Холангиокарцинома

[Светлана Якупова]

Здравствуйте. Моей матери поставили такой диагноз. Размер опухоли 15 см. Диагноз поставили в январе. Две недели назад повторно брали все анализы и сказали что опухоль таких же размеров. Врачи сказали будут советоваться и решать что делать. И добавили что если не растёт , значит хорошо.

О, Герман. Как хорошо, что вы тоже откликнулись! Давно вас не слышно.

Это очень хорошо, что опухоль не растет без лечения! А как самочувствие у вашей мамы?

[эффа]

Герман, привет! Отлично, что опухоль стабилизировалась! Спит, скажем так! А вы делали пробы на мутацию MSI ? Я после "отпуска" сделаю. Один анализ (КРАЗ, вроде, называется) я делала и всё отрицательно. Теперь сделаю этот, врачи говорят, что тогда препараты более точно можно подобрать.

Мои каникулы проходят чудесно! Как здорово жить без химии))))Но…..скоро придется возвращаться опять к докторам))))Планирую ещё месяц отдыхать от лечения.

Всем желаю здоровья и прекрасного настроения!

[Акива78]

Добрый вечер , у меня вопрос к Эффе сколько по времени у вас проходит лечение? , у моей сестры был такой же диагноз лечили во Франции и ничего не смогли сделать , применяли только химиотерапию в химиоэмболизации отказывали

[эффа]

Акива78, такой же диагноз не означает такое же лечение - много особенностей, поэтому врачи решают, какие препараты и манипуляции возможны. Понятно, что химиоэмболизация не всем подходит: локализация опухолей, их размеры, да мало ли что ещё влияет на решение врачей. Раз отказали, значит, невозможно было "влезть" через артерии в нужные места.

Химия тоже разная. У меня были разные препараты в разное время с июня 2018 года: гемзар, абраксан, митомицин - я уже название этих схем не помню))))Сейчас фолфиринокс.

И на днях будет новая биопсия, чтоб сделать анализы генетические - они нужны для иммунотерапии.

Расскажите поподробнее про сестру. Можно в личку, если что. Чем могу, помогу.

[Михаил1]

Почитал тему, посоветовать нечего, но какие вы тут молодцы!!

Удачи всем и ремиссии!

[эффа]

Почитал тему, посоветовать нечего,

 

Как это "нечего посоветовать"???? Вы почитали - информацию усекли для себя, хотя бы немножко, верно? Увидели, какие результаты у участников темы - это поднимает настроение! Вот и всем главный совет: читать внимательно, задавать вопросы, настраиваться на хорошие результаты, не терять аппетита к жизни, а наоборот - радоваться и всё успевать делать с улыбкой!

Я тут выше писала про генетические анализы, так советую поспрашивать у своих врачей про это или самостоятельно сдать в платную лабораторию свои стекла/блоки на MSI, KRAS и ещё два - я забыла аббревиатуру))))Потому что это путь и к таргетам, и к иммунотерапии.

По результатам врачи подберут индивидуальную схему иммунотерапии.

[Врил]

Всем доброго дня! У мужа тот же диагноз. В мае была первая химиоэмболизация в Нижнем и затем дома в Перми химиотерапия FOLFIRINOX, в данный момент третий курс. Первым симптомом заболевания была боль в животе, отдающая в поясницу и почти 2 месяца врачи пытались ему лечить почки и спину(((, пока сами не съездили на МРТ...

После химиоэмболизации и первого курса ХТ - стабилизация и уменьшение болей, в данный момент пользуемся пластырем Фендивия (до этого приходилось ещё докалывать морфин).Меня смущает, что нам между курсами ХТ делают интервал в 3 недели и как раз за 2-3 дня до химии начинает появляться боль, сколько читаю, интервал вроде должен быть 14 дней, а наши химики утверждают, что 21день сроки приемлимые(((.

Интересует, кто какие способы дальнейшего лечения рассматривает? Консультировалась по Hifu-терапии (абляция ультразвуком), нам отказали т.к. ХЭПА делали в липоидоле, но в этом случае нам подходит радиоэмболизация и предварительно нас согласны взять в Обнинске, смущает , что процедуру пока провели в России только 3 пациентам и то , что ОМС на данный момент расходы не покрывает, а сумма очень приличная ( в следующем году планируют включить в ОМС, но сейчас время не на нашей стороне)

 

[Врил]

Эффа, а можно поподробней про генетический анализ ( какие ещё конкретно), а то нам ничего не предлагают

[эффа]

Врил, не предлагают, конечно - вы сами спросите! Не помню я аббревиатуры двух видов, один из них, вроде, EGFR, а другие два я написала выше - MSI и KRAS.

По поводу 3 недельных перерывов: действительно, 14 дней тоже есть - если переносимость хорошая и успеваешь восстановиться. Если нет - три недели. Фолфиринокс - тяжелая схема, я сама на ней и как раз планировалось через 14 дней,. но из-за побочек делали через 3 недели.

Про радиоэмболизацию не знаю ничего.

Странно, что вам сразу с разбегу фолфиринокс назначили. Обычно другие препараты на первой линии. Или я вас не поняла.

[Михаил1]

Видимо nras, braf

[эффа]

Михаил1, возможно. Их много, при нашем диагнозе те, которые я написала. Для лёгких и прочих органов - другие.

[Врил]

Врил, не предлагают, конечно - вы сами спросите! Не помню я аббревиатуры двух видов, один из них, вроде, EGFR, а другие два я написала выше - MSI и KRAS.

По поводу 3 недельных перерывов: действительно, 14 дней тоже есть - если переносимость хорошая и успеваешь восстановиться. Если нет - три недели. Фолфиринокс - тяжелая схема, я сама на ней и как раз планировалось через 14 дней,. но из-за побочек делали через 3 недели.

Про радиоэмболизацию не знаю ничего.

Странно, что вам сразу с разбегу фолфиринокс назначили. Обычно другие препараты на первой линии. Или я вас не поняла.

У мужа состояние было очень тяжелое, когда мы попали в Новгород и это там рекомендовали эту схему, из серии " или пан или пропал"

[Врил]

Радиоэмболизация по сути своей похожа на химиоэмболизацию, только вместо химиопрепарата применяется радиактивный Иттрий-90 российская разработка ( за границей используют другие элементы, но их очень сложно перевозить). Получается локальное облучение именно опухоли.Первый пациент в МРНЦ Цыба был с размером опухоли в 21см!!! Контроль у него будет только после 20июля, но чувствует себя он замечательно. Так что метод, как альтернатива хэпа, меня очень заинтересовал

[эффа]

Да, это интересный метод! Дай Бог, будет эффект у всех!

[Акива78]

Акива78, такой же диагноз не означает такое же лечение - много особенностей, поэтому врачи решают, какие препараты и манипуляции возможны. Понятно, что химиоэмболизация не всем подходит: локализация опухолей, их размеры, да мало ли что ещё влияет на решение врачей. Раз отказали, значит, невозможно было "влезть" через артерии в нужные места.

Химия тоже разная. У меня были разные препараты в разное время с июня 2018 года: гемзар, абраксан, митомицин - я уже название этих схем не помню))))Сейчас фолфиринокс.

И на днях будет новая биопсия, чтоб сделать анализы генетические - они нужны для иммунотерапии.

Расскажите поподробнее про сестру. Можно в личку, если что. Чем могу, помогу.

Диагноз сестре поставили в сентябре 2018 года по биопсии , узи и сканнеру Холангиокарцинома Cholangio-carcinome intrahepatique bi-lobaire так пишут в результатах сканнера и сразу 18.09.2018 ей начинанают делать химиотерапию Gemox ,Folfirinox с периодичностью раз в 2 недели после прохождения 6 курсов делают повторный сканнер и он показывал прогресс в 4 сегменте печени 81 мм и это не знаю как перевести на русский Splenomegalie de 22 cm , при прохождении химии переносила очень плохо была постоянна на морфине и что я не понимала когда мы спрашивали врачей какая у нее стадия они говорили что при этой болезни стадии не определяются но у нее были метастазы в печени другие органы были чистые , я следила за вашим форумом в надежде увидеть или услышить что-то новое в лечении и судя по вам в России врачи как-будто лучше чем тут во Франции там предлагают химиоэмболизацию , моей сестре первый онколог отказывала но потом когда поменяли врача и больницу ей хотели делать химию напрямую в печень через катетер но у нее уже был очень ослаблен организм от первого протокола и еще асцит начался с конца января

[эффа]

Акива, асцит какого происхождения? Он разный: жидкости производится больше, чем всасывается в брюшине или производится нормальное количество, но не всасывается. Причины разные: лимфоузлы слабо работают, почки, сдавление каких-то крупных сосудов или протоков и т.д. - я ж не медик, не знаю))) Просто от этого всего зависит, как лечить проклятый асцит. Иногда мне кажется, что у меня он тоже есть))))Завтра томография - скоро узнаю, раньше не было ничего, но время идёт….

Спленомегалия это увеличение селезёнки, которое произошло из-за мтс в 4 сегменте 81 мм или там по венам кровь не очень хорошо шла. Но это только предположения! Слышала, что само по себе увеличение селезенки - ничего страшного. Но врачи определят причину и назначат что-то.

По поводу, где врачи лучше - везде есть всякие! Но система разная. Моё мнение (чисто субъективное) что в России более человечный подход, индивидуальный. Конечно, всё равно многое надо спрашивать, не всегда и не все врачи предлагают что-то нужное. Как те же анализы на генетические мутации! Мне кажется и уровень врачей русских повыше. Но я ничего не утверждаю, просто предпочитаю лечиться в России! Здесь просто попутно анализы, то-сё))))Без контроля не хочу оставаться, толькоьи всего. Но основные мои врачи - в России!

Тутошние мне тоже нравятся, но система такова, что у них крылья обрезаны, то есть действия строго лимитированы. Врач понимает, что пациенту надо бы то-то и то-то, а не имеет права! Тут всё по-другому.

Вам желаю удачи, чтоб получилось всё возможное и невозможное! Сил и терпения!

[Акива78]

Акива, асцит какого происхождения? Он разный: жидкости производится больше, чем всасывается в брюшине или производится нормальное количество, но не всасывается. Причины разные: лимфоузлы слабо работают, почки, сдавление каких-то крупных сосудов или протоков и т.д. - я ж не медик, не знаю))) Просто от этого всего зависит, как лечить проклятый асцит. Иногда мне кажется, что у меня он тоже есть))))Завтра томография - скоро узнаю, раньше не было ничего, но время идёт….

Спленомегалия это увеличение селезёнки, которое произошло из-за мтс в 4 сегменте 81 мм или там по венам кровь не очень хорошо шла. Но это только предположения! Слышала, что само по себе увеличение селезенки - ничего страшного. Но врачи определят причину и назначат что-то.

По поводу, где врачи лучше - везде есть всякие! Но система разная. Моё мнение (чисто субъективное) что в России более человечный подход, индивидуальный. Конечно, всё равно многое надо спрашивать, не всегда и не все врачи предлагают что-то нужное. Как те же анализы на генетические мутации! Мне кажется и уровень врачей русских повыше. Но я ничего не утверждаю, просто предпочитаю лечиться в России! Здесь просто попутно анализы, то-сё))))Без контроля не хочу оставаться, толькоьи всего. Но основные мои врачи - в России!

Тутошние мне тоже нравятся, но система такова, что у них крылья обрезаны, то есть действия строго лимитированы. Врач понимает, что пациенту надо бы то-то и то-то, а не имеет права! Тут всё по-другому.

Вам желаю удачи, чтоб получилось всё возможное и невозможное! Сил и терпения!

Спасибо за ваш ответ , я с вами согласна насчет врачей , тут во франции они какие то зашоренные делают все только по классическому старому протоколу ничего нового ни шаг влево ни в право только химиотерапия и резекция если возможна , муж моей сестры был на консультациях у 3 разных французских профессоров и все говорили что прогнозы отрицательные никаких шансов нет и выживаемость до года и что странно никто не мог сказать из-за чего это болезнь . Это тихий ужас какова причина этой бооезни у молодой женщины ? Вам ваши врачи смогли ответить на этот вопрос скажите мне пжл ... Моя сестра узнала о болезни через полгода после второй беременности , родила в феврале 2018 диагноз поставили 5 сентября 2018 года

[Акива78]

Радиоэмболизация по сути своей похожа на химиоэмболизацию, только вместо химиопрепарата применяется радиактивный Иттрий-90 российская разработка ( за границей используют другие элементы, но их очень сложно перевозить). Получается локальное облучение именно опухоли.Первый пациент в МРНЦ Цыба был с размером опухоли в 21см!!! Контроль у него будет только после 20июля, но чувствует себя он замечательно. Так что метод, как альтернатива хэпа, меня очень заинтересовал

Расскажите по подробнее про этот метод и есть ли излечившие от болезни с терминальной стадией , здесь в Европе мрак по сравнению с тем что я здесь прочитала но к сожалению слишком поздно для моей сестры , все европ светила уверяют что от этой болезни нет лечения И есть ли где то положительная статистика по излечившимся от холангиокарциномы ? Спасибо большое

[эффа]

Акива78, я прошу прощения, что разочаровываю вас, но в том, что на сегодня излечиться от холангиокарциномы невозможно, врачи правду говорят. Однако, можно продлить жизнь и поддерживать нормальное её качество. Ведь мы узнаём о болезни, когда уже 4-я стадия! А раньше никаких симптомов не было! Поэтому чрезвычайно сложно лечить наш запущенный вариант! Но можно!

По поводу причин возникновения: пока тоже сплошные непонятки. И не только по нашей болезни - наука пока не знает, почему человек заболевает тем или иным видом рака. Да, подтверждено про радиацию и прочие глобальные причины, но в целом всё только предположения.

Холангиокарциона считается болезнью "третьего возраста" - это кому уже 70+лет. Случаи заболевания более молодых редки, но они есть, увы.

Так что нам нужно использовать все возможности, которые на сегодня имеются. Вот и карабкаемся, читаем, спрашиваем)))) А опустишь руки, так накроет моментально! Поэтому давайте вместе бороться! Желаю вам с сестрой хороших результатов в этой борьбе!

[Врил]

Эффа, согласна с вами, из радикальных способов лечения только операция по резекции печени ( и то результат не всегда положительный) и трансплантация печени. Все остальные способы направлены на продление и улучшение качества жизни, в некоторых случаях возможен выход на операцию, если опухоль будет хорошо реагировать на лечение.Вот и карабкаемся все, пытаясь найти ещё какие-то способы.Без системной химии никуда, + химиоэмболизация, далее возможна радиоэмболизация или абляция: Hifu -ультразвуковая (при ней можно удалять опухоли достаточно большого размера), термическая, химическая. Сейчас жду ответа по протонной терапии, эффективно ли её применение в нашем случае. Так же, если повезёт, возможен ответ на таргетную и иммунотерапию.

[Врил]

Актива78, про радиоэмболизацию в терминальной стадии не подскажу, знаю только, что поражение печени должно быть не более 70% и должно быть нормальное состояние сосудов, т.к.препараты вводятся специальным зондом через бедренную артерию в артерии печени, питающие опухоль.

[Акива78]

Эффа, согласна с вами, из радикальных способов лечения только операция по резекции печени ( и то результат не всегда положительный) и трансплантация печени. Все остальные способы направлены на продление и улучшение качества жизни, в некоторых случаях возможен выход на операцию, если опухоль будет хорошо реагировать на лечение.Вот и карабкаемся все, пытаясь найти ещё какие-то способы.Без системной химии никуда, + химиоэмболизация, далее возможна радиоэмболизация или абляция: Hifu -ультразвуковая (при ней можно удалять опухоли достаточно большого размера), термическая, химическая. Сейчас жду ответа по протонной терапии, эффективно ли её применение в нашем случае. Так же, если повезёт, возможен ответ на таргетную и иммунотерапию.

Я писала в Чешский Протонный Центр у них русскоговорящие секретари , мне ответили запросили всю историю болезни и данные сканнера в формате каком то спец. писала зимой уже не помню как называется , секретарь юля ответила сказала что консиллиум врачей обсудит и дадут ответ , через пару дней ответили что ничем помочь не могут , отправляла документы во франц.Институт Кюри типа первое место в Европе по разработкам исследованиям раковых заболеваний в ответ было что ничего нового предложить не могут и согласны с протоколом лечения больницы Пампиду мол продолжайте химиотерапию какую вам врач прописал ни химиоэмболизацию ни радио и ультразвуки ничего поэтому я в шоке от такой крутой европейской медицины и читая новости с форума про русских врачей удивляюсь

[Акива78]

Акива78, я прошу прощения, что разочаровываю вас, но в том, что на сегодня излечиться от холангиокарциномы невозможно, врачи правду говорят. Однако, можно продлить жизнь и поддерживать нормальное её качество. Ведь мы узнаём о болезни, когда уже 4-я стадия! А раньше никаких симптомов не было! Поэтому чрезвычайно сложно лечить наш запущенный вариант! Но можно!

По поводу причин возникновения: пока тоже сплошные непонятки. И не только по нашей болезни - наука пока не знает, почему человек заболевает тем или иным видом рака. Да, подтверждено про радиацию и прочие глобальные причины, но в целом всё только предположения.

Холангиокарциона считается болезнью "третьего возраста" - это кому уже 70+лет. Случаи заболевания более молодых редки, но они есть, увы.

Так что нам нужно использовать все возможности, которые на сегодня имеются. Вот и карабкаемся, читаем, спрашиваем)))) А опустишь руки, так накроет моментально! Поэтому давайте вместе бороться! Желаю вам с сестрой хороших результатов в этой борьбе!

к сожалению моей сестре не повезло с врачами она не смогла победить эту страшную болезнь , мы уже не можем бороться она ушла и мы ничем не смогли помочь . Я не понимаю как до сих пор не могут найти лечение от этой болезни Про трансплантацию нам говорили что она невозможна при метастазах , при переседке печени пациент должен получить иммунокакие то препараты а это нереально при такой болезни так обьяснил франц профессор гематолог Daniel Cherqui Chirurgie Hepatique Paul Brousse но я после всех этих консультаций уже не верю этим фр.врачам Хотела вас попросить чтобы вы поинтересовались у своих врачей про пересадку печени реальна ли эта операция что говорят русские доктора ? Спасибо

[Акива78]

Актива78, про радиоэмболизацию в терминальной стадии не подскажу, знаю только, что поражение печени должно быть не более 70% и должно быть нормальное состояние сосудов, т.к.препараты вводятся специальным зондом через бедренную артерию в артерии печени, питающие опухоль.

если бы я узнала об этом в прошлом году осенью заставила бы сестру поехать в россию пробовать но она так сильно была уверенна в местных врачах и полностью на них надеялась , я мониторила периодически форум но до лета никто не делился новыми методами у кого есть возможность надо чаще и больше писать может кому то поможет

[эффа]

Акива78, по трансплантации печени: сильный гематологический центр и отделение трансплантации в Н.Новгороде. Посмотрите на сайте pomc.ru координаты и пообщайтесь. Главный специалист по трансплантации Загайнов Владимир Евгеньевич. Лечение там по ОМС.

Кстати, про этот центр я тут много писала в течение года, но информацию немудрено пропустить - много тут всего, поэтому вы не видели. Сама я в Н.Новгороде с октября прошлого года лечусь, так как в моём городе химиоэмболизацию не делают.

Понятно, ч то это не панацея и что всё индивидуально - может, вашей сестре всё это и на самом деле было не нужно. Примите соболезнования! Вам желаю здоровья!