Холангиокарцинома

[Габи]

к сожалению моей сестре не повезло с врачами она не смогла победить эту страшную болезнь , мы уже не можем бороться она ушла и мы ничем не смогли помочь . Я не понимаю как до сих пор не могут найти лечение от этой болезни Про трансплантацию нам говорили что она невозможна при метастазах , при переседке печени пациент должен получить иммунокакие то препараты а это нереально при такой болезни так обьяснил франц профессор гематолог Daniel Cherqui Chirurgie Hepatique Paul Brousse но я после всех этих консультаций уже не верю этим фр.врачам Хотела вас попросить чтобы вы поинтересовались у своих врачей про пересадку печени реальна ли эта операция что говорят русские доктора ? Спасибо

Моему мужу делали резекцию печени в марте в Минском центре трансплантологии органов и тканей. Про пересадку печени хирург говорил, что онкобольным не делают, так как метастазы гуляют в кровотоке. И в новую печень они с удовольствием поселятся, ведь организм ослаблен, иммунитета нет, а печени ещё надо прижиться, что не всегда бывает, даже если донор родственник.

[Акива78]

Акива78, по трансплантации печени: сильный гематологический центр и отделение трансплантации в Н.Новгороде. Посмотрите на сайте pomc.ru координаты и пообщайтесь. Главный специалист по трансплантации Загайнов Владимир Евгеньевич. Лечение там по ОМС.

Кстати, про этот центр я тут много писала в течение года, но информацию немудрено пропустить - много тут всего, поэтому вы не видели. Сама я в Н.Новгороде с октября прошлого года лечусь, так как в моём городе химиоэмболизацию не делают.

Понятно, ч то это не панацея и что всё индивидуально - может, вашей сестре всё это и на самом деле было не нужно. Примите соболезнования! Вам желаю здоровья!

Спасибо большое , моя сестра лечилась с сентября прошлого года . Скажите пжл сколько вам лет и как у вас обнаружилась болезнь по каким симптомам , у сестры с лета начал болеть живот она думала что то с желудком никакой желтизны и других симптомов описанных про эту болезнь у нее не было

[эффа]

Акива78, см.приват.

[Герман1107]

О, Герман. Как хорошо, что вы тоже откликнулись! Давно вас не слышно.

Это очень хорошо, что опухоль не растет без лечения! А как самочувствие у вашей мамы?

 

Здравствуйте. Самочувствие более менее у мамы. Работать ей было тяжеловато уже, поэтому пошла на больничный. Больше отдыхает и на свежем воздухе находится. Врачи сказали с химиотерапией повременить раз опухоль не растёт больше. Ищут альтернативный метод лечения

[эффа]

Я забежала отчитаться: получила результат КТ - ничего нового, всё примерно так же, как и было весной. Считаю, что это хорошо! Завтра лечу на биопсию на генетические анализы. А там посмотрим...

Всем удачки и отличного настроения!

[Врил]

Эффа, замечательно что ничего не растёт даже без терапии! Удачной биопсии!

[ЕленаМ]

Я забежала отчитаться: получила результат КТ - ничего нового, всё примерно так же, как и было весной. Считаю, что это хорошо! Завтра лечу на биопсию на генетические анализы. А там посмотрим...

Всем удачки и отличного настроения!

Поздравить следует со стабилизацией. Отсутствие динамики - тоже большое дело. Удачи, удачи и удачи!

[эффа]

Спасибо, Елена, спасибо, все коллеги!

[Светлана Светлая]

Новости порадовали

[Виктори]

Здравствуйте! К сожалению, и в нашу семью пришла эта беда. Маме в марте поставили диагноз Холангиокарцинома. Проходит химию гемзар + оксалиплатин. Через 2 месяца стабилизация, а сейчас ещё спустя 2 месяца отрицательная динамика((( Берём себя в руки и движемся дальше.

Активно ищу информацию. Нашла сайт oncoliver.com. Там есть информация о мутациях, которых желательно сдать для подбора таргетных препаратов. Для нас актуальная информация.

Сил и удачи всем нам в этой нелёгкой борьбе!

[эффа]

Виктори, генетитческие анализы где делаете? Уже сдали стёкла?

[Виктори]

Да, сдали. В Евроген в Москве. Платно. Говорят, можно что-то сдавать по ОМС, но тут каждый день на счету.

[Врил]

Эффа, Ева С Днём рождения вас! Здоровья и счастья на долгие годы!!!

[эффа]

Спасибо, очень приятно! А сколько времени ждать результат генентических анализов? Неделя?

Всего вам самого позитивного! Удачи и прекрасных результатов!

[Виктори]

Спасибо, очень приятно! А сколько времени ждать результат генентических анализов? Неделя?

Всего вам самого позитивного! Удачи и прекрасных результатов!

Эффа, с днём рождения! Здоровья крепкого!

В Евроген анализ на мутации готовится 20 рабочих дней

[эффа]

Дорогие коллеги! 29 июля я делала биопсию и 16 августа пришли результаты. Нужные мутации нашлись и меня берут в КИ. Что касается иммунотерапии, то это я завтра еду к онкологу и пока суть да дело с началом КИ буду принимать иммунопрепараты.

Вот такие дела. Что-то никто из коллег не пишет - все на шашлыках, пока погодка позволяет))))

[ЕленаМ]

Ева, надо поздравить с попаданием в КИ. Удачи большой-пребольшой!

[эффа]

Еленочка, мой маячок! Спасибо! Я стараюсь оставаться на плаву))))Чего и всем желаю от всей души!

[Врил]

Ева, удачи в КИ!!! У моего мужа, к сожалению, вчера на КТ обнаружились единичные метастазы по брюшине((( И это после 4х химий, 2х химиоэмболизаций, существенного уменьшения опухоли и разговорах доктора о возможном выходе на операцию... Консилиум будет только в следующую среду, нервно ждём пока без лечения

[эффа]

Врил, конечно, всё это нервно. Но преодолимо. Сейчас умные головы на консилиуме проанализируют и, возможно, поменяют препараты. Болячки наши такие мерзкие, что попасть в яблочко не всегда получается с первого раза! Но будем продолжать, кроме медикаментозного, ещё и своё лечение - активация всех возможных ресурсов организма! Это очень важно. Нервничать, конечно, не перестанем, но стараться находить позитив во всё вокруг себя мы просто обязаны! И это очень помогает и больным, и семье.

Держитесь, Врил, сил у вас много, справитесь!

[Врил]

Ева, спасибо за поддержку!!! Понимаю, что болезнь непредсказуема. В понедельник полечу в Москву сдавать анализы на мутации и будем надеяться, что там что-нибудь найдут.

[эффа]

Врил, а лететь обязательно? Нельзя отправить стекла/блоки курьерской почтой? Намного дешевле и меньше хлопот!

[Врил]

Так быстрее и надёжней, буду сдавать в 62 больницу, там с курьерами не работают, только лично

[эффа]

Понятно, Врил. Я думала, вы в какую-то лабораторию сдаёте, а лаборатории оргнизовывают доставку.

[Герман1107]

Здравствуйте ребята. У моей мамы такое же заболевание. Два дня назад появилась отёчность ног. Кто сталкивался с таким ? К врачу нам только 1 октября. Но хотелось бы узнать означает ли это что рак прогрессирует.