Задать вопрос

Вам отказали в лекарствах?!

Бесплатная консультация онкологов и онкогематологов

Перейти к содержимому

Мы ВКонтакте Мы в Телеграм

Горячая линия:

8-800-200-47-32, 8-985-765-75-32

Пн.-Пт. 08:00 - 14:00 (время московское)

info@rakpobedim.ru

Уважаемые пользователи форума rakpobedim.ru!

МОД "Движение против рака" не является субъектом обращения лекарственных средств, а осуществляет общественно-полезную деятельность по защите прав граждан. Размещение каких-либо обращений о продаже, передаче (и прочее) лекарственных средств на нашем форуме являются недопустимым и противоправным.


Лимфоэпителиальный рак слюнной железы.

ИринаМороз , 18 Sep 2020 11:44

  • Авторизуйтесь для ответа в теме
#121

Отправлено 15 October 2021 - 14:40

Ирина, очень рада. От души поздравляю.  Желаю вечной тебе ремиссии.
  • Наверх
#122

Отправлено 13 February 2022 - 10:13

На этой неделе пройден очередной контроль.  По основному диагнозу все ок, отпустили до июня. Неприятной неожиданностью оказалось повышение  ТТГ, который контролируется перед мрт. В октябре был в норме. Надо сдавать анализы и идти к эндокринологу.
Ухудшается состояние височно-челюстного  сустава. Консультация у челюстно-лицевого хирурга в Украине повергла в печаль - а что вы хотите после такой дозы? Радуйтесь,  что не ослепли, не оглохли и нет некроза челюсти. Пейте обезболивающие по необходимости, будет совсем плохо - заменим сустав (но попутно может парализовать лицо).
Организовали мне консультацию в Германии у стоматолога-ортопеда. Подход совершенно иной. После дополнительных обследований выяснилось, что артроз минимальный,  а проблему создаёт мышечное напряжение.  Нужна физиотерапия для снятия напряжения.  Остался пустяк - найти,  кто мне будет в Украине проводить эту терапию. Но в целом, конечно, перспективы после Германии стали более радужными.
  • Наверх
#123

Отправлено 13 February 2022 - 14:45

Ирина, от души поздравляю. Вечной ремиссии.
Какой у тебя ттг?
У меня через год после окончания лучевой вылез ттг 172 ( при норме максимум 4).
Пью гармоны и часто общаюсь с эндокринологом.
  • Наверх
#124

Отправлено 13 February 2022 - 17:12

 07Галина (13 February 2022 - 14:45) писал:

Ирина, от души поздравляю. Вечной ремиссии.
Какой у тебя ттг?
У меня через год после окончания лучевой вылез ттг 172 ( при норме максимум 4).
Пью гармоны и часто общаюсь с эндокринологом.
спасибо!
172?? Ого. Я со своим 8 не впечатлю никого, конечно. Но все равно завтра пересдам и пойду к врачу.
  • Наверх
#125

Отправлено 13 February 2022 - 17:49

 ИринаМороз (13 February 2022 - 17:12) писал:

спасибо!
172?? Ого. Я со своим 8 не впечатлю никого, конечно. Но все равно завтра пересдам и пойду к врачу.
Да. 172. Все отделение (эндокринологи)  были в шоке.  Сейчас стабильно держу 4.
Ирина, надо  кровь сдать на все гормоны щитовидной железы, паратгормон. Ну ты я думаю , все знаешь.


А у меня похоже намечается эндопротезирование плечевого сустава. Некроз под ??????
Брали опять биопсию из кости. 3 врача. Закатили в аппарат КТ , взяли чуть кости. Мой организм сказал , что хватит. Я потеряла сознание. Были маски-шоу. Жду результата. :cool: :eek: :-P
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 53 сообщений
#126

Отправлено 13 February 2022 - 17:54

Ирина, а у вас общая доза была 72 Гр?
Я свои 58,8 Гр еле выдержала.
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 4336 сообщений
#127

Отправлено 13 February 2022 - 18:39

Ирина, пожизненной ремиссии и решения всех проблем.
  • Наверх
#128

Отправлено 13 February 2022 - 19:11

 Алента (13 February 2022 - 17:54) писал:

Ирина, а у вас общая доза была 72 Гр?
Я свои 58,8 Гр еле выдержала.
Да, 72 грея. Но у меня зона облучения немного другая.  У меня горло почти не пострадало. Сильный мукозит был на боковой поверхности языка со стороны облучения.
  • Наверх
#129

Отправлено 13 February 2022 - 19:15

 07Галина (13 February 2022 - 17:49) писал:

Да. 172. Все отделение (эндокринологи)  были в шоке.  Сейчас стабильно держу 4.
Ирина, надо  кровь сдать на все гормоны щитовидной железы, паратгормон. Ну ты я думаю , все знаешь.


А у меня похоже намечается эндопротезирование плечевого сустава. Некроз под ??????
Брали опять биопсию из кости. 3 врача. Закатили в аппарат КТ , взяли чуть кости. Мой организм сказал , что хватит. Я потеряла сознание. Были маски-шоу. Жду результата. :cool: :eek: :-P
так а причина ясна некроза? Не могли же при облучении так зацепить? Желаю пережить этот этап с наименьшими страданиями и как можно быстрее!
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 53 сообщений
#130

Отправлено 13 February 2022 - 19:15

Ирина, непрекращающейся ремиссии и побороть последствия лучевой терапии!
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 53 сообщений
#131

Отправлено 13 February 2022 - 19:40

Вполне возможно, что пройдет еще несколько лет и облучать будут гораздо меньшими дозами, чем сейчас. Во всяком случае в недавних исследованиях для ВПЧ-ассоциированных опухолей было показано, что  можно уменьшить токсические эффекты лучевой терапии, снизив дозы облучения. При этом действенность, эффективность лучевой терапии по данным 2-хлетних наблюдений за пациентами не снижалась.
  • Наверх
#132

Отправлено 13 February 2022 - 19:56

 ИринаМороз (13 February 2022 - 19:15) писал:

так а причина ясна некроза? Не могли же при облучении так зацепить? Желаю пережить этот этап с наименьшими страданиями и как можно быстрее!
пока некроз под большим вопросом.  Ничего,  прорвемся.
  • Наверх
#133

Отправлено 04 March 2022 - 14:26

Добрый день Ирина.
у меня все плохо . пошел глобальный рецидив. Лечиться отказалась.
25.02 у меня умер сын, не сдал экзамен и растрелился. Поэтому хочу только к нему. 2 года ада лечения. . 19 лет. Учился на ядерной физике, мечтал создать прибор для лечения меня. Вот так.
  • Наверх
#134

Отправлено 04 March 2022 - 14:28

Прости что пишу в твоей теме.
  • Наверх
#135

Отправлено 06 March 2022 - 09:34

О Господи,  Галина, мои искренние соболезнования! У меня не хватает слов, чтоб выразить, как я сочувствую.

Я несколько дней не могла зайти на форум, видимо, блокируется  доступ из Украины.  И Великобритании зашла сразу.  

  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 53 сообщений
#136

Отправлено 06 March 2022 - 17:34

 07Галина (04 March 2022 - 14:26) писал:

Добрый день Ирина.
у меня все плохо . пошел глобальный рецидив. Лечиться отказалась.
25.02 у меня умер сын, не сдал экзамен и растрелился. Поэтому хочу только к нему. 2 года ада лечения. . 19 лет. Учился на ядерной физике, мечтал создать прибор для лечения меня. Вот так.
Галина, то, что случилось ужасно! Но ведь у Вас еще растет дочка, которой Вы очень нужны. Как она будет взрослеть без Вас? Если не для себя, то ради нее и старшей дочери нужно лечиться.
  • Наверх
#137

Отправлено 19 March 2022 - 05:52

Это просто ужасно, у меня сын тоже очень депрессивный,  как страшно то что случилось. Галина, как это пережить? Я не знаю и знаю что никакие слова не помогут, я согла бы с ума. У меня пока все непонятно, опять нет контраста, нигде в городе нет. Кстати, я Алена0609, рак шеи, головы, горла без первичного источника-не нашли. Самочувствие разное, то хорошо, то плохо. Очень болит шея в месте операции и облучения. И почему-то форум не даёт мне войти
  • Наверх
#138

Отправлено 19 March 2022 - 05:55

А, вижу,  зашла. Должна была ехать к врачу 23 марта, но без анализов и не знаю что там делать, он назначил КТ с контрастом. Наверное буду по другим городам искать контраст,  а то пока дождёшься от больницы где у меня оформлена страховка, то ещё полгода пройдёт. И нет бы сообщили мне что нет контраста, так сказали только когда я пришла на этот анализ, а до 23 совсем времени мало найти его.
  • Наверх
#139

Отправлено 07 September 2023 - 20:14

Давно не писала. Прошло три года после операции.  С этого года меня перевели на контроль раз в 6 месяцев.  Мрт с контрастом и консультация онколога.  Я по своей инициативе делаю в промежутках узи. Все в норме касательно основного диагноза. А вот щитовидка в феврале этого года объявила, что она держалась, сколько смогла. Вторичный гипотериоз, принимаю левотироксин. В остальном состояние стабильное. Какие-то последствия облучения сошли на нет, к каким-то привыкла.
  • Наверх
#140

Отправлено 07 September 2023 - 20:16

Дубль
  • Наверх
Обратно в Моя история

0 Пользователей, просматривающих эту тему