Рак почки . Нужен совет

[Скайлайт]

Здравствуйте, уважаемые форумчане

Сначала вкратце опишу ситуацию.

21 апреля 2020 была проведена лапароскопическая нефрэктомия. По результатам гистологии поставлен диагноз - хромофобный рак почки Т3а (прорастание в клетчатку почечного синуса, края резекции интактны). Достоверных данных о наличии метастазов не было.

При выписке никаких рекомендаций по лечению кроме динамического наблюдения не дали.

По результатам сцинтиграфии костей скелета 18.05 - «достоверных сцинтиграфических данных за наличие очагов гиперфиксации РФП, характерных для метастатического процесса не выявлено».

Наш местный онколог направил на консультацию в областной онкодиспансер, где выписали сунитиниб 50 (!), 4\2. Пока 3 курса. Здесь и начинаются непонятки.

Чтобы получить второе мнение съездили на консультацию к химиотерапевту в Герцена. Дали рекомендации динамического наблюдения, никакой химии не нужно.

Во всех этих хлопотах после операции прошло 3 месяца. Без сунитиниба!! Сделали ПЭТ -КТ. «Достоверных данных за наличие метастатического процесса не получено. Возможен ЛО результат при ПЭТ КТ с 18F ФДГ» , т. е. с тем, который использовали

То есть, что мы имеем. Ни по ПЭТ _КТ , ни по сцинтиграфии данных о метастазах нет. Мнения врачей разные. Местный онколог препарат выписал, т. к. считает, то лучше перестраховаться, учитывая распространённость процесса и возраст (45 лет).

Но мучают сомнения. Я думаю, понятно, почему. С одной стороны -неуверенность в необходимости приема, куча побочек и перспектива убить организм. Опять же, насколько я понимаю, сунитиниб работает на таргет, очаг, а очага нет. И как бы вмешательством в процесс не спровоцировать то, что спит. Уж извините за некую лирику. С другой стороны -все люди опытные и понимаем коварность диагноза и неидеальность диагностики.

Помогите , пожалуйста

1.Возможно, кто -то сталкивался с похожей ситуацией, как Вы ее разрешили? Какие были рекомендации врачей? Тем более, что сунитиниб не самый эффективный на сегодня препарат, хоть и остается первой линией в стандарте.

Да и хромофобный тип почечно – клеточный один из самых редких

2. Чтобы принять окончательное решение, пробовали попасть на консультацию к тем онкоурологам, которые разрабатывают стандарты лечения рака почки. В принципе это возможно, и даже не заоблочно дорого, но к ним СЕЙЧАС нет записи. Опять этот ковид….. Возможно, подскажете, как можно попасть на консультацию, платную или бесплатную, к онкоурологам в Москве к специалистам в лечении рака почки. Насколько мне известно это Алексеев, Матвеев, Волкова, Носов, может быть другие не хуже, но я не знаю их. Будем благодарны, если посоветуете! Массу всего пересмотрели, обзвонили. Все впустую. А время идет. Успокаивает только то, что и при выписке, и врач в Герцена лечение не сочли нужным назначить.

Заранее всем спасибо. Простите, что много слов. Очень нужна помощь!

[Игорь777]

Я обучаю целительству вам не интересно?

[Михаил1]

Вряд ли вам подскажут лучше чем химиотерапевты, онкологи.

 

Выходите на спецов в этом деле, пробивайтесь если хотите второго мнения

[Скайлайт]

Здравствуйте.

В том то и дело что второе (в нашем случае третье) мнение получили и они разные. Пока решили просто наблюдаться. не теряя надежду попасть к спецам. Хорошо бы найти специалиста именно по хромофобному. В Лопаткина (филиал Герцена) онкоуролог совсем "обнадежила" тем, что не реагирует эта зараза на сунитиниб.

[АндрейИ]

Cкайлайт, у меня похожая ситуация. T2b опухоль, хромофобный рак. Удалили вместе с почкой роботом. Никаких метастаз или следов распространения не нашли.

Меня не удивляет что вам никто не ответил потому что это редкое заболевание. Научные статьи на эту тему (легко найти в интернете) говорят что это редкая разновидность опухоли (встречающаяся в приблизительно 3% случаев) которая выделяется неагрессивностью (то есть очень редко метастазирует). Поэтому если ее полностью удалить до появления метастаз, прогноз очень хороший, лучше чем 95%.

Доктор которая делала мне операцию - директор онкологической урологии в нашем местном медицинском университете. Она сказала перед операцией что если патологическое исследование покажет агрессивную форму которая имеет тенденцию распространяться, то они пригласят онколога и будут обсуждать со мной дальнейшую терапию (включая программы тестирования новых экспериментальных лекарств в которых они участвуют). После операции и после того как определили тип опухоли, она сообщила что с хромофобной разновидностью и отсутствием следов распространения ничего этого не требуется. Доктор сказала что они будут наблюдать и делать CT поначалу раз в квартал, потом менее часто. Также еще до операции мне было сказано что рак почки не реагирует на радиацию или химию поэтому то и другое не имеет смысла ни до ни после. Только если вдруг обнаружится новый очаг, они могут назначить дополнительную терапию скорее всего используя одно из иммунотерапевтических лекарств.

Это согласуется с тем что рекомендовали вам при выписке.

Поскольку T3 (в вашем случае) попадает в зону увеличения риска метастазирования, не удивительно что мнения нужно ли вам дополнительное лечение, или же лучше активно наблюдать за изменениями, могут расходиться.

Надеюсь вам удалось получить консультацию которую вы добивались.

[АндрейИ]

Было бы интересно узнать как у вас дела и чем кончилась ваша эпопея.

[Георгий Шаров]

да. вот так заходишь, читаешь чью-то историю, проникаешься и потом тишина. И неясно, что и как, и вроде бы человек незнакомый, но тебе интересно, получилось ли у него, как хотел...

[АндрейИ]

Как я понимаю, этот форум не отправляет автоматические уведомления об ответах. Если кто-то задал вопрос и не получил ответа на протяжении нескольких дней или недель, он просто перестает сюда заходить (и не знает что ему ответили или задали вопросы).

 

И конечно же в течение нескольких недель после диагноза, он получает все ответы от врачей и больше не ищет советов... В форуме остаются только начальная тревога и страх перед возможным диагнозом и лечением. Позитив от определенности после диагноза или от успешного лечения увы не попадает в форум.

[Константинова Нина]

Многие тут вспомнят какой у нас был "класс" и наш "староста" Александр, где мы "учились болеть и выздоравливать", учились отношениям. Тогда я была во "втором эшелоне", сейчас еду в первом)))

Многие стали общаться в других сетях, с многими я сдружилась и отношения сроднились.

И правда жаль когда от кого то нет весточек, и нет возможности узнать, тут нет контактов.

Хочется верить что человек "пропал" с форума по хорошим поводам

)))

[Литта]

А иногда, когда ситуация изначально была не очень оптимистичной, даже страшно спрашивать - как дела. Хотя, наверное, это не правильно.

[Константинова Нина]

А иногда, когда ситуация изначально была не очень оптимистичной, даже страшно спрашивать - как дела. Хотя, наверное, это не правильно.

 

Да, печально. Вот так пропал Юра, Легенда,Марина и многие другие.

Хочется верить что форум им стал не нужен по хорошему поводу.

[Вера и победа]

Я смотрела, многие давно не заглядывали....