Холангиокарцинома

[Александр См]

В Блохина еще есть проф. Котельников А.Г., печень его профиль, но на консультацию к нему, я так понимаю, с налёту не попасть, хотя пытаться стоит.

Еще в списке обследований, скорее всего, будет рентгенхирург, наша врач очень радовалась что мы попали к Виршке, он тоже профессор.

И вообще, компетенции врача ключевой момент в обследовании, поэтому ищем/просим/покупаем возможность попасть к ним, в частности это касается описания КТ/МРТ - не стесняясь просим операторов чтоб на описание ваши исследования попали к хорошему врачу(зав. отделением) это возможно. А то когда Котельников, увидя кто описывал наше МРТ, аж причмокнул

от разочарования. Там полно посредственностей работает.

В нашей ситуации дело закончилось операцией и курсом капецитабина.

Биопсию не брали и поставили рT2N1M0 IIIb.

В Блохина оперировать не взялись, мол билирубин 90 все еще много(а был 230) и езжайте в свою деревню и снижайте в своей больнице. В итоге в другом центре в МСК нашелся хирург который рискнул и у него получилось.

А потом в Блохина химиотерапевть проговорился, что они Клацкина не стремятся оперировать ибо нет смысла.

А я считаю, что год полноценной жизни после операции уже огромное счастье!

 

 

[Сергейзп]

Добрый день Всему форуму и людям. Меня зовут Сергей и это история моей любимой мамы Венеры 72г.

Около 8м тому сбылась мамина мечта и сделали операцию по замене тазобедренного сустава на самый лучший(20 лет мучений) и это самая большая ее радость за прошедшее время. Но насладиться ногой вдоволь не вышло - пришла болезнь.

1) Мама кушала и отравилась якобы. Была тошнота, отрыжка и все все симптомы. Дабы не расстраивать сына она не говорила и не придала этому значение. Спустя месяц когда стало совсем уже плохо - сдала анализы и печеночные пробы АСТ АЛТ были оч. повышены. Онкомаркер СА 19-9 зашкаливал 1200.

2) Госпитализировали в больницу ЕС (это отдельная история хотя она конечно вторична). Симптоматика - механическая жултуха. Попробовали седлать стент для протоков - не вышло. Внешний дренаж сделать не смогли. Медицина там ужас страшный мягко говоря, зато хорош кормят и красивые палаты. В итоге (очень не хочется описывать все эти этапы - злость и ненависть на тех врачей) Повторная биопсия потому что профессор не попал первый раз показала холангиокарционому.

3) Забрал в другую страну маму где сделали дренаж наружный по которому выходит желчь. Мама начала светлеть по-немногу, белки глаз вот сейчас белеют.

4) Подключили антибиотик Гепацефт-комби так как есть инфекция в желчных протоках.

5) билирубин был 500, сейчас стал 309 и падает каждый день.

6) стадию поставили 3ую, но это особо ничего не говорит .

7) метастаз нету вроде, но за период лечения желтухи все могло пойти, гоню мысли.

8) оперативной резекции вроде мы подпадаем вырезая сегмент правые сегменты печени от ворот печени.

Буду продолжать эту тему, осознал как многим тяжело и какой это сложный тяжелый этап для всех. И близких которые рядом спасают и непосредственно наших мам и отцов.

Буду что-то спрашивать практическое. Буду делиться опытом - прошел уже через многое. Хоть пиши докторскую в практической части.

Всем здоровья и сил

 

[Сергейзп]

Добрый день,

Лежим также в стационаре. После наружного дренирования желчь начала выходить активно на 3и сутки. Была боль кололи обезболивающее и как-то жили. Со вчера у нас поднялась температура 38.2-38.5 и сбивалась. Сегодня чувствуется ухудшение по этим показателям. У кого был опыт близких как проходило это состояние.

АСТ АЛТ падают, билирубин падает. Но температура и тотальная слабость добивают состояние. С каждым днем сил меньше и меньше. Хочется кричать но еще держусь.

Сдавали на посев желчь - была инфекция. Вроде пролечили, прокальцетанин в норме. Но что-то есть. Сдали ЭКГ чуток хуже стало сердце - нагрузка от всего.

Дексаметазон планирую в легких дозировках чтобы стало лучше. Пойдут ли врачи на это не знаю.

Коварная и тяжелая болезнь, я буду эгоистичной сволочью но скажу что близкие которые любят и с Вами в палатах получают удары по сердцу не меньше чем сам пациент, а наверное даже больше.

Всем здоровья, очень попрошу отписаться тех кто что-то понимает. Спасибо

[Артем Лисенков]

Добрый день,

Лежим также в стационаре. После наружного дренирования желчь начала выходить активно на 3и сутки. Была боль кололи обезболивающее и как-то жили. Со вчера у нас поднялась температура 38.2-38.5 и сбивалась. Сегодня чувствуется ухудшение по этим показателям. У кого был опыт близких как проходило это состояние.

АСТ АЛТ падают, билирубин падает. Но температура и тотальная слабость добивают состояние. С каждым днем сил меньше и меньше. Хочется кричать но еще держусь.

Сдавали на посев желчь - была инфекция. Вроде пролечили, прокальцетанин в норме. Но что-то есть. Сдали ЭКГ чуток хуже стало сердце - нагрузка от всего.

Дексаметазон планирую в легких дозировках чтобы стало лучше. Пойдут ли врачи на это не знаю.

Коварная и тяжелая болезнь, я буду эгоистичной сволочью но скажу что близкие которые любят и с Вами в палатах получают удары по сердцу не меньше чем сам пациент, а наверное даже больше.

Всем здоровья, очень попрошу отписаться тех кто что-то понимает. Спасибо

Добрый День! Соболезную вашему горю, прошел через это пол года назад.

Мама 61 год в один день пожелтела, сразу вызвали скорую и ее положили в больницу, делали фгс, узи, капельницы. Сначала думали на камни в желчном, но врач попросил сделать МРТ с контрастом. На МРТ обнаружии опухоль в печеночных протоках. После этого мы поехали в онко центр, где ее положили в больницу билирубин был 500 и через 2 дня сделали операцию (поставили стент в проток) через неделю выписали, так как вроде пошли улучшения, билирубин начал потихоньку снижаться. о желтизна не проходила, нарастала слабость, через неделю мы опять поехали в онко центр, сдали анализы, проверили стент (он работает), но никаких улучшений не было. Врач онколог мне прямо сказала, что помочь они ничем не могут, класть в больницу повторно не будут, езжайте домой и доживайте ее слова. На следующий день я поехал в другую больницу и после разговора с глав врачом я повез маму к ним, там ее сразу положили, сделали рестентирование, но улучшений не было с каждым днем слабость становилась больше, через неделю она перестала вставать с кровати, опухли конечности и начался асцит. В больнице она пролежала месяц, 2 раза пробовали двигать стент но толку не было. Очень грустная история, к сожалению мамы больше не стало от момента пожелтения до смерти ровно 2 месяца, информации по этой болезни очень мало, дает о себе знать только на терминальной стадии к сожалению моей маме помочь не смогли, надеюсь вашей смогут

[Артем Лисенков]

Добрый день,

Лежим также в стационаре. После наружного дренирования желчь начала выходить активно на 3и сутки. Была боль кололи обезболивающее и как-то жили. Со вчера у нас поднялась температура 38.2-38.5 и сбивалась. Сегодня чувствуется ухудшение по этим показателям. У кого был опыт близких как проходило это состояние.

АСТ АЛТ падают, билирубин падает. Но температура и тотальная слабость добивают состояние. С каждым днем сил меньше и меньше. Хочется кричать но еще держусь.

Сдавали на посев желчь - была инфекция. Вроде пролечили, прокальцетанин в норме. Но что-то есть. Сдали ЭКГ чуток хуже стало сердце - нагрузка от всего.

Дексаметазон планирую в легких дозировках чтобы стало лучше. Пойдут ли врачи на это не знаю.

Коварная и тяжелая болезнь, я буду эгоистичной сволочью но скажу что близкие которые любят и с Вами в палатах получают удары по сердцу не меньше чем сам пациент, а наверное даже больше.

Всем здоровья, очень попрошу отписаться тех кто что-то понимает. Спасибо

Слабость из за постепенного отказа почек и печени ввиду долгого воздействия высокого билирубина. Сейчас вашу маму убивает больше не рак, а длительная интоксикация билирубином

[Сергейзп]

Добрый день

Спасибо Всем кто ответил. Стентирование конечно очень важная вещь и много зависит от нее. На данный момент маму смог стабилизировать, забрал домой (угроза ковида и улучшение)

Билирубин падает но конечно же очень очень медленно. Подключили антибиотик, сдал посев - вылечил холангит. Сделал повторно КТ с контрастом вроде ничего нового не появилось, но есть инвазия и опухоль вросла в вену. Это уже было до диагноза даже.

Сейчас улучшение. Понимаю что временное. Почки слава богу работают.

Очень тяжело бороться с этим недугом - ну крайне тяжело конечно.

Пробую питание очень гармоничное, медленное 25 минут прием пищи, долго жевать. Сдаю анализы каждые 3-4 дня и мониторю состояние.

Я потратил много денег в больнице чтобы понять болезнь и на практических примерах других людей могу сделать вывод все очень агрессивно и индивидуально, конечно пощады ждать сложно но бороться нужно.

Яркий пример при метастазированию сделали резекцию и с февраля пациент жив и ходит на осмотры. Я его увидел и со стороны не сказал бы что он болен раком.

[Сергейзп]

Кто будет сталкиваться с дренажом это конечно очень сложная процедура по уходу, она вернее не так сложна но нужно постоянно контролировать чтобы он не перекручивался. Из входного отверстия дренажа начала выходит по чуток желчь, хирург сказал - все ок это норма.

Меняю повязки, обрабатываю.

Но часто у мамы перекручивается самый тонкий участок где есть система скручивания винта.

Главное научиться бинтовать правильно.

Еще столкнулся с тем что гастро-энтерологам и другим врачам интересны такие случаи т.к. они редкие и могут защитить докторскую диссертацию. Нам горе им опыт - я поддерживаю такие действия лишь бы была польза всем и другим больным.

[Сергейзп]

Добрый вечер, Скажите а кто с нашей болезнью как боролся с низким гемоглобином? на химии и допустим до химии. Мы работаем над показателями чтобы получить операцию.

[Ольга 13579]

Добрый вечер, Скажите а кто с нашей болезнью как боролся с низким гемоглобином? на химии и допустим до химии. Мы работаем над показателями чтобы получить операцию.

Доброго времени суток. Нам поднять гемоглобин помогли только инъекции. Врач объяснил это тем, что поскольку продлема с пищеварительной системой, то и всасываемость там плохая.

[Ольга 13579]

Добрый вечер, Скажите а кто с нашей болезнью как боролся с низким гемоглобином? на химии и допустим до химии. Мы работаем над показателями чтобы получить операцию.

Доброго времени суток. Нам поднять гемоглобин помогли только инъекции. Врач объяснил это тем, что поскольку проблема с пищеварительной системой, то и всасываемость там плохая.

[Ольга 13579]

Сергей, как у вас дела? Операцию сделали?

[Ольга 13579]

Расскажу немного нашу историю... В ноябре прошлого года у мамы (69 лет) началась механическая желтуха. По УЗИ - камни. Положили в хирурги, там тщательно обследовали и камней не обнаружили. Вывели дренаж и выписали с диагнозом "метастаз ворот печени". Дальше - онкоцентр, анализы, обследования всех органов в поиске первичного очага, биопсия,

диагноз...Холангиокарцинома. Рекомендовано оперативное лечение. Уже в стационаре обнаружила инвазия в артерию и в операции отказали, объяснив это тем, что нет оборудования для микрохирургии. Мы самостоятельно поехали на консультацию в другой регион, где в дальнейшем маму и прооперировали. Доктор сказал, что операция была наисложнейшая. 2 недели реанимации, 2,5 недели в палате. Восстановление шло очень тяжело. В самом конце марта маму выписали. Дома понемногу начала расхаживаться, но была сильная слабость. В итоге после операции восстановиться так и не получилось. В конце июля мамы не стало.

Написала всё очень кратко. Столько всего прошли, что всё сразу и не опишешь. Будут вопросы - спрашивайте, может быть кому-то пригодится наш опыт. Сама всё время обращалась к форуму. Читала все истории, переживала вместе с вами, пользовалась советами, но писать не было сил.

[СОН]

Здравствуйте. Моему сыну 37 лет и 15 сентября тоже поставили холангиокарциному g2. В настоящее время он находится в Обнинске. Я прочитала не всю эту ветку потому что начинаю рыдать даже под атараксом. Но как я поняла никто не делал радиоэмболию печени?, на которую я очень надеюсь.

[Ольга 13579]

Не делали. Много положительных отзывов читала про химио- и радиоэмболизацию.

[Стрелка]

Здравствуйте. Моему сыну 37 лет и 15 сентября тоже поставили холангиокарциному g2. В настоящее время он находится в Обнинске. Я прочитала не всю эту ветку потому что начинаю рыдать даже под атараксом. Но как я поняла никто не делал радиоэмболию печени?, на которую я очень надеюсь.

Здравствуйте

Я с самой ездила в Обнинск полтора года назад. Сначала обнадежили, что будут облучать, после месяца проживания в Обнинске на съёмной квартире (все это время пытались взять биопсию, куча платных анализов и тд) в облучении отказали, сказали , что можео записаться на приём к химику и делать у них химию. Химия она и в Африке химия, какой смысл. Не знаю никого с хк,кого бы реально взяли на лечение в Обнинске. Если вашего сына госпитализировали для лечения, то повезло. Если, как нас с мамой, мурыжат и обещают, то...Я ездила в Блохина, в Вишневского, в Обнинск, в Герцена. Маму дважды пытались оперировать, но оба раза безуспешно. Я могу дать контакты пациентского форума в тг, там можно много полезного узнать. Маме, увы, ничего не помогло ( мы боролись 1 год 4 месяца. Очень плохой вид рака, очень ( один из самых плохих. это не значит, что надо сдаваться, это значит, что придётся приложить очень очень много усилий. Больше, чем рассчитываете (

[Стрелка]

Я могу дать контакты 3 хирургов, которые берутся за самые сложные случаи, которые в других местах сочтут неоперабельными. Потому что практически единственный шанс выжить с этим диагнозом- удачная операция.

[Сергейзп]

Добрый вечер всем кто читает эту тяжелую ветку. Рекомендую сразу смотреть группу и форум Натальи Зеленцовой - ушел туда на время лечения. Там куда больше объем информации.

Мамочка моя ушла 21.11.2024 в 21.20. Я боролся 5 месяцев. Это было очень тяжело и можно сказать "рубился до последнего"

Уходила тяжело. Я бы разделил все на два этапа, дай БОГ чтобы остальным последний этап был не нужен. 1) Лечение активное - тоесть спасение 2) Купирование болей и подготовка к "уходу". Я увидел случай когда на последний этап у семьи не оставалось сил и это было оч тяжело для больного(

Ремиссия есть, я увидел много случаев. Есть победы! ТАк что нужно бороться и читать читать!

[Стрелка]

Добрый вечер всем кто читает эту тяжелую ветку. Рекомендую сразу смотреть группу и форум Натальи Зеленцовой - ушел туда на время лечения. Там куда больше объем информации.

Мамочка моя ушла 21.11.2024 в 21.20. Я боролся 5 месяцев. Это было очень тяжело и можно сказать "рубился до последнего"

Уходила тяжело. Я бы разделил все на два этапа, дай БОГ чтобы остальным последний этап был не нужен. 1) Лечение активное - тоесть спасение 2) Купирование болей и подготовка к "уходу". Я увидел случай когда на последний этап у семьи не оставалось сил и это было оч тяжело для больного(

Ремиссия есть, я увидел много случаев. Есть победы! ТАк что нужно бороться и читать читать!

 

Исправлю - Наталья ЗЕЛЕНКОВА.

Где вы видели много случаев ремиссии? Я, кроме самой Натальи, не видела никого. Если года 3 пациент барахтается - уже большая удача, но, по моим наблюдениям, полтора года +-, увы.

[Оксана Ю]

1

[Оксана Ю]

1