Задать вопрос

Вам отказали в лекарствах?!

Бесплатная консультация онкологов и онкогематологов

Перейти к содержимому

Мы ВКонтакте Мы в Телеграм

Горячая линия:

8-800-200-47-32, 8-985-765-75-32

Пн.-Пт. 08:00 - 14:00 (время московское)

info@rakpobedim.ru

Трижды негативный рак МЖ

Наталья 121212 , 21 Oct 2021 23:43

  • Авторизуйтесь для ответа в теме

Отправлено 17 December 2023 - 16:50

ну не переживай, пока самое сложное ты будешь в больнице, а вот убраться и приготовить лучше пригласить родных или подруг
  • Наверх

Отправлено 17 December 2023 - 17:58

 эля 1 (17 December 2023 - 16:30) писал:

Здравствуйте! На этой неделе получила результаты игх- трижды негативный рмж, базальный тип, 3g
Понимаю, что вроде шансов немного или они все же есть? Еду в среду в МОНИКИ к врачу, не знаю примет ли без записи... Понимаю, что предстоит химия, не знаю вот только до операции или после, еще прочитала, что нужно определять перед операцией PDL1 и BRCA1/2
Вижу, что тут много девушек на опыте, не подскажете хронологию событий? Если честно, даже не понимаю, за что хвататься и куда кидаться в первую очередь. Еще волнует момент, что я одна. Можно ли справится с бытовыми проблемами, если некому помочь или может есть какие-то волонтерские организации? Может у кого-то был такой опыт? Буду благодарна, если поделитесь
Здравствуйте. По узи какие размеры опухоли, что пишут про лимфоузлы?
Если узел больше 2 см и/или задеты лимфоузлы - начнут с химии. Если возраст постановки диагноза до 50 и в семье были случаи рмж/ря/жкт онкологии надо определить мутацию.  Также надо пройти мрт/кт/пэт-кт для стадирования.
  • Наверх

Отправлено 17 December 2023 - 19:29

 эля 1 (17 December 2023 - 16:30) писал:

Здравствуйте! На этой неделе получила результаты игх- трижды негативный рмж, базальный тип, 3g
Понимаю, что вроде шансов немного или они все же есть? Еду в среду в МОНИКИ к врачу, не знаю примет ли без записи... Понимаю, что предстоит химия, не знаю вот только до операции или после, еще прочитала, что нужно определять перед операцией PDL1 и BRCA1/2
Вижу, что тут много девушек на опыте, не подскажете хронологию событий? Если честно, даже не понимаю, за что хвататься и куда кидаться в первую очередь. Еще волнует момент, что я одна. Можно ли справится с бытовыми проблемами, если некому помочь или может есть какие-то волонтерские организации? Может у кого-то был такой опыт? Буду благодарна, если поделитесь
У меня трипл негатив, g2-3, ki 35, 1 A стадия, первым этапом была операция( мастэктомия), сейчас химия, уже практически заканчивается. С бытом особо проблем не было, но с работы я ушла. Многие девочки работают на протяжении всего лечения, кто-то  с перерывами на больничные. Про шансы… ИХМО, не читайте интернет, либо наоборот, максимально изучите тему, там достаточно параметров, увеличивающих выживаемость, но надо больше данных( например Tils) Есть даже калькулятор выживаемости при трижды негативном подтипе. Найдите в интернете сайт «Триплята», мне в своё время очень помогли позитивные истории долгой ремиссии при нашем подтипе, да и вообще там много  полезной информации, консультации врачей и т.д. Удачи!
  • Наверх

Отправлено 17 December 2023 - 19:47

 эля 1 (17 December 2023 - 16:30) писал:

Здравствуйте! На этой неделе получила результаты игх- трижды негативный рмж, базальный тип, 3g
Понимаю, что вроде шансов немного или они все же есть? Еду в среду в МОНИКИ к врачу, не знаю примет ли без записи... Понимаю, что предстоит химия, не знаю вот только до операции или после, еще прочитала, что нужно определять перед операцией PDL1 и BRCA1/2
Вижу, что тут много девушек на опыте, не подскажете хронологию событий? Если честно, даже не понимаю, за что хвататься и куда кидаться в первую очередь. Еще волнует момент, что я одна. Можно ли справится с бытовыми проблемами, если некому помочь или может есть какие-то волонтерские организации? Может у кого-то был такой опыт? Буду благодарна, если поделитесь
Конечно, шансы есть и очень даже не плохие. Где вы сдавали ИГХ? Там же наверное врачи что то говорили, насчет дальнейшего лечения. Насчет того, что вы одна. Если нет родных, то наверное есть друзья? Вы из какого города?
  • Наверх

Отправлено 18 December 2023 - 03:47

по поводу шансов. всегда надо надеяться на лучшее. Естественно бороться и помогать врачам. своей верой и желанием
  • Наверх

Отправлено 18 December 2023 - 10:26

 эля 1 (17 December 2023 - 16:30) писал:

Здравствуйте! На этой неделе получила результаты игх- трижды негативный рмж, базальный тип, 3g
Понимаю, что вроде шансов немного или они все же есть? Еду в среду в МОНИКИ к врачу, не знаю примет ли без записи... Понимаю, что предстоит химия, не знаю вот только до операции или после, еще прочитала, что нужно определять перед операцией PDL1 и BRCA1/2
Вижу, что тут много девушек на опыте, не подскажете хронологию событий? Если честно, даже не понимаю, за что хвататься и куда кидаться в первую очередь. Еще волнует момент, что я одна. Можно ли справится с бытовыми проблемами, если некому помочь или может есть какие-то волонтерские организации? Может у кого-то был такой опыт? Буду благодарна, если поделитесь
Без записи вряд ли примет, если только платно.
  • Наверх

Отправлено 18 December 2023 - 11:58

 Котвсапогах (17 December 2023 - 17:58) писал:

Здравствуйте. По узи какие размеры опухоли, что пишут про лимфоузлы?
Если узел больше 2 см и/или задеты лимфоузлы - начнут с химии. Если возраст постановки диагноза до 50 и в семье были случаи рмж/ря/жкт онкологии надо определить мутацию.  Также надо пройти мрт/кт/пэт-кт для стадирования.
Спасибо всем за ответы! Проблема в том, что маммография и узи достаточно спокойные, маммограмма так и вообще очень неплохая, лимфо в норме, при пальпации тоже врачи говорили, что отрицательной динамики нет. Уплотнение образовалось полтора года назад после операции по удалению фибромы. Естественно тогда же поехала в МОНИКИ ( я из московской области), там маммограмма, узи, биопсия- ничего плохого также. Возраст у меня 55, в роду онко не было. Через год поехала опять проверяться:  мамо и узи- норм, а биопсия- как обухом: тройной негатив, базальный подтип, 3g, 35% поражено в биоптате -  самый агрессивный и плохо поддающийся лечению.  Причем, на этой биопсии я же и настояла, ибо врач в моники после мамо и узи сказал, типа идите, все у вас норм.
Не то, чтобы я хватаюсь за соломинку, но вдруг ошибка... Хотя умом понимаю, что вряд ли. По узи уплотнение чуть меньше 2 см. Еще меня мучает вопрос: если там уже были раковые клетки на момент взятия трепан, то не могли ли сами эти манипуляции разнести все это с током крови дальше по организму?  У меня после этой биопсии 2 дня кровь не останавливалась, причем оба дня колола кровеостанавливающие и только на третий  еле-еле остановила. В общем как-то странно все это.
А к врачу без записи я еду потому, что у меня запись только на 25.12, но если там действительно все так ужасно, то не хочу терять время, все же нг впереди и все уйдут на каникулы, а это значит, что попаду к врачу глубоко к концу января, в лучшем случае. И к врачу поеду не к тому, который меня направлял на трепан и который сказал, что у меня все норм и чтобы я гуляла. Поеду к другому, тоже в моники же. Ну не примет бесплатно, заплачу, но зато он доктор хороший, год назад у него была уже.
Еще хотела спросить насчет химии. Ее проходят по месту жительства? Я правильно понимаю, что врач после операции дает направление на химию, указав конкретные препараты, и я уже делаю ее в больнице своего города? А нужно ложиться, чтобы провести курс, или каждый визит я просто приезжаю из дома, мне делают,  и так до следующего раза (типа дневного стационара)?
Триплят я нашла и даже подписалась вчера. Почитала, что там пишут, мне стало совсем плохо от этого, и потом у них там такой специфический язык, они уже все в теме давно, что я вообще ничего не понимаю((
Всем спасибо за ответы и участие! Извините за такое длинное послание, просто сейчас плохо вообще понимаю, что и как делать. Особенно волнует быт и что делать, если придется уходить с работы, а так скорее всего и будет, увы
  • Наверх

Отправлено 18 December 2023 - 12:20

 эля 1 (18 December 2023 - 11:58) писал:


Спасибо всем за ответы! Проблема в том, что маммография и узи достаточно спокойные, маммограмма так и вообще очень неплохая, лимфо в норме, при пальпации тоже врачи говорили, что отрицательной динамики нет. Уплотнение образовалось полтора года назад после операции по удалению фибромы. Естественно тогда же поехала в МОНИКИ ( я из московской области), там маммограмма, узи, биопсия- ничего плохого также. Возраст у меня 55, в роду онко не было. Через год поехала опять проверяться:  мамо и узи- норм, а биопсия- как обухом: тройной негатив, базальный подтип, 3g, 35% поражено в биоптате -  самый агрессивный и плохо поддающийся лечению.  Причем, на этой биопсии я же и настояла, ибо врач в моники после мамо и узи сказал, типа идите, все у вас норм.
Не то, чтобы я хватаюсь за соломинку, но вдруг ошибка... Хотя умом понимаю, что вряд ли. По узи уплотнение чуть меньше 2 см. Еще меня мучает вопрос: если там уже были раковые клетки на момент взятия трепан, то не могли ли сами эти манипуляции разнести все это с током крови дальше по организму?  У меня после этой биопсии 2 дня кровь не останавливалась, причем оба дня колола кровеостанавливающие и только на третий  еле-еле остановила. В общем как-то странно все это.
А к врачу без записи я еду потому, что у меня запись только на 25.12, но если там действительно все так ужасно, то не хочу терять время, все же нг впереди и все уйдут на каникулы, а это значит, что попаду к врачу глубоко к концу января, в лучшем случае. И к врачу поеду не к тому, который меня направлял на трепан и который сказал, что у меня все норм и чтобы я гуляла. Поеду к другому, тоже в моники же. Ну не примет бесплатно, заплачу, но зато он доктор хороший, год назад у него была уже.
Еще хотела спросить насчет химии. Ее проходят по месту жительства? Я правильно понимаю, что врач после операции дает направление на химию, указав конкретные препараты, и я уже делаю ее в больнице своего города? А нужно ложиться, чтобы провести курс, или каждый визит я просто приезжаю из дома, мне делают,  и так до следующего раза (типа дневного стационара)?
Триплят я нашла и даже подписалась вчера. Почитала, что там пишут, мне стало совсем плохо от этого, и потом у них там такой специфический язык, они уже все в теме давно, что я вообще ничего не понимаю((
Всем спасибо за ответы и участие! Извините за такое длинное послание, просто сейчас плохо вообще понимаю, что и как делать. Особенно волнует быт и что делать, если придется уходить с работы, а так скорее всего и будет, увы
С работы уходить не обязательно. Во первых, многие неплохо переносят химию( берут больничный на неделю, а две работают), а некоторые вообще без больничного обходятся, во вторых, отвлекает работа от тяжких мыслей. У вас неплохие параметры для хорошего прогноза- скорее всего 1 стадия. 5 летняя выживаемость при 1 стадии более 90%. И скорее всего, операция будет сначала. У меня почти такие данные, и тоже думали, что фиброаденома. И тоже около 2 лет я ее чувствовала( возможно изначально и была фиброаденома, но потом озлокачествелась)
  • Наверх

Отправлено 18 December 2023 - 12:28

 Лилия 73 (18 December 2023 - 12:20) писал:

С работы уходить не обязательно. Во первых, многие неплохо переносят химию( берут больничный на неделю, а две работают), а некоторые вообще без больничного обходятся, во вторых, отвлекает работа от тяжких мыслей. У вас неплохие параметры для хорошего прогноза- скорее всего 1 стадия. 5 летняя выживаемость при 1 стадии более 90%. И скорее всего, операция будет сначала.
Согласна, работа, правда, отвлекает, но, думаю, что в моем случае, к сожалению, переносить я ее буду совсем плохо, просто мой организм даже на самые легкие манипуляции реагирует неадекватно, а тут такой удар по всем органам и сразу, выжить бы вообще. Смотрю на женщин, которые проходят химию, ну на тех, кого вижу в ютубе: ну да, нет волос, но чисто внешне это вроде и все проблемы, улыбаются, пухленькие такие)) Понимаю, что тех, кому совсем плохо, мы и не видим. Но у меня представление, прочитав отзывы: это просто в лежку, постоянная рвота, встать не можешь, все органы отказывают. Какая уж тут работа(
  • Наверх

Отправлено 18 December 2023 - 12:33

 эля 1 (18 December 2023 - 12:28) писал:


Согласна, работа, правда, отвлекает, но, думаю, что в моем случае, к сожалению, переносить я ее буду совсем плохо, просто мой организм даже на самые легкие манипуляции реагирует неадекватно, а тут такой удар по всем органам и сразу, выжить бы вообще. Смотрю на женщин, которые проходят химию, ну на тех, кого вижу в ютубе: ну да, нет волос, но чисто внешне это вроде и все проблемы, улыбаются, пухленькие такие)) Понимаю, что тех, кому совсем плохо, мы и не видим. Но у меня представление, прочитав отзывы: это просто в лежку, постоянная рвота, встать не можешь, все органы отказывают. Какая уж тут работа(
Вот я 10 дней была реально овощем, какой работать, выжить бы.
  • Наверх

Отправлено 18 December 2023 - 12:52

По поводу химии. Вы можете по месту жительства, можете выбить по квоте где-то в другом центре, но мотаться туда не очень удобно. Если ещё раз в 21 день можно, то на еженедельной например, уже проблематично. Я лечусь по месту жительства. Но за вторым мнением летала в Питер к Скворцову. Он одобрил все назначения местных врачей
  • Наверх

Отправлено 18 December 2023 - 12:56

 эля 1 (18 December 2023 - 12:28) писал:


Согласна, работа, правда, отвлекает, но, думаю, что в моем случае, к сожалению, переносить я ее буду совсем плохо, просто мой организм даже на самые легкие манипуляции реагирует неадекватно, а тут такой удар по всем органам и сразу, выжить бы вообще. Смотрю на женщин, которые проходят химию, ну на тех, кого вижу в ютубе: ну да, нет волос, но чисто внешне это вроде и все проблемы, улыбаются, пухленькие такие)) Понимаю, что тех, кому совсем плохо, мы и не видим. Но у меня представление, прочитав отзывы: это просто в лежку, постоянная рвота, встать не можешь, все органы отказывают. Какая уж тут работа(
Я нормально переношу( уже почти заканчиваю), вполне могла бы работать, но ушла, т к ребёнок в 1 класс пошёл, все равно планировала брать долгосрочный отпуск или уходить на полгода, год. А так по самочувствию- вполне терпимо.
  • Наверх

Отправлено 18 December 2023 - 14:07

 эля 1 (18 December 2023 - 12:28) писал:


Согласна, работа, правда, отвлекает, но, думаю, что в моем случае, к сожалению, переносить я ее буду совсем плохо, просто мой организм даже на самые легкие манипуляции реагирует неадекватно, а тут такой удар по всем органам и сразу, выжить бы
не паникуйте раньше времени, не убьет вас химия, у меня химия была только в рекомендации, тоже G3 и Ки-49% опухоль 18мм , выбрать я должна была из 35%риск возврата без химии только на гармонотерапии или 15% химия+гармонотерапия, долго думала, тоже считала что химия меня убьет прям уверена была что от химии я и умру, :-) в итоге согласилась на химию, и нормально ее перенесла первую вообще не заметила как вода вторую немного замечала совсем плохо не было меня нейропатия сильно пугала и вот в июне я закончила химичится и все хорошо не умерла я от химии, вы боитесь не химии а неизвестности ее последствий. Ничего не бойтесь посмотрите на всех нас все живы и здоровы, да лечение сложное но и это пройдёт! Все будет хорошо!!!
  • Наверх

Отправлено 18 December 2023 - 15:31

 Раштаттерин (18 December 2023 - 14:07) писал:

не паникуйте раньше времени, не убьет вас химия, у меня химия была только в рекомендации, тоже G3 и Ки-49% опухоль 18мм , выбрать я должна была из 35%риск возврата без химии только на гармонотерапии или 15% химия+гармонотерапия, долго думала, тоже считала что химия меня убьет прям уверена была что от химии я и умру, :-) в итоге согласилась на химию, и нормально ее перенесла первую вообще не заметила как вода вторую немного замечала совсем плохо не было меня нейропатия сильно пугала и вот в июне я закончила химичится и все хорошо не умерла я от химии, вы боитесь не химии а неизвестности ее последствий. Ничего не бойтесь посмотрите на всех нас все живы и здоровы, да лечение сложное но и это пройдёт! Все будет хорошо!!!
Золотые слова! Со мной бабушки 75+ химичатся, и ничего, нормально выдерживают! К тому же у Эли 1 ожидается адьювант, без платины, без дозоуплотнения. Вполне лайтовый вариант!
  • Наверх

Отправлено 18 December 2023 - 15:57

Прорвёмся.
  • Наверх

Отправлено 18 December 2023 - 16:37

 Лилия 73 (18 December 2023 - 15:31) писал:

Золотые слова! Со мной бабушки 75+ химичатся, и ничего, нормально выдерживают! К тому же у Эли 1 ожидается адьювант, без платины, без дозоуплотнения. Вполне лайтовый вариант!
Как вы все правильно сказали! У меня как раз был дозоуплотненный вариант + платина к паклитакселу. Тоже смотрела на бабушек и понимала, что надо, значит надо, иначе никак. У всех все по-разному проходит, не надо слушать страшилки от всех и особенно от тех, кто сидит в очередях на химию. Мы все разные.
  • Наверх

Отправлено 18 December 2023 - 18:05

Добрый вечер. Я тоже прошла 6 химий- без проблем. Делала в среду- в четверг шла на работу. Было хуже как раз в выходные, а в понедельник опять на работу
  • Наверх

Отправлено 18 December 2023 - 20:18

Насчет переносимости химии - у всех по-разному. Зависит от конкретной ситуации, от схемы ХТ, от индивидуальных особенностей организма, от сопутствующих болячек. Бывает, что на курс химии ложатся в стационар на несколько дней. Бывает, что утром приезжают, откапаются и едут домой. Проблемы с тошнотой в наше время, в общем, решаемые, существует энное количество всяких противотошнотных средств, защиту можно подобрать почти всегда. Правда, кому-то хватает слабых и дешевых противотошнотных, а кому-то нужны сильные и дорогие. Химиопрепараты должны быть бесплатные, а насчет бесплатного получения противотошнотных - это где как.
Многие чувствуют себя плохо первые несколько дней после курса ХТ, а остальное время - более или менее прилично. И да, при курсах ХТ раз в 3 недели берут больничный на первую неделю, а потом 2 недели работают.
Так что не накручивайте себя, все равно никто заранее не знает, как оно будет. Но обычно можно подобрать лекарственное сопровождение, при котором все будет более-менее неплохо.
  • Наверх

Отправлено 18 December 2023 - 22:19

 Лилия 73 (18 December 2023 - 15:31) писал:

Золотые слова! Со мной бабушки 75+ химичатся, и ничего, нормально выдерживают! К тому же у Эли 1 ожидается адьювант, без платины, без дозоуплотнения. Вполне лайтовый вариант!
у меня тоже адьювант,  сначала мастектомия потом пакли дозоуплатненная  каждую неделю потом ЕС (красная) через 21 день  на пакли только по вторникам не ходила на работу, а на красной неделю больничный 2 на работу.
  • Наверх

Отправлено 18 December 2023 - 23:00

 Раштаттерин (18 December 2023 - 14:07) писал:

не паникуйте раньше времени, не убьет вас химия, у меня химия была только в рекомендации, тоже G3 и Ки-49% опухоль 18мм , выбрать я должна была из 35%риск возврата без химии только на гармонотерапии или 15% химия+гармонотерапия, долго думала, тоже считала что химия меня убьет прям уверена была что от химии я и умру, :smile: в итоге согласилась на химию, и нормально ее перенесла первую вообще не заметила как вода вторую немного замечала совсем плохо не было меня нейропатия сильно пугала и вот в июне я закончила химичится и все хорошо не умерла я от химии, вы боитесь не химии а неизвестности ее последствий. Ничего не бойтесь посмотрите на всех нас все живы и здоровы, да лечение сложное но и это пройдёт! Все будет хорошо!!!
Спасибо за поддержку! Только не поняла: а разве это вы выбираете лечение, а не врач назначает? Я, кстати, читала, что трижды негативный не лечится гормонами совсем, он потому и называется негативным, что не реагирует на них. Из лечения только операция и химия.
  • Наверх



1 Пользователей, просматривающих эту тему