Трижды негативный рак МЖ

[Лилия Раисовна]

Здравствуйте, уважаемые участники форума! У моей мамы онкология. Случай неординарный, на протяжении уже полугода врачи не могут найти первичный очаг, бесконечные исследования с сентября 22г, которые делаются очень долго по времени и никакого лечения до сих пор. 31.01.2023 очередной пересмотр стекол метастаз показал "тройной негативный рак", при этом пересмотр влажного архива протоковой гиперплазии (вырезали в декабре) ракового роста не показывает! Сегодня я прочитала в интернете про необходимость при таком диагнозе сдачи анализа на мутацию генов brca1 и brca2 и, собственно так наткнулась на этот форум. Доктора про этот анализ ни слова не говорили. Пишу Вам, может быть кто-то сталкивался с подобным течением болезни, может быть подскажете, что и как еще проверить или куда можно обратиться, чтобы получить квалифицированную консультацию и помощь? Всем добра и здоровья

[Наталья 121212]

Здравствуйте, уважаемые участники форума! У моей мамы онкология. Случай неординарный, на протяжении уже полугода врачи не могут найти первичный очаг, бесконечные исследования с сентября 22г, которые делаются очень долго по времени и никакого лечения до сих пор. 31.01.2023 очередной пересмотр стекол метастаз показал "тройной негативный рак", при этом пересмотр влажного архива протоковой гиперплазии (вырезали в декабре) ракового роста не показывает! Сегодня я прочитала в интернете про необходимость при таком диагнозе сдачи анализа на мутацию генов brca1 и brca2 и, собственно так наткнулась на этот форум. Доктора про этот анализ ни слова не говорили. Пишу Вам, может быть кто-то сталкивался с подобным течением болезни, может быть подскажете, что и как еще проверить или куда можно обратиться, чтобы получить квалифицированную консультацию и помощь? Всем добра и здоровья

Здравствуйте! Вы откуда? Где проходили исследования? С трижды негативным раком на консультацию лучше в Москву в Логинова. К Жуковой дорого, можно к Феоктистовой или Куко. Ну а так можно обратиться в любой федеральный онкоцентр. Если не стеснены в финансовых вопросах, то можно платно. Очень хорошие отзывы про Хадасса в Сколково.

[Лилия Раисовна]

Здравствуйте! Вы откуда? Где проходили исследования? С трижды негативным раком на консультацию лучше в Москву в Логинова. К Жуковой дорого, можно к Феоктистовой или Куко. Ну а так можно обратиться в любой федеральный онкоцентр. Если не стеснены в финансовых вопросах, то можно платно. Очень хорошие отзывы про Хадасса в Сколково.

Наталья, здравствуйте! Мы из республики Татарстан. Начинали у себя в г.Набережные Челны, сейчас в Казани, но разницы не вижу. В Москву в Логинова можно самообращением или нужно направление от лечащего врача? 13.02 у мамы госпитализация, будут вырезать все лимфоузлы подмышечной впадины. Дальнейшие действия еще не определены, вероятно снова будут проверять материал, а время идёт. Спасибо Вам за информацию

[Наталья 121212]

Наталья, здравствуйте! Мы из республики Татарстан. Начинали у себя в г.Набережные Челны, сейчас в Казани, но разницы не вижу. В Москву в Логинова можно самообращением или нужно направление от лечащего врача? 13.02 у мамы госпитализация, будут вырезать все лимфоузлы подмышечной впадины. Дальнейшие действия еще не определены, вероятно снова будут проверять материал, а время идёт. Спасибо Вам за информацию

Вот не знаю, дают в Татарстане направления в Логинова. Узнавайте у себя. А химия была уже? Какая стадия?

[Лилия Раисовна]

Вот не знаю, дают в Татарстане направления в Логинова. Узнавайте у себя. А химия была уже? Какая стадия?

Химии не было совсем. Вырезали изначально увеличенные лимфоузлы, определили, что это метастазы. Прошли ПЭТ КТ, которая не показала рак в организме. В груди нашли мастопатию, вырезали. Определили, что это протоковая гиперплазия. Все материалы отправили на пересмотр, и вот теперь мы имеем "трижды негативный рак" и "отсутствие ракового роста в груди" одновременно.. Сейчас будут убирать полностью лимфосистему в подмышечной впадине, изначально предполагалось, что одномоментно уберут грудь, но сейчас у них нет показаний её убирать! Очень тяжело психологически, особенно после того, как мы получили результат ТНРМЖ, столько времени уже прошло с первой операции. Стадию тогда еще осенью ставили вторую, с метастазами.

[Лилия Раисовна]

Здравствуйте! Вы откуда? Где проходили исследования? С трижды негативным раком на консультацию лучше в Москву в Логинова. К Жуковой дорого, можно к Феоктистовой или Куко. Ну а так можно обратиться в любой федеральный онкоцентр. Если не стеснены в финансовых вопросах, то можно платно. Очень хорошие отзывы про Хадасса в Сколково.

К Жуковой смотрела сейчас, даже за дорого невозможно попасть. Всё занято. К Феоктистовой тоже нет. Будем думать. В любом случае сейчас операция

[ВикиВики]

Я вчера прошла 3 красную, как обычно по голове шибануло мне от нее. Во время капельницы съела селедку «под шубой». Мужа заставила купить мне в кафешке в больнице. Вот теперь думаю, у меня будет отвращение к ней или нет) я что не съем на капельнице, потом к этому отвращение). Ирочка, спасибо большое за совет про Эменд. Я его вчера выпила перед химозой и не тошнило. Врач моя мне пачку дала израильского, сказала кто то отдал ей, кто курс закончил. Рубило меня в сон сильно после химии, ужас.

Я на красной сразу после химии так есть хотела, что заходила в кафе « Братья Караваевы», после 2 химии только вывеску их видела- сразу тошнота подкатывала. Только через полгода отпустило ))

[Белая лилия]

Я на красной химии свитер вязала. Теперь как возьмусь за этот свитер - тошнота подкатывает))

[ЕленаМ]

Я вчера прошла 3 красную, как обычно по голове шибануло мне от нее. Во время капельницы съела селедку «под шубой». Мужа заставила купить мне в кафешке в больнице. Вот теперь думаю, у меня будет отвращение к ней или нет) я что не съем на капельнице, потом к этому отвращение). Ирочка, спасибо большое за совет про Эменд. Я его вчера выпила перед химозой и не тошнило. Врач моя мне пачку дала израильского, сказала кто то отдал ей, кто курс закончил. Рубило меня в сон сильно после химии, ужас.

Если организм просит спать, то и надо спать. Я помню, у меня в первые дни после ХТ потребность в сне была 12 часов в сутки.

[Раштаттерин]

Где то читала что первые отросшие волосы потом снова меняют структуру, что после химо кудрявые и цвет другой, потом снова как раньше были становятся. У меня перестали выпадать, раньше лезли как с кошки, как химо начала делать 3 уже еженедельные сделала, вообще ни одной волосины не выпадает ни так ни при мытье, раньше вся ванная была в волосне, вот сижу думаю они потом за раз все выпадут? Врач вообще то обещала через 2 недели начнут сыпаться, было у кого то на пакли что не выпали?

[Раштаттерин]

Начала снова мазать ресницы и брови серумом, хоть бы не выпали, на волосы пофиг а вот брови жалко

[Бабочка]

 

Я на красной сразу после химии так есть хотела, что заходила в кафе « Братья Караваевы», после 2 химии только вывеску их видела- сразу тошнота подкатывала. Только через полгода отпустило )) значит у меня так не у одной!) сегодня второй день после химозы и я на бодрячке, у меня на второй день всегда так. Купила себе ботинки на весну и рюкзачок. Надо чем то радовать себя. Блин я поправляюсь не пойму с чего. Толи от того, что яичники вырубили то ли от химозы. Пипец

[Бабочка]

Начала снова мазать ресницы и брови серумом, хоть бы не выпали, на волосы пофиг а вот брови жалко

[Бабочка]

Начала снова мазать ресницы и брови серумом, хоть бы не выпали, на волосы пофиг а вот брови жалко

я вчера когда была на химии смотрю у некоторых ресницы сделаны, так красиво) у меня пока держаться свои

[Бабочка]

Здравствуйте! Вы откуда? Где проходили исследования? С трижды негативным раком на консультацию лучше в Москву в Логинова. К Жуковой дорого, можно к Феоктистовой или Куко. Ну а так можно обратиться в любой федеральный онкоцентр. Если не стеснены в финансовых вопросах, то можно платно. Очень хорошие отзывы про Хадасса в Сколково.

так, а чего я там не была?) у меня ж тоже трижды негативный. Наталья, надо обязательно туда?

[ВикиВики]

Где то читала что первые отросшие волосы потом снова меняют структуру, что после химо кудрявые и цвет другой, потом снова как раньше были становятся. У меня перестали выпадать, раньше лезли как с кошки, как химо начала делать 3 уже еженедельные сделала, вообще ни одной волосины не выпадает ни так ни при мытье, раньше вся ванная была в волосне, вот сижу думаю они потом за раз все выпадут? Врач вообще то обещала через 2 недели начнут сыпаться, было у кого то на пакли что не выпали?

Да, у меня на белой уже начали расти, сейчас кудрявые, густые очень и серебристо-седые, были раньше прямые, русые, средней густоты и тонкие.

[Наталья 121212]

так, а чего я там не была?) у меня ж тоже трижды негативный. Наталья, надо обязательно туда?

В каком смысле обязательно туда? В Логинова? А вам нужно? Я тоже там нигде не была. Неразрешимых вопросов у меня нет, химичили по стандартному протоколу. К Жуковой или к ее ученицам идут, когда не могут решить что делать, есть вопросы по течению болезни, назначению химии. Она профи в трипле, занимается исследованиями в этой области. У нее прием стоит примерно 15 тыс. И за эти деньги попасть к ней нереально. Куко и Феоктистова ее ученицы, и в сложных ситуациях с ней советуются. А про Хадасса просто слышала много хороших отзывов. Тоже идут туда девочки в сложных ситуациях. У них хорошая диагностика. Да и вообще ответственно к делу подходят. Ну и по ценам не так что бы космос. Ну и вот зачем вам туда? Вас и так хорошо лечат.

 

[Бабочка]

В каком смысле обязательно туда? В Логинова? А вам нужно? Я тоже там нигде не была. Неразрешимых вопросов у меня нет, химичили по стандартному протоколу. К Жуковой или к ее ученицам идут, когда не могут решить что делать, есть вопросы по течению болезни, назначению химии. Она профи в трипле, занимается исследованиями в этой области. У нее прием стоит примерно 15 тыс. И за эти деньги попасть к ней нереально. Куко и Феоктистова ее ученицы, и в сложных ситуациях с ней советуются. А про Хадасса просто слышала много хороших отзывов. Тоже идут туда девочки в сложных ситуациях. У них хорошая диагностика. Да и вообще ответственно к делу подходят. Ну и по ценам не так что бы космос. Ну и вот зачем вам туда? Вас и так хорошо лечат.

я думала с трижды надо туда на консультацию желательно попасть) поняла. Спасибо. У меня на следующей неделе УЗИ. Будут смотреть, что там изменилось

[Наталья 121212]

я думала с трижды надо туда на консультацию желательно попасть) поняла. Спасибо. У меня на следующей неделе УЗИ. Будут смотреть, что там изменилось

Вот я и говорю, что вас и так хорошо лечат))) У женщины же у мамы метастазы есть, а первичного очага нет. Вот посмотришь, чего только не бывает с этой болячкой((((

[Раштаттерин]

 

Да, у меня на белой уже начали расти, сейчас кудрявые, густые очень и серебристо-седые, были раньше прямые, русые, средней густоты и тонкие.

только вот незадача у меня как всегда ни как у людей, у меня сначала белая а потом красная, вот и думаю уже на белой отвалятся или потом на красной? Обидно будет белых 12 красных 4 по факту я на белой дольше

[Бабочка]

Вот я и говорю, что вас и так хорошо лечат))) У женщины же у мамы метастазы есть, а первичного очага нет. Вот посмотришь, чего только не бывает с этой болячкой((((

да уж это точно! Вот просто почему у нас так, что людям самим надо что то искать, узнавать. И что ни кто не нужен этим врачам. Меня вот прокапают и иди на все четыре стороны. Пишут только наблюдение онколога районного, а я к нему идти то и не хочу. Сходила один раз, толку ноль.

[Раштаттерин]

да уж это точно! Вот просто почему у нас так, что людям самим надо что то искать, узнавать. И что ни кто не нужен этим врачам. Меня вот прокапают и иди на все четыре стороны. Пишут только наблюдение онколога районного, а я к нему идти то и не хочу. Сходила один раз, толку ноль.

меня моя уже второй раз слить пытается, если все хорошо скажите что разговор не нужен, в смысле не нужен? Нужен у меня целый блокнот вопросов, и у нее время на меня выделено, успеет чаю попить. Конечно мы им не нужны рабочее время прошло и хорошо

[Наталья 121212]

только вот незадача у меня как всегда ни как у людей, у меня сначала белая а потом красная, вот и думаю уже на белой отвалятся или потом на красной? Обидно будет белых 12 красных 4 по факту я на белой дольше

На красной отвалились сразу после первой химии, день на 18-19. В общем на вторую химию пошла уже лысая)))

[Наталья 121212]

да уж это точно! Вот просто почему у нас так, что людям самим надо что то искать, узнавать. И что ни кто не нужен этим врачам. Меня вот прокапают и иди на все четыре стороны. Пишут только наблюдение онколога районного, а я к нему идти то и не хочу. Сходила один раз, толку ноль.

В основном везде так. Ничего им не нужно. Сама сдала на 8 мутаций, врачиха плечами пожала, листочек в карточку вклеила. И ничего не сказала. Сама дальше в Логинова поехала, а на расширенном анализе вон какая фигня выявилась. Вот почему раньше мне это сказать нельзя было! Я вот знаю про эти мутации, а кто то и нет. Ну и фиг ли молчат? Хорошо хоть настояла на полной масте и на платине. А теперь и со второй грудью решать нужно. И можно же за один раз сделать было!

[Бабочка]

В основном везде так. Ничего им не нужно. Сама сдала на 8 мутаций, врачиха плечами пожала, листочек в карточку вклеила. И ничего не сказала. Сама дальше в Логинова поехала, а на расширенном анализе вон какая фигня выявилась. Вот почему раньше мне это сказать нельзя было! Я вот знаю про эти мутации, а кто то и нет. Ну и фиг ли молчат? Хорошо хоть настояла на полной масте и на платине. А теперь и со второй грудью решать нужно. И можно же за один раз сделать было!

конечно можно! Это они так отнеслись. Моя правда в Кулакова сразу сказала делать NGS что бы готово было до операции. У меня завтра третий день после краснятины и меня начинает мутить, о нет, только не это! У меня было в планах доехать до диспансера на счет порта. У меня все Вены болят. Вот сейчас сделала какие то компресы, дали памятку на химии. Добиваюсь порта с конца декабря и