Перейти к содержанию

Рекомендуемые сообщения

Опубликовано

Всем спасибо за поддержку! Конечно же мы так же встанем, отряхнемся и пойдём дальше! Вопрос в другом, не знаю что лучше просить в онкодиспансере, какую схему, т.к лечащий химик назначает либо Реграфениб либо фолфири с цетуксимабом, будет ли работать фолфири, когда ток как 3 месяца назад закончили 40 курсов фолфири с бевацизумабом с итоговым прогрессированием. Фолфокс повторно не зашёл. На Цетуксимабе почти 2 года назад тоже было погрессирование. В онкодиспансере мужа никто и не знает толком, только направления выписывали в больницу на химию и на КТ иногда, анализы ни разу не взяли. Какие схемы ещё есть или их больше нет?

Ну, это в любом случае врач вам должен подобрать. На форуме могут только рассказать что-то о себе, своем случае. Схему химии, я бы все же на форуме не подбирал.

Вы можете поговорить с вашим химиком и он скажет как лучше. Если нет доверия к данному врачу, попробуйте проконсультироваться с химиками из фелеральных центров. Есть такой Федянин - он завед отделением хт в коммунарке, к нему как-то люди попадают. Возможно, можно по телефону.

Если хотиие, напишите Павлу Верстову он онкоблогер на ютубе, у него не так давно была с ним консультация. Узнайте, как он из Магнитогорска консультируется у Московских светил?

  • Ответов 777
  • Создана
  • Последний ответ

Топ авторов темы

Топ авторов темы

Изображения в теме

Опубликовано

 

Ну, это в любом случае врач вам должен подобрать. На форуме могут только рассказать что-то о себе, своем случае. Схему химии, я бы все же на форуме не подбирал.

Вы можете поговорить с вашим химиком и он скажет как лучше. Если нет доверия к данному врачу, попробуйте проконсультироваться с химиками из фелеральных центров. Есть такой Федянин - он завед отделением хт в коммунарке, к нему как-то люди попадают. Возможно, можно по телефону.

Если хотиие, напишите Павлу Верстову он онкоблогер на ютубе, у него не так давно была с ним консультация. Узнайте, как он из Магнитогорска консультируется у Московских светил?

Федянин консультирует как онлайн так и офлайн, консультация 15 т рублей

Запись через его помощника, по почте он отвечает бесплатно но коротко

Опубликовано

Всем доброго времени суток!

Захожу на форум и смотрю, что рак кишечника тема не актуальная, может меньше болеть стали люди..что было бы замечательно!

Рассказываю наши новости, они к сожалению печальные. Муж прошёл лечение 2 месяца по схеме Кселокс, без таблеток, на капельницах

С бевацизумабом, не помогло. Процесс прогрессирует, очаги в печени пошли в рост, появились метастазы в лёгких, лимфоузлы забрюшинные и внутрибрюшинные растут, уже и у желудка лимфоузлы светятся…

Далее предложили либо фолфири с цетуксимабом, либо Реграфениб, который не захотели назначать в онкодиспансере в предыдущий раз. Так же наш химиотерапевт сказал что через 2-3 месяца в России появится новое лекарство от рака кишечника с метастазами, сейчас идёт регистрация препарата, если муж протянет эти месяцы как то, то возьмут в группу испытаний… решили плюнуть на все на 2 недели и уехать в Карелию.

Скоро возвращаемся, пойдём в онкодиспансер снова просить Реграфениб.

Муж худеет снова на глазах, появилась слабость и утомляемость, Вера в лечение пропадает, наступает внутренняя паника, я молчу и он мочит на эту тему, появляется ощущение что это начало конца. Все врачи как один говорят только, что он итак долго прожил с отличным качеством жизни, все это предсказуемо…

Может кто-то что-то подскажет? Есть ли кто на форуме с похожими историями?

А химиоэмболизацию печени не рассматривали? И что с онкомаркерами-они растут?
Опубликовано

Как раз химиотерапевту доверяем, как никому. И вот он говорит либо то, либо то. Конкретики нет, уверенности, что поможет одна или другая схема нет. Проблема в том, что наш химик даёт одни рекомендации, а в онкодиспансере назначают своё. Лечение по

ОМС. Химэмболизации быть не может, поражено более 70% печени. Онкомаркеры Выросли очень резко и сильно, после 1 курса стали снижаться, а после 3 курса на КТ прогрессирование

Опубликовано

Как раз химиотерапевту доверяем, как никому. И вот он говорит либо то, либо то. Конкретики нет, уверенности, что поможет одна или другая схема нет. Проблема в том, что наш химик даёт одни рекомендации, а в онкодиспансере назначают своё. Лечение по

ОМС. Химэмболизации быть не может, поражено более 70% печени. Онкомаркеры Выросли очень резко и сильно, после 1 курса стали снижаться, а после 3 курса на КТ прогрессирование

Елена, а какие показатели маркеров?

Опубликовано

980 Са 19-9, после первого курса упал до 500, после 3 курса на КТ рост и не смотрели маркёры больше. Все 3,5 года химии держался в передах нормы, порой чуть поднимался.

При постановке диагноза 1900 был

РЭА даже не смотрят сейчас.

Вообще за все эти годы маркеры особо не контролили, т.к каждые 2,5 месяца КТ. Вот показатели крови, аст и алт с биллирубином каждые 2 недели сдаёт, это врача интересует больше

Опубликовано

У мужа 3 химиотерапевта. Заведующая отделением химиотерапии в Герцена, химиотерапевт в Пирогова, где он проходит химию и знакомая моя в Германии.

В Герцена ещё полтора года назад прогнозировали 8 месяцев на фолфири (2 линия) там же искали все возможные мутации, MSI, her, для имуннотерапии и возможных комбинаций, ничего не нашли. Изначально при биопсии MSI был высокий и очень хотели его в группу испытуемых отправить на иммунку, но после операции MSI не подтвердился, соотвественно пути наши сузились по лечению.

Химик, которая конкретно льёт химию видит либо Реграфениб, либо возврат на Цетуксимаб

Знакомая говорит цените каждый день и не пропустите момент, когда качество жизни станет важнее ее продолжительности. Во время нужно остановится и отпустить.

Не уверена, что Федянин знает то, чего не знают другие.

Как то так…

Опубликовано

У мужа 3 химиотерапевта. Заведующая отделением химиотерапии в Герцена, химиотерапевт в Пирогова, где он проходит химию и знакомая моя в Германии.

В Герцена ещё полтора года назад прогнозировали 8 месяцев на фолфири (2 линия) там же искали все возможные мутации, MSI, her, для имуннотерапии и возможных комбинаций, ничего не нашли. Изначально при биопсии MSI был высокий и очень хотели его в группу испытуемых отправить на иммунку, но после операции MSI не подтвердился, соотвественно пути наши сузились по лечению.

Химик, которая конкретно льёт химию видит либо Реграфениб, либо возврат на Цетуксимаб

Знакомая говорит цените каждый день и не пропустите момент, когда качество жизни станет важнее ее продолжительности. Во время нужно остановится и отпустить.

Не уверена, что Федянин знает то, чего не знают другие.

Как то так…

Здравствуйте, Елена. У меня 4 ст печеночного угла толстой кишки. Метастазы в лимфоузлах. Меня вообще просто на капецитабине держат и ничего другого не назначают. А Федянин отвечает на почту, правда кратко. Вот его почта fedianinmu@mail.ru . Мне отвечал, да спросите, что Вы теряете, может даст совет какой. По почте отвечал бесплатно

Опубликовано

 

Здравствуйте, Елена. У меня 4 ст печеночного угла толстой кишки. Метастазы в лимфоузлах. Меня вообще просто на капецитабине держат и ничего другого не назначают. А Федянин отвечает на почту, правда кратко. Вот его почта fedianinmu@mail.ru . Мне отвечал, да спросите, что Вы теряете, может даст совет какой. По почте отвечал бесплатно

Спасибо! Попробуем написать письмо

Опубликовано

Здравствуйте. Я новенькая ������ Мне 39 лет, Алиса, из Эстонии, 2 детей, 4 стадия - онко сигмовидной кишки (февраль 2022), Т3N1M1a, метастазы в печени и лёгких, мутация в KRAS гене, в 12 кодоне. Онкомаркеры в начале были CEA 3685, Ca19-9 780, MSS стабильно (stable) (до сих пор не знаю, что это значит������).Прогноз - 3.5-4 года, но меня не устраивает это, мне ещё 60 лет надо������

 

Химия: капельница ALYMSYS + CAPOX, oxaliplatin и bevacizumab, дома капецитабин 3000 (3 таблетки утром и вечером). Это первый курс химии был. Есть эффект - частичный ответ, уменьшаются и метастазы и сама опухоль. 12 химий - все в легкую. Но сказали устал костный мозг и теперь химия "легче" - folfox4 + avastin, и дома капецитабин. Также все показатели по печени зашкаливают (alp, alat, asat), тромбоцитов мало - при 77 перенесли на неделю, чтоб они "подросли". Говорят не надо на это смотреть - все из- за химии

 

Самочувствие прекрасное, из побочек от химии - нейропатия, но терпимо.

 

Поехала в Германию. Там продолжили наверно тот же протокол, oxaliplatin 230, xeloda 1700, bevacizumab 510, дома capecitabine 3400 в день. Дозы наверно увеличили, тк мои тромбоциты постепенно начали значительно падать. Капельницы не делали, если тромбоцитов меньше 50 и таблетки принимать тоже не разрешают. Мой рекорд - 36. Поэтому с переменным успехом мне сейчас делают химию.

 

Из побочек самое неприятное пару дней реакция на холодное (foot-hand syndrome), сводит челюсти первые 2-3 ложки (даже если пластмассовыми ем), и если не дай Бог плачу - сводит глазницы сильно. Пока не поставили порт - очень сильно кололась рука, где ставили капельницу,ок.недели точно. С портом просто сказка.

 

А так в принципе все терпимо, живу, стала медленнее и с памятью не очень. Но самое главное - я живу, с семьёй, без болей. Не скажу, что как до постановки диагноза, но главное, что ЖИВУ и СЕМЬЯ рядом!!!

 

Всем здоровья, кто борется - сил и терпения!

Опубликовано

А сейчас как онко маркеры? И как узнали про диагноз? Симптомы были??

 

Завтра к врачу пойду, спрошу. А совершенно случайно узнала. 2 раза очень сильно заболело правое подреберье - ни вздохнуть, ни чихнуть не могла, боль такая была - как на физре много бегаешь, а потом бочок болит))). Первый раз приняла парацетамол (т.к кормила грудью), а когда второй раз повторилось- пошла проверяться. Узист сказал, что у меня печень странная- с неровными очертаниями, как равными и что-то ещё на печени выросло размером с печень. Думал гематома, а оказалось конгломерат метастазов, с некрозом. Как кровь пришла - меня сразу в больницу определили, сделали гастро и колоно, и нашли в сигме. Ещё и в лёгких нашли мтс. А ещё где-то за месяца 2 до окончательного диагноза вес ушёл сильно - около 10 кг, ну я то счастлива была - родила год как и тут вес без спорта и диет ушёл)))А ещё газы по вечерам и потела сильно ночью. Вот и все симптомы. Врач сказал, что болезнь стариков у меня, и если бы я сама не начала ходить на обследования - фиг бы кто меня проверять начал. Как- то так.

Опубликовано

 

 

Завтра к врачу пойду, спрошу. А совершенно случайно узнала. 2 раза очень сильно заболело правое подреберье - ни вздохнуть, ни чихнуть не могла, боль такая была - как на физре много бегаешь, а потом бочок болит))). Первый раз приняла парацетамол (т.к кормила грудью), а когда второй раз повторилось- пошла проверяться. Узист сказал, что у меня печень странная- с неровными очертаниями, как равными и что-то ещё на печени выросло размером с печень. Думал гематома, а оказалось конгломерат метастазов, с некрозом. Как кровь пришла - меня сразу в больницу определили, сделали гастро и колоно, и нашли в сигме. Ещё и в лёгких нашли мтс. А ещё где-то за месяца 2 до окончательного диагноза вес ушёл сильно - около 10 кг, ну я то счастлива была - родила год как и тут вес без спорта и диет ушёл)))А ещё газы по вечерам и потела сильно ночью. Вот и все симптомы. Врач сказал, что болезнь стариков у меня, и если бы я сама не начала ходить на обследования - фиг бы кто меня проверять начал. Как- то так.

Да уже не болезнь стариков то, очень много молодых

Опубликовано
Да, Алиса, я тоже радуюсь, что провожу качественное время со своей семьёй! Очень это ценю! Дай Бог, еще деток своих вырастим, и в институты поступят, и женим, и тд!
Опубликовано

Татьяна Валерьевна - обязательно все так и будет! Позитивный настрой - уже 50% успеха! И детей вырастим, и на свадьбах погуляем, внуков и правнуков - понянчим!

Алиса, и мне 39 лет)

Отчество написала, т.к. не хотела циферки добавлять. Так что строго по имени, мне кажется, что я еще такая молодая.

Думала, что всё-всё еще ждет впереди!

Дай Бог так и будет!

Опубликовано

 

Алиса, и мне 39 лет)

Отчество написала, т.к. не хотела циферки добавлять. Так что строго по имени, мне кажется, что я еще такая молодая.

Думала, что всё-всё еще ждет впереди!

Дай Бог так и будет!

 

Татьяна, а онкология чего у вас? Вы в ремиссии? Или все ещё ленитесь?

Опубликовано

 

Алиса, и мне 39 лет)

Отчество написала, т.к. не хотела циферки добавлять. Так что строго по имени, мне кажется, что я еще такая молодая.

Думала, что всё-всё еще ждет впереди!

Дай Бог так и будет!

И мне 39 лет. Уже 2,5 года в диагнозе лечусь в Блохина. Молодых у нас туча.

Опубликовано

 

 

Татьяна, а онкология чего у вас? Вы в ремиссии? Или все ещё ленитесь?

Эх, историю моего рака написала здесь же на форуме в разделе "Чем и как лечимся"- Контроль здоровья во время химии.

Коротко:

рак яичников 3 стадия,

диагноз сент.22г. (в 38 лет),

операция окт.22,

химия ноябрь 22г.-февраль 23г,

далее контроль каждые 3 месяца.

 

Опубликовано
Всем привет! У мужа какие то странные боли. При вдохе сводит область печени и плечо, поднималась температура до 38. Вызвали скорую, посмотрели, при пальпации боль между нижними рёбрами, сказали невралгия, сделали укол кетарола. Лежит 3 день, за 2 недели похудел на 5 кг. В пятницу идём выпрашивать новую схему химиотерапии, как его повезу - не знаю, он скрюченный еле ходит, т.к сводит бок. Лечения скорая конечно не назначила, все к лечащему врачу. Решили найсулид и ношпу пить пока. Хотя до скорой ношпа и спазмолгон не помогали. По вечерам температура до 37,4 поднимается. Аппетита нет, заталкивает в себя через силу все, но ест. Химиотерапевт предположила, что возможно желочные протоки надо смотреть и поджелудочную на узи..если не отпустит до пятницы, будем делать узи. Вот наши новости …
Опубликовано

Сегодня были в онкодиспансере, консилиум проводил Федянин. Назначил Реграфениб. Сказал прямо, что схем лечения не так много осталось. Реграфениб может помочь, либо уложить очень быстро…если не зайдёт, то только возврат на фолфири с цетуксимабом. Взяли направление на узи брюшной полости и плеча с портом, посмотрят то там может отдавать болевыми ощущениями

Вот наши новости, 1 августа выдадут таблетки и соотвественно вопрос…кто употреблял Реграфениб (стивагру)

У Михаила препарат зашёл, есть ли ещё кто пробававший это? Предупредили о побочках в виде повышения давления, слабости и поноса

Опубликовано

Сегодня были в онкодиспансере, консилиум проводил Федянин. Назначил Реграфениб. Сказал прямо, что схем лечения не так много осталось. Реграфениб может помочь, либо уложить очень быстро…если не зайдёт, то только возврат на фолфири с цетуксимабом. Взяли направление на узи брюшной полости и плеча с портом, посмотрят то там может отдавать болевыми ощущениями

Вот наши новости, 1 августа выдадут таблетки и соотвественно вопрос…кто употреблял Реграфениб (стивагру)

У Михаила препарат зашёл, есть ли ещё кто пробававший это? Предупредили о побочках в виде повышения давления, слабости и поноса

Маме прописывали, как самую последнюю линию, но поговорив с нашим онкологом - отказались принимать. Эффект сомнительный, побочки серьезные, выхлопа мало. Решили доживать сколько бог даст. Но у мамы очень серьезный случай и обширное распространение. Если метостазы например только в печени, то я бы попробовала, в принципе нам в Израиле сказали врачи, что много положительных эффектов на этой схеме, единственное, что предупреждали о серьезных побочках, но тут, наверное, тоже кому, как повезет

Опубликовано

 

Маме прописывали, как самую последнюю линию, но поговорив с нашим онкологом - отказались принимать. Эффект сомнительный, побочки серьезные, выхлопа мало. Решили доживать сколько бог даст. Но у мамы очень серьезный случай и обширное распространение. Если метостазы например только в печени, то я бы попробовала, в принципе нам в Израиле сказали врачи, что много положительных эффектов на этой схеме, единственное, что предупреждали о серьезных побочках, но тут, наверное, тоже кому, как повезет

Метастазы в печени, лёгких, лимфоузлы, ещё и селезенка увеличена в 2 раза…процесс прогрессирует, муж худеет и слабеет. Надо пробовать, всегда можно остановиться, как сказал врач. Если вдруг появятся нежелательные симптомы, то прекратить приём.

Ксения, вы сейчас совсем без лечения?

Присоединяйтесь к обсуждению

Вы можете написать сейчас и зарегистрироваться позже. Если у вас есть аккаунт, авторизуйтесь, чтобы опубликовать от имени своего аккаунта.

Гость
Ответить в этой теме...

×   Вставлено с форматированием.   Вставить как обычный текст

  Разрешено использовать не более 75 эмодзи.

×   Ваша ссылка была автоматически встроена.   Отображать как обычную ссылку

×   Ваш предыдущий контент был восстановлен.   Очистить редактор

×   Вы не можете вставлять изображения напрямую. Загружайте или вставляйте изображения по ссылке.

Загрузка...

×
×
  • Создать...