Задать вопрос

Вам отказали в лекарствах?!

Бесплатная консультация онкологов и онкогематологов

Перейти к содержимому

Мы ВКонтакте Мы в Телеграм

Горячая линия:

8-800-200-47-32, 8-985-765-75-32

Пн.-Пт. 08:00 - 14:00 (время московское)

info@rakpobedim.ru

Уважаемые пользователи форума rakpobedim.ru!

МОД "Движение против рака" не является субъектом обращения лекарственных средств, а осуществляет общественно-полезную деятельность по защите прав граждан. Размещение каких-либо обращений о продаже, передаче (и прочее) лекарственных средств на нашем форуме являются недопустимым и противоправным.


Холангиокарцинома

Светлана Якупова , 22 Mar 2018 11:39

  • Авторизуйтесь для ответа в теме
  • Испания
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 411 сообщений
  • ГородИспания
#381

Отправлено 15 July 2019 - 14:04

 Михаил1 (15 July 2019 - 11:34) писал:

Почитал тему, посоветовать нечего,

Как это "нечего посоветовать"???? Вы почитали - информацию усекли для себя, хотя бы немножко, верно? Увидели, какие результаты у участников темы - это поднимает настроение! Вот и всем главный совет: читать внимательно, задавать вопросы, настраиваться на хорошие результаты, не терять аппетита к жизни, а наоборот - радоваться и всё успевать делать с улыбкой!
Я тут выше писала про генетические анализы, так советую поспрашивать у своих врачей про это или самостоятельно сдать в платную лабораторию свои стекла/блоки на MSI, KRAS и ещё два - я забыла аббревиатуру))))Потому что это путь и к таргетам, и к иммунотерапии.
По результатам врачи подберут индивидуальную схему иммунотерапии.
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPip
  • 24 сообщений
#382

Отправлено 15 July 2019 - 16:11

Всем доброго дня! У мужа тот же диагноз. В мае была первая химиоэмболизация в Нижнем и затем дома в Перми химиотерапия FOLFIRINOX, в данный момент третий курс. Первым симптомом заболевания была боль в животе, отдающая в поясницу и почти 2 месяца врачи пытались ему лечить почки и спину(((, пока сами не съездили на МРТ...
После химиоэмболизации и первого курса ХТ - стабилизация и уменьшение болей, в данный момент пользуемся пластырем Фендивия (до этого приходилось ещё докалывать морфин).Меня смущает, что нам между курсами ХТ делают интервал в 3 недели и как раз за 2-3 дня до химии начинает появляться боль, сколько читаю, интервал вроде должен быть 14 дней, а наши химики утверждают, что 21день сроки приемлимые(((.
Интересует, кто какие способы дальнейшего лечения рассматривает? Консультировалась по Hifu-терапии (абляция ультразвуком), нам отказали т.к. ХЭПА делали в липоидоле, но в этом случае нам подходит радиоэмболизация и предварительно нас согласны взять в Обнинске, смущает , что процедуру пока провели в России только 3 пациентам и то , что ОМС на данный момент расходы не покрывает, а сумма очень приличная ( в следующем году планируют включить в ОМС, но сейчас время не на нашей стороне)

  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPip
  • 24 сообщений
#383

Отправлено 15 July 2019 - 17:00

Эффа, а можно поподробней про генетический анализ ( какие ещё конкретно), а то нам ничего не предлагают
  • Наверх
  • Испания
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 411 сообщений
  • ГородИспания
#384

Отправлено 15 July 2019 - 18:27

Врил, не предлагают, конечно - вы сами спросите! Не помню я аббревиатуры двух видов, один из них, вроде, EGFR, а другие два я написала выше - MSI и KRAS.
По поводу 3 недельных перерывов: действительно, 14 дней тоже есть - если переносимость хорошая и успеваешь восстановиться. Если нет - три недели. Фолфиринокс - тяжелая схема, я сама на ней и как раз планировалось через 14 дней,. но из-за побочек делали через 3 недели.
Про радиоэмболизацию не знаю ничего.
Странно, что вам сразу с разбегу фолфиринокс назначили. Обычно другие препараты на первой линии. Или я вас не поняла.
  • Наверх
#385

Отправлено 15 July 2019 - 18:32

Видимо nras, braf
  • Наверх
  • Испания
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 411 сообщений
  • ГородИспания
#386

Отправлено 15 July 2019 - 18:34

Михаил1, возможно. Их много, при нашем диагнозе те, которые я написала. Для лёгких и прочих органов - другие.
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPip
  • 24 сообщений
#387

Отправлено 15 July 2019 - 19:31

 эффа (15 July 2019 - 18:27) писал:

Врил, не предлагают, конечно - вы сами спросите! Не помню я аббревиатуры двух видов, один из них, вроде, EGFR, а другие два я написала выше - MSI и KRAS.
По поводу 3 недельных перерывов: действительно, 14 дней тоже есть - если переносимость хорошая и успеваешь восстановиться. Если нет - три недели. Фолфиринокс - тяжелая схема, я сама на ней и как раз планировалось через 14 дней,. но из-за побочек делали через 3 недели.
Про радиоэмболизацию не знаю ничего.
Странно, что вам сразу с разбегу фолфиринокс назначили. Обычно другие препараты на первой линии. Или я вас не поняла.
У мужа состояние было очень тяжелое, когда мы попали в Новгород и это там рекомендовали эту схему, из серии " или пан или пропал"
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPip
  • 24 сообщений
#388

Отправлено 15 July 2019 - 19:52

Радиоэмболизация по сути своей похожа на химиоэмболизацию, только вместо химиопрепарата применяется радиактивный Иттрий-90 российская разработка ( за границей используют другие элементы, но их очень сложно перевозить). Получается локальное облучение именно опухоли.Первый пациент в МРНЦ Цыба был с размером опухоли в 21см!!! Контроль у него будет только после 20июля, но чувствует себя он замечательно. Так что метод, как альтернатива хэпа, меня очень заинтересовал
  • Наверх
  • Испания
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 411 сообщений
  • ГородИспания
#389

Отправлено 15 July 2019 - 21:50

Да, это интересный метод! Дай Бог, будет эффект у всех!
  • Наверх
  • Пользователи
  • Pip
  • 8 сообщений
#390

Отправлено 15 July 2019 - 22:19

 эффа (15 July 2019 - 09:34) писал:

Акива78, такой же диагноз не означает такое же лечение - много особенностей, поэтому врачи решают, какие препараты и манипуляции возможны. Понятно, что химиоэмболизация не всем подходит: локализация опухолей, их размеры, да мало ли что ещё влияет на решение врачей. Раз отказали, значит, невозможно было "влезть" через артерии в нужные места.
Химия тоже разная. У меня были разные препараты в разное время с июня 2018 года: гемзар, абраксан, митомицин - я уже название этих схем не помню))))Сейчас фолфиринокс.
И на днях будет новая биопсия, чтоб сделать анализы генетические - они нужны для иммунотерапии.
Расскажите поподробнее про сестру. Можно в личку, если что. Чем могу, помогу.
Диагноз сестре поставили в сентябре 2018 года по биопсии , узи и сканнеру Холангиокарцинома  Cholangio-carcinome intrahepatique bi-lobaire так пишут в результатах сканнера и сразу 18.09.2018 ей начинанают делать химиотерапию Gemox ,Folfirinox с периодичностью раз в 2 недели после прохождения 6 курсов делают повторный сканнер и он показывал прогресс в 4 сегменте печени 81 мм и это не знаю как перевести на русский Splenomegalie de 22 cm , при прохождении химии переносила очень плохо была постоянна на морфине и что я не понимала когда мы спрашивали врачей какая у нее стадия они говорили что при этой болезни стадии не определяются но у нее были метастазы в печени другие органы были чистые , я следила за вашим форумом в надежде увидеть или услышить что-то новое в лечении и судя по вам в России врачи как-будто лучше чем тут во Франции  там предлагают химиоэмболизацию , моей сестре первый онколог отказывала но потом когда поменяли врача и больницу ей хотели делать химию напрямую в печень через катетер но у нее уже был очень ослаблен организм от первого протокола и еще асцит начался с конца января
  • Наверх
  • Испания
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 411 сообщений
  • ГородИспания
#391

Отправлено 16 July 2019 - 14:07

Акива, асцит какого происхождения? Он разный: жидкости производится больше, чем всасывается в брюшине или производится нормальное количество, но не всасывается. Причины разные: лимфоузлы слабо работают, почки, сдавление каких-то крупных сосудов или протоков и т.д. - я ж не медик, не знаю))) Просто от этого всего зависит, как лечить проклятый асцит. Иногда мне кажется, что у меня он тоже есть))))Завтра томография - скоро узнаю, раньше не было ничего, но время идёт….
Спленомегалия это увеличение селезёнки, которое произошло из-за мтс в 4 сегменте 81 мм или там по венам кровь не очень хорошо шла. Но это только предположения! Слышала, что само по себе увеличение селезенки - ничего страшного. Но врачи определят причину и назначат что-то.
По поводу, где врачи лучше - везде есть всякие! Но система разная. Моё мнение (чисто субъективное) что в России более человечный подход, индивидуальный. Конечно, всё равно многое надо спрашивать, не всегда и не все врачи предлагают что-то нужное. Как те же анализы на генетические мутации! Мне кажется и уровень врачей русских повыше. Но я ничего не утверждаю, просто предпочитаю лечиться в России! Здесь просто попутно анализы, то-сё))))Без контроля не хочу оставаться, толькоьи всего. Но основные мои врачи - в России!
Тутошние мне тоже нравятся, но система такова, что у них крылья обрезаны, то есть действия строго лимитированы. Врач понимает, что пациенту надо бы то-то и то-то, а не имеет права! Тут всё по-другому.
Вам желаю удачи, чтоб получилось всё возможное и невозможное! Сил и терпения!
  • Наверх
  • Пользователи
  • Pip
  • 8 сообщений
#392

Отправлено 17 July 2019 - 00:10

 эффа (16 July 2019 - 14:07) писал:

Акива, асцит какого происхождения? Он разный: жидкости производится больше, чем всасывается в брюшине или производится нормальное количество, но не всасывается. Причины разные: лимфоузлы слабо работают, почки, сдавление каких-то крупных сосудов или протоков и т.д. - я ж не медик, не знаю))) Просто от этого всего зависит, как лечить проклятый асцит. Иногда мне кажется, что у меня он тоже есть))))Завтра томография - скоро узнаю, раньше не было ничего, но время идёт….
Спленомегалия это увеличение селезёнки, которое произошло из-за мтс в 4 сегменте 81 мм или там по венам кровь не очень хорошо шла. Но это только предположения! Слышала, что само по себе увеличение селезенки - ничего страшного. Но врачи определят причину и назначат что-то.
По поводу, где врачи лучше - везде есть всякие! Но система разная. Моё мнение (чисто субъективное) что в России более человечный подход, индивидуальный. Конечно, всё равно многое надо спрашивать, не всегда и не все врачи предлагают что-то нужное. Как те же анализы на генетические мутации! Мне кажется и уровень врачей русских повыше. Но я ничего не утверждаю, просто предпочитаю лечиться в России! Здесь просто попутно анализы, то-сё))))Без контроля не хочу оставаться, толькоьи всего. Но основные мои врачи - в России!
Тутошние мне тоже нравятся, но система такова, что у них крылья обрезаны, то есть действия строго лимитированы. Врач понимает, что пациенту надо бы то-то и то-то, а не имеет права! Тут всё по-другому.
Вам желаю удачи, чтоб получилось всё возможное и невозможное! Сил и терпения!
Спасибо за ваш ответ , я с вами согласна насчет врачей , тут во франции они какие то зашоренные делают все только по классическому старому протоколу ничего нового ни шаг влево ни в право только химиотерапия и резекция если возможна , муж моей сестры был на консультациях у 3 разных французских профессоров и все говорили что прогнозы отрицательные никаких шансов нет и выживаемость до года и что странно никто не мог сказать из-за чего это болезнь . Это тихий ужас какова причина этой бооезни у молодой женщины ? Вам ваши врачи смогли ответить на этот вопрос скажите мне пжл ... Моя сестра узнала о болезни через полгода после второй беременности , родила в феврале 2018 диагноз поставили 5 сентября 2018 года
  • Наверх
  • Пользователи
  • Pip
  • 8 сообщений
#393

Отправлено 17 July 2019 - 00:20

 Врил (15 July 2019 - 19:52) писал:

Радиоэмболизация по сути своей похожа на химиоэмболизацию, только вместо химиопрепарата применяется радиактивный Иттрий-90 российская разработка ( за границей используют другие элементы, но их очень сложно перевозить). Получается локальное облучение именно опухоли.Первый пациент в МРНЦ Цыба был с размером опухоли в 21см!!! Контроль у него будет только после 20июля, но чувствует себя он замечательно. Так что метод, как альтернатива хэпа, меня очень заинтересовал
Расскажите по подробнее про этот метод и есть ли излечившие от болезни с терминальной стадией , здесь в Европе мрак по сравнению с тем что я здесь прочитала но к сожалению слишком поздно для моей сестры , все европ светила уверяют что от этой болезни нет лечения И есть ли где то положительная статистика по излечившимся от холангиокарциномы ? Спасибо большое
  • Наверх
  • Испания
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 411 сообщений
  • ГородИспания
#394

Отправлено 17 July 2019 - 09:38

Акива78, я прошу прощения, что разочаровываю вас, но в том, что на сегодня излечиться от холангиокарциномы невозможно, врачи правду говорят. Однако, можно продлить жизнь и поддерживать нормальное её качество. Ведь мы узнаём о болезни, когда уже 4-я стадия! А раньше никаких симптомов не было! Поэтому чрезвычайно сложно лечить наш запущенный вариант! Но можно!
По поводу причин возникновения: пока тоже сплошные непонятки. И не только по нашей болезни - наука пока не знает, почему человек заболевает тем или иным видом рака. Да, подтверждено про радиацию и прочие глобальные причины, но в целом всё только предположения.
Холангиокарциона считается болезнью "третьего возраста" - это кому уже 70+лет. Случаи заболевания более молодых редки, но они есть, увы.
Так что нам нужно использовать все возможности, которые на сегодня имеются. Вот и карабкаемся, читаем, спрашиваем)))) А опустишь руки, так накроет моментально! Поэтому давайте вместе бороться! Желаю вам с сестрой хороших результатов в этой борьбе!
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPip
  • 24 сообщений
#395

Отправлено 17 July 2019 - 11:03

Эффа, согласна с вами, из радикальных способов лечения только операция по резекции печени ( и то результат не всегда положительный) и трансплантация печени. Все остальные способы направлены на продление и улучшение качества жизни, в некоторых случаях возможен выход на операцию, если опухоль будет хорошо реагировать на лечение.Вот и карабкаемся все, пытаясь найти ещё какие-то способы.Без системной химии никуда, + химиоэмболизация, далее возможна радиоэмболизация или абляция: Hifu -ультразвуковая (при ней можно удалять опухоли достаточно большого размера), термическая, химическая. Сейчас жду ответа по протонной терапии, эффективно ли её применение в нашем случае. Так же, если повезёт, возможен ответ на таргетную и иммунотерапию.
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPip
  • 24 сообщений
#396

Отправлено 17 July 2019 - 11:15

Актива78, про радиоэмболизацию в терминальной стадии не подскажу, знаю только, что поражение печени должно быть не более 70% и должно быть нормальное состояние сосудов, т.к.препараты вводятся специальным зондом через бедренную артерию в артерии печени, питающие опухоль.
  • Наверх
  • Пользователи
  • Pip
  • 8 сообщений
#397

Отправлено 19 July 2019 - 00:02

 Врил (17 July 2019 - 11:03) писал:

Эффа, согласна с вами, из радикальных способов лечения только операция по резекции печени ( и то результат не всегда положительный) и трансплантация печени. Все остальные способы направлены на продление и улучшение качества жизни, в некоторых случаях возможен выход на операцию, если опухоль будет хорошо реагировать на лечение.Вот и карабкаемся все, пытаясь найти ещё какие-то способы.Без системной химии никуда, + химиоэмболизация, далее возможна радиоэмболизация или абляция: Hifu -ультразвуковая (при ней можно удалять опухоли достаточно большого размера), термическая, химическая. Сейчас жду ответа по протонной терапии, эффективно ли её применение в нашем случае. Так же, если повезёт, возможен ответ на таргетную и иммунотерапию.
Я писала в Чешский Протонный Центр у них русскоговорящие секретари , мне ответили запросили всю историю болезни и данные сканнера в формате каком то спец. писала зимой уже не помню как называется , секретарь юля ответила сказала что консиллиум врачей обсудит и дадут ответ , через пару дней ответили что ничем помочь не могут , отправляла документы во франц.Институт Кюри типа первое место в Европе по разработкам исследованиям раковых заболеваний в ответ было что ничего нового предложить не могут и согласны с протоколом лечения больницы Пампиду мол продолжайте химиотерапию какую вам врач прописал ни химиоэмболизацию ни радио и ультразвуки ничего поэтому я в шоке от такой крутой европейской медицины и читая новости с форума про русских врачей удивляюсь
  • Наверх
  • Пользователи
  • Pip
  • 8 сообщений
#398

Отправлено 19 July 2019 - 00:13

 эффа (17 July 2019 - 09:38) писал:

Акива78, я прошу прощения, что разочаровываю вас, но в том, что на сегодня излечиться от холангиокарциномы невозможно, врачи правду говорят. Однако, можно продлить жизнь и поддерживать нормальное её качество. Ведь мы узнаём о болезни, когда уже 4-я стадия! А раньше никаких симптомов не было! Поэтому чрезвычайно сложно лечить наш запущенный вариант! Но можно!
По поводу причин возникновения: пока тоже сплошные непонятки. И не только по нашей болезни - наука пока не знает, почему человек заболевает тем или иным видом рака. Да, подтверждено про радиацию и прочие глобальные причины, но в целом всё только предположения.
Холангиокарциона считается болезнью "третьего возраста" - это кому уже 70+лет. Случаи заболевания более молодых редки, но они есть, увы.
Так что нам нужно использовать все возможности, которые на сегодня имеются. Вот и карабкаемся, читаем, спрашиваем)))) А опустишь руки, так накроет моментально! Поэтому давайте вместе бороться! Желаю вам с сестрой хороших результатов в этой борьбе!
к сожалению моей сестре не повезло с врачами она не смогла победить эту страшную болезнь , мы уже не можем бороться она ушла  и мы ничем не смогли помочь . Я не понимаю как до сих пор не могут найти лечение от этой болезни Про трансплантацию нам говорили что она невозможна при метастазах , при переседке печени пациент должен получить иммунокакие то препараты а это нереально при такой болезни так обьяснил франц профессор гематолог Daniel Cherqui Chirurgie Hepatique Paul Brousse но я после всех этих консультаций уже не верю этим фр.врачам Хотела вас попросить чтобы вы поинтересовались у своих врачей про пересадку печени реальна ли эта операция что говорят русские доктора ? Спасибо
  • Наверх
  • Пользователи
  • Pip
  • 8 сообщений
#399

Отправлено 19 July 2019 - 00:26

 Врил (17 July 2019 - 11:15) писал:

Актива78, про радиоэмболизацию в терминальной стадии не подскажу, знаю только, что поражение печени должно быть не более 70% и должно быть нормальное состояние сосудов, т.к.препараты вводятся специальным зондом через бедренную артерию в артерии печени, питающие опухоль.
если бы я узнала об этом в прошлом году осенью заставила бы сестру поехать в россию пробовать но она так сильно была уверенна в местных врачах и полностью на них надеялась , я мониторила периодически форум но до лета никто не делился новыми методами у кого есть возможность надо чаще и больше писать может кому то поможет
  • Наверх
  • Испания
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 411 сообщений
  • ГородИспания
#400

Отправлено 19 July 2019 - 09:01

Акива78, по трансплантации печени: сильный гематологический центр и отделение трансплантации в Н.Новгороде. Посмотрите на сайте pomc.ru координаты и пообщайтесь. Главный специалист по трансплантации Загайнов Владимир Евгеньевич. Лечение там по ОМС.
Кстати, про этот центр я тут много писала в течение года, но информацию немудрено пропустить - много тут всего, поэтому вы не видели. Сама я в Н.Новгороде с октября прошлого года лечусь, так как в моём городе химиоэмболизацию не делают.
Понятно, ч то это не панацея и что всё индивидуально - может, вашей сестре всё это и на самом деле было не нужно. Примите соболезнования! Вам желаю здоровья!
  • Наверх
Обратно в Моя история

1 Пользователей, просматривающих эту тему