Задать вопрос

Вам отказали в лекарствах?!

Бесплатная консультация онкологов и онкогематологов

Перейти к содержимому

Мы ВКонтакте Мы в Телеграм

Горячая линия:

8-800-200-47-32, 8-985-765-75-32

Пн.-Пт. 08:00 - 14:00 (время московское)

info@rakpobedim.ru

Уважаемые пользователи форума rakpobedim.ru!

МОД "Движение против рака" не является субъектом обращения лекарственных средств, а осуществляет общественно-полезную деятельность по защите прав граждан. Размещение каких-либо обращений о продаже, передаче (и прочее) лекарственных средств на нашем форуме являются недопустимым и противоправным.


Холангиокарцинома

Светлана Якупова , 22 Mar 2018 11:39

  • Авторизуйтесь для ответа в теме
#481

Отправлено 02 April 2020 - 20:56

Соболезную.... пусть покоится с миром...
  • Наверх
#482

Отправлено 02 April 2020 - 21:52

Просмотр сообщенияЮлия17 (02 April 2020 - 14:33) писал:

очень печальные новости у меня , 31.03.2020 папы не стало
мучайся очень долго , но был в сознании даже за 2-3 часа до смерти....
сегодня прошли похороны, очень тяжело, очень, мне ведь только 17...уже скучаю по папе
Юличка, крепитесь! Мои вам соболезнования! Это очень тяжело. А я боялась вам написать, боялась напугать, что эти симптомы плохие! Просто я это пережила все 1 год и 4 месяца назад.
Держитесь с мамой вместе, здоровья вам крепкого!
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPip
  • 16 сообщений
#483

Отправлено 03 April 2020 - 18:02

Просмотр сообщенияСветлана Якупова (02 April 2020 - 21:52) писал:

Юличка, крепитесь! Мои вам соболезнования! Это очень тяжело. А я боялась вам написать, боялась напугать, что эти симптомы плохие! Просто я это пережила все 1 год и 4 месяца назад.
Держитесь с мамой вместе, здоровья вам крепкого!
мама уже сорвалась и рассказала все 30, она ещё и раньше знала , но не хотела говорить , а 31 его не стало
и можно вопрос , про какие именно вы симптомы?
  • Наверх
#484

Отправлено 03 April 2020 - 20:39

Просмотр сообщенияЮлия17 (03 April 2020 - 18:02) писал:


мама уже сорвалась и рассказала все 30, она ещё и раньше знала , но не хотела говорить , а 31 его не стало
и можно вопрос , про какие именно вы симптомы?
Истощение, постоянная усталость, низкое давление, постоянная тошнота...
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPip
  • 16 сообщений
#485

Отправлено 03 April 2020 - 21:50

Просмотр сообщенияСветлана Якупова (03 April 2020 - 20:39) писал:

Истощение, постоянная усталость, низкое давление, постоянная тошнота...
ну он ещё по началу кг на 20-25 похудел , в последние недели 2 , мне так кажется , он поднабрал
но вот с мамой обсуждаем , наверное, он года 1-2 уже болел до первых признаков , ибо была усталость
но мы как-то на возраст списывали , ему ведь 70 было
ну а тошнота да , были маленькие сомнения
но вот по поводу давления , как только написала сюда , оно восстановилось и было нормальным для него
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPip
  • 16 сообщений
#486

Отправлено 03 April 2020 - 21:54

все равно спасибо Светлана вам за эту тему, болезнь очень редкая и информации почти нигде нет , да и высказаться тому , кто встречался с этим хотелось
Жаль вашу маму , когда читала тему , думала, она выздоровела , либо до сих пор борется , а потом увидела вообще сообщение...
Но одно облегчает , они больше не мучаются , я знаю, мой папа приглядывает теперь за нами , а ваша мама за вами
Я уверена, им там хорошо, жаль рано ушли...
  • Наверх
#487

Отправлено 03 April 2020 - 22:18

Просмотр сообщенияЮлия17 (03 April 2020 - 21:54) писал:

все равно спасибо Светлана вам за эту тему, болезнь очень редкая и информации почти нигде нет , да и высказаться тому , кто встречался с этим хотелось
Жаль вашу маму , когда читала тему , думала, она выздоровела , либо до сих пор борется , а потом увидела вообще сообщение...
Но одно облегчает , они больше не мучаются , я знаю, мой папа приглядывает теперь за нами , а ваша мама за вами
Я уверена, им там хорошо, жаль рано ушли...
Да, Юличка, моей маме было всего 57. Очень тяжело терять близких, особенно, когда они уходят у тебя на руках!
А болезнь на самом деле развивается задолго до появления первых симптомов! Можно лет 5-7 ничего не знать об этом, а потом в раз 4 стадия! Неоперабельная!
И никакой информации ни от врачей, ни в интернете. Чисто случайно я набрела на этот форум, но ничего не нашла по заболеванию. Решила создать свою тему. Нас очень поддерживала Эффа (Ева), вот это борец! Но к сожалению, она тоже ушла в том году. Я в шоке была, когда после месячного молчания, ее дочь написала, что Ева умерла.
А тут на форуме все как-то сближаются что ли, хоть и чужие все, но эта чертова болезнь объединила всех. Моей мамы нет второй год, а я все равно захожу на форум, периодически отписываюсь) Привычка. Мы боролись год...
Крепитесь, моя хорошая! Берегите себя и маму!
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPip
  • 16 сообщений
#488

Отправлено 04 April 2020 - 12:19

Просмотр сообщенияСветлана Якупова (03 April 2020 - 22:18) писал:

Да, Юличка, моей маме было всего 57. Очень тяжело терять близких, особенно, когда они уходят у тебя на руках!
А болезнь на самом деле развивается задолго до появления первых симптомов! Можно лет 5-7 ничего не знать об этом, а потом в раз 4 стадия! Неоперабельная!
И никакой информации ни от врачей, ни в интернете. Чисто случайно я набрела на этот форум, но ничего не нашла по заболеванию. Решила создать свою тему. Нас очень поддерживала Эффа (Ева), вот это борец! Но к сожалению, она тоже ушла в том году. Я в шоке была, когда после месячного молчания, ее дочь написала, что Ева умерла.
А тут на форуме все как-то сближаются что ли, хоть и чужие все, но эта чертова болезнь объединила всех. Моей мамы нет второй год, а я все равно захожу на форум, периодически отписываюсь) Привычка. Мы боролись год...
Крепитесь, моя хорошая! Берегите себя и маму!
Да, Еву я помню... жаль ее
Вашей маме жить да жить бы
Жаль одно, мне 17, он даже внуков не увидит...
С мамой держимся вместе , к сожалению, такая плохая вещь очень сблизила нас
Надеюсь, наши опыты кому-то помогут и они смогут побороть эту дрянь
  • Наверх
#489

Отправлено 21 April 2020 - 13:16

Просмотр сообщенияЮлия17 (03 April 2020 - 21:54) писал:

все равно спасибо Светлана вам за эту тему, болезнь очень редкая и информации почти нигде нет , да и высказаться тому , кто встречался с этим хотелось
Жаль вашу маму , когда читала тему , думала, она выздоровела , либо до сих пор борется , а потом увидела вообще сообщение...
Но одно облегчает , они больше не мучаются , я знаю, мой папа приглядывает теперь за нами , а ваша мама за вами
Я уверена, им там хорошо, жаль рано ушли...

Поддерживаю. Светлана большая молодец. Очень тяжело найти какую либо информацию , о этой болезни.
  • Наверх
#490

Отправлено 21 April 2020 - 23:00

Спасибо, мои хорошие, за добрые слова! Очень приятно!)
Герман, как ваша мама, надеюсь, все хорошо!?
  • Наверх
#491

Отправлено 23 April 2020 - 02:49

Просмотр сообщенияСветлана Якупова (21 April 2020 - 23:00) писал:

Спасибо, мои хорошие, за добрые слова! Очень приятно!)
Герман, как ваша мама, надеюсь, все хорошо!?


Здравствуйте. Нет , к сожалению Мама умерла 10 января ...
  • Наверх
#492

Отправлено 23 April 2020 - 17:08

Просмотр сообщенияГерман1107 (23 April 2020 - 02:49) писал:

Герман, извините, не знала. Соболезную вам!


Здравствуйте. Нет , к сожалению Мама умерла 10 января ...

  • Наверх
#493

Отправлено 26 April 2020 - 23:32

Спасибо вам большое ...
  • Наверх
#494

Отправлено 09 May 2020 - 21:49

Дорогие форумчане, искренне поздравляю вас с праздником Победы. Мирного неба над головой и личных побед!
  • Наверх
#495

Отправлено 09 May 2020 - 23:08

Просмотр сообщенияСветлана Якупова (09 May 2020 - 21:49) писал:

Дорогие форумчан, искренне поздравляю вас с праздником Победы. Мирного неба над головой и личных побед!
Спасибо! Да!!! Всем Победы!!!
  • Наверх
  • Пользователи
  • Pip
  • 1 сообщений
#496

Отправлено 21 May 2020 - 19:30

Привет всем!
У мамы холангиокарцинома 4 стадии с метастазами в печень.
3 недели лечится сорафенибом.
С конца марта стоит катетор для наружного отвода желчи.
Пару дней сильно болит нога. Боюсь, что метастазы. Как их выявить? Рентгеном?
Сегодня сдала кровь на анализы. Общий анализ и печеночные тесты намного улучшились. А вот онкомаркеры ухудшились, особенно са 19-9. Я просто в отчаянии. Неужели сорафениб не помогает.
Еще этот коронавирус усложнил все в разы.
  • Наверх
#497

Отправлено 21 May 2020 - 21:50

Просмотр сообщенияЭллина (21 May 2020 - 19:30) писал:

Привет всем!
Доброй ночи. Попробуйте сделать рентген, смотря где именно болит: суставы, вены...
Как давно поставлен диагноз? Как проявилась болезнь?
Как общее самочувствие?
Не отчаивайтесь, не опускайте руки. Особенно, не показывайте свое отчаяние маме! Ей сейчас, как никогда, нужна ваша поддержка!

  • Наверх
#498

Отправлено 21 June 2021 - 13:28

Просмотр сообщенияСветлана Якупова (22 March 2018 - 11:39) писал:

Всем добрый день. Нигде не могу найти форумы и отзывы на эту тему. Очень редкое заболевание.
Маме 57 лет, проживает в Челябинской области. В октябре 2017 года начала желтеть (кожа, глаза), потемнела моча, посветлел кал. Никуда поначалу не обращалась, пока я (дочь) не заставила ее. Сдали анализы, билирубин высочайший. В ноябре поставили дренаж в желчный проток, для отхождения желчи. Билирубин начал спадать. Узи показало, что в желчном камни и он не работает. У врача было подозрение на новообразование в области ворот печени, но делать пока ничего не стали, так как ждали пока билирубин нормализуется. Время шло. Новогодние праздники провела дома, после началась беготня по врачам. МРТ, анализы, УЗИ. Диагноз под вопросом. В феврале положили в онкодиспансер, сделали биопсию, диагноз: холангиоцеллюлярный рак. Выбили квоту в Москву, в РОНЦ им. Блохина, с надеждой на операцию поехали туда. Диагноз еще раз подтвердили, в операции отказали, назначили химию. Приехали мы обратно в Челябинск. Сейчас мама лежит в диспансере, сегодня первая химия: гемцитабин 1000 мл в 1 и 8 дней каждые 21 день, оксалиплатин 130 мл в 1 день каждые 21 день. Так три месяца, потом на проверку: МРТ и анализы. Надеюсь перенесет нормально, начиталась, что последствия после химии разные.
Прогноз неутешительный, но мы все же верим и надеемся.
Хотелось бы услышать подобные истории, кто как боролся и какие результаты.

Здравствуйте! У моего отца (64 года) холангиокарцинома, обнаружили в 2019 году. Прооперивали в том же году, через год произошел рецидив. Сейчас ситуация критичная, потеря веса, асцит , плюс гератит с. Параллельно проходили химию, сейчас могут уже не взять на химию.
Как ваша мама, какие методы лечения вы подобрали для неё?
  • Наверх
#499

Отправлено 21 June 2021 - 13:28

Просмотр сообщенияСветлана Якупова (22 March 2018 - 11:39) писал:

Всем добрый день. Нигде не могу найти форумы и отзывы на эту тему. Очень редкое заболевание.
Маме 57 лет, проживает в Челябинской области. В октябре 2017 года начала желтеть (кожа, глаза), потемнела моча, посветлел кал. Никуда поначалу не обращалась, пока я (дочь) не заставила ее. Сдали анализы, билирубин высочайший. В ноябре поставили дренаж в желчный проток, для отхождения желчи. Билирубин начал спадать. Узи показало, что в желчном камни и он не работает. У врача было подозрение на новообразование в области ворот печени, но делать пока ничего не стали, так как ждали пока билирубин нормализуется. Время шло. Новогодние праздники провела дома, после началась беготня по врачам. МРТ, анализы, УЗИ. Диагноз под вопросом. В феврале положили в онкодиспансер, сделали биопсию, диагноз: холангиоцеллюлярный рак. Выбили квоту в Москву, в РОНЦ им. Блохина, с надеждой на операцию поехали туда. Диагноз еще раз подтвердили, в операции отказали, назначили химию. Приехали мы обратно в Челябинск. Сейчас мама лежит в диспансере, сегодня первая химия: гемцитабин 1000 мл в 1 и 8 дней каждые 21 день, оксалиплатин 130 мл в 1 день каждые 21 день. Так три месяца, потом на проверку: МРТ и анализы. Надеюсь перенесет нормально, начиталась, что последствия после химии разные.
Прогноз неутешительный, но мы все же верим и надеемся.
Хотелось бы услышать подобные истории, кто как боролся и какие результаты.

Здравствуйте! У моего отца (64 года) холангиокарцинома, обнаружили в 2019 году. Прооперивали в том же году, через год произошел рецидив. Сейчас ситуация критичная, потеря веса, асцит , плюс гератит с. Параллельно проходили химию, сейчас могут уже не взять на химию.
Как ваша мама, какие методы лечения вы подобрали для неё?
  • Наверх
#500

Отправлено 22 June 2021 - 13:39

Просмотр сообщенияАнна Ивановна (21 June 2021 - 13:28) писал:



Здравствуйте! У моего отца (64 года) холангиокарцинома, обнаружили в 2019 году. Прооперивали в том же году, через год произошел рецидив. Сейчас ситуация критичная, потеря веса, асцит , плюс гератит с. Параллельно проходили химию, сейчас могут уже не взять на химию.
Как ваша мама, какие методы лечения вы подобрали для неё?
Здравствуйте, Анна. Моей мамы, к сожалению нет уже третий год. Мы перепробовали многое, помотались по больницам, по врачам, но все безсмысленно! Иногда задумываюсь, а надо ли было её так мучить всеми этими химиями, всеми манипуляциями, если ей все это не помогло, а только нервы вымотали и силы?!
Не могла я на тот момент так все оставить, хотелось бороться до конца! Но увы...
  • Наверх
Обратно в Моя история

0 Пользователей, просматривающих эту тему