Уважаемые пользователи форума rakpobedim.ru!

МОД "Движение против рака" не является субъектом обращения лекарственных средств, а осуществляет общественно-полезную деятельность по защите прав граждан. Размещение каких-либо обращений о продаже, передаче (и прочее) лекарственных средств на нашем форуме являются недопустимым и противоправным.

Отключен JavaScript

У вас отключен JavaScript. Некоторые возможности системы не будут работать. Пожалуйста, включите JavaScript для получения доступа ко всем функциям.

Миелома. Назад, к каблукам.

Миелома , 29 Aug 2018 12:54

миелома

Вперед

Авторизуйтесь для ответа в теме

Миелома Москва
Пользователи
68 сообщений

ГородМосква

#21

Отправлено 11 October 2018 - 15:10

Да уж!!! Как чего отмочат!!!

Наверх

Миелома Москва
Пользователи
68 сообщений

ГородМосква

#22

Отправлено 11 October 2018 - 15:12

Не могу купить лекарство на пятую химию, а она уже во вторник. Нет ни в Москве, ни в Питере.
Нужен Велкейд 3,5 мг. Где можно разместить объявление?

Наверх

Пресс-секретарь
Администраторы
2305 сообщений

#23

Отправлено 14 October 2018 - 19:57

Хм... Велкейд должны выдавать бесплатно по программе семи нозологий. Или у вас другое показание к применению?

Наверх

Ольга Де Свердловская область
Пользователи
452 сообщений

ГородСвердловская область

#24

Отправлено 14 October 2018 - 23:03

Пресс-секретарь (14 October 2018 - 19:57) писал:

Хм... Велкейд должны выдавать бесплатно по программе семи нозологий. Или у вас другое показание к применению?

Добрый вечер. Из 11 химий у мужа в течении 7 мес (чтобы не нарушать схему) ..мы не покупали какое-либо лекарство 2 или 3 раза..- это от 6 до 12 тр. Ответ -Ждите.. должны привезти, Все ждут.... И это в областном центре. 1 раз лекарства не было не то что в Екатеринбурге ..Еле-еле нашли (и не без помощи) в Москве ...Что говорить о маленьких городах.

Наверх

Пресс-секретарь
Администраторы
2305 сообщений

#25

Отправлено 15 October 2018 - 11:32

Письменная жалоба в Территориальный орган Росздравнадзора, прокуратуру, и не надо ничего покупать.

Наверх

Ираида68
Пользователи
1100 сообщений

#26

Отправлено 15 October 2018 - 13:27

Да проходила я все эти жалобы. Да получить лекарство они помогают. Но все совсем не быстро. Вы же знаете, что если опоздали с закупками, все растягивается на месяцы.

Наверх

Миелома Москва
Пользователи
68 сообщений

ГородМосква

#27

Отправлено 15 October 2018 - 15:15

Программа 7 нозологий - это только для граждан. Мои родители - белорусы. В Беларуси нет Велкейда, и нет программы. И нет даже такого законом очерченного понятия - нозология, редкое заболевание и тд. Я лечу их в Москве, все платно. И больницы, и лекарства.

Наверх

Ольга Де Свердловская область
Пользователи
452 сообщений

ГородСвердловская область

#28

Отправлено 15 October 2018 - 17:14

Пресс-секретарь (15 October 2018 - 11:32) писал:

Письменная жалоба в Территориальный орган Росздравнадзора, прокуратуру, и не надо ничего покупать.

Пока пишешь жалобу, пройдет куча времени..А время идет на дни... И портить отношения с персоналом нам нельзя..Чтобы попасть в эту больницу.. нам пришлось еще постараться и побегать.. Так как территориально мы относимся к другому отделению химиотерапии в другом городе.. Которое за глаза.. кроме как "хосписом" никак не называют.. На многих скорбных примерах ..там помогают только поскорей отправится в мир иной, но не лечить..Причем это мнение не только пациентов, но и знакомых врачей..

Наверх

Пресс-секретарь
Администраторы
2305 сообщений

#29

Отправлено 16 October 2018 - 13:49

Миелома (15 October 2018 - 15:15) писал:

Вы же не уточнили это. Так было бы понятнее.

Наверх

Пресс-секретарь
Администраторы
2305 сообщений

#30

Отправлено 16 October 2018 - 13:51

Ольга Де (15 October 2018 - 17:14) писал:

Тогда продолжайте покупать. Какие еще варианты остаются? Вы сами от них отказываетесь.

Наверх

Миелома Москва
Пользователи
68 сообщений

ГородМосква

#31

Отправлено 12 November 2018 - 14:29

Контрольный анализ (иммунохимия), проведенный маме после 4 курса химии показал снижение плазматических клеток в 2 раза - с 23,5% до12,3%. 5 ый кус прошел отлично. После него были две недели каникул. С сегодняшнего дня она в больнице - 6 ая химия. Протокол тот же VCD. Из волнительного - кровоподтек на губе и в зоне ключиц с обеих сторон вздутия. Там же нет лимфоузлов?

Наверх

МилаАнастасия Априка
Пользователи
348 сообщений

ГородАприка

#32

Отправлено 17 November 2018 - 23:17

Цитата

В зоне ключиц есть лимфоузлы - надключичные (чаще метастазы стреляют именно туда) и подключичные. Надеюсь, что это просто реакция на химиотерапию. Успехов маме

Наверх

Миелома Москва
Пользователи
68 сообщений

ГородМосква

#33

Отправлено 26 November 2018 - 12:25

Спасибо! Вздутия сдулись. 6 ую химию закончили. До нового года еще одна осталась.

Наверх

Миелома Москва
Пользователи
68 сообщений

ГородМосква

#34

Отправлено 18 December 2018 - 17:35

Закончили 7 ую химию. Прошла труднее остальных. Но на 8 ую надеемся очень. Это максимально, что можно. Потом иммуно анализ, определение ответа и надо конкретно заниматься трансплантацией.

Наверх

Миелома Москва
Пользователи
68 сообщений

ГородМосква

#35

Отправлено 31 January 2019 - 18:02

Контрольная иммунохимия показала "плато". Парапротеины остались на уровне как и после 4 химии. Т.е. за три следующих не уменьшились. Но и не увеличились. Мы, конечно, надеялись на ремиссию. Маму отпустили на каникулы на месяц. Потом 9 ая химия, контрольный анализ и будут «посмотреть».

Наверх

ЕленаМ
Пользователи
4309 сообщений

#36

Отправлено 31 January 2019 - 21:48

Удачи!
Стабилизация - уже кое-что.

Наверх

Миелома Москва
Пользователи
68 сообщений

ГородМосква

#37

Отправлено 16 May 2019 - 13:48

Через несколько дней мама возвращается на 10 ую химию по схеме VCD. Переносит иногда трудно, но без сильных ударов по организму. В этот раз перерыв был 8 недель, огромнейшие каникулы, если учесть, что начинали с 5-7 дней. Вчера ей исполнилось 65 лет. Состояние в июле 2018 года и сейчас - небо и земля. Сейчас даже копается в огороде. Отец тоже отлично держится. Метастаз нет. Пока на гормонах, но будем настаивать на внутривенном облучении.
Всем отличного лета.

Наверх

Миелома Москва
Пользователи
68 сообщений

ГородМосква

#38

Отправлено 05 June 2019 - 18:48

Иммунохимия плохая, активность опухоли растет. Велкейд себя исчерпал, перевели на Ревлимид, пока на 3 недели, потом снова иммунохимия. Что дальше - не знаю. Покупать Ревлимид по дорогущей цене проблематично.

Наверх

Миелома Москва
Пользователи
68 сообщений

ГородМосква

#39

Отправлено 09 August 2019 - 12:28

Десятый курс химии в общей сложности и первый - с ревлимидом. Очень трудно мама переносила, но результат отличный. Самый лучший за год лечения. Парапротеинов всего 8,6. против 17,6 и 24,4 раньше.
Папа слег. Не ходит. не из-за рака (ПСА показывает отличную динамику, гормоны сбили до минимальных значений, метастазы тоже пока не развились), а как последствие двух инсультов и диабета. Нейропатия, была ожидаема. Купили ходунки, за руль уже видно не сядет.