Лимфоэпителиальный рак слюнной железы.

[ИринаМороз]

Всем привет. Меня зовут Ирина, мне 38 лет, живу в Украине. Решила создать отдельную тему, так как за месяц с момента постановки диагноза перечитано огромное количество форумов, статей и прочих ресурсов и найдено очень мало информации на русском языке по раку слюнной железы в целом и по лимфоэпителиальному раку в частности. Та информация, что есть, указывает на крайне редкие выявленные случаи возникновения рака в большой околоушной слюнной железе. А сам по себе лимфоэпителиалиальный рак характерен скорее для носоглотки. Вот такой у меня дважды редкий случай.

 

Началось все с того, что весной у меня начало чесаться ухо. Зуд в слуховой проходе был не постоянно, не сильно мешал. В связи с карантином и обучением детей на дому до врача дело не доходило. Только в июле я взяла себя в руки и записалась к ЛОР врачу. Я была на 100% уверена, что в ухе грибок. Врач осмотрел, проверил слух, взял посев. И направил на узи слюнных желёз, так как заметил небольшую припухлость возле уха. Врас-сонолог сделал очень большие глаза и в этот же день сам согласовал для меня консультацию с челюстно-лицевым хирургом. Предварительный диагноз полиморфная аденома большой околоушной слюнной железы слева 3,5х3 см.

Операция была назначена через неделю, чтобы сдать все необходимые анализы. Я по сути не успела испугаться. Переживала только за лицо - при таких операциях часто повреждается лицевой нерв, иногда необратимо.

К счастью, операция прошла без осложнений, дней 10 было больно открывать рот и жевать, болело ухо. А потом пришла гистология. Низкодифференцированная карцинома, код 8082/3. Это был шок. У меня же просто чесалось ухо!

Дальше была консультация с онкологом, иммуногистохимия подтвердила диагноз гистологии. T2N0M0G3. И после этого онколог по сути избавляется от меня, отправляя к радиологам на облучение. Химия мне не нужна. Никаких обследований, кроме предоперационного набора и узи брюшной полости мне не делали. На мои вопросы, что лимфоэпителиома характерна скорее для другой области и вдруг это не первичный очаг , давайте сделаем мрт,кт или ещё что (все за мои деньги, о бесплатном лечении и обследовании речь не шла) - сказали не надо.

Данная ситуация меня не устраивала и облучаться на устаревшем аппарате в онкодиспансере не хотелось. Узнала, что в Лисод в Киеве профессор Бернштейн специалист по опухолям головы и шеи и аппарат новый для облучения купили. Поехала к ним. Профессор возмутился отсутствием обследования, назначил мрт с контрастом, эндоскопию носоглотки и горла, пересмотр стекол. И пока я ждала консилиум по моему вопросу, узнаю, что Лисод на самом деле купил новый аппарат, но не использует пока его. Облучаться на нем не смогу. Зря потерянные время и деньги на лисод. Хотя сама виновата, надо было сразу спросить.

Анализ всех имеющихся линейных ускорителей в Украине показал, что даже самый современный из имеющихся в Кропивницком- далеко не последнее слово техники. Было принято решение лечиться в Германии. Я связалась с двумя посредниками, один сразу предложил клинику лучевой терапии в Кельне. Смутило, что эта клиника явно рассчитана на русскоговорящий сегмент, найти о ней информацию на немецком не получилось. Ну и ответ пришёл настолько быстро, что было ясно, что мои документы никто не переводил и с немецкими врачами не консультировался.

Второй посредник предложил врача из Шарите в Берлине. Этот врач тоже сомневался из-за нетипично расположения опухоли. Было решено сделать ПЭТ кт уже в Германии. Я сильно переживала, что из-за ограничений, связанных с коронавирусом, у меня будут проблемы с пересечением границы. Но приглашение из Шарите решило все проблемы.

Вчера была консультация с врачом. Ничего нового, к счастью, не нашли. Сразу сделали маску, на следующей неделе начнётся облучение. Облучать будут ложе опухоли и шейные лимфоузлы. Врач сказал через готовить блендер для приготовления щадящий пищи и успокаивающие кремы для кожи.

[ЕленаМ]

Что ж, удачи большой. Чтобы лечение все проблемы решило. Лечение непростое, конечно, но в Шарите сопровождение должно быть лучше, чем в других местах.

[ИринаМороз]

Спасибо за добрые слова. Врач говорит, что у меня наилучший вариант из возможных, с учётом того, что это все таки рак, а не простуда.

[Галя К]

Удачного лечения!

[Михаил1]

Приветствую!

 

Даже сложно что то добавить, вы проделали отличную работу, думаю с таким подходом и логикой все у вас будет хорошо! Можно только удачи пожелать и пожизненной ремиссии!

[ИринаМороз]

Спасибо за пожелания. Пока что тяжело больше психологически. Дети и муж далеко. Я одна в чужой стране. Пользуюсь хорошей погодой и самочувствием, гуляю по Берлину. Если бы не карантинные ограничения, можно было бы на выходные домой летать.

[Алена0609]

Очень похоже на мой случай, но не совсем. Мне гистология показала метостаз низкодифференцированной лимфоэпителиальной карциномы. Но очаг не нашли. Вырезали с левой стороны большую ушную слюнную железу и 11 лифоузлов с мышцами. Говорят чисто, но почти уверена что не проверяли как надо. Система страховки дешёвая. Но с линейным облучателем повезло. Он есть. Маску, и все сопроводительные лекарства от побочек, все дают и делают. Скорее бы пройти половину пути. Я хоть и не в совсем чужой стране, но тоже одна и далеко от семьи. В Германии хоть гулять можно почти в любое время, а тут, в Мексике, с 9 утра и до 6 вечера жара за 34 градуса, не погулять.

А сколько вам сеансов назначили?

Это очень хорошо что источник сразу нашли. Облучат и забудете как о страшном сне

Мне тоже химия не положена

[Константинова Нина]

Очень похоже на мой случай, но не совсем. Мне гистология показала метостаз низкодифференцированной лимфоэпителиальной карциномы. Но очаг не нашли. Вырезали с левой стороны большую ушную слюнную железу и 11 лифоузлов с мышцами. Говорят чисто, но почти уверена что не проверяли как надо. Система страховки дешёвая. Но с линейным облучателем повезло. Он есть. Маску, и все сопроводительные лекарства от побочек, все дают и делают. Скорее бы пройти половину пути. Я хоть и не в совсем чужой стране, но тоже одна и далеко от семьи. В Германии хоть гулять можно почти в любое время, а тут, в Мексике, с 9 утра и до 6 вечера жара за 34 градуса, не погулять.

А сколько вам сеансов назначили?

Это очень хорошо что источник сразу нашли. Облучат и забудете как о страшном сне

Мне тоже химия не положена

Алёна, какая ты молодец.

С такими проблемами со здоровьем тяжело и дома рядом все родные и друзья. А в чужой стране, через океан от дома. Дай Бог сил и поддержки свыше.

Как же с ними ( с мексиканцами) общаться? Тут на родном языке не всегда понимание ))))

Алёнка, здоровья крепкого!!!!

[ИринаМороз]

Очень похоже на мой случай, но не совсем. Мне гистология показала метостаз низкодифференцированной лимфоэпителиальной карциномы. Но очаг не нашли. Вырезали с левой стороны большую ушную слюнную железу и 11 лифоузлов с мышцами. Говорят чисто, но почти уверена что не проверяли как надо. Система страховки дешёвая. Но с линейным облучателем повезло. Он есть. Маску, и все сопроводительные лекарства от побочек, все дают и делают. Скорее бы пройти половину пути. Я хоть и не в совсем чужой стране, но тоже одна и далеко от семьи. В Германии хоть гулять можно почти в любое время, а тут, в Мексике, с 9 утра и до 6 вечера жара за 34 градуса, не погулять.

А сколько вам сеансов назначили?

Это очень хорошо что источник сразу нашли. Облучат и забудете как о страшном сне

Мне тоже химия не положена

Назначили 35 сеансов. Как вы переносите облучение? Расскажите подробнее, есть ли побочка и как справляетесь?

Несмотря на эндоскопию лор органов, мрт и ПЭТ кт с контрастом, все равно есть зерно сомнения - вдруг опухоль не первичная?

[ИринаМороз]

Уже нашла тему Алена0609, прочитала про ход лечения.

[Алена0609]

 

Алёна, какая ты молодец.

С такими проблемами со здоровьем тяжело и дома рядом все родные и друзья. А в чужой стране, через океан от дома. Дай Бог сил и поддержки свыше.

Как же с ними ( с мексиканцами) общаться? Тут на родном языке не всегда понимание ))))

Алёнка, здоровья крепкого!!!!

Я тут уже 22 года живу, как дома. Муж мексиканец, 24: года уже вместе. Тут и родители мои живут. Но они все в другом городе. Язык я знаю, все понимаю. Уже 20 лет работаю тут.

Но семья за 500 км, дети скучают

[Алена0609]

Назначили 35 сеансов. Как вы переносите облучение? Расскажите подробнее, есть ли побочка и как справляетесь?

Несмотря на эндоскопию лор органов, мрт и ПЭТ кт с контрастом, все равно есть зерно сомнения - вдруг опухоль не первичная?

Говорят гистология без ошибок

Переносила первые 10 сеансов без побочек, с 11 началась боль в горле, она очень странная, усиливается по ночам и не даёт спать. Болит только при глотании. Пожаловалась врачам. Назначили кучу лекарств, среди них опиат. Теперь ничего не болит. Только лёгкое головокружение, постоянный голод и эйфория. Пропали все вкусы, постепенно. Самые последние держались сладкое и кислое. Первым ушел вкус соленого. Очень много хожу, но это благодаря обезболивающему. Но сплю по ночам очень плохо, из-за того что бегаю в туалет.

[ИринаМороз]

Сегодня был первый сеанс лучевой терапии. Понятно, что пока никаких ощущений. Очень интересно отношение в Шарите к чистоте в клинике в сравнении с нашими (украинскими) частными и государственными клиниками. Никаких бахил, верхнюю одежду в гардероб сдавать не надо, на стол для облучения прямо в обуви. И везде чистота. Перед облучением врач сказал забыть все, что я начиталась про побочные эффекты. Будут решать проблемы по мере возникновения. Со всеми эффектами они умеют бороться, главное, сразу им говорить , не терпеть, и никакой самодеятельности.

[Константинова Нина]

Ирина, помогай вам Бог.Пусть всё сложится наилучшим образом.

Можно спросить о цене услуг? Хотябы диапозон примерный. Евро или доллары, чтобы понятнее было.

[ИринаМороз]

Мне пока выставили счет на 30 сеансов. Вместе с консультацией врача, предварительным КТ, изготовлением маски 12706,14 евро. Дальше будут смотреть по обстоятельствам, если нужны будут дополнительные сеансы, выставят еще счет.

[Алена0609]

Сегодня был первый сеанс лучевой терапии. Понятно, что пока никаких ощущений. Очень интересно отношение в Шарите к чистоте в клинике в сравнении с нашими (украинскими) частными и государственными клиниками. Никаких бахил, верхнюю одежду в гардероб сдавать не надо, на стол для облучения прямо в обуви. И везде чистота. Перед облучением врач сказал забыть все, что я начиталась про побочные эффекты. Будут решать проблемы по мере возникновения. Со всеми эффектами они умеют бороться, главное, сразу им говорить , не терпеть, и никакой самодеятельности.

У нас тоже самое про чистоту. Только дают одеть типа операционного халата. А так в обуви, все идут конвеером. Что хорошо бесплатно. И с побочками хорошо борятся. Тьфу-тьфу-тьфу. Болей нет, только немного закрывается горло, наверное опухает.

Пиши об ощущениях, еще пару недель все будет как будто ничего и не происходит

[ИринаМороз]

Еще хотела спросить, вам дают защиту зубов? Мне каждый раз дают в рот силиконовую капу. Не знаю, как она защищает от облучения зубы...

[Алена0609]

Мне ничего не дают. Только маска, сказали что полость рта не в сильной зоне, и у меня половина зубов под коронками, но они и не смотрели ни разу на состояние зубов. Сама позаботилась чтобы все было в порядке

[ИринаМороз]

Сегодня было пятое облучение и еженедельная встреча с врачом. Пока чувствую только сухость во рту. Врач показал на компьютере зоны облучения по интенсивности. Разовая доза 2,4. Общую установили 72, т.е. 30 сеансов.

[Алена0609]

30 сеансов все таки меньше чем 39, а мне. И не давали таких подробностей, сколько в одном разе, сказали что диапазон от 2.8 до 2.0 Грэй. Получается суммарно 78 по максимуму. Левая ноздря у меня была как бы заложеа все время, а сейчас так хорошо дышится. Ушли папиломки и родинки с шеи, но шея становится вся фиброзная, жилистая, вчера бы лёгкая судорга мышц шеи. И сегодня уже все хорошо. Странно накатывает плохое самочувствие. А потом также исчезает в никуда.

[Константинова Нина]

Ириша, где то ещё встречала вас ?

Может на Онкобудни в ЖЖ?

Хоть всё зло ушло бы когда нибудь в никуда!!!!

[ИринаМороз]

Да,я писала на днях в онкобуднях. Спасибо за пожелания! Всем здоровья!

[ИринаМороз]

30 сеансов все таки меньше чем 39, а мне. И не давали таких подробностей, сколько в одном разе, сказали что диапазон от 2.8 до 2.0 Грэй. Получается суммарно 78 по максимуму. Левая ноздря у меня была как бы заложеа все время, а сейчас так хорошо дышится. Ушли папиломки и родинки с шеи, но шея становится вся фиброзная, жилистая, вчера бы лёгкая судорга мышц шеи. И сегодня уже все хорошо. Странно накатывает плохое самочувствие. А потом также исчезает в никуда.

у вас в среднем доза получается 2, если суммарно 78 при 39 сеанса. Меня состояние шеи тоже беспокоит. Пока нет ни покраснения, ни других ощущений. Врач сказал пользоваться успокаивающим кремами. Не могу понять, уже сейчас? Или ждать, когда начнет беспокоить?

 

[Константинова Нина]

Да,я писала на днях в онкобуднях. Спасибо за пожелания! Всем здоровья!

А я пыталась туда написать, так и не поняла как это сделать.

Тут у нас всё просто и понятно, там какие то заморочки. Не смогла разобраться

[Алена0609]

у вас в среднем доза получается 2, если суммарно 78 при 39 сеанса. Меня состояние шеи тоже беспокоит. Пока нет ни покраснения, ни других ощущений. Врач сказал пользоваться успокаивающим кремами. Не могу понять, уже сейчас? Или ждать, когда начнет беспокоить?

Я с первого дня мажу депантенол. Покраснение приходит и уходит. И появились лёгкие судорги, если бы не опиат были бы болючие. Было уже 2 раза, а вообще-то состояние то ухудшается, то улучшается. Странно, но хорошо что не хуже с каждым днём