Миелома. Назад, к каблукам.

[Миелома]

Диагноз поставлен два месяца назад – в конце июня 2018 года. Болезнь, как мы уже понимаем, длится годами. Маме 64. Она шикарная женщина на высоченных каблуках, очень ухоженная и нарядная всегда. Больше всего в жизни она боялась оказаться неходячей.

Почти 10 лет мама не была у врачей, не делала анализ крови, временные недуги лечила сама. Позвоночник беспокоил ее всегда – были проблемы с дисками и грыжами. С этой зимы состояние стало быстро ухудшаться. Мама колола сама себе обезболивающие, пила таблетки горстями. Когда стали отказывать руки – пошла к врачу. Так мы впервые услышали слово «миелома». Диагноз, поставленный белорусскими врачами (мама живет в Беларуси) – «множественная миелома, диффузно-очаговая, с компрессионными переломами позвонка»- был полностью подтвержден российскими гематологами. Поставлена 3 стадия.

Со 2 июля мама лечится в Москве (я со своей семьей живу здесь). За два месяца пройдено две химии по схеме VCD (Велкейд + Циклофосфан+Дексаметазон), между ними 8 сеансов облучения. Готовимся к третьей химии. Через месяц лечения в больнице (1 химия+8 облучений) уже состояние стало существенно лучше: это небо и земля. Привезла я маму в клинику сморщенной старушкой, теряющей сознание от боли (не смогли ни мрт сделать, ни ЭКГ, ни другие обследования). Полтора месяца трамадола, пластырь с опиатами клеили пару раз, так как боли были нестерпимые. Сейчас, конечно, не все на отлично, каждый день – разный, как качели, но мама ходит, обходится найзом или нимесилом, может помыться сама, приготовить элементарную еду. Наша первоначально заявленная цель «выйти из больницы на каблуках», наверное, останется на этом этапе недостигнутой. Пока.

Меня зовут Юлия. И мы настроены на ауто ТКК. Вернее, пока что я. Маме потихоньку рассказываю о процедуре, готовлю к тому, чтобы научилась доверять белорусским врачам (делать будем в Минске, в Республиканском центре трансплантологии). Понимаю, что возраст у нее пограничный для пересадки.

Сейчас вот на неделю ее отпускали домой, хуже не стало, но появилась одышка, очень трудно дышать иногда, ночью в основном. Не смогли понять, это нервное, или так позвоночник давит на легкие?

Сейчас мы занимаемся только лечением основного заболевания – в гематологии, но позвоночник деформируется на глазах. За эти два месяца, что мама провела в больнице, сильно искривилась спина, как-то вперед выпал живот. Надо что-то параллельно делать и с позвоночником или это бесполезно, пока опухоль в нем командует?

[Ольга Де]

Здравствуйте, хочется пожелать Вам удачи и сил в борьбе.. не очень много на форуме по Этому заболеванию но все же, http://www.rakpobedim.ru/search-results?searchid=2313332&text=%D0%BC%D0%B8%D0%B5%D0%BB%D0%BE%D0%BC%D0%B0&web=0

[Миелома]

Спасибо, Ольга! Информации немного, согласна, а историй и того меньше. Но этому есть объяснение - во-первых, само заболевание довольно редкое, во-вторых это болезнь пожилых людей. Средний возраст болеющих - за 60 лет, поэтому мало в интернет - пространстве активности по теме миеломы.

[ЕленаМ]

Юлия, на oncoforum.ru по миеломе врачи консультируют. По большинству направлений онкологии там врачей нет, и что-то пишут либо "бывалые", либо вообще кто попало, и нередко всякую чушь. Но по некоторым темам, в частности по миеломе, отвечают нормальные врачи. Еще можно попробовать на https://forums.rusmedserv.com/

Вашей маме большой удачи!

[Миелома]

Елена, спасибо за наводку и пожелания!

[Миелома]

Вчера узнала случайно, что мама нашего друга (из того же города в Беларуси, где всю жизнь прожила моя мама) тоже больна миеломой несколько месяцев. У них обеих примерно одинаковый возраст, обе - учителя, обе прожили в этом городе, по которому прошелся след Чернобыля. Тогда им было чуть больше сорока лет. Миелома -это запоздалый чернобыльский привет?

[ЕленаМ]

Вчера узнала случайно, что мама нашего друга (из того же города в Беларуси, где всю жизнь прожила моя мама) тоже больна миеломой несколько месяцев. У них обеих примерно одинаковый возраст, обе - учителя, обе прожили в этом городе, по которому прошелся след Чернобыля. Тогда им было чуть больше сорока лет. Миелома -это запоздалый чернобыльский привет?

Все может быть. Кто знает?

[Миелома]

Получила ответ из Министерства здравоохранения РФ. Спрашивала о том, есть ли хоть какие-то квоты или возможности лечить маму здесь в РФ дешевле хотя б.

Конечно ответ был ожидаем, но не попробовать тоже глупо. Ответ большой – на две страницы, но смысл, что лечение для неграждан только платно в ее случае. То, что ее некому там в РБ смотреть – это не вопрос здравоохранения. Межправительственные соглашения и общие бюджеты союзных государств не тратятся на такие «личные» проблемы. Что тоже понятно. Но если вдруг окажется, что маме нужна помощь, которая не может быть оказана в стране гражданином которой она является, то по особому решению здравоохранения РБ такая помощь может быть оказана в РФ.

 

Ответ консульства Беларуси был краток. Лечение возможно только платно, или за счет благотворительных фондов, информацией о которых консул не располагает.

 

Ну что ж… Написала в Министерство Здравоохранения Беларуси. Надо ж узнать, что посоветует мне родная страна.

[Ольга Де]

Получила ответ из Министерства здравоохранения РФ. Спрашивала о том, есть ли хоть какие-то квоты или возможности лечить маму здесь в РФ дешевле хотя б.

Конечно ответ был ожидаем, но не попробовать тоже глупо. Ответ большой – на две страницы, но смысл, что лечение для неграждан только платно в ее случае. То, что ее некому там в РБ смотреть – это не вопрос здравоохранения. Межправительственные соглашения и общие бюджеты союзных государств не тратятся на такие «личные» проблемы. Что тоже понятно. Но если вдруг окажется, что маме нужна помощь, которая не может быть оказана в стране гражданином которой она является, то по особому решению здравоохранения РБ такая помощь может быть оказана в РФ.

 

Ответ консульства Беларуси был краток. Лечение возможно только платно, или за счет благотворительных фондов, информацией о которых консул не располагает.

 

Ну что ж… Написала в Министерство Здравоохранения Беларуси. Надо ж узнать, что посоветует мне родная страна.

Здравствуйте! Я думаю Вам можно поискать фонды и в России. http://www.pro-palli...okazyvayushchih Среди них есть те-которые работают и с негражданами Рф. И еще возможно они с какими-то фондами контактируют из Белорусии. В клинике где лечился муж лежала женщина из Вашей страны, долго.. больше месяца, за ней ухаживал муж- снимал жильё..( к сожалению их контактов у меня нет) ... НО.. они не производили впечатление очень обеспеченных людей. Так- что возможно есть какие-то возможности получения помощи.. Удачи Вам!

[Миелома]

Ольга, Вы мне очень помогли подсказкой. Пробую с фондами общаться.

[Дочка любит маму]

Извините меня, как выявили у мамы миелому? Моей ставят рмж или подозрение на миелому, по крови гемоглобин, соэ-норма, при миеломе вроде эти прказатели резко меняются. Подскажите советом.

Кратко расскажу как у моей мамочки...

У моей мамочки Болела грудина, сделали компьютерную тамограмму, показало разрушение костей, ребер. Онколог сказал это по причине рака, визуально приосмотре написал что видит шишку 4-5 см, узи кроме мастопотии и кист небольших, которые она давно наблюдает не видит ничего. Сдали анализы, в понедельник едет в краевой госпиталь, лишь бы врачи не тянули. Мы потеряли 4 месяца с того момента как у нее начала болеть грудина, лечили невралгию

[Миелома]

Диагностировали очень быстро. Подозревали онкологию груди, желудка, легкого. Там без изменений. Сделали КТ позвоночника - там компрессионный перелом позвонков и опухоль. По анализу крови, невролог, увидев СОЭ в 6 раз выше номы - сразу предположил миелому и отправил к гематологу - а там уже миеломограмма показала плазматические клетки.

Гемоглобин был, как диагностировали, - 114. Сейчас уже 86 после химий.

 

Пусть Вам повезет. И моя тема окажется для Вас с мамой ненужной.

[Дочка любит маму]

Диагностировали очень быстро. Подозревали онкологию груди, желудка, легкого. Там без изменений. Сделали КТ позвоночника - там компрессионный перелом позвонков и опухоль. По анализу крови, невролог, увидев СОЭ в 6 раз выше номы - сразу предположил миелому и отправил к гематологу - а там уже миеломограмма показала плазматические клетки.

Гемоглобин был, как диагностировали, - 114. Сейчас уже 86 после химий.

 

Пусть Вам повезет. И моя тема окажется для Вас с мамой ненужной.

Спасибо , что ответили. Крепкого здоровья вашей маме, вам крепости духа в борьбе с этим недугом.

Маме миелому опровергли, ищем другие причины.

[Миелома]

Тему можно переименовывать в «У родителей рак. Миелома у мамы, аденокарцинома у папы»

Узнали пару дней назад. Забрали его на выходных из Беларуси в Москву. Лежат оба в одной больнице, мама - в гематологии, Папа - в урологии. Как такое может быть?

[Ольга Де]

Тему можно переименовывать в «У родителей рак. Миелома у мамы, аденокарцинома у папы»

Узнали пару дней назад. Забрали его на выходных из Беларуси в Москву. Лежат оба в одной больнице, мама - в гематологии, Папа - в урологии. Как такое может быть?

Здравствуйте, у меня так же , три года назад у папы и в этом году у Мамы. Но кроме родителей в этом году еще и у мужа..Вот такая грустная история.

[Миелома]

Как Вы справляетесь? Я уже живу в ужасе и ожидаю очередного пинка.

[Лучик90]

Как Вы справляетесь? Я уже живу в ужасе и ожидаю очередного пинка.

 

Вот так и справляемся. У мамы рмж, сейчас химичится. У её мужчины (отчимом язык не поворачивается назвать, но занимался моим воспитанием с 12 лет) образование в почке, проблема с простатой и кишечником, тут вообще тройное бинго для онколога, если вообще можно как то умудриться иметь махом три вида рака, если сейчас все подтвердят (что то уже на биопсии).

И это ещё без больной собаки, проблем со здоровьем у молодого человека, а ещё кучи проблем на работе как у него, так и у меня, но это уже мелочи жизни)))

У меня вся эта катавасия началась где то с 12 июля, когда мама получила направление в ОД, хотя ещё за день до этого планировала отдых, ремонт, поиск новой работы.

Где то к концу августа меня накрыло, прорыдала дома весь вечер с бутылкой вина в гордом одиночестве. На удивление, стало легче.

Пришлось корректировать все планы, расставлять приоритеты. Ну и собирать силы в кулак, много выбора нет, ибо как бы мои не храбрились, им нужна моя помощь и поддержка. Вашим родителям она сейчас тоже нужна.

[Ольга Де]

Мне расслабляться нельзя )) ....так и живем. Ездим по врачам с одним , со вторым ... В перерывах-домашние заботы, лес, дача, рыбалка. всё как у всех. Унынию не поддаваться ни в коем случае! .

[Миелома]

Спасибо за поддержку. Папа неоперабельный. И из-за опухоли, и из-за общего состояния (два инсульта, сахарный диабет и тд). Собрали уже 4 мнения – все одинаковые. Выписали таблетки и уколы гормонов. Будем искать, где сделать 3D облучение. Говорят в его случае вкупе с гормонами это лучший вариант.

 

Мама закончила 4 химию. В понедельник – пятая. Надеюсь снова их в одну больницу пристроить. Если папа не сбежит в Беларусь.

[Лучик90]

Спасибо за поддержку. Папа неоперабельный. И из-за опухоли, и из-за общего состояния (два инсульта, сахарный диабет и тд). Собрали уже 4 мнения – все одинаковые. Выписали таблетки и уколы гормонов. Будем искать, где сделать 3D облучение. Говорят в его случае вкупе с гормонами это лучший вариант.

 

Мама закончила 4 химию. В понедельник – пятая. Надеюсь снова их в одну больницу пристроить. Если папа не сбежит в Беларусь.

 

Ох уж эти родители))) Глаз да глаз за ними нужен))))

У меня мама лет пять назад сбежала из больницы через день операции. Просто позвонила в 6 утра и говорит: не могла бы меня забрать, я на остановке сижу, или такси вызвать?. До сих пор загадка, как ничего не разошлось у нее после такой выходки.

Помню, орала на нее я тогда долго. Наверное в первые в жизни. Потому что причина побега: мне лучше, а соседка все три дня ныла. Может мама от наркоза еще тогда не отошла и потянуло на подвиги.

[Миелома]

Да уж!!! Как чего отмочат!!!

[Миелома]

Не могу купить лекарство на пятую химию, а она уже во вторник. Нет ни в Москве, ни в Питере.

Нужен Велкейд 3,5 мг. Где можно разместить объявление?

[Пресс-секретарь]

Хм... Велкейд должны выдавать бесплатно по программе семи нозологий. Или у вас другое показание к применению?

[Ольга Де]

Хм... Велкейд должны выдавать бесплатно по программе семи нозологий. Или у вас другое показание к применению?

Добрый вечер. Из 11 химий у мужа в течении 7 мес (чтобы не нарушать схему) ..мы не покупали какое-либо лекарство 2 или 3 раза..- это от 6 до 12 тр. Ответ -Ждите.. должны привезти, Все ждут.... И это в областном центре. 1 раз лекарства не было не то что в Екатеринбурге ..Еле-еле нашли (и не без помощи) в Москве ...Что говорить о маленьких городах.

[Пресс-секретарь]

Письменная жалоба в Территориальный орган Росздравнадзора, прокуратуру, и не надо ничего покупать.