Холангиокарцинома

[Светлана Якупова]

Спасибо всем большое! Я вот буквально из под капельницы пишу ) это уже 22-я с февраля месяца, цисплатин+гемцитабин. Еще раз спасибо за внимание и всем ЗДОРОВЬЯ!

Любушка, здравствуйте! Куда же вы пропали? Отпишитесь, пожалуйста, как вы, где вы?

[Светлана Якупова]

Всем доброго дня! У моей мамулечки так же диагноз - холангиокарцинома, опухоль Клатскина. А у папы - мелкоклеточный рак легкого. У папа сейчас регресс.

Вот так вот..... Маме поставили дренаж, выводят наружу желчь. Билирубин стал снижаться. Вчера ее стало тошнить как покушает. Врачи сказали химию при таком диагнозе делать нецелесообразно. Очень надеемся на операцию. Я просто в отчаянии. Когда заболел папа силы бороться еще были, а сейчас сил вообще нет.

Алина, здравствуйте! Как обстоят дела у ваших родителей? Надеюсь, все хорошо!?

[Врил]

Оф

[Врил]

Здравствуйте, Светлана.

Что-то все пропали из этой веточки с уходом Евы, она была двигателем и вселяла во всех оптимизм.Я с мужем нахожусь сейчас в Нижнем Новгороде, ему сделали 3ю химиоэмболизацию.Наш врач лечил и Еву тоже, был очень удивлён и расстроен, когда узнал что её больше нет. Вот такое непредсказуемое заболевание.

[Светлана Якупова]

Здравствуйте, Светлана.

Что-то все пропали из этой веточки с уходом Евы, она была двигателем и вселяла во всех оптимизм.Я с мужем нахожусь сейчас в Нижнем Новгороде, ему сделали 3ю химиоэмболизацию.Наш врач лечил и Еву тоже, был очень удивлён и расстроен, когда узнал что её больше нет. Вот такое непредсказуемое заболевание.

Здравствуйте. Хорошие новости. Как самочувствие?

Да, Ева была движком) Я тоже была очень неприятно удивлена, когда прочла новости про нее. Очень жаль!

[Врил]

Здравствуйте. Хорошие новости. Как самочувствие?

Да, Ева была движком) Я тоже была очень неприятно удивлена, когда прочла новости про нее. Очень жаль!

У мужа не очень всё хорошо - прогрессирование, mts в лимфоузлы и по брюшине. Сейчас поменяем схему химии и ещё поборемся!!!

[Виктори]

Здравствуйте! По поводу мутаций FGFR 1-3. В России сейчас открыто клиническое исследование по лечению холангиокарциномы с данной мутацией. Проводится оно в НМИЦ онкологии имени Блохина. Я очень надеялась на это исследование, ждала его, оно открылось только в сентябре, но, к сожалению, у моей мамы не нашли эти мутации. Но думаю, это очень хороший шанс для тех, у кого она обнаружится.

[Виктори]

Поищите информацию в инстаграме по Хештегу #Холангиокарцинома. Там есть эта информация. И в фейсбуке недавно создана первая русскоязычная Группа ХОЛАНГИОКАРЦИНОМА. Если нужна будет какая-то ещё информация, пишите в ЛС, поделюсь всем, что знаю

[Герман1107]

Всем доброго дня!

Герман, как обстоят дела у вашей мамы?

 

Здравствуйте. Да если честно четкого понимания у меня у самого нет. Поэтому сложно ответить на ваш вопрос. Один день все более или менее. Другой день болит у мамы и бок и спина. Врачи назначили два пластыря обезболивающих и таблетки ( ОксиНорм называются ). Ещё из медикаментов постоянных Кортизон. Из ухудшений наблюдается слабость в ногах постоянная и периодические боли в спине. Плюс начали появляться судороги в ногах вообщем поделится радостной новостью хоть какой нибудь хочу , но к сожалению не могу

[Светлана Якупова]

Дорогие форумчане, всех поздравляю с Новым Годом! Желаю всем крепкого здоровья!

[Герман1107]

Дорогие форумчане, всех поздравляю с Новым Годом! Желаю всем крепкого здоровья!

 

Спасибо Светлана и вас так же с Новым годом

[Светлана Якупова]

 

 

Спасибо Светлана и вас так же с Новым годом

Герман, здравствуйте. Спасибо за поздравление! Какие у вас новости, как мама?

[Герман1107]

Герман, здравствуйте. Спасибо за поздравление! Какие у вас новости, как мама?

 

Здравствуйте. Ой у нас не очень хорошие новости к сожалению. Маме 2 числа ночью стало очень плохо. Конкретно начала болеть очень сильно правая рука. Вызвал по скорой врачей. Те начали колоть морфий. Я вообще не знаю что уже думать. От морфия она не кушает практически. Я хочу просить врачей перейти на более щадящее обезболивающее. Чтобы мама была в сознании. И могла формулировать слова. Потому что сейчас она просыпается не надолго. И говорит очень мало и бессвязно. Но все понимает когда ей что нибудь говоришь.

[Светлана Якупова]

Всех форумчан поздравляю со светлым праздником Крещение!

[Светлана Якупова]

Всем здравствуйте! Нет моей мамы, нет Эффы...и тему совсем забросили( Не теряйтесь, делитесь новостями! Буду рада всех слышать!

[Юлия17]

Добрый вечер, создавала свою тему , но ответов почти нет, столкнулась с похожей ситуацией

Когда только все начиналось , прочитала всю тему , хотя бы тут информацию нашла...

[Юлия17]

Все началось в конце октября-начале ноября , мы с папой поехали на море.

В пути он немного чесался , но значения этому не предал. Спустя время , терапевт сказала , что он какой-то желтый и отправила на анализы .

итог:

АЛТ 244

АСТ 129

Билирубин общий 106,6

Билирубин прямой 79,1

Билирубин непрямой 27,5

СА 19-9 64,30

РЭА 0,50

Там врачи предполагали либо Рпж ,либо просто желтуха.

После этих анализов , нам ясно дали знать, что если мы не уедем, то так тут в земле и останемся , поэтому еле-еле купили билеты на поезд и поехали домой.

Живем мы в маленьком городке и как только приехали ,направились в нашу больницу с механической желтухой, ставили папе капельницы.

Потом родители съездили на мрт или кт, точно не помню , поставили новообразование в поджелудочной...мы все сразу очень расстроились. Записались на приём в онкологию, но не успели , билирубин был уже за 350 и наш хирург назначил операцию

Сначала он хотел пустить желчь по новому кругу , но потом вывел наружу трубку , сказал , что желчный пузырь был отрофирован, напоминал хрящ (склерозирующий холангит , если не ошибаюсь) и все было очень воспалено

После операции он нам передал , что признаков рака не видит и может быть это все было из-за жёлчного

Тут потребовалась госпитализация, но как всегда ,никто онкобольных и желтушных брать не хотел , кое-как достучавшись его взяли в город. Там ещё раз провели кт , сказали , что с поджелудочной все хорошо ;думали ,фатеров сосочек , но тоже нет; подозревали желудок , все тоже было хорошо. И чисто случайно нашли, стали ставить стенд в холедох, там и обнаружили опухоль, биопсия показала зно. Похудел он на 10-12кг.

Какое-то время все было хорошо, папа восстанавливался и решили поехать в Питер, подбирать химию.

Первые пару дней все было хорошо, потом ему стало плохо, думали болиголов так действует и перестали его пить. Не буду все в мельчайших подробностях описывать , но итог таков , что поменяли забившийся стенд; у папы случился желчный перетонит; 3 язвы (2 в желудке , одна в двенадцатиперстной ) ; желудочное кровотечение, делали деализ и больше недели пробыл он в реанимации.

Итог из онкологии T3NxM0 Плоскоклеточная карцинома холедоха G3; писали о многочисленных воспалённые лy около ворот печени, двенадцатиперстной кишки и возможно мтс в лёгких

но врач из больницы , где он лежал с перетонитом сказал , что опухоль маленькая и никаких лy не видит.

Они собирались уехать на неделю , в итоге их не было месяц , это был очень тяжелый месяц для меня и для родителей . И вот они доехали до дома , а папа ещё сильнее похудел , теперь он около 70кг.

Сейчас же прошёл месяц как они дома, он все ещё лежит , нет никаких сил.

Чуть-чуть ходит, до туалета и кухни иногда и то, только с помощью .

Так жаль его и маму, сильно устают , я тоже стараюсь по максимуму помогать

Кто сталкивался с таким диагнозом, какие прогнозы? Подскажите как помочь встать на ноги? Если кто-то соображает в анализах этого типа, могу ещё с онкологии прислать

Спасибо , что обратили внимание!

Это мой пост , который я создавала в свою тему

[Светлана Якупова]

Все началось в конце октября-начале ноября , мы с папой поехали на море.

В пути он немного чесался , но значения этому не предал. Спустя время , терапевт сказала , что он какой-то желтый и отправила на анализы .

итог:

АЛТ 244

АСТ 129

Билирубин общий 106,6

Билирубин прямой 79,1

Билирубин непрямой 27,5

СА 19-9 64,30

РЭА 0,50

Здравствуйте. Не очень поняла, а химию папе так и не назначили? И зачем было менять стент, мы постоянно его промывали...

[Юлия17]

Здравствуйте. Не очень поняла, а химию папе так и не назначили? И зачем было менять стент, мы постоянно его промывали...

Нет , химию не назначили из-за слабости после перетонита и остальных осложнений , сказали восстанавливайтесь и приезжайте снова

Стент который стоит внутри протока забился , поэтому его поменяли , сейчас стоит двойной стент и выведена трубка наружу

[Светлана Якупова]

 

Нет , химию не назначили из-за слабости после перетонита и остальных осложнений , сказали восстанавливайтесь и приезжайте снова

Стент который стоит внутри протока забился , поэтому его поменяли , сейчас стоит двойной стент и выведена трубка наружу

Всё поняла. А лечение назначили для восстановления?

[Юлия17]

Всё поняла. А лечение назначили для восстановления?

Постельный режим, диета и таблетки

[Светлана Якупова]

 

Постельный режим, диета и таблетки

Юлия, здравствуйте. Ну как вы, как папа?

 

[Юлия17]

здравствуйте, мы никак , последние дни постоянно тошнит, плохо, давление пониженное сильно , все очень плохо

и скорая была 4 раза за 12 часов , последняя медсестра ничего утешительного не сказала...

очень сильно боюсь за папу , он так мучается , все это так быстро произошло, но ведь у нас нет даже метастаз, может ли человек умереть на 1-2 стадии...?

[Светлана Якупова]

здравствуйте, мы никак , последние дни постоянно тошнит, плохо, давление пониженное сильно , все очень плохо

и скорая была 4 раза за 12 часов , последняя медсестра ничего утешительного не сказала...

очень сильно боюсь за папу , он так мучается , все это так быстро произошло, но ведь у нас нет даже метастаз, может ли человек умереть на 1-2 стадии...?

А кто вам сказал, что 1-2 стадия? Что даете от тошноты, от низкого давления? Чем обезболивание?

[Юлия17]

А кто вам сказал, что 1-2 стадия? Что даете от тошноты, от низкого давления? Чем обезболивание?

Заключение в онкологии, что 2 стадия , сейчас , думаю , уже 3...

от тошноты церукал , от давления не знаю (скорую вызываем постоянно), обезбол- трамадол и анальгин