Холангиокарцинома

[Светлана Якупова]

Кстати, слышал кто-нибудь про Тималин, может есть отзывы!?

[Светлана Якупова]

Утро доброе. Выбили мы место в стационаре в пятницу, с понедельника начнем химичится) Сначала договорилась амбулаторно прокапаться, а потом как оказалось освободилось место.

[Оличка]

Жуть какая!!! В НИИ Петрова на госпитализацию тоже всегда очередь была большушая( утром оформлялись когда). Там по 2 часа каждый раз сидела ждала. Но отказов не было никогда. Только после НГ перенесли на1 день, после каникул.

Вот вопрос что будет, если эта госдура решит отказаться от лекарств из США и тех стран, которые ее поддерживают( а это почти вся Европа)?! Это политика под лозунгом: чтоб вы все сдохли?

[ЕленаМ]

А не знаю, они что, думают, что сами никогда раком не заболеют? И их родственники не заболеют? Чем лечиться собираются? Ведь и не собираются, похоже, прикидывать, что в России производится, а что нет, если производится, то в каких количествах (качество бывает всякое).

[Оличка]

Они вперед паровоза, чуть что, бегут все в Европу лечиться. Кобзон, который первый орал, что не надо деньги на детей собирать персонально, а надо медицину модернизировать( пока дождешься модернизации, пять раз на том свете окажешься), как приперло, так мигом в Италию поперся лечить свой рак. Еще возмущался, что из-за санкций не может к детишкам с внучатами за границу ездить. Визы его лишили, видите ли.

[Светлана Якупова]

Здравствуйте всем. Мама мне тут сказала, что в диспансере комиссию ждут, поговаривают, что закрывать его будут. Вот мне интересно, о чём думают вышестоящие органы, ведь онкобольных и нуждающихся в обследовании с каждым годом все больше и больше. Нужно наоборот строить больницы, улучшать условия, ан нет... Мест ведь не хватает, люди очереди ждут по месяцу- два. Интересно везде так? Или только у нас в Челябинской области.

[МаринаБ]

А как же наказы президента. В послании он упоминал про лечение онкологии, что нужно обратить внимание на этот раздел медицины.

У нас губернатор уже отрапортовал о новшествах в ОД.

Да и сама вижу изменения: для слабовидящих сделали разметку, шрифты для слепых (забыла название) везде.

Надеюсь, что у вас не закроют диспансер. Может наоборот денег подкинут

[Светлана Якупова]

А как же наказы президента. В послании он упоминал про лечение онкологии, что нужно обратить внимание на этот раздел медицины.

У нас губернатор уже отрапортовал о новшествах в ОД.

Да и сама вижу изменения: для слабовидящих сделали разметку, шрифты для слепых (забыла название) везде.

Надеюсь, что у вас не закроют диспансер. Может наоборот денег подкинут

Будем надеяться)

Комиссия прошла, из Москвы приезжали. Закрывать диспансер НЕ Будут) Наоборот поговаривают, что возможно строительство нового затеят или же старый пристроят. Фуу, аж камень с души. Не придется ездить за тридевятьземель)

[Люба1418]

Здравствуйте. Спасибо, что не оставили без внимания. Вопросов много. Как давно поставлен диагноз, с чего все началось ( как проявилось заболевание)? Была ли у вас операция? Дренировали ли вам желчные протоки? Какие препараты принимаете, кроме химии?

Моя мама пьет Гептрал, Де-нол и Алмагель, когда пьет желчь (у нее стоит наружной дренаж).

Огромное спасибо за поддержку. И вам желаю сил, терпения и крепкого здоровья.

 

Здравствуйте Светлана, давно я сюда не заходила, вот и не ответила сразу, вчера только ваше сообщение увидела. Может быть мой ответ уже не имеет значения, но я все же отвечу. Началось все с боли в спине и некоторой усталости, я решила что это из-за работы, но все таки обратилась к врачу. Сдала анализ крови, вот тут то он и заподозрил что-то не ладное, (повышены печеночные ферменты: гамма GT, трасаминаза и еще что-то), потом было УЗИ, потом МРТ, в заключении МРТ было написано холангиокарцинома. Это все было в конце декабря 2017. Для постановки точного диагноза была проведена биопсия в январе. Затем в конце января вшили порт и 1-го февраля была первая капельница. На данный момент их уже было 8, через пару дней новый цикл, то есть 9-я и через неделю 10-я. Вот уже три месяца как идет лечение. Лечение проходит амбулаторно, т.е. я в клинике нахожусь в день капельницы примерно часов 5, потом дома отлеживаюсь. Сначала капают противорвотное, затем солумедрол, поллитра промывание, затем 30 минут гемзар, 1 час цисплатин и снова поллитра промывание (это нужно для почек, так как цисплатин очень токсичен для них). За день до капельницы всегда сдаю кровь. А как у вас происходит лечение? Никаких дополнительных препаратов мне назначено не было, кроме Эменда. Никакого оперативного вмешательства кроме биопсии тоже не было. В мае должно быть снова КТ, по его результатам будет видно что дальше. Как Ваша мама себя чувствует? сколько уже было сеансов? и простите за вопрос, есть ли МТС? у меня их 2 в позвоночнике, они маленькие, но для них нужна радиотерапия, но пока идет химия, радиотарапию нельзя провести, в общем все сложно как-то, но не смотря на это врач не исключает пока возможность операции, я очень на это надеюсь, ведь у меня 2-е детей. Вот как-то так, Светлана, если у Вас есть время, может быть вы чувствуете необходимость просто поделиться, пишите мне, я буду рада ответить. От всей души желаю выздоровления вашей маме и Вам сил и терпения!

[Светлана Якупова]

 

 

Здравствуйте Светлана, давно я сюда не заходила, вот и не ответила сразу, вчера только ваше сообщение увидела. Может быть мой ответ уже не имеет значения, но я все же отвечу. Началось все с боли в спине и некоторой усталости, я решила что это из-за работы, но все таки обратилась к врачу. Сдала анализ крови, вот тут то он и заподозрил что-то не ладное, (повышены печеночные ферменты: гамма GT, трасаминаза и еще что-то), потом было УЗИ, потом МРТ, в заключении МРТ было написано холангиокарцинома. Это все было в конце декабря 2017. Для постановки точного диагноза была проведена биопсия в январе. Затем в конце января вшили порт и 1-го февраля была первая капельница. На данный момент их уже было 8, через пару дней новый цикл, то есть 9-я и через неделю 10-я. Вот уже три месяца как идет лечение. Лечение проходит амбулаторно, т.е. я в клинике нахожусь в день капельницы примерно часов 5, потом дома отлеживаюсь. Сначала капают противорвотное, затем солумедрол, поллитра промывание, затем 30 минут гемзар, 1 час цисплатин и снова поллитра промывание (это нужно для почек, так как цисплатин очень токсичен для них). За день до капельницы всегда сдаю кровь. А как у вас происходит лечение? Никаких дополнительных препаратов мне назначено не было, кроме Эменда. Никакого оперативного вмешательства кроме биопсии тоже не было. В мае должно быть снова КТ, по его результатам будет видно что дальше. Как Ваша мама себя чувствует? сколько уже было сеансов? и простите за вопрос, есть ли МТС? у меня их 2 в позвоночнике, они маленькие, но для них нужна радиотерапия, но пока идет химия, радиотарапию нельзя провести, в общем все сложно как-то, но не смотря на это врач не исключает пока возможность операции, я очень на это надеюсь, ведь у меня 2-е детей. Вот как-то так, Светлана, если у Вас есть время, может быть вы чувствуете необходимость просто поделиться, пишите мне, я буду рада ответить. От всей души желаю выздоровления вашей маме и Вам сил и терпения!

Люба, доброй ночи. Рада видеть вас в строю) Моя мама получила 4 сеанса капельниц, через две недели ещё 2 сеанса. Потом дообследование. Надеюсь, что тоже допустят до операции!

МТС обнаружены не были, но ставят почему-то 4а стадию, хотя в Москве сказали, что скорее 3б стадия, но это было на словах. Я поняла, что врачи немного запутались и сами разобраться не могут, что там происходит.

Маме назначали Гептрал в таблетках, мы их пропивает каждый курс химии. Ещё я ей купила кальций и препарат для восстановления микрофлоры кишечника (не помню как называется), тк после платины была диарея.

Кровь мама тоже сдает до химии и после.

А как вы себя чувствуете после платины? Моя мама прям вообще никакая день-два. Аппетита ноль, тошнота, аппатия, плаксивость. Потом более или менее восстанавливается.

И какие прогнозы даёт вам врач, если я правильно помню, вы за границей лечитесь?! Нам врач сказал сразу и прямо- будем химией поддерживать, операцию сделать нельзя, выздоровление невозможно. Но я ему не верю, почему-то ...

Мы вам тоже желаем огромного терпения, сил и ЗДОРОВЬЯ!!!

[Светлана Якупова]

Всем добрый вечер. 23 апреля маме сделали 4ю химию. 25го числа открылась диарея с метиоризмом. Лоперамид + Эспумизан слабо помогают. А сегодня ещё и простуда вылезла: температура 38 и подкашливает. Чем помочь?

 

[Светлана Якупова]

Доброй ночи. На сегодня, 5 мая, диарея и метиоризм ушли. Остался кашель, сильный кашель, голос сипнет. 7 мая очередная химия, надеюсь состояние мамы улучшится.

[Светлана Якупова]

Вечер добрый. Прокапали нашей маме сегодня, 8 мая, очередную химию. Состояние её, честно говоря, оставляет желать лучшего: вялая, сильная реакция( покалывание) на холодное, в некоторых случаях до отдышки перехватывает дыхание, наблюдаются боли в суставах. Забрала ее на выходные домой, дома все таки и стены лечат. Кстати, стала наблюдать, что у мамы стала ухудшаться память, а иногда не может сообразить как сделать какие-то мелочи. Надеюсь, это временно.

15 мая очередная химия. Затем нужно будет пройти МРТ, анализы, рентген лёгких. Ждём положительных результатов от лечения.

Всем крепкого здоровья и сил!

[Оличка]

У меня тоже на химии было " тихо шифером шурша едет крыша неспеша". Память у всех ухудшается. Кстати и сейчас тоже. По 3 раза подхожу к холодильнику или к шкафу и вспоминаю, что же я хотела достать? Забываю название фильма, который знаю наизусть. Что поделаешь? Химия на все влияет, на память тоже. И девочки, которые со мной лежали в больнице тоже на это жаловались. Иной раз такие грамматические ошибки делаю, что просто диву даюсь, как я могла такую ерунду написать, ведь я знаю как правильно. Здоровья Вашей мамочке!

[Светлана Якупова]

У меня тоже на химии было " тихо шифером шурша едет крыша неспеша". Память у всех ухудшается. Кстати и сейчас тоже. По 3 раза подхожу к холодильнику или к шкафу и вспоминаю, что же я хотела достать? Забываю название фильма, который знаю наизусть. Что поделаешь? Химия на все влияет, на память тоже. И девочки, которые со мной лежали в больнице тоже на это жаловались. Иной раз такие грамматические ошибки делаю, что просто диву даюсь, как я могла такую ерунду написать, ведь я знаю как правильно. Здоровья Вашей мамочке!

Олечка, здравствуйте. Спасибо! И вам здоровья крепкого и сил! А вы не принимаете ничего для улучшения памяти?

[Светлана Якупова]

Всем здравствуйте. Сегодня маме должны были сделать последнюю химию, но как оказалось у нее сильно понизились лейкоциты, их показатель 3. В пятницу нужно пересдать кровь, если все нормально, то сделают химию. Мама конечно вся расстроенная. И домой не отпускают отдохнуть, разве на больничной еде восстановиться, да и атмосфера там соответственная.

Посоветуйте, чем можно поднять лейкоциты побыстрее?

[МаринаБ]

Всем здравствуйте. Сегодня маме должны были сделать последнюю химию, но как оказалось у нее сильно понизились лейкоциты, их показатель 3. В пятницу нужно пересдать кровь, если все нормально, то сделают химию. Мама конечно вся расстроенная. И домой не отпускают отдохнуть, разве на больничной еде восстановиться, да и атмосфера там соответственная.

Посоветуйте, чем можно поднять лейкоциты побыстрее?

Ну тройка - это не смертельно.

Для повышения можно усиленно полноценно питаться (об этом уже многие писали), но в больнице это трудно...

Есть препараты, стимулирующие выработку лейкоцитов, но их колят, когда совсем все на 0.

Обычно все само выравнивается, иногда для этого достаточно 1-2 дня.

[Светлана Якупова]

Здравствуйте, Марина. Маме вчера поставили укол. Лейкоциты у мамы были в норме, но как я писала уже выше, у нее никак не проходит кашель( отхаркивается зеленью, извините за подробности), постоянно сипнет голос. Начала пить антибиотики.

Купила ей вчера пиво со сметаной лейкоциты поднимать, женчины в стационаре подсказали. В пятницу пересдаст кровь, посмотрим.

[МаринаБ]

Здравствуйте, Марина. Маме вчера поставили укол. Лейкоциты у мамы были в норме, но как я писала уже выше, у нее никак не проходит кашель( отхаркивается зеленью, извините за подробности), постоянно сипнет голос. Начала пить антибиотики.

Купила ей вчера пиво со сметаной лейкоциты поднимать, женчины в стационаре подсказали. В пятницу пересдаст кровь, посмотрим.

Инфекции, к сожалению, на химии цепляются и очень быстро вызывают даже пневмонии. Я лечилась на дневном стационаре, поэтому вызывала врача при минимальном кашле (лучше перебдеть).

Если Вам сделали укол, дело должно сдвинуться.

Удачи Вашей маме, а Вам огромного терпения и сил для дальнейшей поддержки.

[Светлана Якупова]

 

Инфекции, к сожалению, на химии цепляются и очень быстро вызывают даже пневмонии. Я лечилась на дневном стационаре, поэтому вызывала врача при минимальном кашле (лучше перебдеть).

Если Вам сделали укол, дело должно сдвинуться.

Удачи Вашей маме, а Вам огромного терпения и сил для дальнейшей поддержки.

Мариночка, а вам огромное спасибо за поддержку!)

[АлиночкаАлматы]

Всем доброго дня! У моей мамулечки так же диагноз - холангиокарцинома, опухоль Клатскина. А у папы - мелкоклеточный рак легкого. У папа сейчас регресс.

Вот так вот..... Маме поставили дренаж, выводят наружу желчь. Билирубин стал снижаться. Вчера ее стало тошнить как покушает. Врачи сказали химию при таком диагнозе делать нецелесообразно. Очень надеемся на операцию. Я просто в отчаянии. Когда заболел папа силы бороться еще были, а сейчас сил вообще нет.

[Светлана Якупова]

Доброй ночи, форумчане. Сегодня маме прокапали "последнюю" 6 химию. Лейкоциты поднялись до 4,4 после укола, и пива со сметаной) Сегодня уже дома. Кашель уменьшился, голос перестает сипнуть, антибиотики делают свое дело.

Вот только теперь к врачу нужно будет попасть за направлениями, а к нему очередь большая, не попадешь. Да и врач сам нерасторопный, недоброжелательный, у его кабинета всегда много народа.

Хотелось бы побыстрее попасть на МРТ, посмотреть результаты химии. Мы всё же надеемся на операцию.

[ИринаБ]

Доброй ночи, форумчане. Сегодня маме прокапали "последнюю" 6 химию. Лейкоциты поднялись до 4,4 после укола, и пива со сметаной) Сегодня уже дома. Кашель уменьшился, голос перестает сипнуть, антибиотики делают свое дело.

Вот только теперь к врачу нужно будет попасть за направлениями, а к нему очередь большая, не попадешь. Да и врач сам нерасторопный, недоброжелательный, у его кабинета всегда много народа.

Хотелось бы побыстрее попасть на МРТ, посмотреть результаты химии. Мы всё же надеемся на операцию.

 

Удачи Вам и маме!

С врачом будьте увереннее, доброжелательнее.

Вообще у врачей как будто отрафировано чувство сожаления, снисхождения... Для них люди- конвейер, это и мы проходим постоянно(

[Светлана Якупова]

 

 

Удачи Вам и маме!

С врачом будьте увереннее, доброжелательнее.

Вообще у врачей как будто отрафировано чувство сожаления, снисхождения... Для них люди- конвейер, это и мы проходим постоянно(

Спасибо вам за поддержку)

[Светлана Якупова]

Доброго дня всем и здравия. Вопрос- сдавал ли кто-то онкомаркер СА 19-9? Какие были результаты до химии и после нее?