МОНИКИ им. Владимирского

[АндрейИ]

МИнна, сервер этого форума не уведомляет пользователей о новых сообщениях в их ветке, но уведомляет о личных сообщениях. Если вам надо срочно получить ответ на ваши вопросы, напишите пользователю чес в личку и попросите его заглянуть в форум. Я думаю что он заходит сюда раз в неделю в лучшем случае. Заодно поблагодарите его за то что он так подробно делиться своим опытом - ему будет приятно.

[Чес]

 

Спасибо за описание больницы, многим будет полезно. Действительно, многие проблемы, описанные вами, существуют и в других больницах. Даже федерального уровня. Расскажите, пожалуйста, про бытовые условия в палате (туалет, холодильник). И как происходит премедикация перед химией, работают ли с портом? Как ваша мама переносит химию? Здоровья ей и сил. Вам терпения.

Спасибо. Да, с мамой в палате лежали женщины, ранее лечившиеся в федеральном НИИ им. Блохина, что на Каширке - говорят в ряде случаев там едва ли не хуже...

Палаты тут 4-местные, загрузка всегда полная, на всё отделение 4 туалета - по 2 на "м" и "ж". Раковины по 1 шт. на 2 палаты (они там вроде бы сдвоенные). Холодильники также по 1 на 2 палаты. Кулеров кажется нет, кипяток из чайника.

Насколько я понял особой премедикации нет, просто берут общие анализы каждый раз. Химию переносит в целом терпимо, думали будет хуже. Хотя конечно и волосы заметно поредели, и аллергические реакции по всему телу (особенно неприятно в полости рта), и визуально состарилась на несколько лет за те 9 месяцев, что мы боремся...

Но самое страшное не в этом.

[МИнна]

 

Спасибо. Да, с мамой в палате лежали женщины, ранее лечившиеся в федеральном НИИ им. Блохина, что на Каширке - говорят в ряде случаев там едва ли не хуже...

Палаты тут 4-местные, загрузка всегда полная, на всё отделение 4 туалета - по 2 на "м" и "ж". Раковины по 1 шт. на 2 палаты (они там вроде бы сдвоенные). Холодильники также по 1 на 2 палаты. Кулеров кажется нет, кипяток из чайника.

Насколько я понял особой премедикации нет, просто берут общие анализы каждый раз. Химию переносит в целом терпимо, думали будет хуже. Хотя конечно и волосы заметно поредели, и аллергические реакции по всему телу (особенно неприятно в полости рта), и визуально состарилась на несколько лет за те 9 месяцев, что мы боремся...

Но самое страшное не в этом.

спасибо большое! Держитесь, нам остается только одно - держаться и двигаться вперед!

[Чес]

5-й курс оказался самым ужасным. Туда мы привезли её на такси и с нашей помощью на ходунках она даже смогла дойти до своего корпуса, по сути во многом собственными ногами. Обратно домой увозили на платном спецтранспорте, куда грузили на коляске через её слёзы 2 крепких мужика + тощий я...

Из-за недосмотра персонала и недостаточной оснащённости отделения она сломала шейку бедра, находясь там на стационарном лечении. Не падала, не ударялась, просто попыталась сама сесть на слишком низкий унитаз общего для всех туалета. Такая уж болезнь эта миелома... За такими больными нужен постоянный уход, желательно ортопедическое оборудование, но родственников туда не пускают, а одна на всё отделение дежурная санитарка физически не справляется. В той палате, куда маму положили в этот раз, нет возможности поставить специальный стул-унитаз (раньше мы передавали ей). При этом свои унитазы там обычные, как для здоровых.

После перелома её усадили на кровать, где практически сидя она провела ближайшие 2 суток до выписки (ложиться надолго не могла из-за страшных болей, в туалет иногда вывозили с большим трудом). Успела попрощаться с нами в переписке, т.к. боли были адские, а обезболивающие не помогали... У неё ладони в мозолях, так она впивалась в больничную койку от боли. Помог только промедол (наркотик) и то конечно лишь на какое-то время. Она просто отключилась на несколько часов. При этом ставить его не хотели, там оказывается довольно сложная процедура, чтобы добиться такого обезболивания, врач просто так поставить не может, нужно со специальными людьми согласовывать.

Кололи также трамадолом (в России наркотиком не считается, хотя в ряде других стран бывшего СССР ещё как считается) - толку мало. Другими препаратами, типа кеторола или диклофенака, тоже кололи, но эффекта не было совсем.

Установили факт перелома только через сутки, через муки притащив её на рентген. Всё это время только ходили и недоумевали, чего это она всё время стонет, задыхается и вскрикивает от боли, ничего не ест, ведь раньше спокойная была...

Собрали консилиум по ней, куда пригласили травматологов из хирургии. Пришли к выводу, что операцию по замене сустава делать нельзя, пока не наступит ремиссия (поражённые болезнью кости просто не выдержат). А хоть как-то устраняются последствия такого перелома лишь операционным путём, он считается одним из самых неудачных и автоматом даёт инвалидность даже если до него человек был здоров (причём сохраняется инвалидность и после операции, только со 2-й степени переходит на 3-ю).

Ремиссия у нас всё не наступает, последние 2 курса химии были неудачными. На следующие врач решил снова поменять протокол лечения, проводить их мы теперь будем сами на дому, т.к. мама отныне практически не транспортабельна и таскать её на стационар и обратно крайне затруднительно, не говоря уже об уходе за ней там. Да какой уж там уход - его практически нет.

В итоге получается замкнутый круг - чтобы хоть как-то передвигаться (это нужно не только банально для базовых жизненных потребностей, но и для некоторых обязательных анализов) необходимо делать операцию, но делать её нельзя, пока не наступит ремиссия, а она всё не наступает из-за их же неэффективного лечения, да и мы понимаем, что она вовсе может не наступить...

Ходить мама больше не может от слова совсем. Боли сильнейшие и практически постоянные. Сильные обезболивающие нам могут выписать только терапевты по месту жительства (так во всяком случае сказали в МОНИКИ), однако они боятся это делать без решения онколога. Просто отказываются, выписывая взамен всякую бесполезную фигню. При этом ближайшего к нам муниципального онколога (о гематологе и речи нет, они сегодня большая редкость), которого мы регулярно посещали всё это время, по сути больше нет - в стране недавно проведена очередная медицинская "оптимизация" и он теперь просто терапевт из поликлиники, к которой мы даже не приписаны...

Местные никчёмные терапевты из "нашей" поликлиники теперь посылают нас в другой подмосковный город, где создан какой-то специальный онко-центр (плод этой прекрасной реформы - всё для людей!). Теперь мы будем вынуждены по любому вопросу мотаться туда, а вопросы у нас неизменно будут постоянно возникать, при этом запись туда естественно как минимум за неделю. Вот поеду скоро на разведку, уже записался...

Дома мы как-то попытались оборудовать всё под её нужды, но сколько это будет продолжаться - неизвестно. Каждая попытка улечься спать - это настоящее испытание с высокой степенью риска, но это всё равно лучше, чем было в МОНИКИ. Приходится теперь жить одним днём и стараться не думать о том, что будет завтра.

Человеческая психика устроена таким образом, чтобы цепляться хоть за какую-то надежду. Когда последняя надежда рушится, человек либо придумывает себе что-то, за что можно уцепиться (а значит сходит с ума), либо впадает в депрессию (не как модный термин, а как реальный диагноз тяжёлого и опасного состояния), из которой выходят не все и не всегда.

После стольких месяцев борьбы мы оказались в тупике. НИИ МОНИКИ нас доломало и выплюнуло домой, при этом обратно нас там похоже уже не ждут.

Не знаю, есть ли смысл дальше мне вести эту ветку форума, ведь она о больнице. А попадём ли мы туда снова и когда - теперь большой вопрос. На ближайшие 3 курса нам уже расписали план по домашнему "лечению", а это примерно 1/3 года. 1/3 года с незаживающим и обездвиживающим переломом, не отступающей онкологией, без наблюдения онколога или гематолога...

Простите, я бы очень хотел написать здесь что-нибудь жизнеутверждающее, но пишу как есть.

[ЕленаМ]

Здесь на сайте телефон здешней "горячей линии". При проблемах с обезболиванием (и вообще с получением лекарств) могут помочь.

[Влад]

У нас в группе по обезболиванию собрано очень много информации https://vk.com/topic-62849030_35888397?offset=160

[МИнна]

..

как же вашей маме пришлось настрадаться... А в какую другую подмосковную клинику вас направляют?

Попробуйте попасть на прием в другую клинику, хоть Блохина. Направление скорее всего не получится достать, придется на платный прием идти (2.5 - 5 тыс в зависимости от квалификации врача). Проконсультируйтесь с ними, может у них будет другое мнение. Я лично столкнулась с тем, что по месту жительства посчитали, что операция невозможна, и назначили сильнейшую химию. В Блохина срочно прооперировали. Операции и высокотехнологичную помощь там могут оказать по омс. Химия к сожалению нет.

[АндрейИ]

Чес, это просто следующий круг ада! Больно читать. Какой ужас. Мне кажется что надо бороться изо всех сил чтобы сделали операцию. Терять уже нечего, кроме безумных болей. Хуже сделать невозможно. Кость сломана и место перелома создает и будет создавать боль. Даже если она не сможет ходить после операции, боль ушла бы если бы удалось зафиксировать место перелома. Не могу поверить что это невозможно.

Идея ждать ремиссии со сломанным бедром - это идиотизм. Не только потому что мучения и боли не уйдут сами по себе. Люди прикованные к постели которые совсем не могут двигаться редко протягивают долго - они уходят от болезней типа воспаления легких и тому подобного. Cильные постоянные боли уничтожат способности организма бороться с раком. Вам надо бороться зубами и когтями чтобы сделали то что возможно сделать в плане операции. Думаю вам нужен не онкоцентр а травма / хирургический центр. Терять вам и ей нечего. Ваша мама не должна мучаться. Идите в платную клинику если бесплатные отказываются помочь. Медицина не должна превращаться в концлагерь или в камеру пыток.

 

Cил вам! И старайтесь настроить себя и сохранить свое душевное здоровье насколько возможно - попробуйте медитацию или йогу, попробуйте успакаивающие травяные таблетки (валериану или кава-кава). Иначе ваше здоровье тоже пойдет в трубу.

 

Я конечно не врач и не знаю и не понимаю всех подробностей. Но мне представляется что возможностей только две, или операция, которая дает шанс на восстановление или мощные обезболивающие если пациент находится в конце жизни и целью является избавить его от страданий пока пациент жив. Ни давать ни того ни другого - это немыслимо.

 

Онкодиспанцер - это не место где должны приниматься решения по операции на кости, наверное? Разве это их профиль?

Изменено 27 сентября, 2021 пользователем АндрейИ

[МИнна]

Андрей, нужен именно онколог-ортопед. Обычный хирург даже смотреть не станет, прочтя онкологический диагноз. Поверьте.

[АндрейИ]

Я слава богу очень многого не знаю и надеюсь не узнаю... Наверное речь тогда идет о раке костей (саркоме). Я вычитал в интернете что это то что оперируют онкологи-ортопеды - хотя не знаю всегда ли или травмы это исключение. Вроде как по логике, если кто-то упал и сломал ногу на улице, никто не будет выяснять историю болезней, отвезут в госпиталь, cделают рентген и тут же прооперируют.

[МИнна]

Вы правы, Андрей. В таком случае действительно нужет обычный хирург-ортопед. В любом случае, надеюсь маме пользователя Чес окажут квалифицированную помощь. И она поможет.

Расскажу с чем столкнулась я, тоже в Подмосковье, кстати. В апреле на кт у меня обнаружили образования на яичниках. Тогда они еще были небольшими, их можно было удалить лапораскопически. Между химиями, грубо говоря. Меня направили к обычному гинекологу по месту жительства. Он ,узнав про онкологию и 4ю стадию сходу сказал, что уже ничего не сделаешь, а операция лишь усилит мои страдания (на тот момент страданий у меня никаких не было, так к слову). В общем, пора готовиться к началу конца. Местные онкологи тоже толком ничего не могли посоветовать, только наблюдать. За два месяца, пока я проходила свой протокол химии, образования очень увеличились. Состояние мое становилось тяжелее. Я плюнула и поехала в РОНЦ. Там мне без разговоров сказали оперировать. Пока готовились, прошел еще месяц, на госпитализацию я уже практически приползла. С гемоглобином 60+. После переливания крови ко мне вернулось желание жить, а после операции и жизнь вернулась. Через 10 дней я уже с детьми веселилась на аттракционах. Сейчас готовлюсь к третьей линии хт. В МОНИКИ.

[Чес]

Спасибо всем за поддержку.

Я начинаю привыкать к данной ситуации. Даже мама вроде немного обвыкается со своим новым статусом недвижимости и комка боли... Человек ко всему привыкает. Хотя долго такое продолжаться не может. Рук мы конечно не опустим, хоть и не всегда понятно, что нам теперь делать...

Я с тех пор уже дважды побывал в онко-центре, к которому нас приписала наша участковая поликлиника. Находится он на окраине города Реутова (ЦАОП ЦГКБ). Сначала ездил к их онкологу, потом к гематологу. Просто проконсультироваться (стационара там нет, многих анализов не делают, да и мама пока нетранспортабельна). Не совсем понятна функция такого специализированного центра - те же очереди, что и в районных поликлиниках (напомню, районных онкологов сейчас ликвидируют и переводят их должности в такие вот центры, явно сокращая общую численность столь нужных врачей) та же запись на длительное время вперёд, при этом ни рецептов, ни направлений они не выписывают (это должны делать наши участковые терапевты по месту жительства, тогда как именно они нас сюда и отправили, но с ними мы ещё пообщаемся), а ехать до Реутова мне значительно дальше.

Единственный важный момент, о котором точно стоит здесь написать - гематолог этого центра оказалась неравнодушным и грамотным врачом, изучив предыдущую выписку из МОНИКИ, она удивилась лошадиной дозе дексаметазона, которую нам там выписали для следующего курса, и сказала, что такое его количество вызовет сильный тромбоз... Дала скорректированные рекомендации на этот счёт, что очень важно.

Так что возможно и к лучшему, что я с ней пообщался - ещё одно мнение специалиста лишним не будет, тем более, что она готова дать несколько другие рекомендации по новому протоколу лечения. Вывод такой: если МОНИКИ никак не обойти, то проходить терапию там в принципе можно, только лучше их предписания подтверждать у других гематологов.

[Чес]

АндрейИ, у мамы множественная миелома, это такой вид рака, при котором кости становятся хрупкими и могут ломаться даже без очевидных механических воздействий. Что, собственно, с ней и происходит. Ну и общие для онкологических заболеваний "прелести" тоже в наличии. Поэтому-то операцию сейчас делать и нельзя, хотя конечно теоретически восстановить способность ходить можно только при помощи операции. Придётся ждать стойкой ремиссии (хотя её в любом случае ждут все онкобольные), чтобы болезнь хотя бы перестала прогрессировать и разрушать кости изнутри. Поначалу лечение в МОНИКИ можно сказать, что помогало и летом мы даже выходили с ней на прогулки возле дома (конечно вывозили её на инвалидном кресле, но потом она могла встать и немного пройтись с ходунками - это было большим достижением). Однако на 4-м курсе химиотерапии ей почему-то сменили протокол лечения и началось явное ухудшение, которое и привело к тому, что имеем сейчас. Сказали, что тот протокол был недостаточно эффективным. И теперь в самих же МОНИКИ от неё можно сказать отказались (ну как - дали конечно телефон врача, типа звоните если что, расписали ближайшие 3 курса химии на дому, но всё это теперь наша проблема, да и врачу тому я уже несколько раз звонил - он то на совещании, то срочно уезжает, то просто "позвоните позднее"...). Мы даже препарат для нового протокола пока никак получить не можем (на стационаре в МОНИКИ необходимые препараты просто кололи ей и всё, а здесь мы сначала должны раздобыть рецепт (МОНИКИ их не выдаёт на руки), потом заказать препарат (так просто ещё не найдёшь), потом получить его - а время то идёт).

У меня такое стойкое ощущение, что наш Минздрав выполняет поставленную кем-то задачу по сокращению количества онкобольных, правда не путём их лечения, а в буквальном смысле...

[Чес]

МИнна, в Блохина я ездил с самого начала, ещё до всей этой эпопеи с МОНИКИ. Конечно платно (точно уже не помню сколько стоил приём, но точно больше 6000). Там на меня местный светило посмотрел как на насекомое, конечно дал выписку по результатам беседы и ознакомления с результатами анализов (может я конечно ошибаюсь, но мне показалось, что он не привык, чтобы к нему заходили что называется "с пустыми руками"...), но толку от всего этого было немного. Госпитализировать к себе отказались (там мне впервые и рассказали о "маршрутизации онкобольных пациентов" - прекрасном нововведении Минздрава с начала этого года, нарушающем положения закона об основах охраны здоровья граждан, но никого ничего не смущает), дали несколько простых советов и предложили обратиться "по месту жительства"...

Потом, когда мама уже лежала на одном из курсов в МОНИКИ, там с ней была женщина, прежде "лечившаяся" в Блохина - ей там поставили неправильный диагноз и удалили почку... Потом выяснилось, что делать этого было не нужно и диагноз другой (у неё то ли лейкоз, то ли лимфома), но почку обратно не вставить. Теперь она живёт на диализе, как будто одной онкологии было мало...

Но понятно, что это частный случай и кому-то там всё же квалифицированно помогают. Рад, что и Вам помогли.

Но у нас связываться с этим центром на Каширке желания сильно поубавилось. На данный момент и в обозримом будущем мы вообще дома её лечить будем...

[МИнна]

Чес, от всей души желаю вам найти хорошего специалиста, чтобы помог вашей маме. Пусть ей скорее станет легче.

[Чес]

Чес, от всей души желаю вам найти хорошего специалиста, чтобы помог вашей маме. Пусть ей скорее станет легче.

Спасибо. Вам желаю удачи в дальнейшем прохождении терапии. Но советую дополнительно консультироваться с врачами из других учреждений, на всякий случай.

[МИнна]

 

Спасибо. Вам желаю удачи в дальнейшем прохождении терапии. Но советую дополнительно консультироваться с врачами из других учреждений, на всякий случай.

Спасибо! Как дела у вашей мамы? Если не хотите в этой теме писать, можно создать новую тему в разеле Моя история. А если вы не против, я продолжу эту тему. Сегодня меня как раз сюда госпитализировали.

[МИнна]

Начну с начала. Первый день, отделение онкологическое в 7м корпусе. Госпитализация проходит с 9 до 11. Мы приехали в 8-50 сразу в отделение. На первом этаже осматривает врач, дает свое направление и идем оформляться. На этом этапе очередь прошла довольно быстро. Одного человека принимают около 3-5 минут. Затем ставим печать в регистратуре в первом корпусе, потом в приемный покой во второй корпус. Очередь была на этом этапе. В одном кабинете заводят карту, идешь к другому сдавать мазок на ковид (мой трехдневной давности им показался слишком старым). Затем собирают компанию из 5 человек и развозят по отделениям на микроавтобусе. В палате я была уже в 11-45 примерно. В общем все оформление заняло 3 часа. Не много, но и не мало. Много беготни из одного корпуса в другой. Я в принципе вполне себе подвижная, мне было ничего. А маломобильным пациентам будет сложнее.

В отделении меня ждал сюрприз. Оказывается капать начинают не в день прступления, а через день! На след день сдаем анализы опять и экг. По результатам будут смотреть какую и в каком объеме будут проводить химию.

По бытовым условиям. Туалета два на этаж: один мужской, другой женский. Есть душ, но слишком намываться там не стоит, тк может продуть. Но хоть частично и то хорошо. В палате пять кроватей, удобные, хорошие. Заняты все. Обедом покормили, хотя грозились в первый день не кормить. Еда так себе, но бывало и хуже. В кухне для пациентов стоит кулер с водой и чайником.

По первому дню пока всё. В следующий раз напишу наверное уже после химии.

[Чес]

 

Спасибо! Как дела у вашей мамы? Если не хотите в этой теме писать, можно создать новую тему в разеле Моя история. А если вы не против, я продолжу эту тему. Сегодня меня как раз сюда госпитализировали.

Конечно продолжайте тему! Многие проходят терапию в МОНИКИ, но мало кто пишет об этом, информация нужная.

Я не то, чтобы не хочу продолжать здесь писать, просто пока не о чем - мы теперь проходим курсы на дому в виду маминой немобильности. Но когда-нибудь вполне возможно вернёмся туда, тогда я и продолжу.

Мама без прегабалина (рецептурное обезболивающее) спать практически не может. Пыталась терпеть, чтобы организм отдохнул от всех этих химий, чтобы они вымылись из него по максимуму до следующего курса, но боль не отступает. А так - привыкает быть инвалидом 1-й группы (ещё не дали, это оказывается очень долгий процесс, но по факту так оно и есть).

К несчастью несколько дней назад в другом городе умерла её мама - моя последняя бабушка... Хоть она и была весьма почтенного возраста, но всё равно для мамы это сильный удар, ей и без того очень тяжело. А тут даже на похороны к родной матери не попасть... В общем, стараемся поддерживать её как можем.

 

Вам желаю успешного лечения!

[МИнна]

Спасибо большое! И вашей маме сил и крепкого здоровья!

[МИнна]

Продолжу. Сегодня отпустили меня до следующего курса. В целом отделение приятное. Доктора, медсестры заботливые, отзывчивые. Были жалобы в выходные, тут же звонили врачу. Питание, как для больницы очень даже ничего.

[Чес]

Давно сюда не заглядывал. Много чего с тех пор было, но главное - мы продолжаем бороться!

Скоро 4 года, как маме поставили этот диагноз (множественная миелома 3-А стадии, код С90.0), нам тогда говорили, что долго не протянет и чтобы мы готовились... Но вот видите! И мы будем продолжать столько, сколько потребуется. Конечно диагноз никуда не делся, конечно ей тяжело (временами даже очень), конечно это полностью изменило нашу жизнь и конечно не к лучшему... Но мы уже как-то наверное привыкли к ситуации, стали закалённее морально и опытнее в медицинских вопросах. С тех пор на нашу голову сыпались и другие беды сопоставимого характера, но воспринимались они уже наверное не так ужасающе. Воистину - что не убивает, то делает сильнее.

[Чес]

Продолжу. Сегодня отпустили меня до следующего курса. В целом отделение приятное. Доктора, медсестры заботливые, отзывчивые. Были жалобы в выходные, тут же звонили врачу. Питание, как для больницы очень даже ничего.

Как Ваши дела? Продолжаете лечение в МОНИКИ?

Мы с 2021 года на стационаре там не были. Хотя периодически я приезжаю на консультации (мы по-прежнему к ним прикреплены, но маму возить туда не вариант, после того, что с ней произошло в стенах этого учреждения, каждый её выход из дома - это отдельная, опасная и сложная спецоперация).

Мы дошли до того неприятного момента, когда исчерпали все протоколы химиотерапии (ну не прям все протоколы, но все 3 их принципиально разных типа, а это почти одно и то же)...

В её возрасте пересадку костного мозга уже не делают, поэтому нам ничего не остаётся, кроме как лавировать между уже пройденнымм препаратами и комбинировать их. Но что любопытно - это тоже способно давать положительный эффект! Так что кому врачи цинично объявили, что больше не могут предложить других препаратов, не надо отчаиваться - их можно и нужно комбинировать, более того - даже препараты, на которые уже ранее у пациента регистрировалась резистентность, могут быть вновь использованы через какое-то время и при этом опять давать положительный эффект. Проверено.

[Чес]

Хочу ещё вкратце рассказать о побочках, чтобы люди знали, с чем могут столкнуться. Пассивный образ жизни инвалида 1-й группы, несколько костных переломов из-за этой болезни, ограничение в рационе питания, в свежем воздухе, да и вообще во всём, не могут не дать осложнений.

Среди них искривление позвоночника и сгорбленная осанка с сопутствующим постоянным дискомфортом (с этим ничего не поделать, образ жизни то сидячий), также сильная отёчность нижних конечностей (весьма болезненная). Без сторонней помощи тут не обойтись. Нужно принимать препараты (Милурит или Верошпирон) и делать массаж с кремами/гелями венотониками, после чего бинтовать ноги больному. Ежедневно, иногда и не по одному разу. Допускается использовать корректирующее бельё, но на раздутые отёками покрасневшие ноги человеку с хрупкими костями натягивать его очень непросто. Намного проще бинтовать с умеренной плотностью. Делать это нужно обязательно, т.к. помимо прочего химия вызывает тромбообразование и главный очаг риска - именно ноги (кстати это значит, что и препараты соответствующие надо принимать, мы используем Кардиомагнил, но делать это нужно с осторожностью и с перерывами, т.к. он может вызвать обратный эффект - кровотечение, в том числе и внутреннее).

Также её мучают судороги по всему телу и периодический тремор рук (началось это только на 3-й год после постановки диагноза). Длится это недолгими приступами и мы заметили, что связано с приёмом химиотерапевтических препаратов. Приходится просто терпеть...

Ещё отмечу такую неприятную побочку, как трофическая язва. Она опять же связана с отёками ног. Где-то через пару лет лечения мы заметили, что на голени образовывается болячка, но поначалу не придали этому значения. Однако она начала быстро разростаться и это уже нас испугало. Пока искали пути лечения, она дошла почти до кости... Были нагноения с соответствующими выделениями из раны, омертвение ткани, боль и зуд. Но оказалось, что её можно победить. Наш метод: если уже запустили до образования внутри язвы слоя омертвевшей ткани, необходимо приобрести специальные ферменты (трипсин или химотрипсин), продаются малыми дозами в аптеках. Их помещаем на стерильную салфетку и, после предварительной промывки раны хлоргексидином, помещаем прямо на открытую язву. Фермент съедает мёртвые клетки, но важно с ним не переборщить. В остальном же схема такая: промывка язвы опять же хлоргексидином, затем помещение на рану стерильной (не спиртовой ни в коем случае!) салфетки с Офломелидом (крем), затем на салфетку с Офломелидом кладётся ещё салфетка с Бетадином, после чего ноги бинтуются (можно и ещё сверху чистую салфетку, т.к. Бетадин пачкается). Всё это продаётся в аптеках и стоит недорого, кроме ферментов. Но благо они где-то за месяц применения избавляют рану от мёртвой ткани и далее, если снова не запустить, будут не нужны. В остальном же низведение глубокой трофической язвы обратно до пятнышка на голени заняло у нас немногим более года... Также следует помнить, что всё это время крайне важно не допустить заражения крови. Именно поэтому важна ежедневная промывка с бинтованием.

Ещё одна тяжёлая побочка - приобретённый хронический бронхит, легко перетекающий в пневмонию... У пациентов после длительного прохождения курсов химиотерапии (а ремиссии у нас так и не было) сильно ослабляется иммунитет, что часто вызывает симптомы, схожие с ОРВИ. Примерно 2/3 всего времени круглый год мама живёт теперь с такими симптомами. Одна болезнь тянет за собой другие... Естественно через какое-то время сопутствующая болезнь принимает хроническую форму и в том или ином виде остаётся с пациентом навсегда.

Она сильно задыхалась, кашляла, отхаркивала много мокроты (это до сих пор периодически возвращается). Год назад это довело нас до скорой помощи с госпитализацией в обычном городском терапевтическом стационаре. Ей, с её основным тяжёлым диагнозом, пришлось там очень нелегко. Она была самым тяжёлым больным в переполненном отделении. Заодно мы посмотрели, во что превращена наша "обычная" медицина... Там мы увидели, что всё лечение состоит из периодических уколов антибиотика и частого надевания кислородной маски, что сбивало симптомы задыхания. Сообразили, что можем так и дома, без больных самыми разными (в том числе и заразными) заболеваниями вокруг, без несчастных стонущих круглосуточно от боли с катетерами в почках, без подозрительных соседей в наколках, всё время бегающих курить и громко храпящих по ночам, без накрытых простынёй трупов прямо в коридоре (к слову, жалоба в Минздрав была написана прямо там же, труп убран, а сотрудники похоже получили нагоняй), без плохо понимающего по-русски персонала, который очевидно не имеет даже самой базовой квалификации в медицинских вопросах, без этого едкого запаха грязных тел и результатов похода в туалет прямо под себя, без опасных для пациентов машин "скорой помощи" со сломанными подножками и маленькими хрупкими женщинами в экипаже, которые при всём желании не смогут поднять в машину немобильного больного весом более 100 кг, ну и прочих "прелестей".

В итоге на одном из маркетплейсов заказали портативный кислородный концентратор (мощность от 1 до 5 л в минуту, вес 15 кг, на колёсиках, размером с рюкзак, стоимость порядка 25 тысяч рублей), привезли, опробовали - мама в восторге. Задыхания быстро купируются и можно сосредоточиться на основном лечении дома. Антибиотики также не обязательно именно колоть (что в общем-то при определённой сноровке тоже можно делать дома), но и употреблять вместе с таблетками (понятно, что сопровождая их пребиотиками).

Ну и ещё такой момент: некоторые препараты химиотерапии переносятся особенно тяжело. Это дело индивидуальное, у всех по-разному, но именно нам прям плохо зашёл Даратумумаб. Он и бронхиты усиленно провоцировал (а к чему они нас приводили я выше описал), и эффекта должного не дал, и даже довёл до реанимации... Было это не в МОНИКИ, а в одном из подмосковных стационаров (МОНИКИ разрешает подобную практику, если есть согласие местного гематолога). Спасибо тамошним врачам - вытащили... Самым же эффективным на данный момент оказался Леналидомид, причём и приём его самый удобный (возможен в домашних условиях). Но повторюсь - всё индивидуально и нестабильно.

Как-то так.

[ЕленаМ]

Давно сюда не заглядывал. Много чего с тех пор было, но главное - мы продолжаем бороться!

Скоро 4 года, как маме поставили этот диагноз (множественная миелома 3-А стадии, код С90.0), нам тогда говорили, что долго не протянет и чтобы мы готовились... Но вот видите! И мы будем продолжать столько, сколько потребуется. Конечно диагноз никуда не делся, конечно ей тяжело (временами даже очень), конечно это полностью изменило нашу жизнь и конечно не к лучшему... Но мы уже как-то наверное привыкли к ситуации, стали закалённее морально и опытнее в медицинских вопросах. С тех пор на нашу голову сыпались и другие беды сопоставимого характера, но воспринимались они уже наверное не так ужасающе. Воистину - что не убивает, то делает сильнее.

Большой-большой удачи и сил!