Рак языка T1N1M0 с ВПЧ P16

[Ленаэли]

Хорошо, галинка, и у тебя пройдёт... Я правда не хожу, лень мне, вернее сил нет. Много всего каждый день, сил хватает только на одно или два крупных дела . Врачебные проверки, и итд . Как пережить начало марта? И проверки онкологи, и проверки хирурга, и свадьба дочери, и все в одну неделю... И операция светит, тоже в марте... Так, по мелочи... Так что силы точно рассчитываю

[Галя К]

У меня на данный момент 2 пет и один сити мозга,

Сегодня разговаривала с женщиной, которая лечилась со мной: у нее рак гланды, делали ПЭТ ей до лечения. И сейчас еще один назначили, после.

Я ужасно расстроена.

Как жалко что раньше сюда не нашла!

Видимо сочли что раз из России, значит можно ее лечить с экономией по самой дешевой схеме. Ну сказали бы, я сделала сама бы ПЭТ частным образом, в конце концов. Но таким образом они подписались бы сами под нарушением протокола.

 

Лена, ты в курсе, обычный КТ с контрастом, который мне делали на ротовую область и шею показывает опухоль на языке?

 

В онкоклинике во время лечения я спросила онколога, показывает ли обычный КТ с контрастом где конкретно располодена карцинома на корне языка. Ответ был "они учитывают расположение по описаниям хирурга", у меня нигде нет в документах такого описания, кроме как "слева на корне языка". Корень языка большой. Речь шла о бустере, т.е последнем этапе облучения, которе делают непосредственно на саму опухоль и л.у. Идиоту понятно, что для этого нужно знать точное расположение.

 

Я просила ее показать, как он описывал расположение, она что то искала, но вменяемого ответа я так и не услышала, что-то про "физик с онкологом там рассчитали".

 

На последнем приеме 15.1. я задала тот же вопрос врачу (другому), ответ был "КТ с контрастом точнее, показывает все". Это вранье.

Предьявила просьбу показать мне в таком случае где карцинома расположена на КТ, она стала что то открывать, щелкать, а дальше так же замяла тему. Ей нечего было мне показать. Последовала фраза "физик с онкологом все рассчитали, это все делается с миллиметровой точностью, не переживай".

Меня такой ответ не удовлетворил.

 

Дальше пошло дополнительное вранье "мы в Финляндии не делаем ПЭТ до лечения, только после". В клинике где облучалась рассказывали про ПЭТ, два человека, делали ДО. Сегодня подтвердила и знакомая про ПЭТ до лечения.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

[Ленаэли]

Галинка, привет! Я в этом не понимаю.. Меня послали на пьет до и на пьет после, и сити мозга, до лечения, после биопсии, когда мне было плохо, может даже от стресса и передозировки снотворных и успокоительных и боли. Не помню...и тогда мой семейный врач позвонил мне( как чуял) и переслал направление в больницу, чтоб меньше бюрократии было потом, и направление на сити там, мозга, не знаю почему, у меня уже был пет.и сказал тогда чтоб скакала на маммография и льтразвук груди , потому что в правой подмышке что-то светится. Но я особо не волновалась там, потому что я уже лет15 каждые полгода проверяю грудь. Но вру, ещё как труханула, от страха аж вырвало. Но потом сообразила, что есть проверка , свежая, а светится не всегда оно. Так и оказалось. Мне давали на руки все диски со всех петов, сити, и узи с мамографиями..

[Ленаэли]

Странно, что тебе не сделали поёт, протокол один, я думаю и для Финляндии. Ты можешь настоять, чтоб сделали сейчас.. После, и дали расшифровку. Я бы тебе для примера свою прислала, но она на иврите...

[Галя К]

Странно, что тебе не сделали поёт, протокол один, я думаю и для Финляндии. Ты можешь настоять, чтоб сделали сейчас.. После, и дали расшифровку. Я бы тебе для примера свою прислала, но она на иврите...

Врач 15.1 назначил мне ПЭТ только сейчас, т.е после лечения. ДО лечения не делали.

 

Меня с самого начала беспокоило как они увидят место на корне языка с карциномой, пока делали рассеянное облучение, я не переживала особенно. В середине был прием онколога,после КТ с контрастом на динамику, она не имеет диагностических целей, я приняла это. Подняла вопрос онкологу про бустер и как они увидят карциному. Ответила что "по описаниям хирурга" (того что гланды удалил). В своих бумагах я не видела никакого описания кроме "на корне языка слева". Я спросила где они эти описания, ответа не получила. Врач что то порылась, и ничего не найдя, ответила "ты не переживай, физик и другой онголог знают что делают". Это не ответ. Одно дело описания месторасположения хирурга, другое ПЭТ.

Уже логика говорит что в начале сделанная обычная КТ с контрастом карциному на языке не показала. Она окрасила почему-то гланды, которые хирург (главврач) удалил. При удалении увидел карциному на языке.

 

Я задала вопрос и персоналу облучения, там их всегда много, один из них любезно показал сделанную физиком схему по тому КТ и лучей на рот.область, там была малюсенькая отметка, на корне языка, где была предполагаемая карцинома. ПРЕДПОЛАГАЕМАЯ!

 

Это каменный век а не лечение, лучат "предполагаемое", а не четко установленное снимками.

Блогер Софтрэйнджер писал что КТ и ПЭТ дополняют друг друга.

 

[Ленаэли]

Да, странно... Ну хоть сейчас сделают.

[Галя К]

Я изначально попала в плохому врачу, он мне не понравился уже в самом начале, в туморной клинике, откуда меня послали непосредственно в онкологическую клинику.

Главврач, очень раздраженный какой-то, посмотрел КТ с контрастом, сказал, надо удалять гланды, тк они показываеют патологию. Я спросила, может сделать дополнительные обследования, биопсию например, он мне ответил, что она не информативна. Ни про какой ПЭТ он не даже не оговорился, но добавил, что резать будет он, и если вас не устраивает это, можете идти на частный сектор.

Вот на этом этапе мне нужно было встать и уйти. Муж был рядом, все слышал. Я была огорошена конечно приемом и всем.

Уже до приема я нервничала от подозрения на рак, уже по заключению по биопсии л.у., читала сама, "атипитичные клетки" и пр.

Я поняла что сейчас что то серьезно. По КТ с контрастом я тогда еще заключения не получила на руки, но очень быстро дали время на прием. И я оказалась у него. Операцию назначили прямо на следующее утро (!)

[Баталер]

Блогеру софтренджеру, для вашего понимания, полбашки и шеи облучили, так как опухоли не нашли вовсе)) вот где каменный век то))) и толку диагностического что от его пэт, что от кт не было никакого, о чем я и написал в своей теме, перестаньте самоедством заниматься и ковырянием лечения, по одной простой причине - практического смысла в этом абсолютно никакого, а нервы себе измотаете), стопроцентно точно границы опухоли можно определить только после операции в лаборатории

[Ленаэли]

Привет! Поэтому я и говорю всегда, что не парюсь тем, в чём не понимаю. Доверяюсь врачам. Мне операция не была показана совсем. Определяли все только по пет

[Ленаэли]

Мне делали облучения и химии, это все очень индивидуально...и сейчас не парюсь, не питанием, ни зожем. Делаю, что хочу.

[Ленаэли]

Мне тоже облучили полголовы и шею, хоть источник был видно чётко.но на всех этапах врачи , абсолютно все, и медсестры все все объясняли. И объясняли , почему делают то и это, и почему не делают. Например, объяснили, почему не показана операция. Именно в моем случае. Если я не понимала, я писала им вопросы, они сами на этом настаивали. Говорили- понимание, что происходит, залог успеха. Поэтому я расслабилась и доверилась им . Метастаз был как кусок эбенового дерева, каменный , больше 6 см. А источник- меньше двух см. Сейчас как и не было ничего. Я уже все начала забывать. И вправду забываю, как будто и не было ничего.

[Галя К]

Мне тоже облучали пол головы рассеяным облучением. Всю шею и даже заходя слева немного назад и до носа. Только в конце бустером т.е непосредственно на опухоль и л.у. А про этот процесс мне объяснила радиолог.медсестра уже на облучении, а не врач. Мне не объяснили даже в онкоклинике почему язык нельзя оперировать. Это понимание пришло ко мне самой уже во время лечения, что опухоль на корне языка это только полная ампутация языка, что и подтвердила онколог на последней встрече, что это слишком инвалидизирует. Позже один парень из радиологов (среди них нет врачей) показал мне по моей просьбе на компе как облучают, я видела что пол головы и шею, но не равномерно, а по нарастающей, все верхний зубы слева попадали под облучение, справа на сантиметр поменьше.

 

Спросила где же сама карцинома, он показал какую-то обведенную мизерную точку в глубине рта. Вот тогда я поняла насколько она глубоко.

 

Поэтому надежда на лечение была огромной. Как и на диагностику. Они мне не предоставили ни одного подтверждения о ее местонахождении кроме "на корне языка слева". Только словесный базар был с классическим "не переживай".

 

Конечно я буду переживать, когда всех облучают после ПЭТ:ов. И у них есть уверенность. Один пациент на химии про бустер, как им будут в конце по карциноме и лимфоузлу с точностью бить, с восторгом рассказывал. У него был ПЭТ, я так поняла, источник 3 см тк сказал про супер обследование, где четко определено расположение источника.

[Ленаэли]

Я уже начала есть только так... Жду спреи заменители, это да, беспокоит.

[Галя К]

Я уже начала есть только так... Жду спреи заменители, это да, беспокоит.

Привет!

Какое это счастье - просто есть) Я тоже стала чуствовать лучше вкусы, и есть побольше, хотя про-прежнему ем мало, пол порции меня уже пугает, сьем ли))) но как-то запихиваю вроде.

 

А с зожем мне надо дружить, тк сердце и повысился плохой холестерин, (я справлялась без статинов все это время, а сейчас посадили) но и то как я питалась последние годы было не ужас, страшно хотелось сладкого уже много лет.

Не знаю сидел ли во мне гад и просил или просто дурная привычка. Ела жирные пиццы, расслабилась вобщем..А сейчас у меня на все сладкое стойкое отвращение. Даже к сладким фруктам, пока ем их, но дальнейшем сокращу к минимуму, перейду на ягоды.

Не хочу кормить гада.

 

Прочитала в рекомендациях для сухого рта что жевание овощей, фруктов и хлеба стимулирует слюноотделение. Огурец и зеленые салаты у меня идут лучше всего. На ночь стала мазать гелем для сухого рта, тк набрала уже до лечения всего. На один раз меньше просыпалась чтобы попить, или совпадение, не знаю.

С ним возня, глотать нельзя, палец липкий, надо мыть, повозишься и сон уходит.

А так добрызгиваю уже купленные средства. В аптеках все дорого, сейчас и на ёршики будет уходить больше, аптечные цены слишком высокие. От ксеростом спрея польза неболтшая, кроме что соль глушит горьковатым вкусом, что уже хорошо, но чередуя с водой более менее терпимо, самая "сахара" с утра и ночью, прочитала, что тогда слюноотделение на минимуме.

 

Лен, а полипы нашли на колоноскопии?

Вес прибавила?

 

 

 

[Ленаэли]

Привет!я писала , что гель мне помогает от сухости, но меня от него рвет, потому что чувствительность на яичный белок, на основе которого гель. А спреев тут нет, по крайней мере я не нашла...я писала, до болезни весила 75 , во время 50. Сейчас 52+-. Зож я имею ввиду этот, для повернутых не соблюдаю, а так я всегда по крайней мере, питалась умеренно. Поправилась до75 в последние годы. Всегда была 54. Было много работы, перестала плавать в море, ходьбу перестала делать ...уставала, ела на ночь... Видать, из-за болезни, просто не знала.. Всмысле уставала. На гастропроверке нашли полип 1 см и удалили, и воспаление... Все вылечила... Сейчас жду очередей на лечение нижних отделов кишечника , которые пострадали от лечения. Слюна и не намекает, что вернётся, сушит... Привязана к бутылке швепса сода, одна надежда, посылка со спрямил в пути, буду пробовать

[Ленаэли]

Рассасывать хлеб, фрукты и овощи для меня из области фантастики. Давлюсь.

[Ленаэли]

Аппетит есть, но тяжело глотать , и сухо...

[Ленаэли]

Галинка, как у тебя с волосами? У меня все бы ничего, но затылок зарос, лысина, но в длину не растут...

[Ленаэли]

Всегда были очень красивые волнистые волосы, золотистый блонд, негустые, но пышные, и с локонами. Сейчас крашу, цвет полинял, распрямились, как палки, поредели, и затылок никак не зарастёт толком. Ерунда, но жалко

[Галя К]

Леночка, блеск вернется! Сильная потеря веса не могла не сказаться на состоянии волос. Попитаешь себя, и к лету будешь опять красоткой.

 

У меня поредели сильно, а растут ли, не знаю, тк длинные и челки нет, не видно, но тусклые и немного прямее стали, тоже заметила.

 

Состояние рта не завидное. Сегодня зашла с улицы, и вижу себя в лифте в зеркале, в уголках губ что-то белое.. я видела такие рты в онкоклинике у некотрых у кого не было слюны. . А тут на себе. А всего то жевала жвачку. .

 

[Ленаэли]

У меня такое было , на гастроколоно сказали, это от воспаления, но причин может быть куча. Я беру нексиум, ингибитор протонной помпы. Звезды, и эта фигня белая прошли. А то и уголки рта воспалялись вечно..

[Ленаэли]

Не звезды,а заеды

[Ленаэли]

Ххх

[Галя К]

У меня такое было , на гастроколоно сказали, это от воспаления, но причин может быть куча. Я беру нексиум, ингибитор протонной помпы. Звезды, и эта фигня белая прошли. А то и уголки рта воспалялись вечно..

Заеда была только раз на лечении и прошла. А это как накипь белая, от пересохшего рта)) Не пила 40 мин, жевала жвачку на прогулке с собакой. Не успела облизать уголки рта. Надо в зеркало смотреться чаще, а то хожу как алкаш с перепоя. И смешно и грусно..

 

Где эти вспомогательные слюнные железы находятся? Которые потом задействуются", меня тот врач в туморной клинике убеждала что "мы всегда пытаемся сохранить слюные железы", 15.1 сказала что "боковые слюные и шейные железы пострадали", ничего не сказала про вспомогательные. Но я ей не доверяю, это была та, которая врала, что "мы не делаем PЭТ до лечения", хотя делают и до и после!

 

Где найти источник про восстановление слюных желез?

[Галя К]

Я сейчас постоянно принимаю понтапразол Somac 20 mg, он ингибитор протонной помпы.