Холангиокарцинома

[Стрелка]

Охохо. Выполнялась...при такой опухоли очень часто биопсию невозможно взять вообще.берут или во время лапароскопической операции, или трепаном, или эндоскопически, иногда не получается никак.

[Стрелка]

Ну или если оперируют, вырезают опухоль, то конечно будет материал для анализа)))

 

[Елена 6691]

Как же ставят диагноз , если биопсия ( и гистология) невозможна? Только по МРТ и анализам?

 

Я жду расшифровки МРТ ( чужое КТ не зачли), и что скажет онколог дальше….

[Стрелка]

Ну ее сначала будут пытаться сделать, а если не выйдет то да. Ещё, некоторые центры без биопсии не лечат по-моему...

[Елена 6691]

*Основой диагноза билиарного рака является морфологическое исследование. Биопсия обязательна для подтверждения диагноза при отказе от хирургического вмешательства и планировании лучевой или химиотерапии, а также в случаях сомнительной природы стриктур (например, хирургические вмешательства на протоках в анамнезе, первичный склерозирующий холангит, камни желчных протоков и т.д.). Морфологическая верификация не обязательна при планируемом хирургическом лечении. Решение о выполнении биопсии или обоснованном отказе от её выполнения должно приниматься на мультидисциплинарном онкологическом консилиуме.”

 

Ну, вывод напрашивается такой. Если берут на операцию, то биопсия не нужна. Если взяли биопсию, то этот отказ от операции в пользу химии..

 

В Блохина то я платно записалась на консультацию. Я спросила, видят ли они мою мою электронную карту ? Ничего не видят, все распечатывайте . Вот те и единая система ! Я не говорю применить эти анализы, пересдавать все, понятно, но глянуть то могли бы и в компе.

 

Жду, что местные участковые решат.

 

Меня терзают смутные сомнения, что если пройду биопсию, это будет отказом к операции , при внутрипеченом расположении, мало ли чего там заденут …Могу ошибаться.

[Елена 6691]

МРТ с контрастом расшифровали к обеду ( делали ночью) . По ОМС .Хотя говорили до 3х суток.

 

И опять выручил « личный помощник» ( тел дали для помощи по записи). Самой записываться , мест нет на ближайшее время. А с помощником, на след день легко.

 

Часики у меня тикают , отсчет в обратном направлении, держусь. С родными стараемся с улыбкой , хотя в подушку рыдаем все. По самочувствию я слабоватая, но желтухи пока нет. Глобальных симптомов нет до сих пор, в том и опасность , что большинство обнаруживают эту гадость слишком поздно.

[Стрелка]

Вариант с ВНЕпеченочным расположением хуже и для биопсии и для операции.

[Татьяна Валерьевна]

Часики тикают у всех, и у всех отсчет в обратном направлении, даже у здоровых!

А мы должны не падать духом, иметь холодную голову и проходить лечение!

[Стрелка]

Согласна, на часиках нельзя зацикливаться, нужно бороться, надеяться и верить в лучшее.

[Гульмира72]

Здравствуйте Елена! Вам врач сказал или вы в интернете вычитали про 6 месяцев без и с лечением?

Тогда я расскажу про себя ?????? у меня диагноз гепатоцеллюлярный рак печени с августа 2021 года. Опухоли 10 см 6 см и 2,5 см. 14 октября резекция убрали половину печени с опухолями . Дренажей не понадобилось. Мы уже расслабились все а в январе пошло ухудшение общего состояния и в феврале диагноз рак вернулся. Назначили иммунную терапию с марта но после 6 сеансов отменили так как эффекта не дала. В апреле 2022 были обнаружены метастазы в лимфоузлах грудной полости. Так же не большой метастаз в правом лёгком 1.5 см. А в печени куча наросли. В июле делают контроль и объявляют что остается последний вариант это химия. (Я живу лечусь в Швеции и тут у нас не делают химий при раке печени и так кстати не делают биопсий! Потомучто огромный риск разнести раковые клетки по кровотоку! На КТ с контрастом прекрасно видят раковые клетки) тогда я говорю видела людей с химией и такой жизни не хочу, поэтому спросила какое время может остаться с лечением и без? Мне ответили что при моем диагнозе это 3-6 месяцев без лечения и 6-9 месяцев с лечением плюс минус 2 месяца. Я отказалась от химии и отправили меня в паллиатив. На дому. Это когда приходит группа знакомятся и объясняют что отныне нет смысла звонить в скорую(подтекст))) потомучто все вопросы буду решать с ними. Они выписывают морфин оксинорм 5 мг(это как бы быстродействующий но не долго) и оксикодон 10 мг долгодействующий и долгоиграющий. А до этого я после первой имуннотерапии умудрилась подхватить лихорадку вирус какойто и лежала в больнице 10 дней, повезло что мне попалась очень древняя опытная врач шведка и обследовала меня вдоль и поперек и на кости и на голову вообщем все))) в голове тоже опухоль нашли 1 см но не думают что метастаз а просто киста. Так вот тогда в больнице мне уже выписали пластыри фентанил 25 мг. То есть она считала что они мне не обходимы (жаль нет функции смайлика) но по сути болей особых у меня не было. Только в конце лета когда совсем силы кончались то начала пить оксикодон и тогда можно было хоть в пляс) сразу поубираться можно было а иначе лежала как тюлень целый день))) ой боюсь в кучу все намешала но надеюсь разберетесь. Такс, значит дальше я с июля по март была на паллиативе регулярно наблюдали меня приходили с ручным узи проверять если есть асцит или жидкость в легких. И всегда писали пациент на удивление превосходство и свежо выглядит)))) я в конце напишу почему) вообщем моя паллиатив группа очень хорошая была, по каждой жалобе тут же выписывали лекарства, например жуткие пятна типа экземы в районе задницы спины и даже на лице. Но они не чесались а просто жутко выглядели, потом пупырышки начались от них я что-то другое пила. Паллиатив всегда считал что я хорошо выгляжу для своего диагноза T4N3M1 и ему удалось отправить меня назад в онкологию чтобы там лечили таргетной терапией ленвантиниб. Ну и с апреля начала опять в своей онкологии пить таблетки ленвима (как посмотрела на цену в обморок упала))) 16.800 кр!!! Но мне дешевле обошлось потомучто в Швеции система пациент платит до 2.400 кр в год а все что выше по рецепту то выдается бесплатно, так что остальные лекарства мне за 0 кр и я каждый раз говорю God bless Sweden ?????? ну все все подхожу к концу, я делала КТ 1 марта там показало что прогрессирование конечно идет но не столь ожидаемое! И на этом основание отправили назад лечится а 1 мая снова КТ но ответа уже никакого в журнале до сих пор нету к сожалению… Хотя раньше ответы были через 2-3 дня. Ну и встреча с врачом тоже с очень странным временем 16.00. 31 мая. Обычно я приезжала утром чтобы задать дополнительные анализы. А 16.00 лаборатории уже не работают. Так что надеюсь в этот раз мне скажут правду не боясь и без всяких прикрас .

Ну а теперь считаем))) что все сроки по выживанию я получается переплюнула хаха ровно 9 месяцев без лечения была! Даже почти 10. Таблетки ленвима я начала принимать в конце апреля и они уже кончились. Сомневаюсь что мне планируют еще что-то выписать. А так мне понравилось. Даже отхаркивание с кровяными прожилками по утрам и к вечеру прошло за 3 дня. И в каждодневном морфине необходимости тоже не было.

Ну а теперь подошла к тому что мне помогла так хорошо продержатся почти 2 года с постановки диагноза, банальный комплекс витаминов и комплекс минералов. Плюс омега3 и + к комплексу отдельно витамин В12, и В9. Плюс Q10 100mg… и будете смеяться но еще принимаю imositol 500mg и Choline 350mg! Это витаминоподобные вещества названные в простонародье В8 и В4.

Но я уже устала все пить потомучто не выздаравливается моя печенюшка ?????? но свою регулярную сухую сауну 60-70 градусов я оставлю, я там мажусь кукурузным маслом(лучшее масло для кожи!) и сразу начинаю потеть! Все токсины выходят и глаза сразу беленькие такие что живу даешься. Отеки все сходят, я уверена что асцита до сих пор нет только благодаря сауне! Главное запомните что не русская под 100 градусов да с паром и веничком !!! А легкая! Даже при 50 градусах можно потеть если растереться маслом! Без всяких ударов на сердце! Обычно по 15 минут сижу выхожу попью холодную водичку с лимоном и витамином С 1000мг шипучка в воде.опять захожу потею! После второго захода уже хорошо пропотел и можно в озеро или холодный душ для циркуляции крови. И так по 2 раза я делаю 3 раза итого 5 потчеванных. С первого раза может тяжело будет но насильничать не надо! Потому приучится тело и лежите себе слушайте всякие нирваны или любые другие звуки дождя моря. Ох целый роман написала извините))) и не надо боится типа врачи запрещают витамины и сауны! Разумеется русская парная 100 градусная это вред! А витамины вы посмотрите что делают врачи когда гемоглобины низкие и вообще анализы крови плохие? Воооот! Они занимаются тем же самым! И витамины вливают и токсины выводят капельницами!

Свои все даты написала чтобы доказать что мой способ может и не вылечит но точно улучшит качество жизни! P.s. Разумеется рак не должен быть на открой поверхности! Хотя если уже стоит вопрос смерти Изза интоксикации то я бы потела в сауне ?????? всем всего очень хорошего!!!

Изменено 24 мая, 2023 пользователем Гульмира72

[Елена 6691]

Спасибо за ответ! Не могли бы вы убрать синий цвет . Очень трудно прочитать текст

[Елена 6691]

Баня категорически же противопоказана всем онко больным.

[Елена 6691]

Вы в Швеции, а я в России… В моем случае, предварительно, я подхожу для операции. Но сначала биопсия и неоадьювантная химия. Пока ещё решение не принято. Но разные подходы в разных странах, по-видимому.

Пишите, как у вас дальше дела. И, конечно, удачи!

[Елена 6691]

У вас была проведена хирургическая операция, резекция печени, Это и помогает держаться подольше.Большинству в операции отказывают, так как обнаруживают совсем поздно.

[Стрелка]

Гепатоцеллюлярный рак и холангиокарцинома это две большие разницы

[Гульмира72]

Спасибо за ответ! Не могли бы вы убрать синий цвет . Очень трудно прочитать текст

 

ой а как это сделать? я думала только я вижу так не удобно в цвете))))

[Гульмира72]

Гепатоцеллюлярный рак и холангиокарцинома это две большие разницы

 

да но я же написала что у меня метастазы в желчных протоках и код С787. то есть по сути это холангиокарцинома. а метастазы это тоже по своей сути рак.

[Гульмира72]

Баня категорически же противопоказана всем онко больным.

 

повторюсь еще раз! в россии баня в общем понимание это горячая под 90 градусов да с водичкой на камни тогда вообще будет выше 100! разумеется врачи запрещают такое! я же говорю о сухой мягкой сауне максимум 60-70 градусов! по идее даже с 50 градусами можно потеть! кстати в россии такую мягкую называют инфракрасная сауна =)) но это просто чтобы денег побольше срубить, найлуший проверенный мнои вариант это простая сухая сауна на 50-70 градусов!(наверное в крайнем случае можно в своей ванне или туалете устроить а то знаю какие у вас там цены а саунах и температура не всегда регулируется) вообщем задача простая всего лишь потеть что бы с пОтом вся интоксикация выходила! все таки мое состояние анализы крови и то что я вообще жива еще, это благодаря тому что я витаминами и саунами помогаю организму справляться с тем вредом который наносит рак.

p.s.и само собой если нет открытых ран от опухолей как при раке груди к примеру.

[Гульмира72]

Спасибо за ответ! Не могли бы вы убрать синий цвет . Очень трудно прочитать текст

 

а уж меня как бесила хаха я думала каждый свой коменты такими синими видит )))

[львенок]

повторюсь еще раз! в россии баня в общем понимание это горячая под 90 градусов да с водичкой на камни тогда вообще будет выше 100! разумеется врачи запрещают такое! я же говорю о сухой мягкой сауне максимум 60-70 градусов! по идее даже с 50 градусами можно потеть! кстати в россии такую мягкую называют инфракрасная сауна =)) но это просто чтобы денег побольше срубить, найлуший проверенный мнои вариант это простая сухая сауна на 50-70 градусов!(наверное в крайнем случае можно в своей ванне или туалете устроить а то знаю какие у вас там цены а саунах и температура не всегда регулируется) вообщем задача простая всего лишь потеть что бы с пОтом вся интоксикация выходила! все таки мое состояние анализы крови и то что я вообще жива еще, это благодаря тому что я витаминами и саунами помогаю организму справляться с тем вредом который наносит рак.

p.s.и само собой если нет открытых ран от опухолей как при раке груди к примеру.

По поводу русской бани с Вами не соглашусь. Мужу поставили в конце декабря 2017г. рак кишечника 4 стадии. Он большой любитель бани. И на первой же консультации в Израиле (там начинали лечение) спросил у врача - можно ли ему париться в бане. И каково было мое удивление, когда врач ответила - МОЖНО, если нет проблем с сердцем. После ее слов он даже слышать не хотел, что онкобольным нельзя париться. Как только открыли дачный сезон (апрель) - каждую субботу - русская банька. Первое время не выше 70, а потом до 100, и не меньше 3-х заходов. Прошло уже 5.5 лет, жив, ведет активный образ жизни , вышел в ремиссию. на последнем КТ (апрель 2023) - все хорошо, отпустили теперь на 6 мес. Химию переносил легко. Я конечно сразу стала искать информацию в интернете, так вот мнения специалистов расходятся по поводу бани (сауны) - 50 на 50.

[Лариса СД]

Всем здоровья. Вот и в нашей семье случилась беда. Моей племяннице ставят Холангиокарциному, мы все в шоке. Ей всего 32года, двое деток. Как такое произошло, надеемся, что это ошибка. Направляют в Москву, заочно консультировались и с Ефановым и с Чжао, отправляли КТ с контрастом, они подтверждают, метостаз вроде нет. Есть ещё кто то на форуме, что делать, какие прогнозы?

[Лариса СД]

Всем здоровья. Вот и в нашей семье случилась беда. Моей племяннице ставят Холангиокарциному, мы все в шоке. Ей всего 32года, двое деток. Как такое произошло, надеемся, что это ошибка. Направляют в Москву, заочно консультировались и с Ефановым и с Чжао, отправляли КТ с контрастом, они подтверждают, метостаз вроде нет. Есть ещё кто то на форуме, что делать, какие прогнозы?

[Анастасия83]

Всем здоровья. Вот и в нашей семье случилась беда. Моей племяннице ставят Холангиокарциному, мы все в шоке. Ей всего 32года, двое деток. Как такое произошло, надеемся, что это ошибка. Направляют в Москву, заочно консультировались и с Ефановым и с Чжао, отправляли КТ с контрастом, они подтверждают, метостаз вроде нет. Есть ещё кто то на форуме, что делать, какие прогнозы?

Всем здравствуйте!У моей мамы такой же диагноз(Проходим химию,но прочитав этот форум понимаю,что это бесполезно.Есть тут кто-то?

[Анастасия83]

Дорогие форумчане.Оставляю Вам ссылку на сайт Натальи Зеленковой,там вся информация по поводу данного заболевания

сайт ONCOLIVER.com

почта info@oncoliver.com

[Лариса СД]

Дорогие форумчане.Оставляю Вам ссылку на сайт Натальи Зеленковой,там вся информация по поводу данного заболевания

сайт ONCOLIVER.com

почта info@oncoliver.com

Спасибо, мы уже тоже в этой группе