Лимфоэпителиальный рак слюнной железы.

[Константинова Нина]

Алёна какие судороги? В чём они выражаются? Похоже на epi petit mal?

Или просто сводит мышцы?

[Алена0609]

Алёна какие судороги? В чём они выражаются? Похоже на epi petit mal?

Или просто сводит мышцы?

Да, это сводит мышцы шеи, там где была операция и теперь от облучения как-бы сжимаются все мышцы, ну и немного опухше шея. Но это не очень часто происходит. А вообще сторона операции до сих пор болит, аж до подмышки, там просто всю кожу приподнимали чтобы все осмотреть и проверить. И она никак не вернётся к своим нормальным нервным окончаниям и положению.

[ИринаМороз]

У меня операция была не столь масштабная, но тоже после каждого облучения в той зоне появляется отёк, ухудшается чувствительность (которая и так еще не восстановилась). Мне тоже поднимали большой лоскут кожи.

[ИринаМороз]

Прошла 7 сеансов. Пропал аппетит, постоянно подташнивает.Но если все таки получается запихнуть в себя еду, тошнота проходит. Вкус то пропадает, то появляется. На выходных становится легче.

[Светлана Свет]

Прошла 7 сеансов. Пропал аппетит, постоянно подташнивает.Но если все таки получается запихнуть в себя еду, тошнота проходит. Вкус то пропадает, то появляется. На выходных становится легче.

Держитесь!!!! Хорошо хоть на выходных полегче вам! Может вас уже от голода тошнит, раз после еды легче становится?

[Алена0609]

Держись Ириночка, бывалые мне советовали есть через не хочу, налегать на белки. Когда пропадает вкус, то все равно есть продукты что вкуснее других. У меня это яйца всмятку, слабосоленый лосось, арбуз, огурцы, салаты, сыр маскарпоне, молоко авокадо, спортивный протеин. Вот это ем постоянно и могу добавить картофельное пюре, кашу. Вес все равно падает потому что все труднее и труднее глотать. Но это еда помогает все лучше перенести. Так что найди свои продукты и ешь. От болей в горле по ночам помогает пластырь с опиатом и ромашкой чай с мёдом и сливочным маслом. Очень много пью воды и электролитов, хоть вода уже и противна на вкус. Литр чистой воды точно, литр электролитов и литра полтора разного чая, оолунг, ромашка, чёрный чай с молоком. Я в жизни столько водных продуктов не пила. Максимум 1.5 литра. Но все это меня держит активной, в тонусе, пока не в постели целыми днями. Но кто знает что будет через неделю...

[ИринаМороз]

У меня болей в горле нет. Пью тоже много.

За выходные самочувствие сильно улучшилось. Вчера вообще отлично было, кроме вкуса. Встречалась вчера с друзьями в ресторане, обидно было, что все на вкус одинаково никак.

Сегодня снова в бой.

[Алена0609]

У меня болей в горле нет. Пью тоже много.

За выходные самочувствие сильно улучшилось. Вчера вообще отлично было, кроме вкуса. Встречалась вчера с друзьями в ресторане, обидно было, что все на вкус одинаково никак.

Сегодня снова в бой.

Да, все так и происходит, у меня болеть горло начало после 12-15 терапии, уже и не помню, если не записала. И вкусы исчезли потихонечку, и сейчас совсем ничего нет. И да, так обидно что все невкусно

[ПетроваИра]

Прошла 7 сеансов. Пропал аппетит, постоянно подташнивает.Но если все таки получается запихнуть в себя еду, тошнота проходит. Вкус то пропадает, то появляется. На выходных становится легче.

Ну тут верно уже подметили, кушать нужно через не могу. Можно хитрить и есть часто, но маленькими порциями, чтобы набирать калории, нужно больше высококалорийных продуктов, белка побольше он сейчас организму нужен. Можно еще аппетитно сервировать, и конечно же отдавать предпочтения любимым продуктам. Сил вам!

[ИринаМороз]

Вот позади третья часть курса. На этой неделе нет слабости и сонливости. Зато вчера началась молочница во рту. Кстати, тот самый солёный и металлический привкус во рту, на который многие жалуются при облучении головы, как раз из-за молочницы. Завтра к врачу, посмотрим, что назначит. Пока занимаюсь самолечением- полощу содой, антисептиком.

[ИринаМороз]

В субботу появился стоматит. С тех пор страдаю. Аппетита и так не было, а теперь еда еще и на пытку стала похожа. Полощу рот всем подряд.

[Алена0609]

Мне от стоматита назначили нистатин и гидрооксид алюминия и магнезии, полоскаю 4 раза в день в течении 5 дней и прошло.

Сейчас вообще никаких побочек кроме слабости и сухости во рту. Аппетита нет, но заставляю себя съесть порцию салата с белком три раза в день. Благодаря этому двигаюсь, иначе сил не будет если голодать. Так что, Ирочка, держись, скажи врачу. Мои сказали говорить даже малейшие побочки чтобы сразу отреагировать и не запускать

[Михаил1]

Белки конечно нужны, но энергия самая быстрая от углеводов все таки. И жиры тоже обязательно нужны

[ПетроваИра]

Мне от стоматита назначили нистатин и гидрооксид алюминия и магнезии, полоскаю 4 раза в день в течении 5 дней и прошло.

Сейчас вообще никаких побочек кроме слабости и сухости во рту. Аппетита нет, но заставляю себя съесть порцию салата с белком три раза в день. Благодаря этому двигаюсь, иначе сил не будет если голодать. Так что, Ирочка, держись, скажи врачу. Мои сказали говорить даже малейшие побочки чтобы сразу отреагировать и не запускать

Вы прям молодец! И врач у вас прекрасный! Правильно все пишите, нужно грамотно подходить к питанию и есть через не могу, иначе организм истощается сильно. А со всеми побочками лечащий должен помогать, со всеми жалобами тоже к нему. А главное без него не принимать ничего, даже витаминки!

[ИринаМороз]

Всем спасибо за поддержку. Ем, конечно, но вес начал падать. Пока -2 кг. Есть в запасе еще 2-3 кг, с которыми можно спокойно расстаться. Надеюсь, как раз до конца курса их хватит.

Сегодня был 15-й сеанс. Половина позади. Стоматит заживает, думаю, завтра уже будет хорошо. Никаких других проблем пока нет.

[Алена0609]

Всем спасибо за поддержку. Ем, конечно, но вес начал падать. Пока -2 кг. Есть в запасе еще 2-3 кг, с которыми можно спокойно расстаться. Надеюсь, как раз до конца курса их хватит.

Сегодня был 15-й сеанс. Половина позади. Стоматит заживает, думаю, завтра уже будет хорошо. Никаких других проблем пока нет.

Здорово, уже половина пути, у меня 39 сеансов, и осталось всего 9

Маловато кг у вас в запасе, обычно теряют от 5 до 30 кг, ещё и период восстановления.

У меня на пока минус 7 или 8 кг, ожидаю ещё пару кг, но в запасе есть целых 15.

[ИринаМороз]

А вот не факт. В той квартире, что я сейчас снимаю, до меня жил украинец, которому делали операцию и потом облучение в Шарите, область та же, что у меня. Потерял всего 2 кг, хотя запасов более чем достаточно у него. Хотя, он был с женой, может, она его кормила круглосуточно.

[Алена0609]

Ирина, как у вас дела? Что новенького? Вы без перерывов закончите ещё раньше меня. Как я уже хочу домой, а ещё 8 сеансов и неизвестность починят ли аппарат

[ИринаМороз]

Осталось 11 сеансов. Завтра встреча с врачом, уточню, ожидаются ли какие-либо дополнительные обследования или процедуры. Если нет, то 5 ноября домой. Стоматит мой зажил, кандидоз во рту контролируется. Так что самочувствие почти нормальное. Появились пузырьки как после ожога за ухом и на шее. Главное терпеть и не чесать. Обрабатываю как можно чаще.

 

Кстати о простоях из-за поломки аппарата. Еще на этапе выбора клиники я читала о таких случаях. Что мне понравилось в Шарите, так это то, что у них 2 одинаковых аппарата. Меня сразу предупредили, что они абсолютно одинаковые и если что, то меня отправят в другой кабинет.

[Алена0609]

Здорово что 2 аппарата, не будет перерывов, а у нас всего 2 таких в стране, в этой системе мед.страховки

И очень хорошо что никаких страшных побочек, дай бог до конца лечения чтобы так и было

[ИринаМороз]

Осталось 7 сеансов. Состояние в целом стабилизировалась. Ушла усталость, слабость, тошнота. Аппетита нет, но есть стало как-то легче. Слюны мало, но рот сильно не пересыхает. Полоскание от кандидоза убирает гадкие ощущения во рту. Слизистая во рту очень чувствительная и ранимая. Ем только мягкую несухую пищу.Что сейчас беспокоит, так это состояние кожи от уха до ключицы. Кожа покрыта пузырями, как после ожога. Очень сильно чешется все это. Обрабатываю несколько раз в день. На улице прикрываю свитером с высокой горловиной или шарфом.

[Екатерина2020]

Осталось 7 сеансов. Состояние в целом стабилизировалась....

Дай Бог, что бы всё было хорошо! Тронула ваша история. Держитесь. А ожоги- это не самое страшное- пройдут со временем))

[Алена0609]

Осталось 7 сеансов. Состояние в целом стабилизировалась. Ушла усталость, слабость, тошнота. Аппетита нет, но есть стало как-то легче. Слюны мало, но рот сильно не пересыхает. Полоскание от кандидоза убирает гадкие ощущения во рту. Слизистая во рту очень чувствительная и ранимая. Ем только мягкую несухую пищу.Что сейчас беспокоит, так это состояние кожи от уха до ключицы. Кожа покрыта пузырями, как после ожога. Очень сильно чешется все это. Обрабатываю несколько раз в день. На улице прикрываю свитером с высокой горловиной или шарфом.

Я с первого дня маму депантенолом, в этом плане мне повезло, у меня всего 2-3 пузырьки образовалось, врач сказал это лучевые язвы и прописал спец.крем и все прошло, спросите вашего врача чем обрабатывать, мой крем называется сульфадиазин серебра

[Алена0609]

И как здорово что всего 7 раз осталось, у меня 5, но идёт ураган и сегодня или завтра скорее всего отменят

[ИринаМороз]

Сегодня было предпоследний сеанс облучения и последняя встреча с врачом.

Уже три дня, как снова появились ранки на языке, а этот раз множественные. Врач ранее выписывал обезболивающее, но оно помогает крайне слабо. Больно есть, говорить, глотать. Сегодня врач сказал, что я весьма неплохо прошла курс, но следующие 10-14 дней возможно ухудшение. И выписал мне морфин. Проблема в том, что мне лететь самолётом в другую страну, боюсь проблем на таможне.

А так с января делать нужно раз в три месяца мрт с контрастом и осмотр у ЛОРа.