Елена1203К Опубликовано 8 ноября, 2019 Автор Жалоба Опубликовано 8 ноября, 2019 Медси известна тем, что там берут на лечение по ОМС, даже иногородних, также встречал отзывы что людям там назначали очень дорогие препараты типа Кейтруды. В общем у меня сложилось мнение что это единственное место, где есть шанс получить современное лечение по ОМС.Спасибо за ответ, Константин! Я пока видимо не совсем в теме. Читая этот форум, Мне показалось, что лечение всем назначают современное. Как мне объяснили в Герцена, что сейчас на онкологию государство не жалеет денег...что если нет препаратов в той клинике, где вы лечитесь, то направляют туда, где есть эти самые препараты. У нас такая именно ситуация, по ОМС в Герцена не возможно получить химию москвичам на сегодняшний день, бюджет израсходован (только для Подмосковья и регионов есть возможность) , нас химиотерапевт из Герцена направил в ту больницу, где будут делать химию с теми препаратами и схемой, что назначила она. С понедельника начинается химия, сегодня установили порт. Начитавшись отзывов о химиотерапии сильно переживаю....вес и так уходит, не смотря на то, что муж хорошо ест основную пищу+питание для онкобольных. Почему вес уходит? Его не тошнит, не рвёт, стул нормальный, ест хорошо... Цитата
Елена1203К Опубликовано 8 ноября, 2019 Автор Жалоба Опубликовано 8 ноября, 2019 микросателлитная нестабильность насколько мне известно вызывается мутацией в генах MLH1, MSH2, MSH6 and PMS2.Т.е. MSI-H означает наличие мутаций в упомянутых генах. И встречается в около 5% случаев.PMS2, MSH2 - положительная ядерная реакция 90%клеток опухоли.MLH1, MSH6- положительная ядерная реакция 50% клеток опухоли.В опухоли обнаружена частичная потеря экспрессии MLH1 , MSH6, что характерно для микросателитной нестабильности высокой степени (MSI-H)Так написано в заключении. Цитата
Константин В Опубликовано 8 ноября, 2019 Жалоба Опубликовано 8 ноября, 2019 Спасибо за ответ, Константин! Я пока видимо не совсем в теме. Читая этот форум, Мне показалось, что лечение всем назначают современное.Как мне объяснили в Герцена, что сейчас на онкологию государство не жалеет денег...что если нет препаратов в той клинике, где вы лечитесь, то направляют туда, где есть эти самые препараты. У нас такая именно ситуация, по ОМС в Герцена не возможно получить химию москвичам на сегодняшний день, бюджет израсходован (только для Подмосковья и регионов есть возможность) , нас химиотерапевт из Герцена направил в ту больницу, где будут делать химию с теми препаратами и схемой, что назначила она. С понедельника начинается химия, сегодня установили порт. Начитавшись отзывов о химиотерапии сильно переживаю....вес и так уходит, не смотря на то, что муж хорошо ест основную пищу+питание для онкобольных. Почему вес уходит? Его не тошнит, не рвёт, стул нормальный, ест хорошо...Я в регионе где проживаю этого пока не заметил, но может в Москве все действительно так как доктор говорит.Про потерю веса я к сожалению совсем ничего посоветовать не могу.Могу по поводу MSI -H ещё посоветовать рассмотреть проверку на Синдром Линча(наследственная форма рака), довольно часто обнаруживают при MSI -H. Если у Вас есть дети эта информация может оказаться совсем не лишней. Цитата
Елена1203К Опубликовано 8 ноября, 2019 Автор Жалоба Опубликовано 8 ноября, 2019 Тут уже надо смотреть конкретно, где мутация просто и для каждой мутации там свои определенные планы обследования после определенного возраста и риски развития рака в будущем, при какой-то мутации больше, при какой-то меньше. Детей однозначно надо будет в будущем проверятьДети есть...напугали с наследственностью ..У бабушки рак почки был..у отца дивиртикул сигмовидной кишки ...больше никто не болел Цитата
Елена1203К Опубликовано 8 ноября, 2019 Автор Жалоба Опубликовано 8 ноября, 2019 Муж на сегодняшний день похудел на 16 кг! Такое ощущение, что уже не то чтобы жир сгорал, а как будто мышечная масса уходит, может мне так кажется, и при этом он хорошо есть. Что же будет с химиотерапией?? Ещё больше похудеет? Химию не отменят из-за потери веса? Цитата
Константин В Опубликовано 8 ноября, 2019 Жалоба Опубликовано 8 ноября, 2019 PMS2, MSH2 - положительная ядерная реакция 90%клеток опухоли.MLH1, MSH6- положительная ядерная реакция 50% клеток опухоли.В опухоли обнаружена частичная потеря экспрессии MLH1 , MSH6, что характерно для микросателитной нестабильности высокой степени (MSI-H)Так написано в заключении.Я бы всё это ещё раз перепроверил в 62 больнице. В свое время искал информацию где лучше сделать пересмотр и у меня сложилось мнение что в Герцена патоморфология далеко не в самой лучшей форме. Цитата
Елена1203К Опубликовано 8 ноября, 2019 Автор Жалоба Опубликовано 8 ноября, 2019 Пугаться не нужно. Предупреждён значит вооружён. У меня у Свекрови рак яичников с мутацией, тоже нужно проверять мужа и если у него есть, то и детей. Вероятность передачи 50/50, НО у нас нет отягощенного семейного анамнеза. У моей мамы нет мутаций, но она, тем не менее, заболела. Никто не застрахованСтрашная болезнь эта рак ...Сколько всего перечитала за это время, форумов разных. Получается люди и проверяются каждый год и у многих ничего не находят, на последних стадиях потом выявляется. Что не проверяются, отлично себя чувствуют, а потом Бах и рак на последних стадиях..Получается жить надо в постоянном страхе, а вдруг рак ? Болит/ не болит...канцерофобия развивается ( Цитата
Елена1203К Опубликовано 8 ноября, 2019 Автор Жалоба Опубликовано 8 ноября, 2019 У вас ещё есть возможность лечится, уже за это надо благодарить Господа и пусть эта возможность будет успешной. Не бывает безвыходных ситуаций кроме одной, это когда ты лежишь в гробу, а в него заколачивают крышку. Тут уже ничего не сделать. Боритесь, поддерживайте мужа, все образуется, через какое-то время будет полегче, когда придёт осознание, уже не будет такой паники. Удачи вам от всего сердца и здоровья вашей семье.Спасибо, Ксения, за поддержку! Вам и всем родным, Маме особенно сил и здоровья, пусть случаются чудеса, как можно чаще. Как ни странно, но паники уже нет, есть некая усталость от больниц, обследований, переживаний, что не успеваем, и как подумаешь, что это только самое начало, представишь сколько ещё всего впереди..становится ужасно..а самое страшное осознавать, что конец один..5 лет назад у нас умер друг от рака Толстой кишки, лечился почти 5 лет...как вспомнишь весь его путь..от постановки диагноза до хосписа..Но мы надеемся и верим! Цитата
Айра 63 Опубликовано 9 ноября, 2019 Жалоба Опубликовано 9 ноября, 2019 Муж на сегодняшний день похудел на 16 кг! Такое ощущение, что уже не то чтобы жир сгорал, а как будто мышечная масса уходит, может мне так кажется, и при этом он хорошо есть. Что же будет с химиотерапией?? Ещё больше похудеет? Химию не отменят из-за потери веса?белок уходит первым. А мышцы - это белок. Цитата
Седая метель Опубликовано 9 ноября, 2019 Жалоба Опубликовано 9 ноября, 2019 Спасибо, Ксения, за поддержку! Вам и всем родным, Маме особенно сил и здоровья, пусть случаются чудеса, как можно чаще. Как ни странно, но паники уже нет, есть некая усталость от больниц, обследований, переживаний, что не успеваем, и как подумаешь, что это только самое начало, представишь сколько ещё всего впереди..становится ужасно..а самое страшное осознавать, что конец один..5 лет назад у нас умер друг от рака Толстой кишки, лечился почти 5 лет...как вспомнишь весь его путь..от постановки диагноза до хосписа..Но мы надеемся и верим!Вашему мужу повезло с женой. Пусть у вас все получится, с такой поддержкой не может быть иначе. Цитата
ЕкатеринаЛог Опубликовано 9 ноября, 2019 Жалоба Опубликовано 9 ноября, 2019 Моему мужу было 46 когда обнаружили у него опухоль в прямой кишке, ее удалили, анализ на мутации не делали. Как сейчас узнать наследственное это или нет. Его мама за последнее время сильно похудела, проверяться не хочет, утверждает, что у нее рак, но проверяться не пойду! Мне уже страшно за детей. Можно ли узнать сейчас наследственное ли у мужа и есть ли мутации? Цитата
Елена1203К Опубликовано 9 ноября, 2019 Автор Жалоба Опубликовано 9 ноября, 2019 Вашему мужу повезло с женой. Пусть у вас все получится, с такой поддержкой не может быть иначе.Спасибо, Вам за поддержку ) Цитата
Елена1203К Опубликовано 9 ноября, 2019 Автор Жалоба Опубликовано 9 ноября, 2019 Моему мужу было 46 когда обнаружили у него опухоль в прямой кишке, ее удалили, анализ на мутации не делали. Как сейчас узнать наследственное это или нет. Его мама за последнее время сильно похудела, проверяться не хочет, утверждает, что у нее рак, но проверяться не пойду! Мне уже страшно за детей. Можно ли узнать сейчас наследственное ли у мужа и есть ли мутации?Екатерина, я не спец в этих вопросах, но думаю, надо обратится туда, где удаляли опухоль мужу, искать стёкла/блоки, то, что брали на гистологию при удалении. Диагноз то как ставили.Мне тоже интересно, как проверять детей.. Цитата
Константин В Опубликовано 10 ноября, 2019 Жалоба Опубликовано 10 ноября, 2019 (изменено) Моему мужу было 46 когда обнаружили у него опухоль в прямой кишке, ее удалили, анализ на мутации не делали. Как сейчас узнать наследственное это или нет. Его мама за последнее время сильно похудела, проверяться не хочет, утверждает, что у нее рак, но проверяться не пойду! Мне уже страшно за детей. Можно ли узнать сейчас наследственное ли у мужа и есть ли мутации?Можно у детей проверить мутацию в соответствующих генах, для этого кровь надо будет сдать.Почти 90% вызвано мутацией в генах MLH1, MSH2 их похоже только и проверяют, например, в прайсах ГНЦК и Блохина только анализы этих двух генов указаны.С другой стороны даже если мутация обнаружится то на что это повлияет? Единственный метод ранней диагностики это колоноскопия. Встречал такую рекомендацию что колоноскопию рекомендуется начинать регулярно делать в возрасте на 10 лет младше возраста в котором у родственника была обнаружена опухоль. Получается есть синдром линча или нет все равно результат один - колоноскопия. Изменено 10 ноября, 2019 пользователем Константин В Цитата
Михаил1 Опубликовано 10 ноября, 2019 Жалоба Опубликовано 10 ноября, 2019 Ох, наговорили тут всякого.. Кому интересен генетический рак (синдром Линча) - все сюда http://www.rakpobedim.ru/forum/index.php?/topic/3541-%d1%81%d0%b8%d0%bd%d0%b4%d1%80%d0%be%d0%bc-%d0%bb%d0%b8%d0%bd%d1%87%d0%b0-%d0%b3%d0%b5%d0%bd%d0%b5%d1%82%d0%b8%d1%87%d0%b5%d1%81%d0%ba%d0%b8%d0%b9-%d1%80%d0%b0%d0%ba-%d0%ba%d0%b8%d1%88%d0%b5%d1%87%d0%bd%d0%b8%d0%ba%d0%b0-%d1%80%d0%b0%d0%ba-%d0%b4/ Цитата
Елена1203К Опубликовано 10 ноября, 2019 Автор Жалоба Опубликовано 10 ноября, 2019 Ох, наговорили тут всякого.. Кому интересен генетический рак (синдром Линча) - все сюда http://www.rakpobedim.ru/forum/index.php?/topic/3541-%d1%81%d0%b8%d0%bd%d0%b4%d1%80%d0%be%d0%bc-%d0%bb%d0%b8%d0%bd%d1%87%d0%b0-%d0%b3%d0%b5%d0%bd%d0%b5%d1%82%d0%b8%d1%87%d0%b5%d1%81%d0%ba%d0%b8%d0%b9-%d1%80%d0%b0%d0%ba-%d0%ba%d0%b8%d1%88%d0%b5%d1%87%d0%bd%d0%b8%d0%ba%d0%b0-%d1%80%d0%b0%d0%ba-%d0%b4/ Хорошие новости в том, что при синдроме Линча рак развивается с микросателлитной нестабильностью (MSI-H), что является хорошим прогностическим фактором. То есть, такой рак редко метастазирует и в целом прогноз выживаемости гораздо лучше...и мутации BRAF нет... к сожалению, с данными показателями у мужа печень вся в метастазах...опухоль в кишке операбельная, проблем вырезать нет, а вот печень почти мертвая Цитата
Елена1203К Опубликовано 10 ноября, 2019 Автор Жалоба Опубликовано 10 ноября, 2019 Все это индивидуально, к сожалению. Поэтому опираться на эти выводы очень сомнительно. У моей мамы нет микросателитной нестабильности и нет отдаленных метостаз. Так, что это все очень поверхностно. У вас опухоль низкодифференцированна, высокоагрессивная, видимо из за этого и быстро дала метостазы в печень, но ваш плюс в том, что вы можете использовать таргетные препараты.Завтра 1 курс химиотеоапии..очень переживаю, только бы не стало ему хуже .. Цитата
Елена1203К Опубликовано 10 ноября, 2019 Автор Жалоба Опубликовано 10 ноября, 2019 Удачи. Пусть все получится и будут улучшенияСпасибо, Ксения! Цитата
Михаил1 Опубликовано 11 ноября, 2019 Жалоба Опубликовано 11 ноября, 2019 Хорошие новости в том, что при синдроме Линча рак развивается с микросателлитной нестабильностью (MSI-H), что является хорошим прогностическим фактором. То есть, такой рак редко метастазирует и в целом прогноз выживаемости гораздо лучше...и мутации BRAF нет... к сожалению, с данными показателями у мужа печень вся в метастазах...опухоль в кишке операбельная, проблем вырезать нет, а вот печень почти мертваяНельзя априори диагноз ставить. Синдром Линча ставится только по результатам генетической экспертизы Цитата
Ольга Де Опубликовано 14 ноября, 2019 Жалоба Опубликовано 14 ноября, 2019 Моему мужу было 46 когда обнаружили у него опухоль в прямой кишке, ее удалили, анализ на мутации не делали. Как сейчас узнать наследственное это или нет. Его мама за последнее время сильно похудела, проверяться не хочет, утверждает, что у нее рак, но проверяться не пойду! Мне уже страшно за детей. Можно ли узнать сейчас наследственное ли у мужа и есть ли мутации?Здравствуйте, извините, что в чужую тему залезла, маме мужа нужно на сахар проверится, может быть и диабет.. От него тоже сильно худеют.. Цитата
ЕкатеринаЛог Опубликовано 15 ноября, 2019 Жалоба Опубликовано 15 ноября, 2019 Да она и сама себе такой диагноз уже поставила. У мужа отец умер от запущенной стадии диабета, не пил перед смертью таблетки, точнее инсулин бросил колоть, весь высох, на голову дало осложнение.Вскрытие не делали, теперь думаю зря, надо было причину узнать. Цитата
Марина2106 Опубликовано 15 ноября, 2019 Жалоба Опубликовано 15 ноября, 2019 Всем добрый день! Меня зовут Елена, у моего мужа (42 года) в сентябре этого года диагностировали рак сигмовидной кишки со множественными мтс в печени, T1N1M1. Низкодифференцированная аденокарцинома, левая доля печени тотально поражена, правая в мелких метастазах..неделю назад установили стент в кишку для предупреждения непроходимости кишечника, был стеноз. Операцию делать не стали, обосновав тем, что если сейчас разрезать, то это убьёт, дальнейший прогноз ещё хуже станет. Решили начать с неадьювантной ПХТ Folfiri+Цетуксимаб. Мутаций KRAS, NRAS, BRAF, PIC3CA, AKT1 не выявлено, MSI-H.Прогноз на лечение в нашем случае неблагоприятный, обнадёживать не хотят, говорят прямо, что печень может отказать в любой момент...Но мы не опускаем руки, не сдаёмся и собираемся долго и упорно сражаться с этой болезнью.Сам муж чувствует себя довольно не плохо, присутствует утомляемость, порой низкое давление, кушает, аппетит есть, похудел на 16 кг...Конечно психологически очень тяжелоНачалось все с того, что в июле начал потеть сильно по ночам, слабость появлялась, начал худеть, в кале появилась слизь, иногда примесь крови ( думал Геморой), пошли в поликлинику сдать анализы крови, в итоге дошли до УЗИ брюшной полости ... а там гром среди ясного неба...множественные мтс в печени...а дальше все закрутилось..Сейчас решаем вопрос с установлением порт системы, со следующей неделе химияСоотвественно вопросы ко всем знающим) кто проходил такую ПХТ, как себя чувствовали? какие побочные действия? помогло ли ? Сколько курсов прошли в качестве неоадьювантной ПХТ? Да и вообще с такой печенью есть ли кто тут?Надеюсь на вашу помощь и поддержку..Добрый день, Елена. В сентябре этого года у моей мамы, ей 55 лет, начались проблемы с желудком (понос, тяжесть, отсутствие аппетита, вздутие), она пошла к гастроэнтерологу и 3 недели лечилась у нее от дуоденита. Лечение не помогало и боли переместились в кишечник + добавилась пекущая боль в спине. В кале появилась кровь. Сделали колоноскопию и тут гром, среди ясного неба - низкодифференцированная аденокарцинома верхнеампулярного отдела прямой кишки. Делаем КТ, там куча пораженных лимфоузлов и маленькие мтс (максимально 8 мм) в 5 сегментах печени. Я, слышав кучу негативных отзывов про наш онкодиспансер, (мы живем в Ставрополе), все результаты, которые у нас есть и отправляю в Клинику колопроктологии и малоинвазивной хирургии им. Сеченова в Москве и уже через 3 дня мы на очной консультации у них. В этот же день попадаем на онкоконсилиум во главе с проф. Царьковым. В итоге диагноз: Т3N1М1, ст. 4 и решение начинать лечение с ПХТ FOLFOX 6. Капать химию решаем у себя, чтобы по ОМС. Видимо на фоне стресса, у мамы появляется гастрит с эрозиями, лечим кучей таблеток, химиотерапия откладывается. Стабилизируем желудок, госпитализиуемся в дневной стационар, чтобы завтра начать химиотерапию и вечером поднимается температура 38,1. Начинаем искать причины: исключаем инфекции, острую хирургическую патологию, пневмонию, все врачи уверяют, что температуру дает основное заболевание. В итоге принимают решение начинать капать прямо на фоне температуры (она поднимается каждый день к вечеру до 38). Сейчас, после первого курса прошло 3 дня, у мамы тошнота по утрам, слабость, и так же температурит по вечерам. Я очень переживаю, но не подаю вида, и маме не даю раскисать. Сделаю все возможное и невозможное тоже постараюсь сделать. Врач из химиотерапевтического отделения говорит, что после 4-5 курсов сделаем КТ и посмотрим как реагирует опухоль и метастазы. Если динамика будет положительной, т.е все уменьшилось или осталось прежних размеров, то будем продолжать капать по этой схеме и, возможно, можно будет говорить об операции. Если опухоль и мтс увеличатся, то поменяем схему. ЕленаМ 1 Цитата
Цветочек123 Опубликовано 15 ноября, 2019 Жалоба Опубликовано 15 ноября, 2019 В Сеченова все замечательно, но они умеют только хорошо делать операции на кишечник, а когда метастазы это не их профиль. Хотя в других больницах прекрасно оперируют метастазы в печени. Марина63 1 Цитата
Елена1203К Опубликовано 15 ноября, 2019 Автор Жалоба Опубликовано 15 ноября, 2019 Добрый день, Елена. В сентябре этого года у моей мамы, ей 55 лет, начались проблемы с желудком (понос, тяжесть, отсутствие аппетита, вздутие), она пошла к гастроэнтерологу и 3 недели лечилась у нее от дуоденита. Лечение не помогало и боли переместились в кишечник + добавилась пекущая боль в спине. В кале появилась кровь. Сделали колоноскопию и тут гром, среди ясного неба - низкодифференцированная аденокарцинома верхнеампулярного отдела прямой кишки. Делаем КТ, там куча пораженных лимфоузлов и маленькие мтс (максимально 8 мм) в 5 сегментах печени. Я, слышав кучу негативных отзывов про наш онкодиспансер, (мы живем в Ставрополе), все результаты, которые у нас есть и отправляю в Клинику колопроктологии и малоинвазивной хирургии им. Сеченова в Москве и уже через 3 дня мы на очной консультации у них. В этот же день попадаем на онкоконсилиум во главе с проф. Царьковым. В итоге диагноз: Т3N1М1, ст. 4 и решение начинать лечение с ПХТ FOLFOX 6. Капать химию решаем у себя, чтобы по ОМС. Видимо на фоне стресса, у мамы появляется гастрит с эрозиями, лечим кучей таблеток, химиотерапия откладывается. Стабилизируем желудок, госпитализиуемся в дневной стационар, чтобы завтра начать химиотерапию и вечером поднимается температура 38,1. Начинаем искать причины: исключаем инфекции, острую хирургическую патологию, пневмонию, все врачи уверяют, что температуру дает основное заболевание. В итоге принимают решение начинать капать прямо на фоне температуры (она поднимается каждый день к вечеру до 38). Сейчас, после первого курса прошло 3 дня, у мамы тошнота по утрам, слабость, и так же температурит по вечерам. Я очень переживаю, но не подаю вида, и маме не даю раскисать. Сделаю все возможное и невозможное тоже постараюсь сделать. Врач из химиотерапевтического отделения говорит, что после 4-5 курсов сделаем КТ и посмотрим как реагирует опухоль и метастазы. Если динамика будет положительной, т.е все уменьшилось или осталось прежних размеров, то будем продолжать капать по этой схеме и, возможно, можно будет говорить об операции. Если опухоль и мтс увеличатся, то поменяем схему.Добрый вечер, Марина!Моему мужу провели первый курс химиотерапии. Сначала хотели folfiri, в итоге решили сделать folfox-6 + цетуксимаб. Делаем 3 курса и на контроль. Первый курс прошёл удачно, побочек вообще никаких, муж говорит, как будто воду вливают, только в туалет бегает. Посмотрим, как будет дальше. Маме Вашей ЗДОРОВЬЯ! Пусть все пройдёт максимально легко, надо на это настраиваться. Цитата
Марина2106 Опубликовано 17 ноября, 2019 Жалоба Опубликовано 17 ноября, 2019 Добрый вечер, Марина!Моему мужу провели первый курс химиотерапии. Сначала хотели folfiri, в итоге решили сделать folfox-6 + цетуксимаб. Делаем 3 курса и на контроль. Первый курс прошёл удачно, побочек вообще никаких, муж говорит, как будто воду вливают, только в туалет бегает. Посмотрим, как будет дальше. Маме Вашей ЗДОРОВЬЯ! Пусть все пройдёт максимально легко, надо на это настраиваться. Спасибо. Желаю вашему мужу уйти в пожизненную ремиссию. Все будет хорошо. Цитата
Рекомендуемые сообщения
Присоединяйтесь к обсуждению
Вы можете написать сейчас и зарегистрироваться позже. Если у вас есть аккаунт, авторизуйтесь, чтобы опубликовать от имени своего аккаунта.