Задать вопрос

Вам отказали в лекарствах?!

Бесплатная консультация онкологов и онкогематологов

Перейти к содержимому

Мы ВКонтакте Мы в Телеграм

Горячая линия:

8-800-200-47-32, 8-985-765-75-32

Пн.-Пт. 08:00 - 14:00 (время московское)

info@rakpobedim.ru

Уважаемые пользователи форума rakpobedim.ru!

МОД "Движение против рака" не является субъектом обращения лекарственных средств, а осуществляет общественно-полезную деятельность по защите прав граждан. Размещение каких-либо обращений о продаже, передаче (и прочее) лекарственных средств на нашем форуме являются недопустимым и противоправным.


Рак кишечника.

Капитолина , 19 Dec 2017 15:58

  • Авторизуйтесь для ответа в теме
  • ГородТашкент
#841

Отправлено 17 February 2019 - 06:31

Изображение

Люсенька, для тебя полевые цветы!!!
С Днём Рождения!!!!
Нина Михайловна Константинова
  • Наверх
#842

Отправлено 17 February 2019 - 10:11

Надо искать хороших врачей, что тут думать. Есть хорошие государственные клиники лечащие по ОМС.

Операцию надо делать, если это возможно - из печени тоже вырезать.

Если операция невозможна - химия.
Сделать анализы на msi, nras, kras, braf. Это может открыть таргетные препараты для химиотерапии.
  • Наверх
#843

Отправлено 17 February 2019 - 16:46

По мутациям: нужно сдать MSI (микросателлитная нестабильность), далее KRAS, HRAS, BRAF.
Так же настоятельно рекомендую сдать анализ на PDL-1.
А мужу такие анализы не делали, на мутации тоже. Врач сказал, что для него это не надо, это только при метостазах делают. А я вот жалею, что не сделали. Операцию в  РОНЦ Блохина была.
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 107 сообщений
#844

Отправлено 17 February 2019 - 17:30

Желаю всем здравствовать! У нас заболевание тощей кишки 4 ст T3N0M1. Оперировали в декабре 2018, удалили 30 см тощей кишки. Метостазы в печени не удаляли и это нас очень беспокоит. Назначена ХТ Xelox. Прошли одну-постоянное бурение в животе,мучал запор, а сейчас жидкий стул начался.Пошли сегодня на вторую. Во время первой ХТ сдали блоки и стекла на генетическое исследование в Красногорск 62. Мутационный тест показал, что для большего эффекта можно добавить бевацизуваб. Может кому то назначали его, поделитесь пожалуйста. Спасибо.



Здравствуйте! Хотела уточнить у вас по поводу инвалидности... Через какое время дают группу или нужно самим спросить у доктора? И какую дают при таком диагноз?
Спасибо.
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 107 сообщений
#845

Отправлено 17 February 2019 - 17:30

Желаю всем здравствовать! У нас заболевание тощей кишки 4 ст T3N0M1. Оперировали в декабре 2018, удалили 30 см тощей кишки. Метостазы в печени не удаляли и это нас очень беспокоит. Назначена ХТ Xelox. Прошли одну-постоянное бурение в животе,мучал запор, а сейчас жидкий стул начался.Пошли сегодня на вторую. Во время первой ХТ сдали блоки и стекла на генетическое исследование в Красногорск 62. Мутационный тест показал, что для большего эффекта можно добавить бевацизуваб. Может кому то назначали его, поделитесь пожалуйста. Спасибо.



Здравствуйте! Хотела уточнить у вас по поводу инвалидности... Через какое время дают группу или нужно самим спросить у доктора? И какую дают при таком диагноз?
Спасибо.
  • Наверх
  • Екатеринбург
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 34 сообщений
  • ГородЕкатеринбург
#846

Отправлено 17 February 2019 - 21:31

 ДенисСтаниславович (17 February 2019 - 01:01) писал:

Доброго всем. Обращаюсь с просьбой подсказать, я не думаю что тут на форуме есть те кто тут ради коммерческой выгоды.
У отца диагностировали рак уже оказывается как пол года, не говорил, открылся, рассказал.
Ездил в Баку на чистку, якобы потом можно будет сделать операцию на кишечник если не будет метастаз.
Имеем: рак кишечника, 4 стадия, метастазы в печени более 4см.
Ситуация я думаю беда, т.к. мне ничего не говорит и не хочет что бы я знал, руки у отца опустились, со слов его жены.
Для меня, это всё что прочитал что как и отзывы(куча клиник высасывают денег), просто угнетающе, очень.
Думаю можно вылечить и есть средства, куда смотреть и к кому обращаться?
Какие есть шансы и где их искать?

Добрый  вечер!

Давно не заходила на форум,  приходят уведомления на почту, но  было не до них. Описываемый  диагноз(рак кишечника, 4 стадия, метастазы в печени более 4см.) -    по-сути  -  мой:  рак в   последней стадии, метастазы в  печени. и не только В моём  случае операция по удалению опухоли  проведена  в сентябре 2017 года. Подробности - в постах  ранее, нет   смысла повторяться. Постараюсь ответить на ваши вопросы.

Куда обращаться за  лечением.  Для  начала -  в  онкоцентр   по месту  жительства. Не  зная  вашего   местоположения( город - большой, не очень, деревня, село и тд) , сложно сказать  - куда конкретно. Лечение и операция  бесплатны. Для ускорения    результатов  анализов и  обследований, возможно, придется потратить небольшие суммы, что  б не ждать  неделями и месяцами  бесплатных назначений.  Каждый  день  дорог. Перед  началом  сбора  результатов  перед операцией  я   попросила список  необходимого и прошла  всё  за  4  дня. С ними  на  другой  день  меня прооперировали. Дальше - восстановление,  потом химиотерапия.   Два  "сезона"))) - первый  сезон  из   двенадцати серий, второй  - из   шести. Всего   18   раз я побывала   в онкоцентре  на "химии". Очень хорошие результаты  - уменьшение метастаз в два  раза, нормальное самочувствие.

Всё  было  очень даже неплохо и  уже  готовили   третью  операцию  - теперь  на   печени.   Но  ЖКТ   в  июне  прошлого года  не выдержал   химической   атаки - попала  с  панкреатитом в  больницу, операцию пришлось отменить.  В сентябре   делаю  КТ -  уже есть метастазы в надпочечнике и увеличены  лимфоузлы.  Решаю полечиться   за границей и   сестра меня  отвозит  в  Турцию( клиника очень хорошая и известная, не указываю, тк    есть правила  форума). Думала, что там проведут операцию на печени. Она, к сожалению, невозможна без удаления метастаз  в других местах( об этом мне и наши врачи говорили, но я сомневалась), В результате   предложили  пройти еще  сезон   химий из шести серий.   Прошла,  купив  там  лекарства на немалую  сумму, оплатив   приемы  врачей, анализы  и тд.   К  сожалению,  проблемы  с кишечником  только усилились, потеряла в  весе  за  7  м-цев  13 кг - "барашка"   о 47  кг весом   брутто  привезли в хоспис:  с  ИМТ 16, с  белково-энергетической   недостаточностью  третьей степени.  Назначили  парэнтеральное питание( питание  через  вену в обход не  желающего "варить" пищу    желудочно-кишечного тракта). Здесь    я провела  м-ц.  Завтра, мб, выпишусь  -   восстановилась, теперь  жду стабильности -  жесткая  диета, шестиразовое питание,  необходимые  лекарства,  оч  хороший  препарат   Пептамен(Пептисорб и др). Поправилась на  3   кг. Состояние  улучшилось. Проблемы  есть, но  он уже иного свойства(боли в   спине), надеюсь, решаемые.

Вопрос - что  дальше? Скорее всего  - снова химиотерапия,  с  учетом  допущенных  ошибок, соблюдая    ВСЕ  предписания  врачей.

Лечиться ли платно?  Как решите -   должно быть  однозначно комфортнее, но будет ли   иной  подход, другие методики - вряд ли.  Протоколы лечений, если по России, примерно одинаковые. Много  зависит  от квалификации   врача-онколога. В вашем случае всё возможно сделать без  денег, где   нет спешки.

Шансы  вылечить  онкологию -  мою или  вашего отца -  минимальные,   это надо понимать  на  берегу. Шансы  продлить   жизнь и желательно более  ии менее  комфортную , без привязки к постели - есть и они   вполне реальны.

Что нужно?  Собраться с  мыслями,  составить  план, понимая, что, когда и зачем  делаем, собираем мах полезной  информации     по онкоцентрам и врачам  своего  населенного  пункта. Немедленно  обращаемся   к  врачу-онкологу( в  п-ке    своей очереди ждать долго, можно к  платному доктору). Получаем список  необходимого, о чем уже писала и    определяемся с  местом лечения( операция  или химиотерапия   перед ней - это решать врачам,  или вообще  без операции зависит от ситуации).

Что пожелать?   Юмора, доброго и  теплого, он и сил придаст.  Посмеяться  по-доброму над собой  ничуть невредно). Серьезно,  нет трагедии, есть новая  полоса в жизни. Не смириться, нет - просто принять имеющееся. Как  осень. Как зиму.  Исходя  из  этого - попытаться   делать   всё  необходимое, записное  в  "Плане  работ".)))

С уважением, Дудина Марина.
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 4293 сообщений
#847

Отправлено 17 February 2019 - 21:43

Марина, удачи, удачи и удачи!!!
  • Наверх
#848

Отправлено 18 February 2019 - 00:37

Корса, какая вы молодец!
Хотел поддержать - удачи вам и выдержки!
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 88 сообщений
#849

Отправлено 18 February 2019 - 08:30

Марина, Вы настоящий боец! Восхищаюсь Вами. Уверена, что с таким настроем Вы всё преодолеете. Думаю, Ваша история, Ваш взгляд на такую серьёзную проблему обязательно поможет другим, кто в растерянности от диагноза (своего или близкого человека) , или кто опустил руки. Спасибо Вам! Желаю не сдаваться!
  • Наверх
  • Екатеринбург
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 34 сообщений
  • ГородЕкатеринбург
#850

Отправлено 18 February 2019 - 20:04

Спасибо  за  одобрение!

Сегодня самочувствие  много лучше, чем в выходные.   Уезжала  домой и  "что-то пошло  не так", как  любят говорить в  американских фильмах).  Утром  врач  принял решение оставить меня  в хосписе еще на какое-то  время для стабилизации  ситуации - она выправляется, но  не так  быстро, как хотелось  бы. По-прежнему - прием  препаратов  для  улучшения  работы ЖКТ и обезболивающие средства, без них, похоже, уже сложно  обойтись.

Неплохо  найти себе  дело по душе и возможностям, не лежать пролежнем в постели, а что-то  делать. Женщинам  проще -  рукодельничать:  вязать, мастерить  что-то, куколок в  том числе, мне сначала смешно  было - я и куколки))), но  попробовала - понравилось,  из плюсов - мелкая моторика развивает, если уже  и  не развивает - просто  дает  возможность сохранить внимание, мышление, координацию в пространстве, наблюдательность, активизирует  зрительные  функции, что  отнюдь невредно в онковарианте , предложенной жизнью.   Мне  понравилось рисовать.  До  октября   прошлого  года ходила в изостудию, училась  писать  маслом на холсте, что-то даже и получалось неплохо, в моих постах есть  картинки, файлы прикрепляла. Сейчас  пробую писать акварельными  красками дома  и тут - это доступно, много видеоуроков на эту  тему - смотрю, пробую, потом рисую.  Ничего невероятного нет - оказывается, каждый  из нас  немного  художник.   Кста, "женские"  дела могут быть интересны и мужчинам. Делать что-то  несложное  руками   могут и мужчины, и женщины.  А сколько у  нас времени  появилось для чтения, просматривания  интересных фильмов, поиска  полезной информации в  инете!  Это ж здорово!  Да хоть  в карты с компом поиграть или в иные  игры можно( не моё, не  увлекаюсь, но  почему бы и нет, " Пуркуа па?",  как говорят французы))).  Вести  активную переписку с друзьями, участвовать   в  обсуждениях  тем... да много  всего  интересного можно  найти - было  бы  желание(  смотрим " План мероприятий" :D ).

Если интересно  -  могу рассказать о  хосписе  в  нашем городе.  Наверное, уже не сегодня, вечерами в  планах просмотр  фильмов.  Вполне  позитивное заведение,   где можно  подлечиться  бесплатно,  здесь внимательные и знающие своё  дело   врачи, отзывчивый  персонал. Неожиданно, но  это так  -  раньше считала, что   в хосписе помогают комфортно  скоротать  последние   дни, ошибалась. Спасибо  Елизавете Глинке(Доктор Лиза)  и  нашему  прежнему  мэру  Евгению Ройзману  за этот   проект, который   осуществлен  и    нуждающиеся могут получить долгожданную  помощь.    
  • Наверх
  • Испания
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 411 сообщений
  • ГородИспания
#851

Отправлено 18 February 2019 - 21:27

Мариночка, конечно, расскажите о хосписе - это поможет многим составить правильное представление. Потому что и правда ведь люди думают, что хоспис это всё…конец! А ведь не так дело обстоит! Хоспис поможет подкрепиться, научиться жить в новом состоянии, новых условиях, научит родственников делать всякие процедуры и манипуляции, если необходимо и т.п. А потом, окрепнув, можно и вернуться к продолжению лечения. Спасибо за ваши рассказы!
  • Наверх
  • Екатеринбург
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 34 сообщений
  • ГородЕкатеринбург
#852

Отправлено 20 February 2019 - 07:09

Предполагала, что   мое сообщение   отмодерируют, но   что удалят  полностью(((.... давала ссылку, где подробно написано о  хосписе и что он  содержится за счет средств  благотворителей, с раскладкой статей расходов на содержание, с  указанием  проводимого  лечения и  мероприятий для онкобольных и персонала.  Очень жаль. Возможно, оно и не по  заявленной  теме, возможно, из-за   указания  на сайт.   Подумаю, как совместить несовместимое. Писать  в корзину не    хочется,  да и нелегко, учитывая  состояние здоровья  -   печатать лёжа не очень удобно.
  • Наверх
  • ГородМосква
#853

Отправлено 20 February 2019 - 14:53

 Корса (17 February 2019 - 21:31) писал:

Добрый  вечер!

Давно не заходила на форум,  приходят уведомления на почту, но  было не до них. Описываемый  диагноз(рак кишечника, 4 стадия, метастазы в печени более 4см.) - по-сути  -  мой:  рак в   последней стадии, метастазы в  печени. и не только В моём  случае операция по удалению опухоли  проведена  в сентябре 2017 года. Подробности - в постах  ранее, нет   смысла повторяться. Постараюсь ответить на ваши вопросы.

Куда обращаться за  лечением.  Для  начала -  в  онкоцентр   по месту  жительства. Не  зная  вашего   местоположения( город - большой, не очень, деревня, село и тд) , сложно сказать  - куда конкретно. Лечение и операция  бесплатны. Для ускорения результатов  анализов и  обследований, возможно, придется потратить небольшие суммы, что  б не ждать  неделями и месяцами  бесплатных назначений.  Каждый  день  дорог. Перед  началом  сбора  результатов  перед операцией  я   попросила список  необходимого и прошла  всё  за  4  дня. С ними  на  другой  день  меня прооперировали. Дальше - восстановление,  потом химиотерапия.   Два  "сезона"))) - первый  сезон  из   двенадцати серий, второй  - из   шести. Всего   18   раз я побывала   в онкоцентре  на "химии". Очень хорошие результаты  - уменьшение метастаз в два  раза, нормальное самочувствие.

Всё  было  очень даже неплохо и  уже  готовили   третью  операцию  - теперь  на   печени.   Но  ЖКТ   в  июне  прошлого года  не выдержал   химической   атаки - попала  с  панкреатитом в  больницу, операцию пришлось отменить.  В сентябре   делаю  КТ -  уже есть метастазы в надпочечнике и увеличены  лимфоузлы.  Решаю полечиться   за границей и   сестра меня  отвозит  в  Турцию( клиника очень хорошая и известная, не указываю, тк есть правила  форума). Думала, что там проведут операцию на печени. Она, к сожалению, невозможна без удаления метастаз  в других местах( об этом мне и наши врачи говорили, но я сомневалась), В результате   предложили  пройти еще  сезон   химий из шести серий.   Прошла,  купив  там  лекарства на немалую  сумму, оплатив   приемы  врачей, анализы  и тд.   К  сожалению,  проблемы  с кишечником  только усилились, потеряла в  весе  за  7  м-цев  13 кг - "барашка"   о 47  кг весом   брутто  привезли в хоспис:  с  ИМТ 16, с  белково-энергетической   недостаточностью  третьей степени.  Назначили  парэнтеральное питание( питание  через  вену в обход не  желающего "варить" пищу желудочно-кишечного тракта). Здесь я провела  м-ц.  Завтра, мб, выпишусь  -   восстановилась, теперь  жду стабильности -  жесткая  диета, шестиразовое питание,  необходимые  лекарства,  оч  хороший  препарат   Пептамен(Пептисорб и др). Поправилась на  3   кг. Состояние  улучшилось. Проблемы  есть, но  он уже иного свойства(боли в   спине), надеюсь, решаемые.

Вопрос - что  дальше? Скорее всего  - снова химиотерапия,  с  учетом  допущенных  ошибок, соблюдая ВСЕ  предписания  врачей.

Лечиться ли платно?  Как решите -   должно быть  однозначно комфортнее, но будет ли   иной  подход, другие методики - вряд ли.  Протоколы лечений, если по России, примерно одинаковые. Много  зависит  от квалификации   врача-онколога. В вашем случае всё возможно сделать без  денег, где   нет спешки.

Шансы  вылечить  онкологию -  мою или  вашего отца -  минимальные,   это надо понимать  на  берегу. Шансы  продлить   жизнь и желательно более  ии менее  комфортную , без привязки к постели - есть и они   вполне реальны.

Что нужно?  Собраться с  мыслями,  составить  план, понимая, что, когда и зачем  делаем, собираем мах полезной  информации по онкоцентрам и врачам  своего  населенного  пункта. Немедленно  обращаемся   к  врачу-онкологу( в  п-ке своей очереди ждать долго, можно к  платному доктору). Получаем список  необходимого, о чем уже писала и определяемся с  местом лечения( операция  или химиотерапия   перед ней - это решать врачам,  или вообще  без операции зависит от ситуации).

Что пожелать?   Юмора, доброго и  теплого, он и сил придаст.  Посмеяться  по-доброму над собой  ничуть невредно). Серьезно,  нет трагедии, есть новая  полоса в жизни. Не смириться, нет - просто принять имеющееся. Как  осень. Как зиму.  Исходя  из  этого - попытаться   делать   всё  необходимое, записное  в  "Плане  работ".)))

С уважением, Дудина Марина.
А операция по удалению метастазов возможна ещё будет после химии и восстановления?
  • Наверх
#854

Отправлено 20 February 2019 - 16:52

Доброго всем дня и здоровья! Здесь на форуме все не просто так, у меня тоже печальная история. Маме диагностировали рак прямой кишки, Т3N0M0. Опухоль большая, оставляет совсем узкий просвет. Мы договорились уже насчёт операции с хорошим хирургом, но он сказал пройти сначала онко-комиссию. И на комиссии назначили сначала химио-лучевую терапию. Я много читала этот форум и большинству с таким диагнозом делали сразу операцию, а лишь потом терапию. Я из-за этого очень переживаю, ведь срок операции значительно оттягивается, а опухоль такого размера (10см) очень мешает жить. (Проблемы сильные со стулом, на фоне этого общее недомогание). У кого-то есть опыт подобной схемы лечения?
  • Наверх
  • Свердловская область
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 452 сообщений
  • ГородСвердловская область
#855

Отправлено 20 February 2019 - 17:18

 Марусечка (20 February 2019 - 16:52) писал:

Доброго всем дня и здоровья! Здесь на форуме все не просто так, у меня тоже печальная история. Маме диагностировали рак прямой кишки, Т3N0M0. Опухоль большая, оставляет совсем узкий просвет. Мы договорились уже насчёт операции с хорошим хирургом, но он сказал пройти сначала онко-комиссию. И на комиссии назначили сначала химио-лучевую терапию. Я много читала этот форум и большинству с таким диагнозом делали сразу операцию, а лишь потом терапию. Я из-за этого очень переживаю, ведь срок операции значительно оттягивается, а опухоль такого размера (10см) очень мешает жить. (Проблемы сильные со стулом, на фоне этого общее недомогание). У кого-то есть опыт подобной схемы лечения?
Здравствуйте, не переживайте, химию и назначают, чтобы уменьшить опухоль. И сделать операцию менее травматичной. После первой же химии должно  стать легче, так как опухоль должна начать уменьшатся. Может нормализоваться  стул,что значительно облегчает состояние больного.  Мужу перед операцией назначили 8 химий. Операцию ждали пол-года. Химию не бойтесь, с современными препаратами, всё переносится  довольно спокойно почти у всех.    Удачи!
  • Наверх
#856

Отправлено 20 February 2019 - 18:32

 Ольга Де (20 February 2019 - 17:18) писал:

Здравствуйте, не переживайте, химию и назначают, чтобы уменьшить опухоль. И сделать операцию менее травматичной. После первой же химии должно  стать легче, так как опухоль должна начать уменьшатся. Может нормализоваться  стул,что значительно облегчает состояние больного.  Мужу перед операцией назначили 8 химий. Операцию ждали пол-года. Химию не бойтесь, с современными препаратами, всё переносится  довольно спокойно почти у всех.    Удачи!
спасибо, я немного успокоилась. Я тоже надеюсь на уменьшение размера опухоли, может быть это позволит обойтись временной стомой... но я спрашивала врачей - терапия для уменьшения опухоли? Они говорят, что для уменьшения вероятности рецидивов. Грозятся вырезать полностью прямую кишку.
  • Наверх
  • Свердловская область
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 452 сообщений
  • ГородСвердловская область
#857

Отправлено 20 February 2019 - 19:05

 Марусечка (20 February 2019 - 18:32) писал:

спасибо, я немного успокоилась. Я тоже надеюсь на уменьшение размера опухоли, может быть это позволит обойтись временной стомой... но я спрашивала врачей - терапия для уменьшения опухоли? Они говорят, что для уменьшения вероятности рецидивов. Грозятся вырезать полностью прямую кишку.
При таких больших опухолях делают срочную операцию в случае критического состояния человека , если критического состояния нет назначают , химиолучевую. После химиотерапии опухоль должна уменьшится и возможно будет проведена органосохраняющая операция. Гарантии никто не даст  и обещать что опухоль уменьшится никто не будет, так как всё индивидуально. Поэтому так и говорят.
  • Наверх
  • Екатеринбург
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 34 сообщений
  • ГородЕкатеринбург
#858

Отправлено 20 February 2019 - 19:39

 Зимняя сказка (20 February 2019 - 14:53) писал:

А операция по удалению метастазов возможна ещё будет после химии и восстановления?

Возможна, если метастазы по организму  ликвидировать. По-крайней  мере, в этом мнении сошлись и наши  врачи, и турецкие. Третье мнение я  искала в  инете. но не будучи специалистом, сложно сказать - можно  или нет? Я считала, что да - можно, начитавшись  информации в  инете. У врачей  другое мнение.
  • Наверх
#859

Отправлено 20 February 2019 - 20:00

Здраствуйте.у папы обнаружили рак прямой кишки Т3N1M0 G2,химию пропил таблетками 7 недель+лучевая,02.18 сделали операцыю, хирург говорил только о стоме,привезли после орерации, ничего невывели, вот сижу и думаю радоваться или грустить??!!!как то страно??может кто что посаветует? Спасибо
  • Наверх
#860

Отправлено 20 February 2019 - 21:02

Но хирург перед этим говорил только о стоме, смотрел на КТ и т.д.и сказал слижком низко и тут привозят без мешка с разрезаным животом.просто думаю памперси придеться наверное насить. Завтра поеду в больницу будет яснее.
  • Наверх
Обратно в Моя история

3 Пользователей, просматривающих эту тему