Задать вопрос

Вам отказали в лекарствах?!

Бесплатная консультация онкологов и онкогематологов

Перейти к содержимому

Мы ВКонтакте Мы в Телеграм

Горячая линия:

8-800-200-47-32, 8-985-765-75-32

Пн.-Пт. 08:00 - 14:00 (время московское)

info@rakpobedim.ru

Уважаемые пользователи форума rakpobedim.ru!

МОД "Движение против рака" не является субъектом обращения лекарственных средств, а осуществляет общественно-полезную деятельность по защите прав граждан. Размещение каких-либо обращений о продаже, передаче (и прочее) лекарственных средств на нашем форуме являются недопустимым и противоправным.


Холангиокарцинома

Светлана Якупова , 22 Mar 2018 11:39

  • Авторизуйтесь для ответа в теме
#441

Отправлено 28 September 2019 - 21:15

 Врил (22 September 2019 - 20:59) писал:


Скорее всего это асцит. Может быть вызван распространением опухолевого процесса по брюшине или сдавливанием опухолью нижней полой вены. КТ или МРТ давно делали? Напряженный асцит сливают в хирургии через прокол в брюшной стенке. Жидкость асцитную исследовать на наличие опухолевых клеток. Скорее всего будет необходима химиотерапия.(не врач)

Да у сейчас она лежит в больнице. Ей поставили дренаж и откачивают жидкость. Говорит сейчас ей получше. Но болеть начинает позвоночник. С доктором мы увидимся только 1 октября. А мёд сёстры ничего не говорят, ни о том откуда жидкость и что за жидкость :( вообщем ждём 1 октября и там уже у доктора будем спрашивать.
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPip
  • 24 сообщений
#442

Отправлено 28 September 2019 - 22:53

 Герман1107 (28 September 2019 - 21:15) писал:



Да у сейчас она лежит в больнице. Ей поставили дренаж и откачивают жидкость. Говорит сейчас ей получше. Но болеть начинает позвоночник. С доктором мы увидимся только 1 октября. А мёд сёстры ничего не говорят, ни о том откуда жидкость и что за жидкость :( вообщем ждём 1 октября и там уже у доктора будем спрашивать.
При холангиокарциноме боль часто отдаёт в область поясницы, но и метастазы в позвоночник исключить нельзя. Делайте КТ с контрастом грудной, брюшной и тазовой полости, а лучше ПЭТ с холином.
  • Наверх
#443

Отправлено 29 September 2019 - 15:45

 Врил (28 September 2019 - 22:53) писал:


При холангиокарциноме боль часто отдаёт в область поясницы, но и метастазы в позвоночник исключить нельзя. Делайте КТ с контрастом грудной, брюшной и тазовой полости, а лучше ПЭТ с холином.

Понял. Спасибо вам большое .
  • Наверх
#444

Отправлено 29 September 2019 - 18:54

Редко стала заходить на форум. И тут сразу на глаза эта скорбная новость. Ева, Евочка, ну как же? Столько было радости, света и надежды в постах Евы. Как же ужасно терять друзей на пути, пусть и заочных друзей. Соболезнованя семье и всем близким. Ненавижу эту болезнь. Столько потерь в этом сентябре.
  • Наверх
#445

Отправлено 01 October 2019 - 12:34

Ребят всем привет. Кто нибудь узнавал про данный препарат : Derazantinib (ARQ 087). Он в Европе проходит сейчас клинические испытания. Тестируется на больных холангиокарциномой и хорошо себя показывает.
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPip
  • 24 сообщений
#446

Отправлено 01 October 2019 - 19:21

 Герман1107 (01 October 2019 - 12:34) писал:

Ребят всем привет. Кто нибудь узнавал про данный препарат : Derazantinib (ARQ 087). Он в Европе проходит сейчас клинические испытания. Тестируется на больных холангиокарциномой и хорошо себя показывает.
Препарат не знаком, если узнаете что-то подробнее поделитесь с нами.Он при каких-то определённых мутациях применяется? Мы сдавали только BRAF, ALK, ROS1, MSI - всё отрицательно(((
  • Наверх
#447

Отправлено 10 October 2019 - 17:29

 Врил (01 October 2019 - 19:21) писал:


Препарат не знаком, если узнаете что-то подробнее поделитесь с нами.Он при каких-то определённых мутациях применяется? Мы сдавали только BRAF, ALK, ROS1, MSI - всё отрицательно(((

Вообщем наш врач сказал что он узнавал по поводу этого препарата и сказал что он не эффективен. Но врачу этому веры особо нет , недели две назад маму в больницу ложили чтобы поставить стэнд для лучшей проходимости желчи. В итоге стенд поставили , а сегодня позвонил и сказал что уровень билирубина растёт. И на данный момент составляет 240. Сказал что стэнд либо поставили ни туда, либо надо думать что делать дальше. Как можно имея столько оборудования поставить стэнд не в то место я понятия не имею. Вообщем на данный момент ждём дальнейших действий от Врача лечащего.
По поводу препарата этого. Он применяется после химиотерапии.  точно не скажу при каких именно мутациях используется это нужно будет ещё уточнить. Но я думаю пробовать его можно. При таких болезнях нужно пробовать все я считаю.
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPip
  • 24 сообщений
#448

Отправлено 11 October 2019 - 19:58

Герман, почитала про Деразантиниб, он применяется при мутации FGFR,увеличивает медиану без прогрессирования, в данный момент проходит 2 стадию испытаний в Швейцарии, т.е. до нас не скоро дойдёт(((
  • Наверх
#449

Отправлено 12 October 2019 - 18:49

 Врил (11 October 2019 - 19:58) писал:

Герман, почитала про Деразантиниб, он применяется при мутации FGFR,увеличивает медиану без прогрессирования, в данный момент проходит 2 стадию испытаний в Швейцарии, т.е. до нас не скоро дойдёт(((

Ну я и говорю, что вполне себе можно попробовать его. Другой вопрос как записаться на эти клинические испытания
  • Наверх
#450

Отправлено 24 October 2019 - 07:03

Всем доброго дня!
Герман, как обстоят дела у вашей мамы?
  • Наверх
#451

Отправлено 24 October 2019 - 07:07

 Люба1418 (18 September 2018 - 12:53) писал:

Спасибо всем большое! Я вот буквально из под капельницы пишу ) это уже 22-я с февраля месяца, цисплатин+гемцитабин. Еще раз спасибо за внимание и всем ЗДОРОВЬЯ!
Любушка, здравствуйте! Куда же вы пропали? Отпишитесь, пожалуйста, как вы, где вы?
  • Наверх
#452

Отправлено 24 October 2019 - 07:21

 АлиночкаАлматы (18 May 2018 - 08:26) писал:

Всем доброго дня! У моей мамулечки так же диагноз - холангиокарцинома, опухоль Клатскина. А у папы - мелкоклеточный рак легкого. У папа сейчас регресс.
Вот так вот..... Маме поставили дренаж, выводят наружу желчь. Билирубин стал снижаться. Вчера ее стало тошнить как покушает. Врачи сказали химию при таком диагнозе делать нецелесообразно. Очень надеемся на операцию. Я просто в отчаянии. Когда заболел папа силы бороться еще были, а сейчас сил вообще нет.
Алина, здравствуйте! Как обстоят дела у ваших родителей? Надеюсь, все хорошо!?
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPip
  • 24 сообщений
#453

Отправлено 30 October 2019 - 21:23

Оф
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPip
  • 24 сообщений
#454

Отправлено 30 October 2019 - 21:24

Здравствуйте, Светлана.
Что-то все пропали из этой веточки с уходом Евы, она была двигателем и вселяла во всех оптимизм.Я с мужем нахожусь сейчас в Нижнем Новгороде, ему сделали 3ю химиоэмболизацию.Наш врач лечил и Еву тоже, был очень удивлён и расстроен, когда узнал что её больше нет. Вот такое непредсказуемое заболевание.
  • Наверх
#455

Отправлено 30 October 2019 - 22:40

 Врил (30 October 2019 - 21:24) писал:

Здравствуйте, Светлана.
Что-то все пропали из этой веточки с уходом Евы, она была двигателем и вселяла во всех оптимизм.Я с мужем нахожусь сейчас в Нижнем Новгороде, ему сделали 3ю химиоэмболизацию.Наш врач лечил и Еву тоже, был очень удивлён и расстроен, когда узнал что её больше нет. Вот такое непредсказуемое заболевание.
Здравствуйте. Хорошие новости. Как самочувствие?
Да, Ева была движком) Я тоже была очень неприятно удивлена, когда прочла новости про нее. Очень жаль!
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPip
  • 24 сообщений
#456

Отправлено 30 October 2019 - 22:48

 Светлана Якупова (30 October 2019 - 22:40) писал:

Здравствуйте. Хорошие новости. Как самочувствие?
Да, Ева была движком) Я тоже была очень неприятно удивлена, когда прочла новости про нее. Очень жаль!
У мужа не очень всё хорошо - прогрессирование,  mts в лимфоузлы и по брюшине. Сейчас поменяем схему химии и ещё поборемся!!!
  • Наверх
#457

Отправлено 14 November 2019 - 07:10

Здравствуйте! По поводу мутаций FGFR 1-3. В России сейчас открыто клиническое исследование по лечению холангиокарциномы с данной мутацией. Проводится оно в НМИЦ онкологии имени Блохина. Я очень надеялась на это исследование, ждала его, оно открылось только в сентябре, но, к сожалению, у моей мамы не нашли эти мутации. Но думаю, это очень хороший шанс для тех, у кого она обнаружится.
  • Наверх
#458

Отправлено 14 November 2019 - 07:15

Поищите информацию в инстаграме по Хештегу #Холангиокарцинома. Там есть эта информация. И в фейсбуке недавно создана первая русскоязычная Группа ХОЛАНГИОКАРЦИНОМА. Если нужна будет какая-то ещё информация, пишите в ЛС, поделюсь всем, что знаю
  • Наверх
#459

Отправлено 10 December 2019 - 05:30

 Светлана Якупова (24 October 2019 - 07:03) писал:

Всем доброго дня!
Герман, как обстоят дела у вашей мамы?

Здравствуйте. Да если честно четкого понимания у меня у самого нет. Поэтому сложно ответить на ваш вопрос. Один день все более или менее. Другой день болит у мамы и бок и спина. Врачи назначили два пластыря обезболивающих и таблетки ( ОксиНорм называются ). Ещё из медикаментов постоянных Кортизон. Из ухудшений наблюдается слабость в ногах постоянная и периодические боли в спине. Плюс начали появляться судороги в ногах :( вообщем поделится радостной новостью хоть какой нибудь хочу , но к сожалению не могу :(
  • Наверх
#460

Отправлено 01 January 2020 - 14:53

Дорогие форумчане, всех поздравляю с Новым Годом! Желаю всем крепкого здоровья!
  • Наверх
Обратно в Моя история

0 Пользователей, просматривающих эту тему