Холангиокарцинома

[ЕленаМ]

Ева, удачи, удачи и удачи!

[Дарфил]

Здравствуйте, Эффа, все присутствующие, всем здоровья, дорогие, читаю ваши истории уже месяц, не могла долго зарегистрироваться,чтобы похвалить всех вас, все, кто каким-то образом борется с этим заболеванием, ваши близкие, низкий вам поклон! Как вы держитесь? Мы рыдаем всей семьёй уже месяц, как отправили брата на КТ, все лето ходил по терапевтам-неврологам-инфекционистам-болело плечо, похудел, стал зелёным и измождённым, появился зуд кожи, его к дерматологу, тот ставит псориаз, ну какой вдруг псориаз!! А вот печень совсем не беспокоила, но с каждым днём брат все слабее и слабее, попали к онкологу, сделали биопсию, опять в заключении одни вопросы, сейчас готово уже ИГХ- диагноз холангиокарцинома, показана ХТ. Вот в этой связи вопрос, кто-то, может быть, знает контакты центра в Нижнем? Какой пакет документов собирать?? Мы из Перми. Брату 32, двое маленьких ребяток, будем бороться, обязательно победим, помогите, пжл, с информацией

[эффа]

контакты центра в Нижнем?

Не знаю, можно ли тут сайт давать? Вот тот самый центр ФБУЗ ПОМЦ ФМБА России, а вот сайт: www.pomc.ru

На первую консультацию нужно идти в поликлинику № 1 по адресу: Нижне-Волжская набережная, 2. Это недалеко от речного вокзала. Может, есть тут кто из Нижнего - подскажут лучше, чем я.

Регистратура и общая справка 8 (831) 428 81 88. Если система не пропустит координаты, пишите в приват - напишу ещё раз.

При себе иметь результаты всех исследований, в том числе и сами диски КТ, МРТ и т.п. и стёкла для гистологии, надо взять их в вашей лаборатории. На сайте много информации и вы всё найдёте - что с собой брать.

Да, и карциномы разные: есть рак печени, рак протоков, рак желчного пузыря и что там ещё, бог знает))))Это тоже ИГХ вам скажет, посмотрите.

Без направления специального вас тоже примут, но платно и все исслоедования будут платными. Вы спросите у своего участкового терапевта в обычной п-ке, не в онко, про направление - идите со всеми результатами, что у вас есть, и спросите.

[Люба1418]

Люба, спасибо, я просто собиралась с духом, прежде чем написать. К сожалению, результат плохой. В смысле, внезапно появилась тенденция к росту. Так что врач вчера отменил мои каникулы и во вторник я опять иду на стационарное лечение.

Конечно, меня немного колбасит, но в целом я в порядке! Болезнь эта такая непредсказуемая - сегодня лучше, а завтра - хуже))))Как синусоида)_))) Ничего, мы справимся, я настроена на улучшение от абраксана - мне его будут капать во вторник. Так что надо опять сходить к парикмахеру - покороче постричься, ведь волосы выпадут))))

В выходные планируем выбраться в лес - такое осеннее зарево нельзя пропускать, надо любоваться! Может, и грибы встретим!

Друзья, желаю всем прекрасного настроения и отличных выходных!

Ева, мне врач говорил, что иногда следующая схема лечения бывает намного эффективней предыдущей, так как болезнь эта, ка Вы правильно сказали непредсказуемая, и все очень индивидуально. Так что я Вам от всего сердца желаю улучшения от нового лечения

[эффа]

Люба1418, и все коллеги мои дорогие! Сегодня прекрасный осенний день - попробуем выбраться на природу. Зарядимся солнечной энергией!

А следующую неделю займусь сбором всего для поездки в Н.Новгород плюс на химию во вторник - доктор сказал, что это два-три дня в стационаре. Надеюсь, нормально мой организм переносить будет химию и в дороге в Нижний меня выворачивать и колбасить не будет))))

Желаю всем приятного воскресенья!

[эффа]

Доброе утречко всем! Позавчера у меня был первый курс абраксана - пока полёт нормальный, но я ещё не видела вчерашние анализы. Отпустил меня врач домой пока, но продолжать ездить на сопроводительные капельницы надо. Побочки могут накрыть любой момент, поэтому строгий контроль. Правый бок побаливает - спала до 4-х только из-за этого.

Ещё надо сбегать сегодня к участковому терапевту - заключение забрать, чтоб онколог мой направил документы на инвалидность. Так что ни дня без хлопот))))

А в воскресенье улетаю в Нижний - в понедельник в 8-30 консультация там. Во вторник планирую вернуться, а в среду опять химия и имплантация порт-системы.

А как вы, коллеги мои дорогие? Все заняты не меньше, чем я, поэтому и черкануть некогда! Но уж находите минутку, чтоб тут хотя бы отметиться! Хорошего дня, всем здоровья!

[Александра81]

Удачи вам! Пусть все задуманное у вас получится. Столько в вас энергии.

[эффа]

Спасибище! (Схватила удачу и пошла продолжать лепить пельмени)

[Александра81]

Ооо) надо мне с вас пример на пельмени взять)))

[эффа]

Александра81, я люблю стряпать пельмешки! И всегда имею запас замороженных. Детям тоже забиваю морозилки, когда у них в гостях. Вот и сейчас, леплю потихоньку-потихоньку, а уже много! Обычно я леплю утром - встаю рано, часов в 5-6, и за пару часов пару сотен нафигачу))))

Стряпаю и вареники с разными начинками - тоже все любят. Кстати, лепка успокаивает, умиротворяет! Кого-то вязание успокаивает, а меня стряпня))))

[Панкова Елена]

Ева, добрый день!

Пельмешки - это супер, конечно. Для нас не очень полезно, однако, если сварить пельмени на пару - будет намного лучше. Можно в фарш добавить тыкву, тогда они будут сочнее и полегче.

Ева, удачи, хорошо съездить и с пользой в Н.Новгород!

[эффа]

Панкова Елена, спасибо! Вчера из Нижнего звонил доктор - кое-какие детали уточнил, ждут меня. Вдруг да и получится, что мне можно кое-что отрезать или сжечь)))))

Фарш для пельменей я кручу обычно из говядины с индейкой или курицей. Свинину мы практически не едим. Поэтому всё достаточно диетическое получается. Да мы особо и не увлекаемся - еду всегда готовили более-менее здоровую, так что проблем с диетами/питанием нет и не было.

У нас сегодня ещё чудесный день ожидается: тепло и солнечно будет. Очень удачная осень! Удивительног просто!

Всем прекрасной субботы!

[эффа]

Добрый день, коллеги! Ночью вернулась из Н. Новгорода. Обследовали вдоль и поперёк, решили сделать химиоэмболизацию печеночной артерии. Это займёт месяц, потом контроль и дальше видно будет. Не исключают возможность через какое-то время вернуться к теме возможности операции. Так что лечу туда опять 31-го и первого ноября будут делать х/ эмболизацию. Я довольна. А сегодня вшиваем порт и делаем очередную химию в моей больнице.

[Панкова Елена]

Ева, добрый день! Сколько в вас энергии! Здорово, что нашли для себя еще один путь к излечению. Удачной вам химии и успехов в дальнейшем лечении.

[эффа]

Спасибо, Елена и все мои коллеги ! Вшили порт, влили туда всё - и химию, и поддерживающую терапию, теперь гораздо проще. Первые три дня мне мой доктор всё делал, поскольку свежая рана и он не доверил меня м/сёстрам, хахаха))))Но всё хорошо и почти не больно. В понедельник встреча с местным онкологическим начальством, сверят всю мою подготовку к поездке в Н.Новгород - чтоб не было никаких закавык по бюрократическим требованиям по федеральной программе, куда меня вписали. В среду улетаю, в четверг я в списке на процедуру х/эмболизации. Ну, если что, так передвинут на другой день, не проблема. Главное - меня взяли и уверены, что будет эффект. Ну, а уж с такой поддержкой, какая у меня здесь от вас….всё будет просто супер!

Желаю всем здоровья и удачи!

Елена, энергия есть, конечно, но честно говоря, цыганский образ жизни, когда без конца то сумку собрать, то разобрать…то домой, то в больницу…то на проверку…то в аэропорт…иногда это достаёт нехило))))Бывает, что и разревусь, но отхожу быстро и опять всё хорошо!

[ЕленаМ]

Ева, удачи большой и сил на все!

[эффа]

ЕленаМ, спасибо!

Вечером муж вышел на связь (он вчера улетел домой, в Испанию) и грустно сообщил, что в аэропорту Пальмы, уже после получения багажа, на выходе, его тормознула таможня! Заставили открыть чемодан и отняли сервелатик, который я всегда своим подружкам привожу! В этот раз было всего три небольших "палочки", граммов по 250-300, колбаски: сервелат, краковская и московская. Всё вместе килограмм или даже меньше. Но….забрали)))Я всегда возила много, всегда всё в багаж сдавалось, и на этот раз тоже. Потому что в ручной клади нельзя. И вот - всё равно "ограбили" нас европейские таможенники))))Жалко - подружкам так нравится наша русская колбаска….Хорошо, хоть шоколад и конфеты не отняли! Мы много купили, чтоб всех угостить. Всё-таки наш шоколад намного лучше швейцарского и бельгийского! Особенно, фабрики "Россия".

[Пресс-секретарь]

А почему отбирают? Бред какой-то.

[эффа]

А почему отбирают? Бред какой-то.

Вообще-то, провоз мясных и молочных продуктов через границы запрещен во всём мире. Из соображений безопасности: вдруг коровье бешенство или ещё что завезут))))Но за десятки лет моих поездок я всего несколько раз слышала, что изымают из багажа что-то нерекомендуемое к перевозке, если этого что-то было много. В ручной клади - да, никогда не дают провозить, а в багаже до трех-пяти кг спокойно, никто даже не вякает. Тот же хамон из Испании везут наши россияне, а одна нога весит, как правило, 6-7 кг. И не отнимают, хотя всё прекрасно видно на мониторе сканера.

Короче, мы решили, что таможенники готовятся к Рождеству - запасаются вкусняшками))))Потому что никакого протокола на изъятие не составили - значит, просто схомячат всё конфискованное сами)))) Муж рассказал, что у других пассажиров с нашего рейса забрали 8 баночек икры - тоже жалко, в подарок же везли….

Или вот ещё: мы всегда везли друзьям подсолнечное масло, которое деревенское, душистое. Обычно 4-5 бутылочек пластиковых по пол-литра было в чемодане. Иногда на контроле нас спрашивали, что это, я честно говорила, что масло. И ничего не отнимали, хотя масла, как вы понимаете, в Испании пруд пруди, логично было бы ввоз ограничивать, мол, ешьте своё оливковое))))

Наверное, таможенники распробовали наши продукты, которые без консервантов и натуральные, вот и позарились! Ведь по вкусу и по составу наши колбаски в сто раз лучше!

[эффа]

Дорогие коллеги! Вчера мне сделали химиоэмболизацию печёночных артерий. Пока полет нормальный, во вторник выпишут из стационара, через месяц КТили МРТ и по результатам будет продолжение.

[Панкова Елена]

Ева, добрый вечер! Рады за вас, что процедура прошла успешно. Что Вы, как всегда бодры и веселы. Теперь только ждать хороших результатов!

[эффа]

Спасибо, я уверена, что эффект будет. Чего и всем желаю в лечении!

[Ревмирович]

Дорогие коллеги! Вчера мне сделали химиоэмболизацию печёночных артерий. Пока полет нормальный, во вторник выпишут из стационара, через месяц КТили МРТ и по результатам будет продолжение.

Поздравляю. Хороший способ. На котором я настаивал, когда еще только поставили диагноз.

Продинамили, видимо просто возиться не хотелось. Итак первые два курса по ОМС, мол чего еще большего то хотите?

[ЕленаМ]

Ева, всего самого доброго!

[эффа]

Дорогие коллеги! Спасибо за поддержку! Вчера вечером я прилетела домой после химиоэмболизации. Повторю ещё раз: поговорите со своим врачом или с другим онкологом по поводу возможности химиоэмболизации! Это не панацея, конечно, но процедура эффективная. С нашей болезнью надо все возможности использовать, а эта процедура, слава Богу, делается во многих центрах по ОМС. Желаю всем удачи и успешного лечения!

Через месяц у меня контрольная КТ и тогда скажу, какой эффект у меня от первого курса (их запланировано три)