Рак языка T1N1M0 с ВПЧ P16

[Ленаэли]

Я думаю,все же взорвется раз...нельзя терпеть вечно...

[Галя К]

А еще про пьяного врача описанного блогером Софтрэйнжерером. Я один раз была на частном приеме у нервопатолога, в Diacor (сейчас Terveystalo) он был выпивший, и вонища пива была в кабинете огого, счет был под 180 евро.

Здесь орудовал пластический хирург, пьянь, до трех ночи сидел в барах, а утром шел оперировать. Один раз летом его видели на главной улице без ботинок но в костюме часов 6 утра. Про результаты его операций я думаю писать не надо, еще долго оперировал. Дураков хватало.

 

А бодро лгущий онколог на приеме после лечения в лор клинике (Korvakliinikan tuumori poliklinikka), вообще предел. Она нервно хихихая врала "мы никогда не делаем ПЭТ до лечения" , (хотя все с кем там разговаривала были после ПЭТ на лечении и именно от них). Я с некоторыми обменялась телефонами. Она же мы после операции рассказывала мне "мы сразу видели что опухоль на ходится на корне языка". На мой вопрос "тогда зачем удаляли гланды?" ответила: "у нас всегда удаляют гланды". Мне хотелось спросить; "а почему не уши". Хорошо бы я чувствовала, я бы точно спросила. Но у меня был шок.

А еще она мне добавила "удаляем их для дальнейших процедур".. у меня тогда голова закружилась, я быстро связала "опухоль на корне языка" с удалением языка. Меня они только забыли спросить согласна ли я на такую инвалидизирующую операцию!

И это не операция на движущуюся часть языка, это полное удаление языка.

У нее с головой в порядке? Не спросив пациента согласен он ли вообще на такое и потихоньку удалять части с учетом этого?

Вот таких у нас полно похоже.

 

Сегодня звонила одна знакомая, контрольный ПЭТ у нее был чистым. Рак был в гланде. Тоже был ПЭТ до лечения. От них же послали на ПЭТ. Есть ей уже не больно совсем, она закончила лечение на три недели раньше.

[Галя К]

Всем здравствуйте! Никому не делали лучевую цетуксимабом?

Вы имеете в виду лучевую С цетуксимабом? Я слышала на ютюбе про эрбитукс. Им лечилась Настя Офицерова. Посмотрите "Nastya Ofitserova". Она подробно описывает таргетную терапию. Его кололи при рецидиве рака языка.

[Галя К]

У меня царапает слева в горле как будто там рана открытая, правда зависит от того, что ем, но после еды немного успокаивается. Это царапание стало усиливаться. И тогда то одолевают сомнения сильнее всего: куда мне на последней неделе облучения бустер делали, его, как мне онколог обьяснил направляли непосредственно на саму карциному и л.у.

По воспоминаниям:

Когда мне на 4 неделе лечения выясилось что никакого ПЭТа мне похоже и вовсе не делали, я задала онкологу вопрос, куда мне будут направлять бустер и спросила ПЭТ. Голова уже плохо соображала, тошнило, но я уже читала этот форум и более менее соображала что к чему.

Разговор был интересный:

Я: - Это обследование ведь не было ПЭТом, то которое мне делали до лечения?

О.: - Да, это был ПЭТ, - (тут она странно поперхивается и продолжает) - у тебя будет ПЭТ после лечения.

Я: - Значит это был обычный КТ? Он, насколько мне известно, не показал что опухоль на корне языка, если бы показал, то тогда мне 20.8.2018 хирург в ЛОР туморной не стал бы сообщать что "патология в гландах и их надо удалить".

О: - Да у тебя удалили гланды.

Я: - Мне хорошо известно, что мне их удалили прямо на следующее утро после приема, как и то что в гландах онкологии не было. Так каким диагностическим обследованием было установлено с точностью где находится карцинома на корне языка?

О: (смотрит в компьютер) - По описанию хирурга (который удалял гланды)

Я: Покажите мне это описание.

(опять смотрит в компьтер, что то ищет, ничего не находит, разворачивается ко мне, немного нервничает)

О: - На корне языка слева

Я: - И все? Корень языка то большой..

О: - (Тут онколог подчеркнуто, но как-то неубедительно начинает говорить супер бодро и весело) - Ты об этом не переживай, схему облучения состявляли физик вместе с онкологом.

 

 

Тут мне уже надоедает, я в курсе того, что схему составляли физик вместе с каким-то онкологом, мне радиолог это уже говорил, ясно, что схему составляла не уборщица. Да и усталость сильная, 4 недели облучения и 4 химии подкашивают. Мне не нравится все это, я добавляю что радиолог по моей просьбе показал схему предстоящего бустера, там отмечено малюсенькой точкой, что-то, туда идет тонкий пучек луча. Я спросила, а почему он посередине, у меня карцинома на корне языка слева, как у меня написано в заключении. Радиолог ответил, что физик с онкологом составляли эту схему на основание компьютерного снимка.

Я ему сказала, что в моем КТ снимке нет ни слова про карциному на корне языка, он ее не показал, там говорится о патологии в гландах, окрасились только они вместе с патологическими л.у.

Радиолог рекомендовал поговорить с онкологом. Поговорили вобщем...

[Ленаэли]

Галинка,я в этом ноль,мозги только начинают работать.но везде написано,что есть смысл делать пет, если есть пет до лечения- сравнивать динамику.преступники

[Галя К]

После разговора с приятельницей об отсутствии ПЭТ в начале диагностики и неправильно сделанной биопсии у Глории я хожу подавленная.

 

В голове крутится последняя встреча 15.1 после лечения в поликлинике у лгущего врача. Она мне помимо вранья еще добавила, что обычная КТ с контрастом даже лучше ПЭТа (!). Задавала ей тот же вопрос "какой диагностикой подвердили расположение карциномы втч для облучения бустер наипоследней неделе.

Она тоже лезла в компьютер, разворачивалась ни с чем, и начиналось та же самая подчеркнуто будро-веселая муть про "физик составляли схему облучения вместе с онкологом", "ты на эту тему не беспокойся", "у тебя была маленькая опухоль, мы ее уже на биопсии полностью удалили". И ручкой показала наверх. И это все сопровождалось нервным и очень странным смешком.

 

О как надо лечить рак оказывается! Учись мировая онкология..

Отщипнул на биопсии опухоль и нет рака! А то что именно ковыряние биопсией опухоли толкает раковые клетки к росту, кажется ясно всем кто умеет читать. Я уже была в курсе, читала и про это, и про то, что после биопсии определенный установленный срок на лучи/химию. У меня была операция гланд с биопсией из опухоли на языке 21.8. Облучение/химию мне начали 16.10.

 

[Галя К]

Галинка,я в этом ноль,мозги только начинают работать.но везде написано,что есть смысл делать пет, если есть пет до лечения- сравнивать динамику.преступники

Я уже нашла информацию про диагностику и важность ПЭТа, особенно при органосохраняющем лечении от ПЭТа огромная польза.

https://www.terveysportti.fi/xmedia/duo/duo99773.pdf

Тут на финском, но может кому спасет жизнь, пусть будет тут, вдруг кто русскоговорящий из Финляндии читает. Меня похоже спасет только чудо, тк они мне все уши прожужжали, какое у них передовое облучение, техникой V-mat, а в конце, на последней неделе, самый последний прибамбас - бустер, тонкий пучек луча, которым облучают саму опухоль и патологические л. узлы.

Узлы то были видны, я надеюсь, на КТ. А вот самой карциномы не видно было. Куда этот бустер направили на корне языка???

 

А, вот что еще мне сказала бодро и нагло лгущая врачиха 15.1.2019. Её зовут Katri Aro.

"Этот бустер луч направлен на радиус 5 см", мол проблем нет. Но корень языка то большой. Понятно что опухоль, которая видна на ПЭТ, должна попадать в середину. Сама при жтом подчеркивала, что "это работа миллиметровой точности"! Так где тут логика, если работа миллимитровой точности, так и должно быть обследование ПЭТ, показывающее, где опухоль находится!

 

Если, конечно, она не врала и про 5 см. И где гарантия что сама карцинома не осталась за пределами этих пяти?

Да и динамика само собой, не с чем сравнивать. Преступники.

Отсюда и все эти нервные смешки, глаза при этом какие-то безумные становятся..и этот онколог Heidi Nurmi, которая уже 7 лет там работает в Онкоклинике, я ни за что не поверю что она встречала пациентов с раком корня языка, у которых не было ПЭТа. Он пришел в начале 2000, он не один у них, они получили какое то признание за это.

Но зато какой театр с заглядыванием в компьютер, типа давай, поищем как там описывал хирург расположение карциномы, на основании которого наша супер клиника будет делать самое продвинутое в мире оболучение, ну вот же она слева на корне языка!

 

Вот читаю из её заключения:

"три патологических л.у слева на MRI на уровне II и III. Левая тонзилла немного увеличена, в Korvaklinikka цистологический образец и панендоскопия-тонзиллектомия. При скопии обнаружена на корне языка менее 1 см выступление, из него биопсия. В тонзиллах ткани опухоли не обнаружено, но на корне языка carcinoma epidermoides gradus III, p16INK-positiivinen. Thorax-KT нет признаков метастаз".

Все.

Глория сама узнала про ПЭТ, поэтому ей и заявили "а ты знаешь сколько это стоит". Если бы я знала про ПЭТ, и мне бы такое заявили, я бы встала и ушла.

[Галя К]

А еще мне два человека уже осенью, а позавчера еще и приятельница, мама Глории рассказали что,прим. последние два года больницы стали получать дополнительные деньги за операции, и стали злоупотреблять этим.

Когда я рассказывала, что меня на след.утро после приема врача назначили операцию, тем кто в курсе было ясно, откуда ноги растут.

С такой скоростью делают операции, когда жизнь в опасности или когда сорвать бабла хочется аж не в терпеж. Еще неизвестно какие надбавки хирургу.

А знакомая, у которой рак груди, она и рассказала мне первая про доп.деньги, была в курсе что после операции нет смысла делать ПЭТ некоторое время, там будет все светиться. Я сейчас и сама понимаю, и в инете прочитала, вобщем сорвали денег и "сэкономили" тысячу евро на диагностическом ПЭТе до лечения, а там уже и обязательства по срокам на облучение/химию после биопсии. Можно и за "консилиум" спрятаться, звучит внушительно, а откуда известно что там кроме лора (его звали Leif Bäck) и его коллеги, Katri Aro, которая бодро и нагло лгала "мы всегда удаляем гланды у всех, мы никогда никого не направляем на ПЭТ до лечения".

[Феникс]

Галя, добрый день. Позвольте поделиться своим опытом.. Я после операции просила онколога назначить мне ПЭТ хотя бы через несколько месяцев для контроля, сказали: "это небезопасно, зачем вам лишнее облучение? и с чего вы решили, что у вас будут метастазы?? Все вырезали, только узи и анализы крови раз в 3 мес." Прошел год, пока вроде ремиссия.. Ни химии, ни лучевой не было. Жизнь - как на пороховой бочке - не знаешь, то ли выстрелит, то ли нет..

У нас в городе ПЭТ стоит от 620 до 700 евро, по какому принципу и кому назначают - мне до сих пор непонятно. Таких денег у меня пока нет.

Поизучав тему, сделала вывод, что для опухолей в мягких тканях, можно использовать мрт с контрастом, на порядок дешевле, чем ПЭТ (около 100 евро) и достаточно информативно. Может быть этот способ был бы и Вам выходом из ситуации..

[Галя К]

Поизучав тему, сделала вывод, что для опухолей в мягких тканях, можно использовать мрт с контрастом, на порядок дешевле, чем ПЭТ (около 100 евро) и достаточно информативно. Может быть этот способ был бы и Вам выходом из ситуации..

Здравствуй, Феникс.

Для моего случая, как сейчас выяснилось, ПЭТ был просто необходим. МРИ с контрастом не показала первоисточник, этого обследования было недостаточно для выявления карциномы на корне языка. Поэтому с моим диагнозом другим, кто был на лечении был назначен диагностический ПЭТ. Всем кроме меня.

Тк мне операция не показана, очень важно сделать точное расположение опухоли, чтобы сосредоточить на нее лучи. Плоскоклеточная карцинома с P16 хорошо поддается облучению, особенно техникой бустер, когда лучи направляют на 7-й неделе облучения непосредственно на саму опухоль на корне языка. Такое делается именно по снимку ПЭТ.

 

На вопрос лишнее облучение или возможность пожизнь, конечно же выбираю лишнее облучение.

 

А где у вас был первоисточник?

 

[Галя К]

Все вырезали, только узи и анализы крови раз в 3 мес

А какие анализы крови вам делают?

Мне онколог сказал что мой рак не виден ни в каких анализах крови. Поэтому никакого онкомаркера мне даже не делали.

[Ленаэли]

Утром сделала анализы.частично уже готовы.позвонил семейный врач с выпученными глазами.железо во всех видах ниже плинтуса...срочно брать железо с фоли.и через три недели - снова проверять...

[Галя К]

Утром сделала анализы.частично уже готовы.позвонил семейный врач с выпученными глазами.железо во всех видах ниже плинтуса...срочно брать железо с фоли.и через три недели - снова проверять...

Привет! А до лечения делали на железо?

Я поняла что анализ на гемоглобин не показывает ситуацию с железом. У меня знакомая веганка, молодая правда, дочери 4 года, чувствовала сильную усталость много месяцев, гемоглобин был в пределах нормы, Она попросила взять на железо, а там весь склад иссяк, нулевой. Врачь удивилась что так долго гемоглобин поддерживался на норм. уровне. Её посадили на курс железа на пол года.

Я даже не знала что такое может быть.

 

А что железа несколько видов?

 

 

[Ленаэли]

У меня гемоглобин семейная проблема женщин .я про него много чего знаю.лечусь с юности.да.есть депо и есть в обороте.у меня сейчас и депо пусто.пот и кинулась есть кальций,как нарик

[Ленаэли]

Сегодня уже начала брать .с кальцием надо завязывать.он нейтрализует железо...как перетерпеть????

[Феникс]

Не научилась ещё вставлять цитату... Отвечаю Гале К) У меня в миоме матки оказалась случайная находка - саркома. Повезло с хирургом - сразу направил материал на игх, и через 3 недели я с операционного стола гинекологии легла на стол онкологии. Заверили, что опухоль не успела распространиться, вырезали матку, яичники и во свояси отправили. Повторная гистология не выявила злокачественных клеток, поэтому лечения не было. Анализы сдаю смешные - общий и биохимия крови, моча, узи брюшной полости и малого таза. Хотя и до операций ничего не предвещало, кроме низкого гемоглобина, все более менее из анализов было в норме. Вот поэтому я сейчас и беспокоюсь, что других обследований мне не назначают, как бы я не просила.

[Галя К]

Сегодня уже начала брать .с кальцием надо завязывать.он нейтрализует железо...как перетерпеть????

А кальций тоже был плохой? Ты молочку кушаешь?

 

Я сегодня попросила по телефону через медсестру в районной п-ке проверить кровь на микроэлементы. Надо ждать назначения от врача.

Я не понимаю что это: фиброз в горле или густая слизь, никак не отделяется.

 

У меня как это появилось,голос изменился, сейчас скрипучий такой, как простуженный. Лен, а фиброз пройдет? Что твой врач про него сказал?

 

Расстроилась правда опять из-за диагностического пэт:а, что не назначили, но душу я им отравлять не позволю, они её не получат. Уже хожу в бассейн, у меня тут совсем рядышком. Для галочки и в сауну заглянула на нижнюю полку, не очень комфортно пока, и на гидромассаж и пол часа побегала с поясом))

[Ленаэли]

Кальций у меня в норме.просто такая штука,когда не хватает железа, хочется известен,или мела.я и знала кальций в таблетках,из-за чувства.а он нейтрализует железо.и полочку нельзя вместе с таблетками железа,только после нескольких часов.еще позвонил сейчас врач,и дал ещё рецепт на В12 и фолиевую кислоту дополнительно.с едой не восполнить

[Ленаэли]

*кальций нельзя

[Галя К]

Лен, там слева от "цитата" есть "изменить", но видно не четко. Все забываю сказать))

 

А какой у тебя белок, его брали?

[Галя К]

Не научилась ещё вставлять цитату... Отвечаю Гале К) У меня в миоме матки оказалась случайная находка - саркома. Повезло с хирургом - сразу направил материал на игх, и через 3 недели я с операционного стола гинекологии легла на стол онкологии. Заверили, что опухоль не успела распространиться, вырезали матку, яичники и во свояси отправили. Повторная гистология не выявила злокачественных клеток, поэтому лечения не было. Анализы сдаю смешные - общий и биохимия крови, моча, узи брюшной полости и малого таза. Хотя и до операций ничего не предвещало, кроме низкого гемоглобина, все более менее из анализов было в норме. Вот поэтому я сейчас и беспокоюсь, что других обследований мне не назначают, как бы я не просила.

Хорошо что не распространилась, тогда прогноз хороший, я почитала.

 

[Феникс]

Хорошо что не распространилась, тогда прогноз хороший, я почитала.

Да, хороший, если опухоль удалял онколог. у них свои протоколы по масштабу операции. а первую операцию мне делал гинеколог (они режут по-другому). поэтому и неспокойно.. ну да ладно, прорвемся..

спасибо за интерес. желаю Вам выздоровления!

[Ленаэли]

Спасибо! Я как то пробовала изменить,так осталось и старое,и изменённое появилось...белок мне регулярно проверяют , все хорошо

[Ленаэли]

Сегодня затарилась В12,железом, фолиевой кислотой,итд,и коробочкой для них

[Ленаэли]

Привела в порядок голову,скоро же свадьба...