Задать вопрос

Вам отказали в лекарствах?!

Бесплатная консультация онкологов и онкогематологов

Перейти к содержимому

Мы ВКонтакте Мы в Телеграм

Горячая линия:

8-800-200-47-32, 8-985-765-75-32

Пн.-Пт. 08:00 - 14:00 (время московское)

info@rakpobedim.ru

Уважаемые пользователи форума rakpobedim.ru!

МОД "Движение против рака" не является субъектом обращения лекарственных средств, а осуществляет общественно-полезную деятельность по защите прав граждан. Размещение каких-либо обращений о продаже, передаче (и прочее) лекарственных средств на нашем форуме являются недопустимым и противоправным.


Рак кишечника.

Капитолина , 19 Dec 2017 15:58

  • Авторизуйтесь для ответа в теме
#5581

Отправлено 31 January 2022 - 23:24

 Лера10 (28 January 2022 - 13:29) писал:

У меня вопрос.Возможна ли операция при которой производят резекцию сразу на нескольких органов? Интересует резекция толстой кишки и печени или все таки это нужно делать в два этапа?Или все индивидуально?Спасибо.
Возможно.

  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 58 сообщений
#5582

Отправлено 01 February 2022 - 13:29

Здравствуйте всем! У моей мамы все еще никак не может начаться лечение. Напомню: у мамы рак поперечной ободочной кишки, опухоль удалили, была в тяжелом состоянии после операции. Потом маме стало намного легче, я этим делилась с вами. Уже давно должна была начаться химиотерапия, но ПОТЕРЯЛИ АНАЛИЗ. Самый важный и самый главный — гистология. Сейчас неизвестно есть мутации или нет, какую именно химиотерапию назначать. Все встало. Химиотерапевты не могут подобрать лечение без результатов стекол.
Нам ОЧЕНЬ нужны ваши советы! Что делать? К кому обращаться? Ни заведующие, ни лаборанты, никто ничем помочь нам не может. Стекла отправляли в другой город, так как в нашем гистологию опухолей не делают. Мы столкнулись с кошмарным безразличием и некомпетентностью персонала, которым попросту все равно: нет анализа, идите отсюда. Не дай бог конечно, но может быть кто-то сталкивался с подобным? Мы теряем драгоценное время. Как бы вы поступили в таком случае?
  • Наверх
#5583

Отправлено 01 February 2022 - 13:34

 Ольга19 (01 February 2022 - 13:29) писал:

Здравствуйте всем! У моей мамы все еще никак не может начаться лечение. Напомню: у мамы рак поперечной ободочной кишки, опухоль удалили, была в тяжелом состоянии после операции. Потом маме стало намного легче, я этим делилась с вами. Уже давно должна была начаться химиотерапия, но ПОТЕРЯЛИ АНАЛИЗ. Самый важный и самый главный — гистология. Сейчас неизвестно есть мутации или нет, какую именно химиотерапию назначать. Все встало. Химиотерапевты не могут подобрать лечение без результатов стекол.
Нам ОЧЕНЬ нужны ваши советы! Что делать? К кому обращаться? Ни заведующие, ни лаборанты, никто ничем помочь нам не может. Стекла отправляли в другой город, так как в нашем гистологию опухолей не делают. Мы столкнулись с кошмарным безразличием и некомпетентностью персонала, которым попросту все равно: нет анализа, идите отсюда. Не дай бог конечно, но может быть кто-то сталкивался с подобным? Мы теряем драгоценное время. Как бы вы поступили в таком случае?
А стекла, блоки вернули? Может быть самим сдать? Я сдавала сама по ОМС, анализ делали недолго, дней 10.
Я тоже отправляла в Москву, у нас не делают. Отправляла в Геномед, у нас в городе есть отделение, отправляла через них, брала направление у онколога. Все четко. В итоге у меня не смогли выделить ДНК для анализа, врач сама перезвонила, все очень подробно объянила. Потом мне делали биопсию другую,я повторно сдавала. Может быть у вас в городе тоже есть такая возможность

  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 307 сообщений
#5584

Отправлено 01 February 2022 - 13:49

 Ольга19 (01 February 2022 - 13:29) писал:

Здравствуйте всем! У моей мамы все еще никак не может начаться лечение. Напомню: у мамы рак поперечной ободочной кишки, опухоль удалили, была в тяжелом состоянии после операции. Потом маме стало намного легче, я этим делилась с вами. Уже давно должна была начаться химиотерапия, но ПОТЕРЯЛИ АНАЛИЗ. Самый важный и самый главный — гистология. Сейчас неизвестно есть мутации или нет, какую именно химиотерапию назначать. Все встало. Химиотерапевты не могут подобрать лечение без результатов стекол.
Нам ОЧЕНЬ нужны ваши советы! Что делать? К кому обращаться? Ни заведующие, ни лаборанты, никто ничем помочь нам не может. Стекла отправляли в другой город, так как в нашем гистологию опухолей не делают. Мы столкнулись с кошмарным безразличием и некомпетентностью персонала, которым попросту все равно: нет анализа, идите отсюда. Не дай бог конечно, но может быть кто-то сталкивался с подобным? Мы теряем драгоценное время. Как бы вы поступили в таком случае?
Может есть смысл начать схемы, которые не учитывают мутации? Лечение первой линии. Folfox. Не везде делают анализ на мутации, но лечат.
  • Наверх
#5585

Отправлено 01 February 2022 - 16:29

 Ольга19 (01 February 2022 - 13:29) писал:

Здравствуйте всем! У моей мамы все еще никак не может начаться лечение. Напомню: у мамы рак поперечной ободочной кишки, опухоль удалили, была в тяжелом состоянии после операции. Потом маме стало намного легче, я этим делилась с вами. Уже давно должна была начаться химиотерапия, но ПОТЕРЯЛИ АНАЛИЗ. Самый важный и самый главный — гистология. Сейчас неизвестно есть мутации или нет, какую именно химиотерапию назначать. Все встало. Химиотерапевты не могут подобрать лечение без результатов стекол.
Нам ОЧЕНЬ нужны ваши советы! Что делать? К кому обращаться? Ни заведующие, ни лаборанты, никто ничем помочь нам не может. Стекла отправляли в другой город, так как в нашем гистологию опухолей не делают. Мы столкнулись с кошмарным безразличием и некомпетентностью персонала, которым попросту все равно: нет анализа, идите отсюда. Не дай бог конечно, но может быть кто-то сталкивался с подобным? Мы теряем драгоценное время. Как бы вы поступили в таком случае?
Согласна с Литтой. Есть же стандартные схемы, для колоректального рака это оксиплатин, 5-фторуацил и лейковерин и их вариации, врачи же должны знать. Дайствительно начать с фолфокс или фолфри. Вот только вопрос - как врачу указать, что ему делать....
Ну и одновременно можно жалоб накатать: в страховую, в местное министерство здравоохранения и т.п. Но там законный срок рассмотрения - месяц. Но в любом случае стекла (если пропали именно они) искать, где ж новые взять.
  • Наверх
#5586

Отправлено 01 February 2022 - 17:38

при правостороннем раке толстой кишки egfr ингибиторы всё равно не эффективны и назначат в любом случае фолфири\фолфокс + бевацизумаб. Микросателитная нестабильность при метастатическом процессе явление очень редкое, какой толк от этого анализа в Вашем случае- непонятно
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 58 сообщений
#5587

Отправлено 01 February 2022 - 19:00

Спасибо большое за ответы! Пока у нас нет ни стёкол, ни результата. Все ждали эту бумажку-заключение с результатами гистологии. То делают долго - ждите, то праздники же новогодние - ждите, то сознались, что потеряли - ждите, ищем. Сегодня мы с мамой просто уже поняли, что бессмысленно надеяться и пора действовать самим. Завтра мама поедет в диспансер узнавать про сами стекла: где и каким образом их добыть. Их не вернули, кстати. К счастью, мама моя бодра и на ногах, она может везде ходить самостоятельно. Я тем временем буду напрямую звонить в лабораторию в другой город и пытаться договориться с ними. Может у них остались оригиналы, спрошу как получить биоматериал. Мама готова за деньги его отдать, лишь бы сделали как надо. У нас в городе Инвитро делает такие анализы. Также спасибо за ответы по поводу отправить материалы по ОМС через направление, такой вариант тоже будем рассматривать. Но сейчас найти бы это все для начала...
  • Наверх
#5588

Отправлено 02 February 2022 - 10:58

Нет, ну вообще странная конечно ситуация. Если потеряли стекла и даже не делали анализ - это одно. Здесь только через жалобы. Если анализ все же делали - в чем проблема выдать дубликат заключения? Сейчас все компьютеризировано, все в программах, тем более у вас все же не простая сельская больница, а областная как я поняла. Жесть конечно. Понятно, что диагноз онкологии ставится только по гистологии, но они ж не сомневаются в злокачественности опухоли?
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 58 сообщений
#5589

Отправлено 02 February 2022 - 11:22

 Редиска (02 February 2022 - 10:58) писал:

Нет, ну вообще странная конечно ситуация. Если потеряли стекла и даже не делали анализ - это одно. Здесь только через жалобы. Если анализ все же делали - в чем проблема выдать дубликат заключения? Сейчас все компьютеризировано, все в программах, тем более у вас все же не простая сельская больница, а областная как я поняла. Жесть конечно. Понятно, что диагноз онкологии ставится только по гистологии, но они ж не сомневаются в злокачественности опухоли?

Я вообще не понимаю, что происходит. Сегодня связались с лабораторией, там видимо персонал не лучше. С третьего раза удалось добиться выслать результаты, значит всё-таки делали анализ. Выслали на 1 мутацию из 5. Я звоню: а остальные? Меня уверяют, что в направлении было только на HER2/neu. Я в свою очередь доказываю, что направление у меня перед глазами и там черным по белому написано: KRAS, MSI, NRAS, BRAF. Говорю: если вы не сделали все мутации, просто скажите, вышлите стекла обратно. Пока сказали перезвонить позже, проверяют. Добиться чего-то в нашей стране просто невозможно. Маме согласились делать общую химию, сейчас она лежит в стационаре капается. Остаётся надеяться, что мутаций просто нет.
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 58 сообщений
#5590

Отправлено 02 February 2022 - 11:49

Получили результаты. Извините, что здесь весь негатив вылила, от отчаяния уже, наверное. У мамы мутация KRAS G12V. А капают сейчас какой-то иринотекан, также лейковорин и фторурацил. Буквально несколько часов не дождались до получения гистологии и начали общую химию. Жаль, но время покажет.
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 58 сообщений
#5591

Отправлено 02 February 2022 - 13:24

Откликнитесь, пожалуйста, у кого G12V или у родственников. Интересует схема лечения, сильно ли эта мутация агрессивна? В интернете слишком сложным языком написано, по лечению непонятно совсем
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 307 сообщений
#5592

Отправлено 02 February 2022 - 13:28

 Ольга19 (02 February 2022 - 11:49) писал:

Получили результаты. Извините, что здесь весь негатив вылила, от отчаяния уже, наверное. У мамы мутация KRAS G12V. А капают сейчас какой-то иринотекан, также лейковорин и фторурацил. Буквально несколько часов не дождались до получения гистологии и начали общую химию. Жаль, но время покажет.
Ничего страшного. Здесь форум онкологии и борьбы за жизнь, поэтому негативные эмоции вполне естественны и имеют право быть.
Я не врач, но мне, кажется, что вам бы все равно лечение начали бы с такой схемы.
Лёгкой химии маме.
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 307 сообщений
#5593

Отправлено 02 February 2022 - 13:39

Ещё добавлю, что нужен порт обязательно или катетер под ключицу. Иначе без вен останетесь.
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 58 сообщений
#5594

Отправлено 02 February 2022 - 13:46

 Литта (02 February 2022 - 13:28) писал:


Ничего страшного. Здесь форум онкологии и борьбы за жизнь, поэтому негативные эмоции вполне естественны и имеют право быть.
Я не врач, но мне, кажется, что вам бы все равно лечение начали бы с такой схемы.
Лёгкой химии маме.

Спасибо большое за поддержку. Вшили катетер какой-то, мама домой уехала с этой системой на плече. Через 2 дня снимут. Сначала, говорят, никаких ощущений, поэтому пока маме хорошо, в магазин собралась. Надеюсь не сильно тяжко перенесет, а позже еще таргетные сказали подключат, теперь уже с анализами будет корректировка лечения
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPip
  • 21 сообщений
#5595

Отправлено 02 February 2022 - 17:37

Здравствуйте,у моего супруга,которого 10 дней назад прооперировали,обнаружена муцинозная  аденокарцинома,напишите,пожалуйста,кто столкнулся с этим диагнозом.Врачи никак не прокомментировали,назначили только химию из 4 курсов,а в интернете об этой разновидности рака мало информации.И нам ничего не сказали про анализы дальнейшие не на мутации и прочее,это обычно происходит по желанию больного?Спасибо всем !
  • Наверх
#5596

Отправлено 02 February 2022 - 19:56

 Ольга19 (02 February 2022 - 13:24) писал:

Откликнитесь, пожалуйста, у кого G12V или у родственников. Интересует схема лечения, сильно ли эта мутация агрессивна? В интернете слишком сложным языком написано, по лечению непонятно совсем
Лучше конечно перепроверить в качественной лаборатории. Судя по трудностям с которыми вы столкнулись чтобы получить этот анализ я бы засомневался в его точности.
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 58 сообщений
#5597

Отправлено 02 February 2022 - 20:36

 Константин В (02 February 2022 - 19:56) писал:


Лучше конечно перепроверить в качественной лаборатории. Судя по трудностям с которыми вы столкнулись чтобы получить этот анализ я бы засомневался в его точности.

Анализ делали в Екатеринбурге, в свердловской областной детской клинической больнице, отделение детской онкологии и гематологии, лаборатория молекулярной биологии и патоморфологии. Вот так. Ближе, видимо, нет лабораторий. Может быть там и хорошо делают?
  • Наверх
#5598

Отправлено 02 February 2022 - 22:58

 Ольга19 (02 February 2022 - 11:49) писал:

Получили результаты. Извините, что здесь весь негатив вылила, от отчаяния уже, наверное. У мамы мутация KRAS G12V. А капают сейчас какой-то иринотекан, также лейковорин и фторурацил. Буквально несколько часов не дождались до получения гистологии и начали общую химию. Жаль, но время покажет.
Ольга, Вашу маму начали лечить по самому современному протоколу. С общей химии и принято всегда начинать лечение.  Бывает, что на общей химии  все уменьшится и уйдет!!!  А если нет , то дальше усиливают,  добавляют таргет бевацузимаб.  У химиотерапевтов нужно уточнить, какова дальнейшая цель. Операция на печени или поддержка  химией максимально.   Если операция-то тем более бевацизумаб  пока не нужно, т.к. он  может вызвать кровотечение при операции. Мутация KRAS   считается, вызывает более агрессивное течение, но это  видимо относится больше к основной  опухоли и на ранней стадии, в смысле  мутация дает более  раннее  распространение метастазов.  Для Вашей мамы эта мутация лишь означает, что из таргетов ей  подойдет не  цетуксимаб, а бевацузимаб.   Но   нужно обязательно выяснить, есть ли HER2 и  какой статус MSI, т.к. в дальнейшем  можно будет еще добавить препаратов и использовать иммунотерапию. Так что все по плану.
  • Наверх
#5599

Отправлено 02 February 2022 - 23:01

 Лана 21 (02 February 2022 - 17:37) писал:

Здравствуйте,у моего супруга,которого 10 дней назад прооперировали,обнаружена муцинозная  аденокарцинома,напишите,пожалуйста,кто столкнулся с этим диагнозом.Врачи никак не прокомментировали,назначили только химию из 4 курсов,а в интернете об этой разновидности рака мало информации.И нам ничего не сказали про анализы дальнейшие не на мутации и прочее,это обычно происходит по желанию больного?Спасибо всем !
А каким образом Вам назначена химия, если нет анализов ?
  • Наверх
#5600

Отправлено 02 February 2022 - 23:02

:rolleyes:
  • Наверх
Обратно в Моя история

1 Пользователей, просматривающих эту тему