - 22:22

 Михаил1 (19 November 2021 - 19:44) писал:

Почему не нужно говорить? Бывают хорошие российские лекарства, бывают плохие.

Вы пробовали, он вам не подошёл?
есть хорошие российские производители, но только это не озон)
  • Наверх
#5337

Отправлено 23 November 2021 - 02:37

 титович (15 November 2021 - 11:12) писал:



Добрый день, а вам как поставили данный диагноз по итогам каких исследований?

Гистология после резекции кишечника с лимфоузлами(36 штук)
  • Наверх
#5338

Отправлено 25 November 2021 - 01:01

 Солнце81 (21 November 2021 - 22:22) писал:

есть хорошие российские производители, но только это не озон)
Озон какой то знаменитый производитель плохого качества?
  • Наверх
#5339

Отправлено 25 November 2021 - 12:44

Фармацевт знакомая работала на их производстве,сказала,не докладывают…да и качество сырья оставляет желать лучшего
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 58 сообщений
#5340

Отправлено 27 November 2021 - 14:11

Всем здравствуйте. Расскажу свою (мамину историю). В нашей семье, к сожалению, отягощенная наследственность — практически все умерли от рака (желудка, кишечника), причем не в пожилом возрасте. Год назад моей маме делали операцию (с онкологией не связано), и видимо стресс, переживания запустили этот процесс. И мою маму не обошел стороной рак. После той операции маму год лечили от дисбактериоза и гастрита и вот, наконец-то, мы уже сами решили действовать: анализ кала на скрытую кровь, КТ, УЗИ, колоноскопия. По всем обследованиям неделю назад был поставлен диагноз: стенозирующее ЗНО левой трети поперечной ободочной кишки на весь просвет кишечника. По УЗИ: объемные образования в печени (метастазы) 5×5, 5×4 см.
Жизнь разделилась на ДО и ПОСЛЕ. Никто этого не ожидал. У мамы полнейший шок, у меня было настолько сильное эмоциональное потрясение, что ночью увезли на скорой. Нашла этот форум и решила написать, так как у нас абсолютно никаких знаний, никакой информации или поддержки. Взяли биопсию, сказали ждать 2 недели. Мы ждём. Я бы хотела обратиться к опытным, подскажите, пожалуйста, насколько всё плохо? Я ведь правильно понимаю, что с метастазами в печень — это 4 стадия? У мамы болит печень, нет аппетита, непроходимость кишечника из-за опухоли. Маме 56 лет, мне 30. Она мой самый близкий и родной человек, как я могу ей помочь в этой ситуации? Врачи ничего толком не говорят, к тому же в нашей провинции временно закрыли онкологический диспансер, даже обратиться некуда! Как же это так всего за 1 год опухоль выросла на весь просвет кишечника и дала метастазы, ведь год назад была ирригоскопия с контрастом и не было совсем ничего. Наверное, нашу семью рак не оставит и меня ждёт то же самое. Но сейчас для меня самое важное — спасти мамочку, помочь пережить ей это сложное время. Она в тяжёлом эмоциональном состоянии. Помогите, пожалуйста, после постановки диагноза и биопсии куда нужно бежать? Спасибо, если кто-то откликнется.
  • Наверх
Обратно в Моя история

1 Пользователей, просматривающих эту тему