Холангиокарцинома

 Панкова Елена (27 July 2018 - 16:44) писал:

Спасибо, Елена! Желаю вам немножко видоизменить мечту - пусть будет 98 ! Так гораздо красивее!

 эффа (27 July 2018 - 02:40) писал:

если только действительно совсем на днях приказ пришел.месяц назад ходила на продление группы.дали постоянную.уходила на группу в первый раз за 3 месяца до 55 лет 2 года назад

Сюзи, спасибо за сообщение! Я со слов врача тут написала про свежий приказ, сама пока ничего не видела. Думаю, что продление инвалидности и оформление впервые - осуществляется по-разному.  Хорошо, что вам всё продлили - какие-то маленькие льготы и скидки никогда не помешают!

Коллеги, я вчера и сегодня прочла от корки до корки тему про лечение в Италии. И вот что хочу сказать: не ведитесь на эти заманушки! Посредник, который в целом неплохую и нужную информацию в своей теме даёт, постоянно охаивает нашу медицину (да вообще - любую, кроме итальянской!). При этом он сравнивает платную медицину Италии с нашей по ОМС ! Слушайте, ну у кого есть возможность платить за каждую капельницу химии 2200 евро, тот ведь и здесь, на родине, прокапает в дорогущей клинике с совершенно другим уровнем комфорта! И тут будет и одноместная большая палата, и сопровождающему место, и обеды по специальному меню, и белка и свисток)))) В теме есть примеры за полтора миллиона рублей - мол, можно же занять или собрать и поехать. Ну, извините - а всегда ли есть  смысл переться за сто вёрст киселя хлебать?
Очень неприятно было видеть, сколько агрессии, ненависти в каждой строчке полезной, в общем-то, темы, когда речь заходила о России или любой стране, но не Италии! И всё потому, что деньги-деньги)))))
Да, не всё гладко у нас с медициной, но кричать, что мы отстали и никогда не догоним европу….Чушь! В чём-то дела лучше в европе, в чём-то у нас. С медициной для обычных людей - ОМС у нас и подобное в европе - я знакома по личному опыту, поскольку давно живу в Испании (так сложилось, что муж испанец). Однако, если заболела, то я тут же мчусь в Россию, потому что дождаться диагностики и лечения там, попасть к узкому специалисту вовремя….это из области фантастики! А в России - вполне возможно сделать всё по ОМС и без особых заморочек и проволочек. И отношение здесь: смотрят, как на пациента, а не как на кошелёк! А в европе в любой платной клинике вам будут улыбаться и назначать всё новые и новые анализы/процедуры, пока кошелёк ваш позволяет. А потом - "давайдосвиданья". У меня подруга живёт в Италии более 30 лет, но когда заболела, то полетела в свой Санкт-Петербург.
Не подумайте, что я что-то имею против лечения в других странах! Нет! Если есть возможность, и тем более, если это в той сфере, где европейская помощь мощнее, то надо ехать обязательно! Но отвалить за иллюзорное "второе мнение" 30-50 тыс руб….Или 12-20 тыс евро за химиотерапию, которую здесь можно получить бесплатно…..Люди, всё это есть в России - и второе мнение, и возможность за деньги получить комфортное пребывание в клинике! Пользуйтесь. Сто раз подумайте, прежде чем вестись на предложения срочно мчаться за границу.

Ева, как Вы все точно описали...
Многие считают, что "заграница" это всегда все самое-самое. А тут на форумах местные жители пишут про очереди, про мотания из клиники в клинику, местами и про отношение...
Но все сравнивают платные услуги "там" с бесплатными "здесь".
А ведь действительно и у нас есть хорошие врачи и хорошее отношение. Я лечилась у себя в областном ОД. И могу сказать, что отделение ХТ у нас просто отличное (мест, правда, катастрофически не хватает...)
Операцию делали в оснащенной операционной (пока ждала наркоз осмотрелась чуток))))
Лучевую делали в максимально комфортных условиях с отличнейшим отношением))) всегда помогали встать и метки делали аккуратно

 эффа (29 July 2018 - 22:40) писал:

да.вы правы.в первый раз все оформлялось в областном онкодиспансере.и наш онколог меня уверял,что группу мне не дадут(новые указания,с моей 3 стадией и химии не было.только облучение).тянул,пока ему на ВТЭКе не сказали закрыть больничный(непрерывный полгода)или отправить на комиссию.а вот была б на пенсии...может,и вообще б не отправил.с апреля этого года продление теперь по месту жительства.а так тоже ездили в область.в этот раз он мне сказал,что на месте тяжелее получить группу.хотя я не понимаю.какая разница,где.и знаю,что сестра моего зятя группу себе выбила в обход нашего онколога.как она это сделала,не знаю,скорее всего в области помогли.такое впечатление,что врачи из своего кармана платят добавки все..хотя,может,им так приказано.

Сюзи, ничего не могусказать - опыта нет, знакомых с группой тоже нет. Ну…..будем посмотреть! Мой онколог сказал, мол, давайте всё готовить, а уж там, как МСЭ решит. Так что у меня, вроде, проблем с направлением на комиссию не будет, слава Богу!

 МаринаБ (30 July 2018 - 02:19) писал:

Да, похоже, что мест везде не хватает, особенно в отделениях ХТ. И знаете, что? Этому есть простое объяснение: диагностика и лечение стали лучше, поэтому претендентов на продолжение лечения всё больше! Раньше-то люди просто умирали, а теперь они живут и успешно лечатся!
На западе в стационаре никто не залёживается - банальный пример: дочка моей приятельницы на такси приехала в госпиталь в 8 утра, в 10 родила, в 16 ч её уже отправили домой. Вот так! То же самое с операциями: в 9 утра прооперировали и ночевать домой! В крайнем соучае, ночка в госпитале и потом выписывают. Про ХТ я уж и не говорю: сидите на стульчике, вам систему подкатили, зарядили, прокапали и досвидос! Ах, вас тошнит? Голова кружится? Ну, так семья позаботится же  - сами если не могут, пусть сиделку наймут!
Спросите, а почему в европе статистика лучше - смертность от рака меньше? Да потому, что больные часто заболевают простудами, воспалением лёгких, обсотряется что-нибудь типа сердечного или гипертонии, иммунитет-то на нуле, считай. А сидят дома, без должного медицинского наблюдения. И в результате многие гибнут от таких вот осложнений/болячек! Ну, так и пишут - от пневмонии! А если старенький - естественная смерть! И статистика хорошая))))
Тем не менее, хаять медиков не буду - врачи, медсёстры, которых знаю годами, да и по отзывам знакомых, все очень грамотные, старательные, человечные, ответственные и симпатичные. Но они, как и пациенты, заложники системы! Они выше головы прыгать не могут, увы. А система медобслуживания там совершенно хреновая. Я про госмедицину бесплатную говорю.

К сожалению мест не хватает не из-за хорошей диагностики. Мы живем в Подмосковье, в городе с населением ок. 100 000 (если вместе с районом). У нас было 8 мест в хирургии для химиотерапии. Их катастрофически не хватало. Построили новый микрорайон. Большой . 2 дет сада, 2 школы. Население города наверное процентов на 20 увеличилось, если не больше - все дома по 22-24 этажа. И мест для химиотерапии в больнице стало...внимание!.... 5 - оптимизация. Онкологов  в поликлинике - было 2, остался 1. И так много где. Сколько уже читала на форумах, что места в онкодиспансерах сокращают. И в нашем городе проблему если не полностью, то в большой мере решил бы вариант дневного стационара, когда больной пришел, получил свою капельницу и ушел. Так делают во многих городах в России, если больной нормально переносит химию. Ничего страшного в этом нет. Наоборот. Так муж лечится сейчас в московской клинике. Приехал - прокапался-уехал. Дома-то приятней, чем в больнице. И даже когда капельницу ставили на 48 часов, ему просто вешали помпу с лекарством и отпускали домой. Это очень удобно. И помпу мы дома сами снимали - ничего сложного(хотя положено в больницу приезжать). Что делать при каких-то неприятных побочках очень хорошо знает каждый больной и его родственники. И обычно справиться сними не составляет проблем, если это не из ряда вон выходящая ситуация. И совершенно ни к чему занимать на 4-5 дней койкоместо, как заведено у нас в больнице ради одной 40-минутной капельницы не самого тяжелого препарата. Но нет, никому ничего не надо. В результате на эти стационарные места очереди по 2 месяца.

Ираида68, да я ведь тоже только "за", если маленькие, условно говоря, химии и прочие процедуры можно амбулаторно или в условиях дневного стационара получить! И неоднократно писала, что помещать пациентов в стационар на длительные сроки - непозволительное расточительство. Но всё индивидуально, разумеется. У меня ХТ один день в течение 4-4,5 часов. Потом три дня "промывка" (капельницы по два с половиной часа) и пара укольчиков перед сном. Всего 4 дня, если кровь "плохая" (дважды проверяют за 4 дня), то ещё сутки не отпускают. Потом пауза 10 дней и всё сначала - то есть, курсы у меня двухнедельные. Конечно, в стационаре мне легче и удобнее, да и спокойнее. Однажды давление упало 60:40, свалилась я, конечно. Хорошо, врачи и сёстры быстренько на каталку и капать, дома сложнее было бы. Тем не менее, в прошлый раз я всё же уезжала домой в обед, после капельниц, ночные уколы делала себе сама, на анализы приезжала снова в больницу. Состояние было не очень, но всё же позволяло покинуть стационар. Так бывает не всегда.
Что касается реформы здравоохранения, всяческих оптимизаций и "усовершенствований", таки-да, перекосы есть. Но не всегда и не везде. Отрицать факт, что благодаря диагностике и современному качественному лечению, заболевшие раком стали жить дольше и лучше, не стоит.
Что есть, то есть.
У нас начинается строительство нового онкологического корпуса, где будет ещё 40 мест для ХТ. То есть, через два-три года коек для химии будет в два раза больше, чем сейчас - наш заведующий сияет, ведь он тут  начинал - почти 25 лет возглавляет ХТ, всё с нуля!

Начинается - не равно построится, и тем более откроется. У нас радиологический центр с 2016 года все открывают. Уже 18-й на дворе. Три раза уже дату открытия переносили, теперь и вовсе затихли. .Не открыли.
В городе есть недострой - детский стционар. Строить начали в 1976 году - аккурат я в первый класс пошла. Недостроеный стоит.
А  качественное лечение и диагностика....
Если бы вы знали чего мне стоило и стоит обеспечивать его мужу (не столько в смысле денег, сколько в смысле кровопролитных боев с медициной). Спасибо, теперь есть возможность получать его в частной клинике. Ровно, спокойно, бесперебойно. А промывку я и сама могу дома прокапать, что там сложного. В порт - да без проблем.
Было время, когда мне приходилось его за 1000 км от дома отправлять, лишь бы не прерывать лечение. Там связи в ОД. Капали то, что я привезу. А другие больные того же ОД - был момент- банальный гемцитабин полтора месяца ждали. Принесенные со стороны по закону капать нельзя.
И ни один врач в поликлинике, к которым я приходила по разным вопросам, и которым я озвучивала, что вынуждена увезти мужа на лечение в другой город  не сказал, что можно никуда не ехать, а проходить химиотерапию не только в нашей больнице, где хронически нет мест, но и в окружной, и даже в федеральном центре. Нет мест - ждите. Как это назвать? Вы просто еще мало коснулись. "Под замес" ни разу не попали.

Представим на минуту, что меня у мужа нет, или я не работаю, и пенсия у него не военная, а инвалидная - 12 тыс. Страховка в частной клинике покрывает только химиотерапию. Обследования нет.
КТ по ОМС по месту жительства - очередь месяц-полтора. МРТ - еще дольше и на допотопном аппарате. Причем наши же врачи нам честно говорят, что если и дождетесь, то смотреть все равно некому - не та квалификация у рентгенолога.
Чтобы просто сдать кровь перед хт (а у нас это делается только в поликлинике) надо за 2 недели взять талон к онкологу (и то если повезет его взять), потом с боем прорваться в его кабинет, чтобы тебя обхамила медсестра, прежде, чем отдать результат, и хорошо, если не потеряет. Т.е. это просто нереально, т.к. капельницы еженедельно.
Онкомаркер - за 3 года по ОМС всего 2 раза - всегда нет реактивов.
Да и на старте заболевания. Если бы мы все сделали по ОМС - не меньше 4 месяцев бы ушло. Я не преувеличиваю.
Поэтому - все контрольные обследования раз в 3 курса платно.  Еженедельные анализы крови перед капельницей -в частной лаборатории. Спасибо нашим замечательным московским врачам - помогают как могут удешевить и ускорить этот процесс. Но это у нас Москва рядом. А как быть тем, кто в регионах?  А как быть тем, кто не может заплатить?
Выписать бесплатно абсолютно любое лекарство - "привезите назначение из Москвы" - не важно откуда, "из Москвы", лишь бы на себя ответственность не брать. Да. От нас Москва в 40км, ну все равно не наездишься. Да если и выпишут, то не то что надо, а то, что дешевле. Нам вот вместо креона панкреатин предложили, который вообще бесполезен в нашем случае. Значит все покупаем. 10-15 тыс в месяц .  
А уж если проблемы какие-то... Приходишь к онкологу - это не ко мне, к терапевту. Приходишь к терапевту - я не знаю, что вам можно, идите к онкологу.
Мужу тут инвалидность продляли - к окулисту талонов нет и не будет, от частника заключение не принимают. Знаете как я проблему решала - вошла в кабинет главврача и прямо там ней набрала телефон приемной прокуратуры, больше никак не получалось. Она прямо сама за руку мужа к окулисту отвела.
Поверьте - люди не то, что качественного, хоть какого-то лечения месяцами ждут.  Я за три года по форумам такого начиталась, по больницам такого насмотрелась, что никак вашего благостного настроения разделить не могу. В Москве не все идеально, но лечиться можно. Во многих регионах - просто ужас.

Ираида68, да я ведь не спорю с вами! Примеров и некачественного лечения, и безобразного отношения можно привести сколько угодно. Причём - не по провинции, а как раз по Москве - многие рассказывают, что в регионе встретили отношение более человечное и лечение полноценное и без угроз пожаловаться, и без вымогательства каких-то доплат.
Кстати, про креон - он положен бесплатно?
Нет у меня благостного настроения, я просто написала своё мнение о поголовном стремлении больных онко ехать лечиться за границу. Предостерегла, что надо сто раз всё взвесить.  Потому что дорого, хлопотно для больного и семьи, а результат…как можно быть уверенным, что результат будет лучше, чем в русской частной клинике? Очень жалко людей, которые по совету того Юрия из ветки про лечение в Италии, продают квартиру и несут ему или подобным последнюю копейку при туманных перспективах.
Пыталась объяснить, что у нас по ОМС и в европе "по ОМС" практически одинаково, а кое-что у нас даже лучше. А частная медицина неплоха во всём мире, и в России она тоже прекрасная - вот вы пользуетесь и нареканий ведь нет!
И ещё: поговорка есть, что в чужом саду яблоки крупнее. Вот и вам кажется, что я не сталкивалась, "под замес не попадала" - ага, весь мой жизненный путь розами усыпан, хахаха! Просто я не склонна тотально очернять всё и молиться на запад, вот и всё.

 эффа (30 July 2018 - 14:08) писал:

Уважаемая Эффа ! Абсолютно случайно прочитал Ваш опус. Увидел упоминание о себе. В связи с этим хочу сказать следующее :
- мы с Вами не знакомы и мне непонятно на основании чего Вы делаете какие-либо умозаключение.
- никто не продает квартиры и никто мне ничего не несет. Это плод Вашей буйной фантазии. Все кто ездили в Италии , как правило, прошли все пути мук и разочарований у нас, у многих просмотрели рак и т.д. И все- все кому можно было помочь, всем помогли. Читайте отзывы.
- я не беру денег с людей которые едут, задайте им в личке вопросы кто написал отзывы, более того, я могу помочь получить хорошую скидку на лечение. Будьте любезны взять свои слова обратно, а еще лучше извиниться.
- качественная медицина - это не красивая плитка на полу,и красивый ресепшн. Это слагаемое многих факторов - квалифицированный персонал, современное оборудование, качественная логистика, регламент оказание медицинских услуг и т.д.
Совсем недавно прочитал у нас статью о повышении пенсионного возраста . Фраза была следующая : " Если пенсионеров устраивает качество российской медицины, то им пенсии хватит, а если нт, то они должны думать об этом заранее и копить на получение качественных услуг ".
Если Вас устраивает качество медицины - флаг Вам в руки, а тех людей , которых это не устраивает - не надо их призывать делать то, что они считают не соответствует их ожиданиям.
Будьте внимательны к выражениям и особенно в очернении людей " ЗА ГЛАЗА ". Много желчи, проверьте желчный пузырь. Удачи.

Ираида, Вы, конечно, воин!
Сил Вам и удачи. Когда же можно будет без боя попадать в срок к нужным врачам....
У нас в ОД пока не встретила такого безобразия, но я ХТ и ЛТ делала на дневном и все анализы соответственно у них же. Но я еще не делала контрольное обследование (начну в августе), может столкнусь с дикими очередями... Но знаю, что КТ у нас делают и по субботам.
А вот в своей пол-ке - это просто кошмар!!!! Чтобы записаться к врачу, нужно поймать день, когда открывают запись. К невропатологу попасть совсем нереально, к кардиологу тоже...
Для инвалидности ходила к врачам в подчиненную пол-ку....
К гинекологу выдают записи на 1 день. Вычисляешь, когда будет запись на нужный день и часиков до 7 можно даже выбрать время приема)))))

 эффа (30 July 2018 - 14:08) писал:

Креон при диагнозе мужа положен бесплатно (у него удалена половина поджелудочной). Он входит в перечень ЖНВЛП. Просто он самый дорогой из всех ферментных препаратов. В крайнем случае можно заменить на микразим он чуть дешевле. А выписать стараются самый дешевый. Таблетированный панкреатин , который объективно вообще не работает.
И на запад я не молюсь совсем. Наоборот - убедилась, что по крайней мере по заболеванию мужа ничего другого нигде предложить все равно не могут. Все приезжают из Европы и Израиля с теми же схемами. Операцию мужу делал в Москве блестящий врач. Контролирует лечение замечательный рентгенолог. И химиотерпевты у нас отличные. Но. Все это в Москве. И чтобы нам туда съездить - 40 минут на машине или час на автобусе (электричке). И мы можем просто плюнуть на наших местных врачей и лечиться полностью в Москве. Муж уже в нашу поликлинику и не ходит давно - там быстрее последнее здоровье оставишь. И денег пока на лекарства я достаточно зарабатываю, чтобы не унижаться в поликлинике. А как быть тем,кто живет дальше? У кого нет просто денег на дорогу до Москвы или Питера и на проживание там на время обследования?
Проблема не в том, что у нас нет хороших врачей или оборудования - есть. Проблема в том, что все это трудно доступно. И понимаешь это, когда легкодоступное уже не помогает. В начале лечения нам тоже казалось, что все замечательно - пока первые 3 курса не прошли, а на следующий запись оказалась только через 2 месяца. А уж когда дорогой препарат понадобился..... Тут вообще оказалось без шансов. Врачу на месте проще перевести больного на недорогой доступный капецитабин, который точно не поможет - это просто видимость лечения (и это не мое мнение, это  было прямо озвучено мне достаточно авторитетным врачом), чем постараться организовать для него индивидуальную закупку дорогого абраксана, который может дать шанс.

МаринаБ, а у вас в Калуге нет записи через интернет? Тогда конечно - ужас ужасный: ловить нужный день в регистратуре, чтоб просто записаться! У нас и в онко, и в обычных поликлиниках, запись в регистратуре, по телефону и через интернет. А очереди - да, далеко вперёд.
Про препараты, их наличие или нехватку, сказать ничего не могу - не слышала ни от пациентов, ни от врачей. Предполагаю, что проблемы есть, но сама не в курсе.
Согласна, что именно Москва и Санкт-Петербург, как и столицы других государств, лидируют в стране по уровню медицинского обслуживания. Но это не означает, что больше вообще нигде нет медицины. Достойной. Поэтому если в своём маленьком городке не предоставляется то или иное лечение, то как правильно рассказала Ираида68, есть смысл обратиться в окружной/областной центр и даже в федеральный - по ОМС лечат. В общем, главное - достоверная информация, тогда проще сориентироваться и наметить план действий. Говорю так, потому что встречала не однажды людей, которые сразу кидались в Москву, измучились и потратились, а в итоге всё равно лечились дома. Это я про свою сотрудницу вспомнила - педиатру не понравился анализ крови ребенка, вот мама и кинулась в столице делать всевозможные анализы, даже помню стоимость - 27 тыс руб в какой-то клинике запросили за анализ! В конце концов, когда стало ясно, что толку не особо от крутой частной лаборатории, вернулись домой, прошли обследование спокойно, ездили в область за вторым мнением. Всё утряслось - у мальчика были часто встречающиеся проблемы пубертантного периода.  
По онкологии тоже есть недавний пример: соседка по палате рассказала мне, что когда гистология показала рак, она бросилась и в Москву, и в Питер,и в Казань, не говоря уж о Самаре! Теперь спокойно лечится у нас, уже второй год и никуда не собирается))))
Конечно, людей можно понять и у страха глаза велики. Поэтому мы и поддерживаем здесь друг друга, делимся информацией и помогаем сохранить присутствие духа, чтобы сгоряча дров не наломать.

МаринаБ, а как у вас контрольное обследование проходит? Вы сами всё должны организовать? И что именно? Врач говорит: пройдите то-то и то-то? Или направление даёт на что-то? Типа, "бегунок"))))

Коллеги, а где у нас Светлана Якупова, автор темы? Волнительно  что-то. Проблемы были у её мамы - 10 дней прошло с момента последнего сообщения от Светланы….

Если в местной поликлинике обыкновенная нехватка врачей, то и через интернет просто так не запишешься (надо ловить время, когда запись открывается, не успеешь - опередят). Сейчас в нашей поселковой поликлинике единственная офтальмологиня (толковая) в декрет ушла. В результате я для МСЭ офтальмолога проходила в платной поликлинике, хорошо, что есть в районе платная поликлиника с правильной лицензией, ее заключения официально признаются. В принципе можно взять направление к офтальмологу в районную поликлинику, но это очень сильно заранее.

Добрый день, друзья!
У нас тут время от времени возникает полемика на счет рутины лечения, ужасов поликлиники и все не прочь поругать отечественную медицину. Вся проблема в том, что хорошо не болеть, а болеть - плохо. И как бы вас не лелеяли где-нибудь в супер-пуперской клинике - болеть по буквам: Харитон, Егор, Роман, Олег, Владимир, Осип. Особенно онкологией.
Посмотрите фильмы Испания - "Бьютифул", "Ма-Ма",Италия - "Пристегните ремни ",  Америка - "Во все тяжкие". Те же "наши" проблемы - отсутствие ранней диагностики, дороговизна, страховки, моральный аспект и .д. А в нашей болезни рассуждать - "Как было бы лучше и где" - вот вообще не понятно.