МОНИКИ им. Владимирского

 МИнна (04 October 2021 - 18:58) писал:

Спасибо. Вам желаю удачи в дальнейшем прохождении терапии. Но советую дополнительно консультироваться с врачами из других учреждений, на всякий случай.

 Чес (04 October 2021 - 19:36) писал:

Спасибо! Как дела у вашей мамы? Если не хотите в этой теме писать, можно создать новую тему в разеле Моя история. А если вы не против, я продолжу эту тему. Сегодня меня как раз сюда госпитализировали.

Начну с начала. Первый день, отделение онкологическое в 7м корпусе. Госпитализация проходит с 9 до 11. Мы приехали в 8-50 сразу в отделение. На первом этаже осматривает врач, дает свое направление и идем оформляться. На этом этапе очередь прошла довольно быстро. Одного человека принимают около 3-5 минут. Затем ставим печать в регистратуре в первом корпусе, потом в приемный покой во второй корпус. Очередь была на этом этапе. В одном кабинете заводят карту, идешь к другому сдавать мазок на ковид (мой трехдневной давности им показался слишком старым). Затем собирают компанию из 5 человек и развозят по отделениям на микроавтобусе. В палате я была уже в 11-45 примерно. В общем все оформление заняло 3 часа. Не много, но и не мало. Много беготни из одного корпуса в другой. Я в принципе вполне себе подвижная, мне было ничего. А маломобильным пациентам будет сложнее.
В отделении меня ждал сюрприз. Оказывается капать начинают не в день прступления, а через день! На след день сдаем анализы опять и экг. По результатам будут смотреть какую и в каком объеме будут проводить химию.
По бытовым условиям. Туалета два на этаж: один мужской, другой женский. Есть душ, но слишком намываться там не стоит, тк может продуть. Но хоть частично и то хорошо. В палате пять кроватей, удобные, хорошие. Заняты все. Обедом покормили, хотя грозились в первый день не кормить. Еда так себе, но бывало и хуже. В кухне для пациентов стоит кулер с водой и чайником.
По первому дню пока всё. В следующий раз напишу наверное уже после химии.

 МИнна (13 October 2021 - 14:15) писал:

Конечно продолжайте тему! Многие проходят терапию в МОНИКИ, но мало кто пишет об этом, информация нужная.
Я не то, чтобы не хочу продолжать здесь писать, просто пока не о чем - мы теперь проходим курсы на дому в виду маминой немобильности. Но когда-нибудь вполне возможно вернёмся туда, тогда я и продолжу.
Мама без прегабалина (рецептурное обезболивающее) спать практически не может. Пыталась терпеть, чтобы организм отдохнул от всех этих химий, чтобы они вымылись из него по максимуму до следующего курса, но боль не отступает. А так - привыкает быть инвалидом 1-й группы (ещё не дали, это оказывается очень долгий процесс, но по факту так оно и есть).
К несчастью несколько дней назад в другом городе умерла её мама - моя последняя бабушка... Хоть она и была весьма почтенного возраста, но всё равно для мамы это сильный удар, ей и без того очень тяжело. А тут даже на похороны к родной матери не попасть... В общем, стараемся поддерживать её как можем.

Вам желаю успешного лечения!

Спасибо большое! И вашей маме сил и крепкого здоровья!

Продолжу. Сегодня отпустили меня до следующего курса. В целом отделение приятное. Доктора, медсестры заботливые, отзывчивые. Были жалобы в выходные, тут же звонили врачу. Питание, как для больницы очень даже ничего.

Давно сюда не заглядывал. Много чего с тех пор было, но главное - мы продолжаем бороться!
Скоро 4 года, как маме поставили этот диагноз (множественная миелома 3-А стадии, код С90.0), нам тогда говорили, что долго не протянет и чтобы мы готовились... Но вот видите! И мы будем продолжать столько, сколько потребуется. Конечно диагноз никуда не делся, конечно ей тяжело (временами даже очень), конечно это полностью изменило нашу жизнь и конечно не к лучшему... Но мы уже как-то наверное привыкли к ситуации, стали закалённее морально и опытнее в медицинских вопросах. С тех пор на нашу голову сыпались и другие беды сопоставимого характера, но воспринимались они уже наверное не так ужасающе. Воистину - что не убивает, то делает сильнее.

 МИнна (18 October 2021 - 15:32) писал:

Как Ваши дела? Продолжаете лечение в МОНИКИ?
Мы с 2021 года на стационаре там не были. Хотя периодически я приезжаю на консультации (мы по-прежнему к ним прикреплены, но маму возить туда не вариант, после того, что с ней произошло в стенах этого учреждения, каждый её выход из дома - это отдельная, опасная и сложная спецоперация).
Мы дошли до того неприятного момента, когда исчерпали все протоколы химиотерапии (ну не прям все протоколы, но все 3 их принципиально разных типа, а это почти одно и то же)...
В её возрасте пересадку костного мозга уже не делают, поэтому нам ничего не остаётся, кроме как лавировать между уже пройденнымм препаратами и комбинировать их. Но что любопытно - это тоже способно давать положительный эффект! Так что кому врачи цинично объявили, что больше не могут предложить других препаратов, не надо отчаиваться - их можно и нужно комбинировать, более того - даже препараты, на которые уже ранее у пациента регистрировалась резистентность, могут быть вновь использованы через какое-то время и при этом опять давать положительный эффект. Проверено.

Хочу ещё вкратце рассказать о побочках, чтобы люди знали, с чем могут столкнуться. Пассивный образ жизни инвалида 1-й группы, несколько костных переломов из-за этой болезни, ограничение в рационе питания, в свежем воздухе, да и вообще во всём, не могут не дать осложнений.
Среди них искривление позвоночника и сгорбленная осанка с сопутствующим постоянным дискомфортом (с этим ничего не поделать, образ жизни то сидячий), также сильная отёчность нижних конечностей (весьма болезненная). Без сторонней помощи тут не обойтись. Нужно принимать препараты (Милурит или Верошпирон) и делать массаж с кремами/гелями венотониками, после чего бинтовать ноги больному. Ежедневно, иногда и не по одному разу. Допускается использовать корректирующее бельё, но на раздутые отёками покрасневшие ноги человеку с хрупкими костями натягивать его очень непросто. Намного проще бинтовать с умеренной плотностью. Делать это нужно обязательно, т.к. помимо прочего химия вызывает тромбообразование и главный очаг риска - именно ноги (кстати это значит, что и препараты соответствующие надо принимать, мы используем Кардиомагнил, но делать это нужно с осторожностью и с перерывами, т.к. он может вызвать обратный эффект - кровотечение, в том числе и внутреннее).
Также её мучают судороги по всему телу и периодический тремор рук (началось это только на 3-й год после постановки диагноза). Длится это недолгими приступами и мы заметили, что связано с приёмом химиотерапевтических препаратов. Приходится просто терпеть...
Ещё отмечу такую неприятную побочку, как трофическая язва. Она опять же связана с отёками ног. Где-то через пару лет лечения мы заметили, что на голени образовывается болячка, но поначалу не придали этому значения. Однако она начала быстро разростаться и это уже нас испугало. Пока искали пути лечения, она дошла почти до кости... Были нагноения с соответствующими выделениями из раны, омертвение ткани, боль и зуд. Но оказалось, что её можно победить. Наш метод: если уже запустили до образования внутри язвы слоя омертвевшей ткани, необходимо приобрести специальные ферменты (трипсин или химотрипсин), продаются малыми дозами в аптеках. Их помещаем на стерильную салфетку и, после предварительной промывки раны хлоргексидином, помещаем прямо на открытую язву. Фермент съедает мёртвые клетки, но важно с ним не переборщить. В остальном же схема такая: промывка язвы опять же хлоргексидином, затем помещение на рану стерильной (не спиртовой ни в коем случае!) салфетки с Офломелидом (крем), затем на салфетку с Офломелидом кладётся ещё салфетка с Бетадином, после чего ноги бинтуются (можно и ещё сверху чистую салфетку, т.к. Бетадин пачкается). Всё это продаётся в аптеках и стоит недорого, кроме ферментов. Но благо они где-то за месяц применения избавляют рану от мёртвой ткани и далее, если снова не запустить, будут не нужны. В остальном же низведение глубокой трофической язвы обратно до пятнышка на голени заняло у нас немногим более года... Также следует помнить, что всё это время крайне важно не допустить заражения крови. Именно поэтому важна ежедневная промывка с бинтованием.
Ещё одна тяжёлая побочка - приобретённый хронический бронхит, легко перетекающий в пневмонию... У пациентов после длительного прохождения курсов химиотерапии (а ремиссии у нас так и не было) сильно ослабляется иммунитет, что часто вызывает симптомы, схожие с ОРВИ. Примерно 2/3 всего времени круглый год мама живёт теперь с такими симптомами. Одна болезнь тянет за собой другие... Естественно через какое-то время сопутствующая болезнь принимает хроническую форму и в том или ином виде остаётся с пациентом навсегда.
Она сильно задыхалась, кашляла, отхаркивала много мокроты (это до сих пор периодически возвращается). Год назад это довело нас до скорой помощи с госпитализацией в обычном городском терапевтическом стационаре. Ей, с её основным тяжёлым диагнозом, пришлось там очень нелегко. Она была самым тяжёлым больным в переполненном отделении. Заодно мы посмотрели, во что превращена наша "обычная" медицина... Там мы увидели, что всё лечение состоит из периодических уколов антибиотика и частого надевания кислородной маски, что сбивало симптомы задыхания. Сообразили, что можем так и дома, без больных самыми разными (в том числе и заразными) заболеваниями вокруг, без несчастных стонущих круглосуточно от боли с катетерами в почках, без подозрительных соседей в наколках, всё время бегающих курить и громко храпящих по ночам, без накрытых простынёй трупов прямо в коридоре (к слову, жалоба в Минздрав была написана прямо там же, труп убран, а сотрудники похоже получили нагоняй), без плохо понимающего по-русски персонала, который очевидно не имеет даже самой базовой квалификации в медицинских вопросах, без этого едкого запаха грязных тел и результатов похода в туалет прямо под себя, без опасных для пациентов машин "скорой помощи" со сломанными подножками и маленькими хрупкими женщинами в экипаже, которые при всём желании не смогут поднять в машину немобильного больного весом более 100 кг, ну и прочих "прелестей".
В итоге на одном из маркетплейсов заказали портативный кислородный концентратор (мощность от 1 до 5 л в минуту, вес 15 кг, на колёсиках, размером с рюкзак, стоимость порядка 25 тысяч рублей), привезли, опробовали - мама в восторге. Задыхания быстро купируются и можно сосредоточиться на основном лечении дома. Антибиотики также не обязательно именно колоть (что в общем-то при определённой сноровке тоже можно делать дома), но и употреблять вместе с таблетками (понятно, что сопровождая их пребиотиками).
Ну и ещё такой момент: некоторые препараты химиотерапии переносятся особенно тяжело. Это дело индивидуальное, у всех по-разному, но именно нам прям плохо зашёл Даратумумаб. Он и бронхиты усиленно провоцировал (а к чему они нас приводили я выше описал), и эффекта должного не дал, и даже довёл до реанимации... Было это не в МОНИКИ, а в одном из подмосковных стационаров (МОНИКИ разрешает подобную практику, если есть согласие местного гематолога). Спасибо тамошним врачам - вытащили... Самым же эффективным на данный момент оказался Леналидомид, причём и приём его самый удобный (возможен в домашних условиях). Но повторюсь - всё индивидуально и нестабильно.
Как-то так.

 Чес (20 December 2024 - 14:02) писал:

Большой-большой удачи и сил!

 ЕленаМ (20 December 2024 - 21:26) писал:

Спасибо!

Забыл обозначить ещё такой важный момент: если вам (или близкому) поставили диагноз "множественная миелома" и вы только начинаете погружение в этот новый для себя мир (а прекрасным его назвать никак нельзя), при этом лечащий врач-гематолог запрещает параллельно с курсами химиотерапии применять лечение от остеопороза (а серьёзная его форма - очень распространённая и ощутимая побочка, порождённая миеломой), то знайте - этот врач либо не профессионал и от него надо бежать, либо негодяй, выполняющий некую задачу, в которой вас хочет использовать в качестве подопытного. Именно так, как мы выяснили потом, было у нас в МОНИКИ. Врач по фамилии, начинающейся на С., запрещал нам лечить остеопороз, что в итоге и привело к неисправимому перелому шейки бедра, что сильно понизило и без того упавший уровень жизни мамы и повысило степень её инвалидности до максимального... Я потом общался с несколькими разными гематологами не из МОНИКИ (да и в МОНИКИ тоже) и все были неприятно удивлены такому его странному решению...
Так что, при миеломе МОЖНО И НУЖНО параллельно лечить остеопороз! Мы для этого использовали препараты Остеогенон (таблетки), Миокальцикс, Кальцинейс (назальные спреи). Есть и другие аналоги. Стоят эти препараты достаточно дорого и найти их в свободной продаже - та ещё задачка. Но они всё же облегчают и без того непростую жизнь больному этими заболеваниями.