У папы Рак легких!!! Нужен совет

[Александра81]

Извините за назойливость. Писала в теме - Знакомства.. повторюсь в этой теме.

Возможно я не правильно выбрала раздел.

А возможно по моему сумбурному изложению мыслей нечего сказать...

Если два раза в разных темах создавать подобные темы запрещено, готова в любой момент подчинится правилам и удалить.

 

Хочу сказать уже заранее спасибо, что читаете. И так же буду признательна, если выскажете своё мнение.

 

В конце сентября 2017 года мой папа на работе сделал флюшку. Через неделю ему позвонили и сказали, что необходимо пройти доп обследование, так как на снимке в верхней доле левого лёгкого небольшое пятно. Довольно быстро от отправился на обследование в городской туб диспансер (в Питере.. мы из этого города). На все возможные обследования его там отправили.. сделали много всего, включая КТ, МРТ, УЗИ, много разниц крови и, конечно же, бронхоскопию и огласили диагноз - рак. Наблюдался он там у профессора Елькина.. они прониклись друг другом и уже 2 ноября, после полкторонедельной подготовки в больнице папе сделали операцию. Удалили чуть меньше половины легкого. Плюс удалили ближайшие лимфоузлы на обследование.

В больнице после операции папа провёл около 3 недель. Может кто-то быстрее восстанавливается, кто-то медленнее. Хочу отметить, что папа у меня инвалид, у него уже очень давно нет ноги. Он у нас борец!!! Может и это помогает восстанавливаться, а может и тормозит немного тот факт, что он не столь подвижен, как другие люди. Последствия операции таковы: посечены нервы.. (как сказали хирурги, после перелома рёбер в юности, легкое как будто приросло к рёбрам) ... очень сильно болит из-за этого. Сейчас, он говорит, уже меньше.. иногда даже всю ночь спит. Пару раз уже на машине ездил. И рассечен нерв у голосовых связок.. говорит когда - сильно хрипит. Сказали, что чуть лучше станет, но никогда не восстановится.

После операции и исследования опухоли и лимфоузлов ему выставили диагноз - переферический рак лёгкого T2N0M0.. аденокарцинома.. рак не мелкоклеточный (может там ещё что-то указано, но я на память сейчас пишу).. по сути диагноз более менее обнадёживающий. Выписали его из больницы и отправили на наблюдение к районному онкологу. Типа наблюдайтесь у него.. для начала раз в 3 месяца КТ и все.. Онколог (как и положено, я так понимаю) дал ему направление в городской онкодиспансер, чтоб он там встал на учёт. Мы думали, он туда поедет, назначат какие-то обследования.. а ему сказали.. чего вы сюда приехали? Вам же все вырезали. Еле уговорили взять на пересмотр стекла.. диагноз был подтверждён (нам сказали так надо сделать).. это был конец декабря.

Тут недавно через знакомых (доктора онколога, но другой специальности) нам посоветовали врача в диспансере в посёлке Песочный. Чтоб он проверил все ещё раз.. (тут уже за денюшку, но это не важно) Сказали, что специалист (не помню фамилию).. все доп обследует и вообще может вести дальше по жизни.. Он приёмов не ведёт. И чтобы к нему попасть надо было записаться на приём к любому врачу нашего направления. (Это я все рассказываю со слов мамы.. чуть подкрепляясь рассказами отца... папа молчалив, но настроен на результат.. а мама впадает постоянно в истерики и накручивает себя). Так вот.. записались - сходили.. попутно ещё раз там стекла сдали.. были они и у профессора и у врача, к которой записались... итог! Папу отправили на КТ ещё раз легкие смотреть, брюшную полость на МРТ.. и чего раньше не делали смотреть кости (там какое-то осень долгое по времени обследование.. часов 5)

Очень жалею, что у меня нет возможности ездить с родителями. Они у меня слегка в прострации. Не могут объяснить, почему такое полное обследование. Если до этого нам говорили, что метастаз нигде нет и что химия и лучевая вообще не показаны в этом случае. И главное, они скромничают сильно переспрашивать. А когда приехали домой, то мама сказала, что в выписке о приеме у врача доктор написала диагноз T2N2M0

Как такое может быть? Ведь это уже стадия не 1я, а 3??? Очень настораживает это. Спросить пока не у кого до следующего приема. Нельзя же так ошибиться?

Бывает ли такое, чтоб так неожиданно менялся диагноз?? Ведь на Березовой после пересмотра стёкол подтвердили Т2N0M0

 

Прошу прощение за сумбур и многословие. Просто очень волнуюсь.

Спасибо, что прочли.

Поделитесь.. мнением... а может кто сам или родные проходили через эту болезнь

[Елена1952]

Не совсем понятно какое мнение Вы хотите услышать?По поводу изменения стадии?такое бывает,почему Вы думайте,что ошибка?если у папы аденокарцинома,нужно сдать анализ на мутацию EGFR и транслокацию ALK,есть еще мутации,но более редкие,поговорите с врачем.Если они обнаружатся,но возможно лечение таргетами(это таблетки),они переносятся значительно легче обычной химии и ,зачастую,надолго сдерживают процесс.Анализ на мутации делают из срезов парафиновых блоков.Делали ли папе мрт головы?если нет,то неплохо бы проверить.Как Вам уже писали в другой теме сцинти 5 часов не делают,Вы,видимо,неправильно поняли,там просто после введения в вену препарата,нужно погулять часа два,а сама процедура недолгая.Если есть сомнения по стадии.обратитесь за третьим мнением,в Питере есть куда.

[Александра81]

Здравствуйте. Просто диагноз изменён не на основе проведённых анализов, а до них. Сейчас его как раз только начали дополнительно обследовать. (За деньги, через знакомых). До этого просто прооперировали и сказали - у вас все хорошо. Раз в три месяца КТ. Типа все по анализам чисто и никаких химий не показано

МРТ головы ему делали до операции и ещё раз вчера (пока результат ее знаю) до операции все хорошо было

 

Только сейчас отписался, обследование костей ему сделали. Уложились в 3 часа. Просто при записи его напугали (я со слов)

 

Я думала, что онкоцентр это самое продвинутое место в Питере. А куда бы вы посоветовали обратится кроме Березовой и пос. Песочный? На Ветепанов? Или есть какие-то альтернативные клиники?

 

Извините за глупые вопросы (возможно) .. просто мы в этой теме новички.. я много читаю, пытаюсь разобраться. Не все понятно самой, поэтому и рискнула зарегистрироваться на форуме

[Томчик]

Здравствуйте! Вы не сообщили о результатах обследования брюшной полости и костей. Все хорошо? Делайте КТ первый год 1 раз в 3 месяца, а потом 1 раз в полгода. Зачем метаться , вам поставили диагноз и если нет мтс. Живите обычной жизнью и обращайтесь к врачу по мере поступления проблем.Моему мужу тоже не назначили химию. А удалили все левое легкое. Потом после проверки крови на ПСА -удалили простату. Мужа оперировали на песочке. Простату на Чугунной ул.в больнице св.Луки. Лекарства выписывает терапевт и пульмонолог. Вашего папу прооперировали-это и есть лечение. Очень часто облучаться не стоит, чтобы не получить лучевую болезнь))) Здоровья Вам и вашим родителям. Вот сейчас прочитала, что женщины болевшие РМЖ живут дольше тех кто не болел.

[Елена1952]

Александра,я думаю,что стоит подождать результатов всех обследований,повторной консультации у врача,послушать,что скажет.Наверное доктора не от "балды"изменили стадию,может что-то на КТ увидели или еще в каких-то исследованиях.Вы ж говорите,что выписки и результаты сами не видели,только со слов родителей,я правильно поняла?Маркеры при легких неинформативны,поэтому особо на них не стоит ориетироваться.

Думаю,что знакомые Ваши не порекомендовали незнающего врача,он просто онколог или занимается легкими конкретно?

По поводу других мест для консультаций точно не подскажу,я не из Питера,,но знаю,что обследуются у вас в городе в разных местах.У нас тут питерские есть,может подскажут чего.

Но,повтурюсь,подождите всех результатов и,конечно,хорошо бы Вам самой с папой на прием сходить и пораспросить врача и послушать о дальнейшем лечении.Удачи.

[Елена1952]

Вот,пока писала ,Тома ответила...но у Вашего папы пока на понятно какая стадия,поэтому не стоит успокаиваться

[Александра81]

Здравствуйте! Вы не сообщили о результатах обследования брюшной полости и костей. Все хорошо? Делайте КТ первый год 1 раз в 3 месяца, а потом 1 раз в полгода. Зачем метаться , вам поставили диагноз и если нет мтс. Живите обычной жизнью и обращайтесь к врачу по мере поступления проблем.Моему мужу тоже не назначили химию. А удалили все левое легкое. Потом после проверки крови на ПСА -удалили простату. Мужа оперировали на песочке. Простату на Чугунной ул.в больнице св.Луки. Лекарства выписывает терапевт и пульмонолог. Вашего папу прооперировали-это и есть лечение. Очень часто облучаться не стоит, чтобы не получить лучевую болезнь))) Здоровья Вам и вашим родителям. Вот сейчас прочитала, что женщины болевшие РМЖ живут дольше тех кто не болел.

 

Спасибо за ответ.

Брюшная полость чистая. Смотрели до операции и в январе. Кости только сегодня смотрели. Надо ждать результатов.

Конечно мы будем ждать результатов. Мы верим врачам. Папа верит, это хорошо

 

[Александра81]

Александра,я думаю,что стоит подождать результатов всех обследований,повторной консультации у врача,послушать,что скажет.Наверное доктора не от "балды"изменили стадию,может что-то на КТ увидели или еще в каких-то исследованиях.Вы ж говорите,что выписки и результаты сами не видели,только со слов родителей,я правильно поняла?Маркеры при легких неинформативны,поэтому особо на них не стоит ориетироваться.

Думаю,что знакомые Ваши не порекомендовали незнающего врача,он просто онколог или занимается легкими конкретно?

По поводу других мест для консультаций точно не подскажу,я не из Питера,,но знаю,что обследуются у вас в городе в разных местах.У нас тут питерские есть,может подскажут чего.

Но,повтурюсь,подождите всех результатов и,конечно,хорошо бы Вам самой с папой на прием сходить и пораспросить врача и послушать о дальнейшем лечении.Удачи.

Я видела все результаты обследования до операции и выписки из больницы. Не видела только выписки из приема последнего доктора с Песочного.

Я как раз хочу попросить папу взять меня на приём с собой, когда будут готовы все анализы свежие.

Все анализы, которые есть ещё ноябрьские.. по ним в больнице и на Березовой поставили одинаковый диагноз. Видя только их, доктор из Песочного написала в выписке другой. Удивляет, что она даже не озвучила его родителям. Для них это было сюрпризом, когда прочитали.

Врач, которого порекомендовали занимается как раз легкими. Он назначил обследования только КТ легких мрт головы и брюшную.

Что маркёры не информативны нам ещё в больнице говорили. Диагноз точный уже после операции сказали

[Александра81]

Добрый день. Хотелось бы услышать мнение опытных людей. Вот сегодня папа получил результаты КТ грудной клетки (прикладываю фото, он мне только что прислал). Неделю назад проучили результаты других обследований (их проводили в питерском онко диспансере в посёлке Песочном). Анализ на генные мутации в норме. Кости чистые, мозг чистый (все проверили). Почки и печень чистые. Удаленные лимфоузлы не увеличены.

 

Раньше писала, что нам доктор измерила диагноз сама без анализов. Так вот профессор из диспансера, который назначил все обследования сказал, что она просто описалась.. что точно диагноз T2N0M0.

 

Больше всего сейчас папу беспокоит высокая утомляемость и боль в шраме. Моментами адски сильная.

Планирует с 1 марта выходить на работу.

 

Как думаете? Нормалтно ли, что назначено только наблюдение? Никакого лечения сказали не надо. Понятно, что лучевая не наш вариант. Но просто кому-то в подобных ситуациях назначают химию

 

Заранее спасибо за ответ.

[ТатьянаБ]

Как думаете? Нормалтно ли, что назначено только наблюдение? Никакого лечения сказали не надо. Понятно, что лучевая не наш вариант. Но просто кому-то в подобных ситуациях назначают химию

 

Заранее спасибо за ответ.

 

Александра, у меня тоже недавно была проведена операция , в конце ноября 2017 года на Ветеранов в СПб. Аденокарцинома правого легкого 1 стадия 2 подстадия, лимфоузлы чистые. И тоже только наблюдение, каждые три месяца КТ. Врач сказала, что ни лучевая ни химия не показана. Хотя и страшновато, но будем надеяться на лучшее и что с вашим папой все будет в порядке.

У меня первое КТ показало, что развивается фиброз и увеличены лимфоузлы. Сказали, что надо ждать результаты следующего КТ.

Я еще хотела спросить, у всех есть стекла. Вы их где брали?

[Елена1952]

Александра,я не понимаю как это "анализ на генные мутации в норме"?мутация либо есть,либо нет,нормы никакой у мутации быть не может!

Судя по кт мтс нет и профессор стадию уточнил,а при такой стадии химия не делается,только наблюдение....но я бы не расслаблялась,обязательно надо делать регулярно кт(можно без контраста),узи брюшной полости и всяческих лимфоузлоа(подключичных,надключичных,подмышечных т др.),мрт головы.чтоб исключить появление метастаз.Удачи и здоровья!

[Александра81]

Елена, я имела в виду как раз то, что мутаций нет. Выразилась не правильно. Имела в виду, что анализ нормальный.

Спасибо, конечно папа наблюдаться собирается. Не отлынивает. Уже проведено обследований по сути больше, чем назначено.

 

Татьяна, здоровья вам!!!

И у вас, и у папы все будет хорошо! Главное наблюдение.

У меня у папы операция была 2 ноября. С этого времени уже 3 КТ было и два обследования брюшной полости.

Стекла мы забирали в больнице, где делали операцию. Они обязательно должны быть

[МилаАнастасия]

Здравствуйте Александра. У меня тоже была аденокарцинома легкого стадия 3 Б, и анализ на мутации был негативным - и поэтому мне не показаны новейшие препараты таргетной терапии, которую при наличии мутаций назначают на последних стадиях вместо химиотерапии или в комбинации с ней. Я поняла что потому то и лучше чтобы мутации были, так как таргеты более эффективны и переносятся легче чем химиотерапия. Но в вашем случае прогнозы хорошие - стадия ранняя, даст Бог и не узнаете что такое химиотерапия или радиотерапия. Здоровья Вам и вашему папе, а боль - это ничего, можно купировать

[Александра81]

МилаАнастасия спасибо вам за ответ. Здоровья вам!!!

Будем надеятся, что у папы все будет хорошо. Главное, он оптимист. Обезболивающие он старается принимать по минимуму. Боиться привыкания и побочек.

[Ветерок]

Вот алглоритм назначения лечения НМРЛ

[Александра81]

Спасибо, я посмотрела табличку.

Здоровья вам!

[Александра81]

Доброе утро.

Подскажите пожалуйста..

У меня папа стал очень метеочувствительный. Сегодня изменилась погода, снегопад.. резко упало давление и ему плохо стало.. пульс ушёл почти к 180.. успокоительное пил ночью. Только сейчас, часа 4 спустя начало отпускать. И так у него часто на погоду.

Вообще у него выносливость уже больше становится. Выдерживает 7 часовой рабочий день.

Это ведь последствия после операции на легком? Или (не дай бог) какой-то сигнал. Анализы у него все в норме.

[Ветерок]

...Выдерживает 7 часовой рабочий день.

Это ведь последствия после операции на легком? Или (не дай бог) какой-то сигнал. Анализы у него все в норме.

Я после такой операции два года восстанавливаюсь, еще чувствую.

[Александра81]

 

Я после такой операции два года восстанавливаюсь, еще чувствую.

 

Удачного восстановления вам! Пусть хвори обходят стороной!!! Здоровья!

 

А как вы справлялись со скачками давления и пульса, если таковые были.

[Елена1952]

Пульс урежает анаприлин,под язык рассоать как валидол,если через час-полтора не станет реже,повторить(врач скорой сказал,что можно до пяти таблеток через указанное время рассасывать),хватало двух-трех.Испробовано неоднократно,Но лучше б,конечно ,с врачем проконсультироваться,т.к.пульс очень большой.По поводу давления-(как скорая помощь!)капотен(рассосать) ,только следует учесть,что анаприлин тоже давление снижает,поэтому вместе не стоит их принимать,может сильно упасть давление.С низким давлерием сложнее,тут надо с доктором консультироваться,особенно при таком "наборе"как у Вашего папы-низкое давление-высокий пульс

[Александра81]

Пульс урежает анаприлин,под язык рассоать как валидол,если через час-полтора не станет реже,повторить(врач скорой сказал,что можно до пяти таблеток через указанное время рассасывать),хватало двух-трех.Испробовано неоднократно,Но лучше б,конечно ,с врачем проконсультироваться,т.к.пульс очень большой.По поводу давления-(как скорая помощь!)капотен(рассосать) ,только следует учесть,что анаприлин тоже давление снижает,поэтому вместе не стоит их принимать,может сильно упасть давление.С низким давлерием сложнее,тут надо с доктором консультироваться,особенно при таком "наборе"как у Вашего папы-низкое давление-высокий пульс

 

Спасибо вам за ответ. Я обязательно ему сегодня про анаприлин расскажу.

Только вот он брыкается идти к врачу. Типа.. ну что терапевт мне может сказать, тем более они боятся людей с подобным диагнозом. Но я его заставляю. К онкологу он только через 2-3 недели.

У него первый раз так сильно пульс поднялся. До этого как-то намного меньше. И проходило быстрее. Или может его просто раньше боли больше с ума сводили

[Ветерок]

...А как вы справлялись со скачками давления и пульса, если таковые были.

С давлением и пульсом проблем почти не было.

Были боли пол года, и кашель 1.5 года, сейчас кашель очень редко..

А вы МСКТ проходите раз в 3 месяца с контрастом или без?

[Александра81]

 

С давлением и пульсом проблем почти не было.

Были боли пол года, и кашель 1.5 года, сейчас кашель очень редко..

А вы МСКТ проходите раз в 3 месяца с контрастом или без?

Кашля у папы нет вообще. Боли были очень сильные. Сейчас меньше. Даже почти не принимает обезболивающие. Говорит, что чаще всего беспокоит шов.. как будто горит огнём. И в одно место в грудине как-будто иголку втыкают и крутят.

По поводу контраста не скажу. Этот момент я не спрашивала. Узнаю завтра.

У него вообще с двух мест доктора назначают КТ (так получилось). Сейчас через две недели будет делать для хирурга, который его оперировал. Надо будет ему сказать. А с контрастом более информативно? Вообще получилось, что с ноября (когда была операция.. уже после неё) у него сделано 4 КТ

[Елена1952]

Кашля у папы нет вообще. Боли были очень сильные. Сейчас меньше. Даже почти не принимает обезболивающие. Говорит, что чаще всего беспокоит шов.. как будто горит огнём. И в одно место в грудине как-будто иголку втыкают и крутят.

По поводу контраста не скажу. Этот момент я не спрашивала. Узнаю завтра.

У него вообще с двух мест доктора назначают КТ (так получилось). Сейчас через две недели будет делать для хирурга, который его оперировал. Надо будет ему сказать. А с контрастом более информативно? Вообще получилось, что с ноября (когда была операция.. уже после неё) у него сделано 4 КТ

для легких контраст необязателен,,хорошо видно и без контраста,а нагрузка на организм значительно меньше,а КТ часто делать нельзя(Вы написали,что для двух врачей делает папа,как часто?)

[Александра81]

для легких контраст необязателен,,хорошо видно и без контраста,а нагрузка на организм значительно меньше,а КТ часто делать нельзя(Вы написали,что для двух врачей делает папа,как часто?)

 

Ну, он не сам делает. Ему назначали. Для районного онкологи (плюс хирург смотрит) плюс отдельно обследования в феврале проходил у профессора в городском диспансере в Песочном. Сейчас у него перерыв будет 2 месяца

Спасибо за ответ про контраст