Перейти к содержанию

Рекомендуемые сообщения

Опубликовано

Доброго здравия всем участникам форума.

 

Зовут меня Ольга, у меня больна мама, ей 65 лет.

 

Считаю наш опыт ценным и полезным для тех, кому предстоит еще пройти этот нелегкий путь. Столкнувшись с ситуацией, в Интернет нашла крайне мало информации, в основном - реклама лечения за границей и статьи о том, что с этим не живут. А если живут, то максимум полгода, и умирают мучительно...

 

По порядку:

 

В апреле 2019 у мамы резко пожелтели кожные покровы. До того момента жалоб никаких не было, кроме как на нехарактерную слабость. Стоить отметить, то мама всегда следила за своим здоровьем, не имела вредных привычек, регулярно посещала врачей, проходила обследования и т.д., тем не менее, нас не миновал этот дз.

 

Итак, заметив желтизну кожных покровов, я, несмотря на выходные, срочно повезла ее в лабораторию, где мы сдали биохимический и общий анализ крови. Также, само собой, вирусные гепатиты. Нужно было исключить самое элементарное. Анализы были готовы на следующий день. Гепатиты отрицательны, а вот трансминазы и билирубин зашкаливали запредельно.

 

Было решено в пн посетить гастроэнтеролога. Тоже в частном порядке, так как по ОМС предлагали талон только через 10 дней...

 

Посетили. Гастроэнтеролог, глядя на результаты анализов, назначил еще пару, и по получении результатов перезвонила уже заведующая частной клиникой с комментариями, что следует срочно госпитализироваться. Билирубин к тому моменту был уже 160+.

 

Скорая забирать не хотела. Пришлось немного приукрасить картину, увезли. Очень помогло, что на руках были результаты анализов, исключающих вирусную природу+узи, исключающее механическую природу заболевания, иначе мы бы остались в инфекционном боксе, куда нас все равно для проформы привезли на осмотр, где маму "пытали", как часто и в каких неизмеримых количествах она бухает... А она пробку понюхает - ей плохо...

 

В итоге увезли нас в терапию, где мама провела 1,5 (!) месяца, где ее лечили от лекарственного гепатита, якобы вызванного рядом лекарственных средств, которые мама принимала. Тот факт, что дозировка их была минимальна, чтобы вызвать такой бунт в организме, никого, кроме меня, видимо, особо не волновал...

Время шло, состояние все ухудшалось... МРт не назначали. По УЗИ все было в норме... В итоге я плюнула на все врачебные мнения, включая мнение главного (!) гастроэнтеролога, и повезла маму сама в частную клинику на МРТ.

 

Результат меня ошеломил, конечно... Ошеломил он и специалиста, которая занимается расшифровкой снимков. Ой, как она ругалась! В основном ругалась на результаты трех УЗИ, которые были "идеальны", а по факту - тяжелая гипертензия желчных протоков, ЗНО головки поджелудочной. Опухоль пережала проток, за счет этого возникла механическая желтуха, надо было срочно разгружать.

 

Я прилетела в стационар вместе с результатами, и на следующий день лечащий врач, опустив глаза, провожал нас до кареты скорой помощи. Очень надеюсь, что этот случай станет для него уроком на всю оставшуюся практику, и следующего подобного больного он уже не будет мурыжить 1,5 месяца в состоянии, граничащим со смертью. Никакой онконастороженности! Диагноз в итоге поставила я. Мне это точно стало уроком. Нельзя слепо доверять врачам.

 

Итак, по "скорой" и по договоренности нас доставили экстренно в хирургию ГКБ 1. Описывать ожидание в течение 5 (!) часов в приемном покое в тяжелом состоянии не буду. Бог судья, как говориться...

 

В хирургии вывели дренаж. При поступлении билирубин был уже 340 единиц... Это очень серьезные, жизнеугрожающие цифры, тем более в таком возрасте и при таком длительном течении. Далее наступило облегчение. Анализы постепенно пришли к относительной норме, за это время я съездила к профессору в онкодиспансер с диском МРТ, он согласился оперировать, как только билирубин упадет до приемлемых цифр. Этот момент настал спустя 2 недели.

 

Радикальная операция ПДР состоялась 27 июня. Откровенно говоря, не надеялась особо, что мама выкарабкается... Пока у нас получается!

 

Завтра выписка. Поеду забирать мамочку.

 

Буду рада поделиться опытом и переживаниями. Если буду кому-то полезна, смыслом дополнительным все наполнится.

 

Всем участникам форума, и заболевшим, и их близким - вы - молодцы, не сдавайтесь! Бывает так тяжело, что выть хочется, но мы должны быть сильными.

 

С любовью и сопереживанием, Ольга.

Опубликовано

Ольга , вы молодец !

Хотела уточнить , маме головку поджелудочной удалили ? У неё не были поражены лимфоузлы ? Как она чувствует себя после операции ?

Спасибо за поддержку всем, это очень важно сейчас.

Удалили головку, часть желудка, желчный пузырь, 12-перстную, в общем - классический вариант радикальной ПДР...

Опубликовано
операция Вимпл . У неё были поражены лимфоузлы ? Какие TNM ?

 

Спасибо за поддержку всем, это очень важно сейчас.

Удалили головку, часть желудка, желчный пузырь, 12-перстную, в общем - классический вариант радикальной ПДР...

  • 3 недели спустя...
Опубликовано

Здравствуйте, Ольга. В каком городе оперировали Вашу маму? Как Вы искали хирурга? У нас похожая ситуация, пока находимся на стадии купирования желтухи.

Дай, Бог вам пройти лечение и восстановление благополучно

Опубликовано

Здравствуйте. Понимаю, что вопрос не ко мне, но отвечу, т.к. в теме. Сложно ответить, не зная ни место вашего проживания, ни финансовых возможностей, но может быть информация будет полезной. Правда могу только про Москву написать. Но при раке поджелудочной время решает очень многое. Кроме того ГПДР сложнейшая операция и к выбору врача нужно подходить очень тщательно.

Раньше я бы вам настоятельно посоветовала обратиться к профессору Егорову Вячеславу Ивановичу. Связаться с ним можно через его персональный сайт. Он оперировал моего мужа по тому же диагнозу. Но теперь он работает в частной дорогой клинике, и понятно, что это не всем по карману. Но он кудесник. Он берется за самые сложные случае. Я переписываюсь с девушкой, отцу которой отказали в операции везде, даже в Блохина. А Егоров сделал.

Есть еще очень хороший вариант - уже по ОМС - профессор Кригер Андрей Германович в институте хирургии им. Вишневского. Можно попробовать связаться через сайт института, на страничке отделения абдоминальной хирургии. Но лучше, конечно приехать. Без направления консультация и дообследования будут платными, лечение по квоте. Процесс получения квоты на сегодня не сложен и не долог.

И 3 вариант - в инете есть сайт доктора Ахтанина Евгения Александровича. Это ученик профессора Кригера. Молодой, но хороший, грамотный доктор. Можно связаться и проконсультироваться с ним.

Но учтите. Вся эта информация имеет значение, если в организме нет отдаленных метастаз. При наличии метастаз опухоль поджелудочной не оперируют. Тогда лучше направить усилия на организацию химиотерапии.

Опубликовано

Здравствуйте. Понимаю, что вопрос не ко мне, но отвечу, т.к. в теме. Сложно ответить, не зная ни место вашего проживания, ни финансовых возможностей, но может быть информация будет полезной. Правда могу только про Москву написать. Но при раке поджелудочной время решает очень многое. Кроме того ГПДР сложнейшая операция и к выбору врача нужно подходить очень тщательно.

Раньше я бы вам настоятельно посоветовала обратиться к профессору Егорову Вячеславу Ивановичу. Связаться с ним можно через его персональный сайт. Он оперировал моего мужа по тому же диагнозу. Но теперь он работает в частной дорогой клинике, и понятно, что это не всем по карману. Но он кудесник. Он берется за самые сложные случае. Я переписываюсь с девушкой, отцу которой отказали в операции везде, даже в Блохина. А Егоров сделал.

Есть еще очень хороший вариант - уже по ОМС - профессор Кригер Андрей Германович в институте хирургии им. Вишневского. Можно попробовать связаться через сайт института, на страничке отделения абдоминальной хирургии. Но лучше, конечно приехать. Без направления консультация и дообследования будут платными, лечение по квоте. Процесс получения квоты на сегодня не сложен и не долог.

И 3 вариант - в инете есть сайт доктора Ахтанина Евгения Александровича. Это ученик профессора Кригера. Молодой, но хороший, грамотный доктор. Можно связаться и проконсультироваться с ним.

Но учтите. Вся эта информация имеет значение, если в организме нет отдаленных метастаз. При наличии метастаз опухоль поджелудочной не оперируют. Тогда лучше направить усилия на организацию химиотерапии.

А можно немного объяснить, не совсем понимаю почему нельзя оперировать, если есть метастазы. Муж болеет другим видом. Но его брат в 2015 ушёл от рака поджелудочной. В январе 15-го узнал диагноз. Сделали операцию, раскрыли, посмотрели, что метастазы, 4-я стадия и ничего не делали, не удалили ничего, обратно зашили. Сказали 9 месяцев. Одну химию прошёл, плохо ему было. Больше не захотел. В середине октября, как и предположили , 9 месяцев, ушёл...

Опубликовано

 

А можно немного объяснить, не совсем понимаю почему нельзя оперировать, если есть метастазы. Муж болеет другим видом. Но его брат в 2015 ушёл от рака поджелудочной. В январе 15-го узнал диагноз. Сделали операцию, раскрыли, посмотрели, что метастазы, 4-я стадия и ничего не делали, не удалили ничего, обратно зашили. Сказали 9 месяцев. Одну химию прошёл, плохо ему было. Больше не захотел. В середине октября, как и предположили , 9 месяцев, ушёл...

Я ж не врач, но как говорят врачи, аденокарцинома поджелудочной очень агрессивна, поэтому оперировать при наличии МТС не целесообразно. Зря Ваш родственник отказался от хт. Когда мужу поставили диагноз, у него тоже были МТС по брюшине и в печени и асцит. И тоже прогноз 10 месяцев. Но после 9 курсов химии был полный регресс МТС и опухоль на кт уже не определялась. Прооперировали. Как результат - уже почти 4 года жизни. На хт конечно постоянно, но приспособились.

Но это касается аденокарциномы. Нейроэндокринные опухоли поджелудочной оперируют даже при наличии МТС - они малоагрессивны и медленно развиваются.

Опубликовано

 

Я ж не врач, но как говорят врачи, аденокарцинома поджелудочной очень агрессивна, поэтому оперировать при наличии МТС не целесообразно. Зря Ваш родственник отказался от хт. Когда мужу поставили диагноз, у него тоже были МТС по брюшине и в печени и асцит. И тоже прогноз 10 месяцев. Но после 9 курсов химии был полный регресс МТС и опухоль на кт уже не определялась. Прооперировали. Как результат - уже почти 4 года жизни. На хт конечно постоянно, но приспособились.

Но это касается аденокарциномы. Нейроэндокринные опухоли поджелудочной оперируют даже при наличии МТС - они малоагрессивны и медленно развиваются.

Конечно зря. Но так они решили, А я тогда вообще не знала что это за болезнь такая. В моей семье никто не сталкивался с этим. И муж ещё не знал, что тоже носит в себе эту заразу.

  • 6 лет спустя...
Опубликовано
В 05.08.2019 в 12:16, Ираида68 сказал:

Я ж не врач, но как говорят врачи, аденокарцинома поджелудочной очень агрессивна, поэтому оперировать при наличии МТС не целесообразно. Зря Ваш родственник отказался от хт. Когда мужу поставили диагноз, у него тоже были МТС по брюшине и в печени и асцит. И тоже прогноз 10 месяцев. Но после 9 курсов химии был полный регресс МТС и опухоль на кт уже не определялась. Прооперировали.

Полностью согласен! В январе 2025 года нам поставили тот же диагноз — PDAC (c25.0) P3N1M1 IV стадии с карциноматозом брюшины (PCI ≈15). Операция тогда была невозможна, поэтому начали mFOLFIRINOX, прошли 12 курсов, добились полного метаболического ответа по ПЭТ-КТ, после чего профессором Загайновым В. Е. выполнена ПДР. Уже через неделю Надю выписали домой, все дренажи сняли через три дня — она настоящий боец. Сейчас прошло три недели, готовимся к адъювантным шести курсам FOLFIRINOX. У нас обычные мутации KRAS G12R и PIK3CA H1047R, таргетной терапии пока нет, но новые препараты и методы уже на подходе — нужно просто выстоять. Главное — не опускать руки: вера, дисциплина, поддержка и любовь делают невозможное возможным. 

Это тяжёлый путь, но мы идём его вместе.
И если хоть один человек, прочитав это, решит не опускать руки — значит, всё было не зря.
Бороться стоит. 
Всегда. 💙

Опубликовано
4 часа назад, Алексей83 сказал:

Полностью согласен! В январе 2025 года нам поставили тот же диагноз — PDAC (c25.0) P3N1M1 IV стадии с карциноматозом брюшины (PCI ≈15). Операция тогда была невозможна, поэтому начали mFOLFIRINOX, прошли 12 курсов, добились полного метаболического ответа по ПЭТ-КТ, после чего профессором Загайновым В. Е. выполнена ПДР. Уже через неделю Надю выписали домой, все дренажи сняли через три дня — она настоящий боец. Сейчас прошло три недели, готовимся к адъювантным шести курсам FOLFIRINOX. У нас обычные мутации KRAS G12R и PIK3CA H1047R, таргетной терапии пока нет, но новые препараты и методы уже на подходе — нужно просто выстоять. Главное — не опускать руки: вера, дисциплина, поддержка и любовь делают невозможное возможным. 

Это тяжёлый путь, но мы идём его вместе.
И если хоть один человек, прочитав это, решит не опускать руки — значит, всё было не зря.
Бороться стоит. 
Всегда. 💙

Удачи пребольшущей!

Присоединяйтесь к обсуждению

Вы можете написать сейчас и зарегистрироваться позже. Если у вас есть аккаунт, авторизуйтесь, чтобы опубликовать от имени своего аккаунта.

Гость
Ответить в этой теме...

×   Вставлено с форматированием.   Вставить как обычный текст

  Разрешено использовать не более 75 эмодзи.

×   Ваша ссылка была автоматически встроена.   Отображать как обычную ссылку

×   Ваш предыдущий контент был восстановлен.   Очистить редактор

×   Вы не можете вставлять изображения напрямую. Загружайте или вставляйте изображения по ссылке.

Загрузка...
×
×
  • Создать...