Задать вопрос

Вам отказали в лекарствах?!

Бесплатная консультация онкологов и онкогематологов

Перейти к содержимому

Мы ВКонтакте Мы в Телеграм

Горячая линия:

8-800-200-47-32, 8-985-765-75-32

Пн.-Пт. 08:00 - 14:00 (время московское)

info@rakpobedim.ru

Уважаемые пользователи форума rakpobedim.ru!

МОД "Движение против рака" не является субъектом обращения лекарственных средств, а осуществляет общественно-полезную деятельность по защите прав граждан. Размещение каких-либо обращений о продаже, передаче (и прочее) лекарственных средств на нашем форуме являются недопустимым и противоправным.


Обухом по голове или рак молочной железы

Арабка , 15 Jan 2022 12:23

  • Авторизуйтесь для ответа в теме
#4801

Отправлено 19 September 2023 - 16:18

Ксения28 Скоро выйдут обновленные клинические рекомендации и так как у вас 3ст , вам будет положен помимо гормотерапии ингибиторами ароматазы таргетный препарат Амебациклиб.



  • Наверх
#4802

Отправлено 19 September 2023 - 19:59

 Любава 0803 (19 September 2023 - 16:18) писал:

Ксения28 Скоро выйдут обновленные клинические рекомендации и так как у вас 3ст , вам будет положен помимо гормотерапии ингибиторами ароматазы таргетный препарат Амебациклиб.
А когда они выйдут эти клинические рекомендации? И откуда такая информация, если они ещё не опубликованы?
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 4293 сообщений
#4803

Отправлено 19 September 2023 - 22:12

 Ксения28 (17 September 2023 - 21:20) писал:

Спасибо! А то в голове полная каша. Я химии боюсь больше чем операции.
Да ведь не обязательно химию уж так плохо переносят.
  • Наверх
#4804

Отправлено 20 September 2023 - 08:58

Я слежу за всеми новостями в онкологии , летом прошли конгрессы на эту тему , проект есть на сайте онкологической ассоциации и сама лично задавала в телеграмм Каприну , он ответил что сейчас они на рассмотрение в Минздраве , думаю действовать начнут со следующего года .
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 3999 сообщений
#4805

Отправлено 24 September 2023 - 09:03

Ну что, мои документы еще не переданы в МСЭ. Врач упирается и говорит не нервничать, что типо до 1 октября время есть, а мне уже хочется пойти и устроить скандал. 26 августа я сдала документы...скоро месяц как они их похерили, а анализы то не вечные и если комиссия встанет в позу?
  • Наверх
#4806

Отправлено 24 September 2023 - 16:31

 Арабка (24 September 2023 - 09:03) писал:

Ну что, мои документы еще не переданы в МСЭ. Врач упирается и говорит не нервничать, что типо до 1 октября время есть, а мне уже хочется пойти и устроить скандал. 26 августа я сдала документы...скоро месяц как они их похерили, а анализы то не вечные и если комиссия встанет в позу?
А почему они не отправляют? В чем проблема? Это, как я поняла, достаточно быстро все направляется. Странно это как-то.
  • Наверх
#4807

Отправлено 24 September 2023 - 21:02

 Наталия 1301 (24 September 2023 - 16:31) писал:

А почему они не отправляют? В чем проблема? Это, как я поняла, достаточно быстро все направляется. Странно это как-то.
Что то долго((( А на каком этапе застряли?
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 3999 сообщений
#4808

Отправлено 24 September 2023 - 21:40

 Наталия 1301 (24 September 2023 - 16:31) писал:

А почему они не отправляют? В чем проблема? Это, как я поняла, достаточно быстро все направляется. Странно это как-то.
Очень странно
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 3999 сообщений
#4809

Отправлено 24 September 2023 - 21:40

 Наталья 121212 (24 September 2023 - 21:02) писал:

Что то долго((( А на каком этапе застряли?
А вот знать бы((((
  • Наверх
#4810

Отправлено 24 September 2023 - 22:13

Действительно, что-то долго затянули. У меня с сыном больше волокиты было на этапе сбора доков. А с МСЭ уже в течении недели звонили после отправки бумажек и приглашали. Именно там все быстро делали.
  • Наверх
#4811

Отправлено 25 September 2023 - 00:02

Девочки, такой вопрос, вы сдаете документы на повторную МСЭ, я давно уже у терапевта не была, только кровь сдаю раз в 3 месяца и СКТ делали. А к какому врачу я должна обратиться, чтобы опять меня на комиссию отправили? У нас ещё и терапевт совсем молоденькая после университета, это мне к ней надо идти?
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 3999 сообщений
#4812

Отправлено 25 September 2023 - 04:08

 Наталья31 (25 September 2023 - 00:02) писал:

Девочки, такой вопрос, вы сдаете документы на повторную МСЭ, я давно уже у терапевта не была, только кровь сдаю раз в 3 месяца и СКТ делали. А к какому врачу я должна обратиться, чтобы опять меня на комиссию отправили? У нас ещё и терапевт совсем молоденькая после университета, это мне к ней надо идти?
Меня онколог отправляла, она же блин с передачей документов тянет
  • Наверх
  • Москва
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 237 сообщений
  • ГородМосква
#4813

Отправлено 27 September 2023 - 01:35

 Арабка (25 September 2023 - 04:08) писал:

Меня онколог отправляла, она же блин с передачей документов тянет
В ЦАОП должен быть ответственный за взаимодействие с Бюро МСЭ, кто-то из замов руководителя. Этот ответственный как раз отвечает за правильность заполнения документов и передачу их в Бюро. Можно подойти к этому ответственному и спросить, почему ваши документы до сих пор не отправлены на МСЭ (если они не отправлены — про это можно спросить, позвонив в свое Бюро, так, уточнить, потому что они, как правило, получив документы, звонят в течение трех-четырех дней и назначают дату экспертизы, по крайней мере, если запрошена очная форма освидетельствования). Загрузка по Москве и МО сейчас высокая, часто идут задержки и сроки сдвигаются. Но бывают случаи, когда врач неправильно оформил пакет документов (тогда он должен исправлять свои косяки, но не всегда делает это с надлежащей скоростью), и совсем паскудные случаи вида «врач тупо забыл» (у нас так и было — когда спустя месяц я, побывав предварительно у руководства, появилась на пороге кабинета, помахивая бензопилой, и спросила, куда делись наши документы, этот лопух достал их из тумбочки, в которую отправил при приеме за месяц до того, хотя ему там дела было минут на пять — написать общее заключение). Если есть возможность — наведайтесь в ЦАОП.

В любом случае, если с вашей стороны все необходимое было сдано/сделано/заполнено в срок, вас не могут погнать заново что-либо сдавать и заполнять. Если сроки передачи документов профукал врач, это уважительная причина, и даже при прохождении комиссии после указанной даты эти сроки в любом случае засчитают. Тогда самое неприятное, что вас ожидает, это перерыв в выплате пенсии и льготах. Но пенсию потом выплатят за весь период, и льготы (если это ЖКХ, например) тоже пересчитают.
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 3999 сообщений
#4814

Отправлено 27 September 2023 - 11:04

 осколок (27 September 2023 - 01:35) писал:


В ЦАОП должен быть ответственный за взаимодействие с Бюро МСЭ, кто-то из замов руководителя. Этот ответственный как раз отвечает за правильность заполнения документов и передачу их в Бюро. Можно подойти к этому ответственному и спросить, почему ваши документы до сих пор не отправлены на МСЭ (если они не отправлены — про это можно спросить, позвонив в свое Бюро, так, уточнить, потому что они, как правило, получив документы, звонят в течение трех-четырех дней и назначают дату экспертизы, по крайней мере, если запрошена очная форма освидетельствования). Загрузка по Москве и МО сейчас высокая, часто идут задержки и сроки сдвигаются. Но бывают случаи, когда врач неправильно оформил пакет документов (тогда он должен исправлять свои косяки, но не всегда делает это с надлежащей скоростью), и совсем паскудные случаи вида «врач тупо забыл» (у нас так и было — когда спустя месяц я, побывав предварительно у руководства, появилась на пороге кабинета, помахивая бензопилой, и спросила, куда делись наши документы, этот лопух достал их из тумбочки, в которую отправил при приеме за месяц до того, хотя ему там дела было минут на пять — написать общее заключение). Если есть возможность — наведайтесь в ЦАОП.

В любом случае, если с вашей стороны все необходимое было сдано/сделано/заполнено в срок, вас не могут погнать заново что-либо сдавать и заполнять. Если сроки передачи документов профукал врач, это уважительная причина, и даже при прохождении комиссии после указанной даты эти сроки в любом случае засчитают. Тогда самое неприятное, что вас ожидает, это перерыв в выплате пенсии и льготах. Но пенсию потом выплатят за весь период, и льготы (если это ЖКХ, например) тоже пересчитают.
А кажется выше писала что звонила в МСЭ, именно от них я узнала что документы не переданы. Их передали только вчера. Ровно через месяц как я сдала. Комиссия на 2 октября
  • Наверх
#4815

Отправлено 27 September 2023 - 23:34

Доброй ночи! В Самаре ночь. Не спиться. Пока принимаю ситуацию. Принятие дается плохо. Реву. Без лекарств не сплю. Вообщем как у всех достаточно неожиданно обнаружила уплотнение в правой груди, внешний верхний угол. Конец августа. Прошла диспансеризацию 2 сентября. Там была маммография, смотровой и т. д.Через неделю пошла к участковому врачу, узнать о маммографии. Врач открывает в системе, а там результата нет. Началась беготня, в другое отделение где делали исследование. В кабинете маммографии сказали что отдали онкологу. Из поликлиники мне не сообщали о плохом результате и наверное бы не сообщили, если бы сама не пошла. К онкологу смогла записаться на 18 сентября. Результатов маммографии не знаю, но поняла что плохо. Платно сдала онкомаркер МЖ CA-15-3 . Результат на следующий день референсное значение 31,2 у меня 42,1. Слезы, страх . Взяла направление , в онкоцентре прошла назначенные обследования. Жду результат трепан-биопсии. КТ и МРТ не делала, прошла узи брюшной полости, малого таза, щитовидки , рентген легких все сделала в онкоцентре. Они доверяют только своим результатам. Пока все чисто. А вот узи во время взятия биоматериала очень тревожное. Опухоль большая 41-19. Я не понимаю как я могла не заметить. Увеличены подмышечный и подключичный лимфоузел с правой стороны. Когда брали образцы, врач сказал очень плотная, не сразу получилось. Брал 5 образцов. Хожу на работу, но дается с трудом скрывать ситуацию. Убегаю на исследования среди Бела дня, глаза заплаканные. Конечно же все все понимают. Приглядываются. От этого еще сложнее. Конечно сказала подруге, она же мой руководитель. И вот это каждодневное высматривание и выспрашивание невыносимо. Ищу поддержки на форумах, пытаюсь получить информацию как вы справлялись . Впереди тяжелый путь . Пока все очень плохо понимаю в том числе как на этом форуме пишут.
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 3999 сообщений
#4816

Отправлено 28 September 2023 - 13:27

 Ольга2305 (27 September 2023 - 23:34) писал:

Доброй ночи! В Самаре ночь. Не спиться. Пока принимаю ситуацию. Принятие дается плохо. Реву. Без лекарств не сплю. Вообщем как у всех достаточно неожиданно обнаружила уплотнение в правой груди, внешний верхний угол. Конец августа. Прошла диспансеризацию 2 сентября. Там была маммография, смотровой и т. д.Через неделю пошла к участковому врачу, узнать о маммографии. Врач открывает в системе, а там результата нет. Началась беготня, в другое отделение где делали исследование. В кабинете маммографии сказали что отдали онкологу. Из поликлиники мне не сообщали о плохом результате и наверное бы не сообщили, если бы сама не пошла. К онкологу смогла записаться на 18 сентября. Результатов маммографии не знаю, но поняла что плохо. Платно сдала онкомаркер МЖ CA-15-3 . Результат на следующий день референсное значение 31,2 у меня 42,1. Слезы, страх . Взяла направление , в онкоцентре прошла назначенные обследования. Жду результат трепан-биопсии. КТ и МРТ не делала, прошла узи брюшной полости, малого таза, щитовидки , рентген легких все сделала в онкоцентре. Они доверяют только своим результатам. Пока все чисто. А вот узи во время взятия биоматериала очень тревожное. Опухоль большая 41-19. Я не понимаю как я могла не заметить. Увеличены подмышечный и подключичный лимфоузел с правой стороны. Когда брали образцы, врач сказал очень плотная, не сразу получилось. Брал 5 образцов. Хожу на работу, но дается с трудом скрывать ситуацию. Убегаю на исследования среди Бела дня, глаза заплаканные. Конечно же все все понимают. Приглядываются. От этого еще сложнее. Конечно сказала подруге, она же мой руководитель. И вот это каждодневное высматривание и выспрашивание невыносимо. Ищу поддержки на форумах, пытаюсь получить информацию как вы справлялись . Впереди тяжелый путь . Пока все очень плохо понимаю в том числе как на этом форуме пишут.
Открываете себе темку в этом разделе (моя история). Пишите там свою историю.
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 4293 сообщений
#4817

Отправлено 28 September 2023 - 21:27

 Ольга2305 (27 September 2023 - 23:34) писал:

Доброй ночи! В Самаре ночь. Не спиться. Пока принимаю ситуацию. Принятие дается плохо. Реву. Без лекарств не сплю. Вообщем как у всех достаточно неожиданно обнаружила уплотнение в правой груди, внешний верхний угол. Конец августа. Прошла диспансеризацию 2 сентября. Там была маммография, смотровой и т. д.Через неделю пошла к участковому врачу, узнать о маммографии. Врач открывает в системе, а там результата нет. Началась беготня, в другое отделение где делали исследование. В кабинете маммографии сказали что отдали онкологу. Из поликлиники мне не сообщали о плохом результате и наверное бы не сообщили, если бы сама не пошла. К онкологу смогла записаться на 18 сентября. Результатов маммографии не знаю, но поняла что плохо. Платно сдала онкомаркер МЖ CA-15-3 . Результат на следующий день референсное значение 31,2 у меня 42,1. Слезы, страх . Взяла направление , в онкоцентре прошла назначенные обследования. Жду результат трепан-биопсии. КТ и МРТ не делала, прошла узи брюшной полости, малого таза, щитовидки , рентген легких все сделала в онкоцентре. Они доверяют только своим результатам. Пока все чисто. А вот узи во время взятия биоматериала очень тревожное. Опухоль большая 41-19. Я не понимаю как я могла не заметить. Увеличены подмышечный и подключичный лимфоузел с правой стороны. Когда брали образцы, врач сказал очень плотная, не сразу получилось. Брал 5 образцов. Хожу на работу, но дается с трудом скрывать ситуацию. Убегаю на исследования среди Бела дня, глаза заплаканные. Конечно же все все понимают. Приглядываются. От этого еще сложнее. Конечно сказала подруге, она же мой руководитель. И вот это каждодневное высматривание и выспрашивание невыносимо. Ищу поддержки на форумах, пытаюсь получить информацию как вы справлялись . Впереди тяжелый путь . Пока все очень плохо понимаю в том числе как на этом форуме пишут.
Ольга,
сделайте, как говорит Арабка, создайте в этом разделе свою тему. Всем будет проще общаться.
Сейчас самое главное - ИГХ по результатам трепан-биопсии. Это определение типа рака, существует 5 основных типов РМЖ, лечение различается.
Большая опухоль - ну, это может иметь значение с точки зрения возможности или невозможности сохранить грудь. А все это лечится. У меня была опухоль в 6 см, я 10 лет назад как раз по обследованиям бегала. Живу в ремиссии.
Вам большой удачи. А свою тему создайте.
  • Наверх
#4818

Отправлено 29 September 2023 - 05:40

Спасибо! Я также и сделаю!
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 3999 сообщений
#4819

Отправлено 29 September 2023 - 19:17

Мне продлили группу. Даже рукав обещали:)
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 4293 сообщений
#4820

Отправлено 29 September 2023 - 20:57

Поздравляю с продлением группы!
Дело не лишнее.
  • Наверх
Обратно в Моя история

0 Пользователей, просматривающих эту тему