Рак языка T1N1M0 с ВПЧ P16

[Баталер]

Где вы это находите то? Нет таких цифр) при диагностировали 4 стадии рака ротоглотки частота отдалённых мтс не более 15%, по рецидивам цифр не помню, но это точно единичные случаи

[Галя К]

Где вы это находите то? Нет таких цифр) при диагностировали 4 стадии рака ротоглотки частота отдалённых мтс не более 15%, по рецидивам цифр не помню, но это точно единичные случаи

Сейчас посмотрела, статья 2003 года, да и мнение то оказывается отдельного врача. Нагнал страха..Спасибо Баталер!

Онколог ответила на вопрос, что будет если л.у не уйдет: может быть нужно будет удалить и тогда новая химия.

Спросила ее про BNCT, собирает ли бор моя карцинома, сказала что собирает, но BNCT мне не обещала, сказала что опять облучим. Тут непонятно, но она не была сама уверена, может мало опыта, я думаю.

Единственное успокоила, что во рту уже ничего не будет! Тут про нейтронный ускоритель который уже поставили в ту больницу где лечилась https://yle.fi/uutiset/osasto/news/finland_to_debut_new_high-powered_reactor_for_cancer_treatment/10061298

Медсестра мне сказала, что он будет,когда его запустят, именно для рецидивов с раком головы и шеи, сказала что и для меня тоже, если не получиться сейчас. Но его еще не запустили. Пока тишина. Надеюсь что мне не понадобится.

[Ленаэли]

Привет, Галинка!Привет, Баталер! Я тоже считаю,не надо париться,что будет! Я писала уже, мне онколог сказал ,что успех в моем случае 92 процента. А у меня 2-3...Никаких специальных трав и грибов не беру))) . Живу, как всегда... Проблемы буду решать по мере поступления.. И я ещё атеистка. Не воинствующая.. Не упоротая..Мне поэтому труднее.. Верю врачам, грешна... Сейчас это успешно лечится... Я читала вон про Солженицина, в те ещё годы, прооперировали на коленке, в лагере, естественно без всяких химий и облучений. И выжил, и жил, и ещё детей завёл... Явно не мог придерживаться режима... Надо жить здесь и сейчас!!!!все у тебя будет хорошо! Я в твоём сроке после лечений лежала в лёжку без сознания и мычала.. А ты- молодец!!!! Вон, двигаешься, ешь! Молодец! Все будет хорошо! Ещё же у тебя и сердце... Я знаю, все не легко... Я в тебя верю, ты умничка!

[Галя К]

Спасибо, дорогая Леночка!

Тихий психоз подкрался все- таки)) "соль" во рту достала..потом искала что избавит от этого соленого вкуса и заодно "углубилась" куда не надо. Ты совершенно права, проблемы надо решать по мере поступления..Ты тоже молодец! Пройти через такой долгий период тошноты и рвоты, недоедания и выкарабкаться - может только большой молодец!

 

Соленый вкус во рту стал ГОРАЗДО меньше, как убрала зеленый чай, парадонтакс, и леденцы Кармолис (там вообще набор трав и эфирных масел) они то уж точно не для моих слизистых пока. Обычную воду сменила на минералку, которую немного разбавляю водой, на удивление не щиплет и не кажется такой соленой как обычная вода, хорошо идет слабенький кофе с большим количеством молока. Вобщем методом проб и ошибок..Сметану добавляю во все))

 

Настроение сразу улучшилось, как же мало человеку нужно для счастья!

Потихоньку расширяю круги, нарезаю каждый раз побольше. Но пока получается только пол часа...но воздух! Нюхаю свежий воздух, не могу нанюхаться))

 

 

 

 

 

[Ленаэли]

Умничка! И ничего ты не пожирнеешь! А поправишь здоровье! Я сейчас и маслице сливочное добавляю в уже готовые блюда, в тарелку себе. Готовлю то я без жиров... И оно обволакивает слизистые, боль уходит! Из того, что больно, не могу отказаться только от классического салата, огурец- помидор.. Но уже лучше! Спортом пока не занимаюсь, в отличие от тебя, видишь, плыву по течению. Но скоро начну. У нас сейчас сезон ливней, так я себе дала отговорку))). Ещё мне помогало вот что . Я всем самым близким сказала, чтоб не обижались , что я кусаюсь, и повторяли по сто раз, потому что я тупила и забывала все во время и после лечения самые простые вещи, и обижалась. Мозги были пожжены. А когда они все же злились- говорила- доктор на больных не обижается! Сейчас уже почти нормально. Побольше открытости и юмора! Им даже труднее..

[Ленаэли]

Молоко самое то специальное, для кофе.. Оно не больно,, приятно холодит

[Галя К]

Где вы это находите то? Нет таких цифр) при диагностировали 4 стадии рака ротоглотки частота отдалённых мтс не более 15%, по рецидивам цифр не помню, но это точно единичные случаи

Все таки полезла уточнять..

В тексте той некачественной ссылки, из которой я запостила отсутствовало важное слово: повышенный риск в будущем по сравнению с остальными. В более официальной и качественной написано "с раком горла после лечения имеется повышенный риск заболеть раком дыхательных путей на 20-40% по сравнению с теми у кого нет рака гортани". Где то еще упоминается и повышенный риск рака пищевода, опять же по сравнению с теми у кого его нет.

Как там просчитывать: понятия не имею, ну риск..он везде этот риск..

Не буду заморачиваться, почитала раз и хватит..

 

Нашла еще одного "виновника" усиленного адского вкуса соли во рту: черника и малина, а грешила на овсянку)). Уже и раньше заметила что эти ягоды казались слишком солеными на вкус, потом был перерыв, сегодня ели овсянку с утра, добавила их, и адский вкус соли во рту стоял три часа и до сих пор!

Вобщем с ними покончено.

Хотя и яблоки тоже очень соленые на вкус. Лучше всех идет хурма. Правда и ее уже страшно пробовать сегодня.

Сегодня и кофе с молоком очень соленым кажется после этих ягод, правда поменяла марку молока. Страшно уже есть и пить.

 

Баталер, долго у тебя был вкус соли во рту? Я бы его "металлом" не назвала, это чистая "соль". Очень сильный вкус соли.

Мне ранее знакома нейропатическая боль в ноге и еще одна послеоперационная. Чего только не перепробовала:и лирику и нейротин, и гапапентин, тенсы и триптил, всего уже не помню, потом успокоилось, но мучалась долго..много лет. Эта "соль" ничем не лучше...лучше бы болело что-нибудь по другому! Приняла бы хоть опиата и успокоила, я тут уже пробовала приглушить этот соленый вкус панакодом (с кодеином) - безрезультатно.

 

Врача еще ждать больше недели. Первым делом подниму эту побочку..

[Ленаэли]

Напишешь потом , что врач сказал...

[Галя К]

Напишешь потом , что врач сказал...

Обязательно.

http://www.wday.ru/moda-shopping/gar/pochemu-vo-rtu-poyavlyaetsya-solenyiy-privkus/

Повреждение вкусовых рецепторов вследствии химии и лучевой терапии - скорее оно! Надо узнать когда они восстановятся эти рецепторы! Ну и воду можно пить на литр побольше..я честно не считаю сколько я ее выпиваю в день.

Сегодня приму 40 мг сомака вместо 20, вдруг от гастрооэзофагеальной рефлюксной болезни (ГЭРБ)

 

"ГЭРБ возникает, когда сфинктер пищевода ослабляется, обусловливая заброс желчи или соляной кислоты в пищевод. Это приводит к ощущению жжения за грудиной, наряду с другими симптомами. ГЭРБ также может вызывать необычный привкус во рту, часто описываемый как горький, кислый или соленый". Такое тоже не исключено, вдруг обострилась на х.т. Но никакого жжения за грудиной нет.

[Галя К]

Избавиться от гадского постоянного соленого вкуса во рту, невзирая на все ухищрения не получается. Не чувствую его только во сне, просыпаюсь от сушняка: пью воду, которая тоже солоновая на вкус, но днем она на вкус еще более соленая.

В инете советуют потреблять больше калия содержащие продукты, и поменьше натрия, что бы избавиться от вкуса "соли". Внедряю. Рекомендуют таблетки с цинком и Б 12 витамин, дефицит последних надо определить, я думаю.

Но цинк уже от безнадеги уже применяю, пока без толку. Сегодня приняла таблетку Б12.

 

Швепс мне не помогает. Жвачка с ксилитом кажется ужасно сладкой, но повыплевывав первоначальный приторный вкус, становиться более менее выносимой и дает слюну, немного забивая эту "соль". По крайней мере отвлекает немного.

 

[Ленаэли]

Дааа, уже лучше наверно как у меня - тошнота и рвота.. Не пожрал,,может и пронесёт... Но я читала и спрашивала в реале, рано или поздно оно проходит...

[Галя К]

Дааа, уже лучше наверно как у меня - тошнота и рвота.. Не пожрал,,может и пронесёт... Но я читала и спрашивала в реале, рано или поздно оно проходит...

Я тоже так думаю, что тошнота и рвота получше чем эта "соль"..Леночка, а у тебя сильно рот сушит? Прибавилось слюней?

 

Сегодня звонила женщина которая со мной на облучение была, тоже жаловалась на "соль", устала уже от нее, потеряла уже до 23 кг. Проблемы с глотанием. Старается есть, а вес падает. Спрашивала как я справляюсь с солью, сказала пока жду врача буду "наркоманить" панакодом, он тоже немного отвлекает, как и транквелизатор, а приняв половинку снотворного вообще забываешь про соль. Но такие часы передышки могу позволить только вечером.

У нее выскочила новая шишка над ключицей, твердая. Метастаза под челюстью почти пропала. Назначили PET, расстроена очень. Химии у нее не было.

 

Я уже сама вылезаю в магазин и начала готовить. Сегодня ела гречку с жареными грибами шиитаке и салат из паприки, огурцов, салата, шпината, руколы. Вместо мяса - веганское готовое блюдо из разных бобовых в виде "мяса" (17 г протеина 100г) , мне нравится. Еще натерла морковку с чесноком с оливковым маслом. Квашенной капусты только не хватало и сушеных на солнце помидоров в масле. Вкус еды почти чувствовала.

Пусть эта "соль"меня достает, а я назло ей буду гнуть свою линию - питаться как планировала, с веганским уклоном)))

https://www.cancercompass.com/message-board/message/all,25057,0.htm

Тут несколько комментов на английском про "соль". Один (18 мес после лечения) пишет что интенсивный вкус соли прошел, но небольшой остался, В последнем мужчине помогло иглоукалавыние, появились слюни на 1/3. Это интересно.

[Ленаэли]

Какое пиршество! Молодец!!! Примерно через полгода начнёт проходить... Слюны у меня ещё мало.. Но ем по тихоньку

[Ленаэли]

Насчёт иглоукалывания, не верю я , видела примеры, скорее работает как плацебо. Но это только моё мнение, только моё, я уважаю мнение других, и верю, что кому то помогло...

[Ольга Де]

Я тоже так думаю, что тошнота и рвота получше чем эта "соль"..Леночка, а у тебя сильно рот сушит? Прибавилось слюней?

 

Сегодня звонила женщина которая со мной на облучение была, тоже жаловалась на "соль", устала уже от нее, потеряла уже до 23 кг. Проблемы с глотанием. Старается есть, а вес падает. Спрашивала как я справляюсь с солью, сказала пока жду врача буду "наркоманить" панакодом, он тоже немного отвлекает, как и транквелизатор, а приняв половинку снотворного вообще забываешь про соль. Но такие часы передышки могу позволить только вечером.

У нее выскочила новая шишка над ключицей, твердая. Метастаза под челюстью почти пропала. Назначили PET, расстроена очень. Химии у нее не было.

 

Я уже сама вылезаю в магазин и начала готовить. Сегодня ела гречку с жареными грибами шиитаке и салат из паприки, огурцов, салата, шпината, руколы. Вместо мяса - веганское готовое блюдо из разных бобовых в виде "мяса" (17 г протеина 100г) , мне нравится. Еще натерла морковку с чесноком с оливковым маслом. Квашенной капусты только не хватало и сушеных на солнце помидоров в масле. Вкус еды почти чувствовала.

Пусть эта "соль"меня достает, а я назло ей буду гнуть свою линию - питаться как планировала, с веганским уклоном)))

https://www.cancerco...all,25057,0.htm

Тут несколько комментов на английском про "соль". Один (18 мес после лечения) пишет что интенсивный вкус соли прошел, но небольшой остался, В последнем мужчине помогло иглоукалавыние, появились слюни на 1/3. Это интересно.

Иглоукалывание противопоказано онкологическим больным. оно стимулирует кровообращение и может вызвать рост опухоли и метастазов.

[Галя К]

Насчёт иглоукалывания, не верю я , видела примеры, скорее работает как плацебо. Но это только моё мнение, только моё, я уважаю мнение других, и верю, что кому то помогло...

Я тоже отношусь скорее скептически, пробовала, правда давно уже, от бессонницы и когда бросала курить, ставили и кнопочки в уши и акупунктуру - без толку. Делал раз врач, раз акупунктурист. Бросила позже без всего, испугалась за сердце. Тоже верю что некоторым помогает.

 

Лена, посоветуй, что тебе лучше всего помогает от сухости.

 

Что то я от всего, что тут попробовала, разочаровалась, Биотене правда не пробовала. Ксилитоловая жвачка - временно, но этот сладкий ксилит провоцирует "соль" еще больше. И зубам как-то неприятно от нее.

 

 

[Галя К]

Иглоукалывание противопоказано онкологическим больным. оно стимулирует кровообращение и может вызвать рост опухоли и метастазов.

Так и массаж нельзя? Я массировалась на подводном массаже в бассейне раньше всегда..

[ЕленаМ]

Смотря какой массаж, лучше это с понимающим врачом обсудить. В хорошей ремиссии какие-то виды массажа можно.

[Ленаэли]

Привет! Мне от сухости ничего не помогает, сейчас семья из Германии передаст спрей, если поможет, напишу... От сухости. Насчёт массажа, я никогда не любила, когда ко мне прикасаются, и делают больно))) поэтому делала только масляный массаж, с аромамаслами, поглаживающий. Его и сейчас можно. Но сейчас зима, я мёрзну в спа)))

[Галя К]

Привет!

Я тоже не любитель массажа, мне всегда страшно делалось, что кто-то навредит, подводный мне нравился, после гидробега массировалась и в сауну..и ведь с шишкой на шее! Разгоняла рак...

 

Как хорошо что подняла тему иглоукалывания и массажа заодно...а то уже измечталась пойти побегать с поясом в бассейн..и помассироваться.

 

Почитала сейчас тоже на кансер.фи : массаж нельзя раковым больным и с неопределенными опухолями. Вот так люди и ходят со своими неизвестными им опухолями и в ус не дуют, разгоняют лимфу и кровь..я еще до диагноза и в соляную пещеру ходила, лечила "аллергию" и "слизь в носоглотке" , а туда тоже было противопоказание: с онкологией нельзя.

Похоже я из забракованных мною средств для сухого рта оставляю FLUX DRY MOUTH DROPS. Сегодня к нему вернулась и оценила по новому. На лечении постоянно им пользовалась, он мне так надоел, казался приторно сладким, да и тошнота постоянная с полуобморочным состоянием.. А сейчас была приятно удивлена, забил мне всю "соль" на два часа! Там написано "действует долго". Два часа облегчения! Класс!

Сделаю контрольную проверку еще раз завтра.

[ЕленаМ]

В ремиссии в соляную пещеру можно. Я перед поездкой в санаторий ходила к онкологу, взяла от него справку, что противопоказано, что не противопоказано. А в санатории и галотерапию (т.е. соляную пещеру) проходила, и пневмомассаж делала (мне после лечения РМЖ для руки с прооперированной стороны актуально). Но я в ремиссии. И заведомо нельзя тепловые процедуры. И массаж не всякий можно.

Так что, девочки, лечитесь, восстанавливайтесь, а потом много чего будет можно (хоть и не все).

[Галя К]

И заведомо нельзя тепловые процедуры.

Пока ремиссии нет и в сауну нельзя после бассейна? Хоть прогрется немного, посидеть на нижней полке, а то я простужаюсь сразу если не прогреюсь после..И с какого срока ремиссию отсчитывают, после ПЕТа, если все будет хорошо?

Мне бег с поясом в бассейне рекомендовал врач, для спины.

[Ленаэли]

Спрей, который мне передадут, называется алдиамед...

[Ленаэли]

Если бы мне сильно хотелось в сауну или на массаж,я бы придумала вариант лайт))))но не люблю. Вообще уже мне сильно лучше, не устаю. Только сухость мучит, и все!

[Галя К]

Спрей, который мне передадут, называется алдиамед...

Я тоже закажу его, там и алое и ксилит, и у них есть и и мой любимый Ксеродент. И его тоже. У нас его перестали продавать, вместо него какой-то xerostome, oн и рядом не лежал с xerodent.

У меня если бы не сухость и эта гадская "соль" во рту, я была бы счастлива!