Холангиокарцинома

[Ираида68]

Муж сдает , но у него рак поджелудочной. В самом начале болезни был 1400 химия за полгода привела к норме. Теперь это как маячок - начинает подниматься - значит рецидив. На химию надо. Если снижается, значит схема работает.

[Светлана Якупова]

Доброй ночи. Подскажите чем можно восстановить аппетит? Мама вообще ничего не может кушать, а если с горем пополам и поест, то в желудке все колом встаёт, тошнит, не переваривается.

[Светлана Якупова]

Здравствуйте. Всем теплого лета)

Аппетит у мамы вроде немного нормализовался. Очень ослаб иммунитет, часто простывает, пропадает голос, кашель. Но стали замечать, что голос пропадает и на нервной почве.

Записались на МРТ, затем к врачу. Ждём хороших результатов.

[Светлана Якупова]

Доброй ночи, форумчане. Прошли мы УЗИ, МРТ, сдали анализы после пройденной химии: Оксалиплатин + Гемцитабин. Сегодня были у врача после дообследования. Онколог сказала, что динамика отрицательная, появилась лимфаденопатия. Химик назначила другую химию в таблетках Капецитабин, в дополнение принимать Гептрал и Урсофальк. По анализам все в норме, кроме онкомаркеров, они также завышены. Мы конечно в шоке, надеялись на лучшее. Вопрос: Капецитабин выдает онколог по месту регистрации, но на каких условиях? Обязательна ли должна быть оформлена группа инвалидности по онкологии? У мамы есть 3 группа, но по другому заболеванию.

[Светлана Якупова]

Доброе утро. Ждём оформления инвалидности, иначе лекарство не выписывают, хотя многие на форуме говорят, что должны выписать и без группы. А лекарство нужно сейчас.

[Пресс-секретарь]

Светлана, письменно обратитесь в Территориальный орган Росздравнадзора. Отказ в льготном лекарственном обеспечении на основании отсутствии инвалидности незаконен. В этом случае пациента должны обеспечить за счёт средств региона. В идеале, конечно, получить группу инвалидности. Но это не значит, что если ее нет, то бесплатно не положено ничего. И не забудьте в копию заявления поставить свою страховую компанию и Территориальный фонд ОМС.

[Светлана Якупова]

Доброй ночи, форумчане. Подскажите, кто знает, где купить Капецитабин? А может кто-нибудь знает где именно достать его в Челябинске!? Время идёт, а бесплатно получить не получается, бумажная волокита, оформление, ожидание заказа от поликлиники... Дорого конечно, но тут ничего не поделаешь. Очень нужно купить хотя бы для начала одну упаковку, но где? В простых аптеках нет. Выручайте, подскажите, дайте совет.

[Юлия1981]

Доброй ночи, форумчане. Подскажите, кто знает, где купить Капецитабин? А может кто-нибудь знает где именно достать его в Челябинске!? Время идёт, а бесплатно получить не получается, бумажная волокита, оформление, ожидание заказа от поликлиники... Дорого конечно, но тут ничего не поделаешь. Очень нужно купить хотя бы для начала одну упаковку, но где? В простых аптеках нет. Выручайте, подскажите, дайте совет.

Светлана, а в аптеке УралОнкоцентр на Пионерской 4 не узнавали?!

[Светлана Якупова]

Светлана, а в аптеке УралОнкоцентр на Пионерской 4 не узнавали?!

Юлия, доброй ночи. Спасибо за ответ. Не слышала о такой аптеке, а на оказывается действительно есть, хотя поисковик мне её не выдавал. Завтра позвоню туда.

[Светлана Якупова]

Я могу отдать вам капецитабин полную пачку без нескольких капсул.Только я не в челябинске но недалеко Свнрдловская область

Светлан, доброй ночи. С радостью заберу. А где именно в Свердловской области находитесь? Муж у меня туда машинистом ездит, в Каменск-Уральский.

Ну или почтой, если что, я оплачу. Как вам удобно.

[Юлия1981]

Юлия, доброй ночи. Спасибо за ответ. Не слышала о такой аптеке, а на оказывается действительно есть, хотя поисковик мне её не выдавал. Завтра позвоню туда.

Светлана, не за что!))) здоровья вашей мамочке!!

[Светлана Якупова]

Светлана, не за что!))) здоровья вашей мамочке!!

Юличка, огромное вам спасибо, оно нам сейчас очень нужно!

[Светлана Якупова]

Доброй ночи, форумчане. Мы в очередной раз убедились, что в России больные люди никому не нужны. Поиграли в футбол вчера, так сказать. У мамы перестала идти желчь из дренажа, на сегодня уже 4-й день. Мама начала желтеть. Промываю дренаж дома, как могу, но я ж не врач, я всего- навсего неравнодушная дочь, пытающаяся хоть как-то облегчить состоянии мамы. Дело в том, что позавчера обратились в экстренный приемный покой, нам там промыли все и сказали прямо: "На многое не надейтесь". Эх, меня на тот момент не было рядом, так как все дело проходило в процедурке. Ну да ладно, но желчь так и не пошла. Вчера уже позвонила в больницу, где и устанавливали сам дренаж, но и там мы оказались не нужны: "Вы к нам по прописке не относитесь, стоите на учёте у онколога, вот туда и обращайтесь." Поехали в приёмное отделение онкологии, нас оттуда отправили в поликлинику к лечащему врачу, к которому запись на месяц расписана. Отправились туда, лично к врачу подошли, сначала сильно возмущалась: "Не мое это дело, ничего делать не буду, идите к заведующей". Пошли к заведующей, сидим. Тут врач за нами сама пришла, смилостивилась. Попыталась промыть дренаж, вроде все нормально, но по приезду домой, желчь так и не показалась. Продолжаем промывать. Уже и не знаю, что делать!?

[Пресс-секретарь]

Обратитесь в страховую компанию, и Терииториальный фонд ОМС. И все решится. Не стесняйтесь.

[эффа]

Здравствуйте, коллеги! Как здорово, что наша чудесная Ираида подсказала мне, где вы! А то я бродила по разным форумам, но никак не могла найти сотоварищей)))))

Что ж, коротко о себе. 27 июля мне стукнет 68 лет - буду рада поздравлениям - маленькие житейские радости нам не помешают, правда?

И вот - в октябре 2017 мне удалили желчный пузырь из-за камней и всё было прекрасно. Но в апреле почувствовала какой-то дискомфорт в правом подреберье с отдачей в спину и пошла к участковой. Думала - ну, диету ж нарушаю, вот и печенка бунтует))))Гастроэнтеролог сказал - надо сделать УЗИ, чтобы понять, не почки ли это. УЗИ 2 мая показывает три образования в печени, довольно больших - 2, 3, 4 см. Я побежала на КТ - 15 мая КТ говорит: метастазы….. Вот так-так….Что ж поделаешь - бегом к онкологу и 4 июня мне уже сделали диагностическую операцию - взяли пробы из печени. Гистология всех мастей показала холангиоцеллюлярный рак, первичный очаг неизвестен. Операция была полостная, поэтому мне надо было восстановиться, конечно. Врачи посовещались, покумекали и приняли решение: сначала ударить химией, это сейчас важнее всего - тормознуть эту гадость. А ПЭТ-КТ сделаем чуть позже - очаг же надо искать. Хотя они не исключают, что очаг тоже где-то в печени.

20 июня начали ХТ - 4 курса с паузами двухнедельными, гемзар+оксалиплатинум (правильно написала?). Прошла уже 3 курса, четвертый будет 1 августа. Переношу хорошо. Ну, относительно))))Во всяком случае, рвоты не было, только слабость и рука каждый раз жутко болела несколько дней. Однажды на следующий день после химии упало давление - 60:40. И печеночные показатели, естественно, тоже оставляют желать. Поэтому в паузах колю гептрал - 5 дней подряд. Потом анализ опять и можно продолжать ХТ.

Сразу после четвертой химии будем делать МРТ, а в середине августа ПЭТ-КТ. И полное обследование. Только после этого мой врач сможет построить дальнейшую программу. Говорит, что подумывает об РЧА (абляция). Хорошо бы. Но надо оценить не только эффективность лечения, но и имеющийся ресурс моего организма - "мои года моё богатство", это всё так, но силёнок уже поменьше, чем у молодых)))))

Что-то я накатала много, а хотела покороче)))))Ну, поболтаем ещё в другой раз!

Всем оптимизма, здоровья, удачи!

[Панкова Елена]

Эффа, доброй ночи! Хотелось бы Ваше имя узнать. Эффа - как-то как анекдот про тещу. У Вас очень позитивный настрой. С таким настроением вы одолеете болезнь точно. Читаешь ваше послание и все вроде бы страшно как у всех больных, но читать весело. Паники у вас точно нет. Нам тут надо побольше таких бойких товарищей.

Удачи в лечении. Откуда вы и где лечитесть?

[эффа]

О, форум открылся! Позавчера я написала подробны пост, но, увы - как раз технические работы и всё))))Но быстро всё сделано - пара дней и форум вновь работает!

[эффа]

Панкова Елена, спасибо за добрые слова! Я рада познакомиться со всеми - сразу почувствовала себя сильнее!

Я в Самарской области. Потихоньку лечусь, барахтаюсь Показатели биохимии не очень радостные, так что опять колю гептрал - мне же 1-го на ХТ опять. Гептрал здорово помогает - анализ будет хороший, уверена! В общем, всё будет хорошо - по графику.

Всем здоровья и удачи! Ева

[эффа]

Доброе утро всем! Почитала про порты и решила тут спросить: вшита у кого-нибудь из наших порт-система? В своей больнице вшивали? По ОМС или платно?

Сегодня иду в поликлинику (онко) проконсультироваться по инвалидности и заодно спрошу про порт. А 1-го числа у меня химия - вот своего химиотерапевта тоже спрошу.

Удачного дня вам, коллеги! Здоровья и бодрого настроения!

[Ираида68]

В Москве и Московской области порт можно поставить по ОМС (у мужа вшит уже 1,5 года). А вот как у Вас - надо узнавать. Вы у врача спросите и в страховую еще позвоните, а то мы про порт вообще случайно узнали - врачи как партизаны молчали. Я собиралась платно делать, а в больнице сказали: "а зачем платно, если по ОМС можно?"

[эффа]

Так и я случайно, можо сказать, узнала - в интернете прочитала! Спрошу сегодня в поликлинике (иду на приём к шести), спрошу 1-го числа у своего химиотерапевта. Кроме того, есть возможность спросить у хирурга, который меня оперировал. В общем, по всем фронтам пройдусь, если понадобится. Думаю, по ОМС реально получится, только подождать придётся какое-то время. Ну и ладно - подождём! Для меня, знающей не понаслышке, как люди месяцами ждут любую мелочь в европе (я про бесплатную медицину, не частную), то ожидание здесь пару недель это ничто! Не зря я, как увидели 15 мая на КТ, что "предположительно" метастазы, через 3 дня была в России и мгновенно мне сделали диагностику и начали лечение! А там бы ….меня б уже, возможно, в живых бы не было!

[эффа]

Доброго вечера, коллеги! Я забежала отчитаться))))) Была у своего "участкового" онколога. Спросила про порт, как бы мне его вшить. Говорит, что я первая, кто интересуется! И он ничего не знает! В смысле, не в курсе, кто это делает и как направить пациента на это. Послал меня к зав.поликлиникой, так что буду у зава спрашивать.

Про инвалидность - оказывается, есть кое-что новенькое и не в нашу пользу! На днях пришёл новый приказ из минздрава как раз про нас. Теперь после лечения через месяц, не раньше, врачи смотрят, что у нас: если ремиссия, то можно послать на комиссию и дадут, скорее всего, 3-ью группу. Ну, может, кому-то вторую)))) Если врачи считают, что надо ещё лечить (например, тот же ПЭТ-КТ покажет прогресс), то никакой инвалидности - лечитесь на здоровье!

Тут мы с ним немного поржади вместе - какая может быть ремиссия конкретно в моём случае)))Но минздрав предупреждает - никакой инвалидности пенсинерам не надо))))

Я тут и говорю: так это же не для меня, кто уже сто лет на пенсии по старости - это для работающих, мне кажется. Нет, говорит доктор, раньше было разделение, как вы говорите, а теперь - не имеет значения, пенсионер или работающий! Короче, бюджет не резиновый, поэтому не будут нам давать инвалидность, чтобы не платить добавку к пенсии!

Тем не менее, врач сказал мне принести все выписки из историй болезни и я уже записалась на 22 августа на приём - говорит, попробуем всё же начать готовить документы на инвалидность. Химия у меня 1-го августа, так что в конце августа-начале сентября всё будет ясно.

[ЕленаМ]

Эффа, назначение инвалидности в РФ регулируется приказом Минтруда № 1024н. Поищите в Интернете. Посмотрите там в 14-м разделе приложения, прописана ли ваша ситуация. У меня до сих пор с инвалидностью все было просто по букве этого приказа.

А через сколько времени после лечения на комиссию посылают - это уже отдельная история.

[эффа]

Спасибо, Елена! Посмотрю ещё раз по новым и старым приказам. А пока соберу все выписки/бумажки - в любом случае это надо сделать.

[Панкова Елена]

Доброе утро, Ева!

Поздравляю Вас С Днем рождения! 68 - очень хорошее число, тоже мечтаю о таком. Желаю Вам удачи в лечении. Бодрости духа и счастья всей семье. Обязательно обязательно выздороветь!