Задать вопрос

Вам отказали в лекарствах?!

Бесплатная консультация онкологов и онкогематологов

Перейти к содержимому

Мы ВКонтакте Мы в Телеграм

Горячая линия:

8-800-200-47-32, 8-985-765-75-32

Пн.-Пт. 08:00 - 14:00 (время московское)

info@rakpobedim.ru

Уважаемые пользователи форума rakpobedim.ru!

МОД "Движение против рака" не является субъектом обращения лекарственных средств, а осуществляет общественно-полезную деятельность по защите прав граждан. Размещение каких-либо обращений о продаже, передаче (и прочее) лекарственных средств на нашем форуме являются недопустимым и противоправным.


Холангиокарцинома

Светлана Якупова , 22 Mar 2018 11:39

  • Авторизуйтесь для ответа в теме
#541

Отправлено 24 May 2023 - 18:52

 Елена 6691 (24 May 2023 - 02:26) писал:

Спасибо за ответ! Не могли бы вы убрать синий цвет . Очень трудно прочитать текст

ой а как это сделать? я думала только я вижу так не удобно в цвете))))
  • Наверх
#542

Отправлено 24 May 2023 - 18:57

 Стрелка (24 May 2023 - 07:08) писал:

Гепатоцеллюлярный рак и холангиокарцинома это две большие разницы

да но я же написала что у меня метастазы в желчных протоках и код С787. то есть по сути это холангиокарцинома. а метастазы это тоже по своей сути рак.
  • Наверх
#543

Отправлено 24 May 2023 - 19:15

 Елена 6691 (24 May 2023 - 02:29) писал:

Баня категорически же противопоказана всем онко больным.

повторюсь еще раз!  в россии баня в общем понимание это горячая под 90 градусов да с водичкой на камни тогда вообще будет выше 100! разумеется врачи запрещают такое! я же говорю о сухой мягкой сауне максимум 60-70 градусов! по идее даже с 50 градусами можно потеть! кстати в россии такую мягкую называют инфракрасная сауна =)) но это просто чтобы денег побольше срубить, найлуший проверенный мнои вариант это простая сухая сауна на 50-70 градусов!(наверное в крайнем случае можно в своей  ванне или туалете устроить а то знаю какие у вас там цены а саунах и температура не всегда регулируется) вообщем задача простая всего лишь потеть что бы с пОтом вся интоксикация выходила! все таки мое состояние анализы крови и то что я вообще жива еще, это благодаря тому что я витаминами и саунами помогаю организму справляться с тем вредом который наносит рак.
p.s.и само собой если нет открытых ран от опухолей как при раке груди к примеру.
  • Наверх
#544

Отправлено 24 May 2023 - 19:19

 Елена 6691 (24 May 2023 - 02:26) писал:

Спасибо за ответ! Не могли бы вы убрать синий цвет . Очень трудно прочитать текст

а уж меня как бесила хаха я думала каждый свой коменты такими синими видит )))
  • Наверх
#545

Отправлено 25 May 2023 - 15:58

 Гульмира72 (24 May 2023 - 19:15) писал:

повторюсь еще раз!  в россии баня в общем понимание это горячая под 90 градусов да с водичкой на камни тогда вообще будет выше 100! разумеется врачи запрещают такое! я же говорю о сухой мягкой сауне максимум 60-70 градусов! по идее даже с 50 градусами можно потеть! кстати в россии такую мягкую называют инфракрасная сауна =)) но это просто чтобы денег побольше срубить, найлуший проверенный мнои вариант это простая сухая сауна на 50-70 градусов!(наверное в крайнем случае можно в своей  ванне или туалете устроить а то знаю какие у вас там цены а саунах и температура не всегда регулируется) вообщем задача простая всего лишь потеть что бы с пОтом вся интоксикация выходила! все таки мое состояние анализы крови и то что я вообще жива еще, это благодаря тому что я витаминами и саунами помогаю организму справляться с тем вредом который наносит рак.
p.s.и само собой если нет открытых ран от опухолей как при раке груди к примеру.
По поводу русской бани с Вами не соглашусь. Мужу поставили в конце декабря 2017г. рак кишечника 4 стадии. Он большой любитель бани. И на первой же консультации в Израиле (там начинали лечение) спросил у врача - можно ли ему париться в бане. И каково было мое удивление, когда врач ответила - МОЖНО, если нет проблем с сердцем. После ее слов он даже слышать не хотел, что онкобольным нельзя париться. Как только открыли дачный сезон (апрель) - каждую субботу - русская банька. Первое время не выше 70, а потом до 100, и не меньше 3-х  заходов. Прошло уже 5.5 лет, жив, ведет активный образ жизни , вышел в ремиссию. на последнем КТ (апрель 2023) - все хорошо, отпустили теперь на 6 мес. Химию переносил легко. Я конечно сразу стала искать информацию в интернете, так вот мнения специалистов расходятся по поводу бани (сауны) - 50 на 50.
  • Наверх
#546

Отправлено 31 October 2023 - 11:10

Всем здоровья. Вот и в нашей семье случилась беда. Моей племяннице ставят Холангиокарциному, мы все в шоке. Ей всего 32года, двое деток. Как такое произошло, надеемся, что это ошибка. Направляют в Москву, заочно консультировались и с Ефановым и с Чжао, отправляли КТ с контрастом, они подтверждают, метостаз вроде нет. Есть ещё кто то на форуме, что делать, какие прогнозы?
  • Наверх
#547

Отправлено 31 October 2023 - 11:10

Всем здоровья. Вот и в нашей семье случилась беда. Моей племяннице ставят Холангиокарциному, мы все в шоке. Ей всего 32года, двое деток. Как такое произошло, надеемся, что это ошибка. Направляют в Москву, заочно консультировались и с Ефановым и с Чжао, отправляли КТ с контрастом, они подтверждают, метостаз вроде нет. Есть ещё кто то на форуме, что делать, какие прогнозы?
  • Наверх
#548

Отправлено 09 November 2023 - 02:24

 Лариса СД (31 October 2023 - 11:10) писал:

Всем здоровья. Вот и в нашей семье случилась беда. Моей племяннице ставят Холангиокарциному, мы все в шоке. Ей всего 32года, двое деток. Как такое произошло, надеемся, что это ошибка. Направляют в Москву, заочно консультировались и с Ефановым и с Чжао, отправляли КТ с контрастом, они подтверждают, метостаз вроде нет. Есть ещё кто то на форуме, что делать, какие прогнозы?
Всем здравствуйте!У моей мамы такой же диагноз(Проходим химию,но прочитав этот форум понимаю,что это бесполезно.Есть тут кто-то?
  • Наверх
#549

Отправлено 07 December 2023 - 00:13

Дорогие форумчане.Оставляю Вам ссылку на сайт Натальи Зеленковой,там вся информация по поводу данного заболевания
сайт ONCOLIVER.com
почта info@oncoliver.com
  • Наверх
#550

Отправлено 07 December 2023 - 00:44

 Анастасия83 (07 December 2023 - 00:13) писал:

Дорогие форумчане.Оставляю Вам ссылку на сайт Натальи Зеленковой,там вся информация по поводу данного заболевания
сайт ONCOLIVER.com
почта info@oncoliver.com
Спасибо, мы уже тоже в этой группе
  • Наверх
#551

Отправлено 14 December 2023 - 22:02

В Блохина еще есть проф. Котельников А.Г., печень его профиль, но на консультацию к нему, я так понимаю, с налёту не попасть, хотя пытаться стоит.
Еще в списке обследований, скорее всего, будет рентгенхирург, наша врач очень радовалась что мы попали к Виршке, он тоже профессор.
И вообще, компетенции врача ключевой момент в обследовании, поэтому ищем/просим/покупаем возможность попасть к ним, в частности это касается описания КТ/МРТ - не стесняясь просим операторов чтоб на описание ваши исследования попали к хорошему врачу(зав. отделением) это  возможно. А то когда Котельников, увидя кто описывал наше МРТ, аж причмокнул
от разочарования. Там полно посредственностей работает.
В нашей ситуации дело закончилось операцией и курсом капецитабина.
Биопсию не брали и поставили рT2N1M0 IIIb.
В Блохина оперировать не взялись, мол билирубин 90 все еще много(а был 230) и езжайте в свою деревню и снижайте в своей больнице. В итоге в другом центре в МСК нашелся хирург который рискнул и у него получилось.
А потом в Блохина химиотерапевть проговорился, что они Клацкина не стремятся оперировать ибо нет смысла.
А я считаю, что год полноценной жизни после операции уже огромное счастье!


  • Наверх
#552

Отправлено 18 August 2024 - 12:08

Добрый день Всему форуму и людям. Меня зовут Сергей и это история моей любимой мамы Венеры 72г.
Около 8м тому сбылась мамина мечта и сделали операцию по замене тазобедренного сустава на самый лучший(20 лет мучений) и это самая большая ее радость за прошедшее время. Но насладиться ногой вдоволь не вышло - пришла болезнь.
1) Мама кушала и отравилась якобы. Была тошнота, отрыжка и все все симптомы. Дабы не расстраивать сына она не говорила и не придала этому значение. Спустя месяц когда стало совсем уже плохо - сдала анализы и печеночные пробы АСТ АЛТ были оч. повышены. Онкомаркер СА 19-9 зашкаливал 1200.
2) Госпитализировали в больницу ЕС (это отдельная история хотя она конечно вторична). Симптоматика - механическая жултуха. Попробовали седлать стент для протоков - не вышло. Внешний дренаж сделать не смогли. Медицина там ужас страшный мягко говоря, зато хорош кормят и красивые палаты. В итоге (очень не хочется описывать все эти этапы - злость и ненависть на тех врачей) Повторная биопсия потому что профессор не попал первый раз показала холангиокарционому.
3) Забрал в другую страну маму где сделали дренаж наружный по которому выходит желчь. Мама начала светлеть по-немногу, белки глаз вот сейчас белеют.
4) Подключили антибиотик Гепацефт-комби так как есть инфекция в желчных протоках.
5) билирубин был 500, сейчас стал 309 и падает каждый день.
6) стадию поставили 3ую, но это особо ничего не говорит .
7) метастаз нету вроде, но за период лечения желтухи все могло пойти, гоню мысли.
8) оперативной резекции вроде мы подпадаем вырезая сегмент правые сегменты печени от ворот печени.
Буду продолжать эту тему, осознал как многим тяжело и какой это сложный тяжелый этап для всех. И близких которые рядом спасают и непосредственно наших мам и отцов.
Буду что-то спрашивать практическое. Буду делиться опытом - прошел уже через многое. Хоть пиши докторскую в практической части.
Всем здоровья и сил


  • Наверх
#553

Отправлено 21 August 2024 - 16:14

Добрый день,
Лежим также в стационаре. После наружного дренирования желчь начала выходить активно на 3и сутки. Была боль кололи обезболивающее и как-то жили. Со вчера у нас поднялась температура 38.2-38.5 и сбивалась. Сегодня чувствуется ухудшение по этим показателям. У кого был опыт близких как проходило это состояние.
АСТ АЛТ падают, билирубин падает. Но температура и тотальная слабость добивают состояние. С каждым днем сил меньше и меньше. Хочется кричать но еще держусь.
Сдавали на посев желчь - была инфекция. Вроде пролечили, прокальцетанин в норме. Но что-то есть. Сдали ЭКГ чуток хуже стало сердце - нагрузка от всего.
Дексаметазон планирую в легких дозировках чтобы стало лучше. Пойдут ли врачи на это не знаю.
Коварная и тяжелая болезнь, я буду эгоистичной сволочью но скажу что близкие которые любят и с Вами в палатах получают удары по сердцу не меньше чем сам пациент, а наверное даже больше.
Всем здоровья, очень попрошу отписаться тех кто что-то понимает. Спасибо
  • Наверх
#554

Отправлено 27 August 2024 - 14:26

 Сергейзп (21 August 2024 - 16:14) писал:

Добрый день,
Лежим также в стационаре. После наружного дренирования желчь начала выходить активно на 3и сутки. Была боль кололи обезболивающее и как-то жили. Со вчера у нас поднялась температура 38.2-38.5 и сбивалась. Сегодня чувствуется ухудшение по этим показателям. У кого был опыт близких как проходило это состояние.
АСТ АЛТ падают, билирубин падает. Но температура и тотальная слабость добивают состояние. С каждым днем сил меньше и меньше. Хочется кричать но еще держусь.
Сдавали на посев желчь - была инфекция. Вроде пролечили, прокальцетанин в норме. Но что-то есть. Сдали ЭКГ чуток хуже стало сердце - нагрузка от всего.
Дексаметазон планирую в легких дозировках чтобы стало лучше. Пойдут ли врачи на это не знаю.
Коварная и тяжелая болезнь, я буду эгоистичной сволочью но скажу что близкие которые любят и с Вами в палатах получают удары по сердцу не меньше чем сам пациент, а наверное даже больше.
Всем здоровья, очень попрошу отписаться тех кто что-то понимает. Спасибо
Добрый День! Соболезную вашему горю, прошел через это пол года назад.
Мама 61 год в один день пожелтела, сразу вызвали скорую и ее положили в больницу, делали фгс, узи, капельницы. Сначала думали на камни в желчном, но врач попросил сделать МРТ с контрастом. На МРТ обнаружии опухоль в печеночных протоках. После этого мы поехали в онко центр, где ее положили в больницу билирубин был 500 и через 2 дня сделали операцию (поставили стент в проток) через неделю выписали, так как вроде пошли улучшения, билирубин начал потихоньку снижаться. о желтизна не проходила, нарастала слабость, через неделю мы опять поехали в онко центр, сдали анализы, проверили стент (он работает), но никаких улучшений не было. Врач онколог мне прямо сказала, что помочь они ничем не могут, класть в больницу повторно не будут, езжайте домой и доживайте ее слова. На следующий день я поехал в другую больницу и после разговора с глав врачом я повез маму к ним, там ее сразу положили, сделали рестентирование, но улучшений не было с каждым днем слабость становилась больше, через неделю она перестала вставать с кровати, опухли конечности и начался асцит. В больнице она пролежала месяц, 2 раза пробовали двигать стент но толку не было. Очень грустная история, к сожалению мамы больше не стало от момента пожелтения до смерти ровно 2 месяца, информации по этой болезни очень мало, дает о себе знать только на терминальной стадии к сожалению моей маме помочь не смогли, надеюсь вашей смогут
  • Наверх
#555

Отправлено 27 August 2024 - 14:30

 Сергейзп (21 August 2024 - 16:14) писал:

Добрый день,
Лежим также в стационаре. После наружного дренирования желчь начала выходить активно на 3и сутки. Была боль кололи обезболивающее и как-то жили. Со вчера у нас поднялась температура 38.2-38.5 и сбивалась. Сегодня чувствуется ухудшение по этим показателям. У кого был опыт близких как проходило это состояние.
АСТ АЛТ падают, билирубин падает. Но температура и тотальная слабость добивают состояние. С каждым днем сил меньше и меньше. Хочется кричать но еще держусь.
Сдавали на посев желчь - была инфекция. Вроде пролечили, прокальцетанин в норме. Но что-то есть. Сдали ЭКГ чуток хуже стало сердце - нагрузка от всего.
Дексаметазон планирую в легких дозировках чтобы стало лучше. Пойдут ли врачи на это не знаю.
Коварная и тяжелая болезнь, я буду эгоистичной сволочью но скажу что близкие которые любят и с Вами в палатах получают удары по сердцу не меньше чем сам пациент, а наверное даже больше.
Всем здоровья, очень попрошу отписаться тех кто что-то понимает. Спасибо
Слабость из за постепенного отказа почек и печени ввиду долгого воздействия высокого билирубина. Сейчас вашу маму убивает больше не рак, а длительная интоксикация билирубином
  • Наверх
#556

Отправлено 29 August 2024 - 19:17

Добрый день
Спасибо Всем кто ответил. Стентирование конечно очень важная вещь и много зависит от нее. На данный момент маму смог стабилизировать, забрал домой (угроза ковида и улучшение)
Билирубин падает но конечно же очень очень медленно. Подключили антибиотик, сдал посев - вылечил холангит.  Сделал повторно КТ с контрастом вроде ничего нового не появилось, но есть инвазия и опухоль вросла в вену. Это уже было до диагноза даже.
Сейчас улучшение. Понимаю что временное. Почки слава богу работают.
Очень тяжело бороться с этим недугом - ну крайне тяжело конечно.
Пробую питание очень гармоничное, медленное 25 минут прием пищи, долго жевать. Сдаю анализы каждые 3-4 дня и мониторю состояние.
Я потратил много денег в больнице чтобы понять болезнь и на практических примерах других людей могу сделать вывод все очень агрессивно и индивидуально, конечно пощады ждать сложно но бороться нужно.
Яркий пример при метастазированию сделали резекцию и с февраля пациент жив и ходит на осмотры. Я его увидел и со стороны не сказал бы что он болен раком.
  • Наверх
#557

Отправлено 29 August 2024 - 19:21

Кто будет сталкиваться с дренажом это конечно очень сложная процедура по уходу, она вернее не так сложна но нужно постоянно контролировать чтобы он не перекручивался. Из входного отверстия дренажа начала выходит по чуток желчь, хирург сказал - все ок это норма.
Меняю повязки, обрабатываю.
Но часто у мамы перекручивается самый тонкий участок где есть система скручивания винта.
Главное научиться бинтовать правильно.
Еще столкнулся с тем что гастро-энтерологам и другим врачам интересны такие случаи т.к. они редкие и могут защитить докторскую диссертацию. Нам горе им опыт - я поддерживаю такие действия лишь бы была польза всем и другим больным.
  • Наверх
#558

Отправлено 31 August 2024 - 21:05

Добрый вечер, Скажите а кто с нашей болезнью как боролся с низким гемоглобином? на химии и допустим до химии. Мы работаем над показателями чтобы получить операцию.
  • Наверх
#559

Отправлено 09 October 2024 - 16:58

 Сергейзп (31 August 2024 - 21:05) писал:

Добрый вечер, Скажите а кто с нашей болезнью как боролся с низким гемоглобином? на химии и допустим до химии. Мы работаем над показателями чтобы получить операцию.
Доброго времени суток. Нам поднять гемоглобин помогли только инъекции. Врач объяснил это тем, что поскольку продлема с пищеварительной системой, то и всасываемость там плохая.
  • Наверх
#560

Отправлено 09 October 2024 - 16:58

 Сергейзп (31 August 2024 - 21:05) писал:

Добрый вечер, Скажите а кто с нашей болезнью как боролся с низким гемоглобином? на химии и допустим до химии. Мы работаем над показателями чтобы получить операцию.
Доброго времени суток. Нам поднять гемоглобин помогли только инъекции. Врач объяснил это тем, что поскольку проблема с пищеварительной системой, то и всасываемость там плохая.
  • Наверх
Обратно в Моя история

0 Пользователей, просматривающих эту тему