Тнрмж

[Котвсапогах]

Здравствуйте!

Ищу истории лечения тнрмж!

Если Вам был установлен такой диагноз и вы прошли лечение, находитесь в ремиссии - откликнитесь, пожалуйста!

Очень хочется верить, что тнрмж лечится.

[Наталья 121212]

Здравствуйте! Я лечу трижды негативный рак. Сегодня прокапала пятый таксан. Будут вопросы спрашивайте.

[Котвсапогах]

Здравствуйте! Я лечу трижды негативный рак. Сегодня прокапала пятый таксан. Будут вопросы спрашивайте.

 

Я с Вами! Прошла 4 АС, мастэктомия (обе мж) с одномоментной реконструкцией имплантами. Дальше таксаны, лучи и, вероятно, капецитабин, т.к. остаточная опухоль была 14*7 мм.

Периодически переживаю, что меня отправили на операцию, хотя обычно оперируют после всех химий (ас+таксаны).

У вас ещё не было операции?

[Наталья 121212]

А опухоль сильно уменьшилась? Почему приняли решение оперировать? Операция у меня предположительно в мае. Прошла 4 АС, 3 капельницы паклитакселов. Добилась добавки карбоплатина, добавили к 4 паклитакселу,потом к 7 и 10. Опухоль изначально была 14*17, вокруг был инфильтрат до 23 мм ( где как написано), поэтому стадия 2. После 4 АС опухоль стала 11*11 мм, инфильтрата нет. Сейчас после 6 таксана ещё один контроль будет .

[Котвсапогах]

Изначально размер опухоли 3,1*3,5 см. Она, зараза, как-то в глубине прям сидела, рядом с мышцей. Видимо, поэтому и не прошупывалась, пока была маленькая((

Вырезали на операции 1,4*0,7 см.

На консилиуме решили,раз динамика хорошая и опухоль сильно уменьшилась - оперируем и потом дальше химичимся.

У меня g3, ki-67-70%, боялись, что может пойти опять в рост при смене ХТ.

По послеоперационной гистологии все лимфоузлы чистые, удалили 26 штук.

 

[Наталья 121212]

Ну вот и боюсь, мало ли что при смене препарата бывает. Через неделю посмотрим. А степень патоморфоза какую ставили (если конечно ставят после 4 АС)? Вы откуда, где лечитесь?

[Котвсапогах]

Rcb-II 1,598, умеренная остаточная опухоль.

Лечусь в Москве, в Сеченова.

А Вы?

 

Я думаю, если что-то пойдет не так - Вас сразу отправят на операцию.

А я вот таксаны буду делать уже "в слепую"))

[Наталья 121212]

Я из Твери, лечусь в Тверском онкодиспансере. Про то где делать операцию ещё не решила. Если поменяют врача, то у нас. Если нет, то в Санкт-Петербург к Красножону поеду. Вам таксаны 4 или 12 будут делать? И карбоплатин вам тоже нужно добавить. А вторую грудь из каких соображений удаляли? И нескромный вопрос, вам сколько лет?

[Котвсапогах]

Мне 31)) Удалила обе груди, т.к. есть мутация brca1. Чтобы уже лишний раз не думать об этом)) Также думаю об удалении яичников, врачи рекомендуют ближе к 40.

По поводу таксанов пока не знаю 4 или 12, жду консилиум. платину буду просить, чтобы добавили, т.к. тнрмж+мутация brca1.

[Наталья 121212]

Да уж, вы у нас самая молодая(((( Нам, кто здесь общается уже за 40. Печалька... Но все будет хорошо, триплы в ремиссии есть. Платину тогда точно добавят.Хотя она жуть какая неприятная. Настраивайтесь на хорошее и все хорошо будет, обязательно.

[Наталья 121212]

У меня мутаций нет, карбоплатин еле выпросила. И то же вместо 4 их будет 3. Но по мне и так хорошо, могло бы и этого не быть.

[Наталья2Тверь]

Добрый день, читайте Красножона, он приглашал тех, у кого при трипле остаточная опухоль более 1 см на экспериментальное лекарство. Оно может и в Сеченова есть, надо название найти.

[Наталья2Тверь]

И зачем удалили 26 лимфоузлов, по каким показаниям? Из за трипла?

[Наталья 121212]

Добрый день, читайте Красножона, он приглашал тех, у кого при трипле остаточная опухоль более 1 см на экспериментальное лекарство. Оно может и в Сеченова есть, надо название найти.

У кого остаточна опухоль больше сантиметра Красножон приглашал в КИ прививки от тнрмж. Сейчас вроде все приостановлено. Но спросит можно, что и как. Он все равно приглашает в течении года после окончания лечения. У него на сайте есть все контакты, можно спросить.

[Котвсапогах]

У кого остаточна опухоль больше сантиметра Красножон приглашал в КИ прививки от тнрмж. Сейчас вроде все приостановлено. Но спросит можно, что и как. Он все равно приглашает в течении года после окончания лечения. У него на сайте есть все контакты, можно спросить.

 

 

Да, я видела. Но для участия необходимо быть в ремиссии)

[Котвсапогах]

И зачем удалили 26 лимфоузлов, по каким показаниям? Из за трипла?

 

До ХТ 2 ЛУ были немного увеличены. По биопсии ЛУ до ХТ наличие метастаз не подтвердилось, на мрт/КТ/УЗИ также метастазы в ЛУ не были подтверждены. Но учитывая тнрмж, высокий ki, риск при блсу пропустить микрометастазы - сделали подмышечную лимфадэнектомию.

[Наталья 121212]

 

 

 

Да, я видела. Но для участия необходимо быть в ремиссии)

Там для тех кто с рецидивами тоже КИ были. Что сейчас пока непонятно.

[Котвсапогах]

Я, если успешно отлечусь и выйду в ремиссию - думаю решусь испытать вакцину)

 

Пыталась найти хоть какую-то информацию и участников этого КИ, кто как переносит - но пока ничего найти не удалось.

[Наталья 121212]

Я, если успешно отлечусь и выйду в ремиссию - думаю решусь испытать вакцину)

 

Пыталась найти хоть какую-то информацию и участников этого КИ, кто как переносит - но пока ничего найти не удалось.

И я ничего не нашла. Посмотрим, продолжатся ли вообще КИ.

[Константинова Нина]

Уважаемые пациенты и их родственники, из-за изменений в доставке грузов из Европы и США в Россию приостановлен набор пациентов в клинические исследования в большинстве медицинских центров.

 

К сожалению, наша клиника не стала исключением. Мы будем держать вас в курсе событий и незамедлительно сообщим, когда ситуация изменится в лучшую сторону.

 

Ваша Клиника онкологических решений «ЛУЧ»

 

Такое сообщение прислали моей знакомой. Клиника Луч в Питере, где оперирует Красножон. Жаль, сейчас radikal.ru не работает, не могу показать их рекламный лист.

 

[Наталья 121212]

Уважаемые пациенты и их родственники, из-за изменений в доставке грузов из Европы и США в Россию приостановлен набор пациентов в клинические исследования в большинстве медицинских центров.

 

К сожалению, наша клиника не стала исключением. Мы будем держать вас в курсе событий и незамедлительно сообщим, когда ситуация изменится в лучшую сторону.

 

Ваша Клиника онкологических решений «ЛУЧ»

 

Такое сообщение прислали моей знакомой. Клиника Луч в Питере, где оперирует Красножон. Жаль, сейчас radikal.ru не работает, не могу показать их рекламный лист.

Очень и очень жаль((((

[Котвсапогах]

Очень и очень жаль((((

 

Я думаю, со временем все станет понятно и поставки наладятся, КИ возобновятся. Не верю, что обрубят все поставки. Как-то это совсем уже бесчеловечно, что ли...

[Котвсапогах]

Здравствуйте! Я лечу трижды негативный рак. Сегодня прокапала пятый таксан. Будут вопросы спрашивайте.

 

Наталья, а Вам капают только паклитаксел раз в неделю или с добавлением платины?

Как переносите?

Есть ли какие-то советы, как легче перенести?

Насколько возможно работать на этой химии?

Насколько плохо от побочек?

[Наталья 121212]

 

 

Наталья, а Вам капают только паклитаксел раз в неделю или с добавлением платины?

Как переносите?

Есть ли какие-то советы, как легче перенести?

Насколько возможно работать на этой химии?

Насколько плохо от побочек?

Паклитаксел капают 1 раз в неделю, карбоплатин добавляют 1раз в три недели. Переношу не очень хорошо. С карбоплатином жуткая тошнота была дней 5-6. Просто на на паклитаксел руки-ноги болят и ноют. Не знаю как вы, но я в таком состоянии не работник. Хотя живу обычной жизнью, и домом , и ребенком занимаюсь без помощников. Режим: поделаю - посижу, поделаю - полежу. На работе было бы сложно сосредоточится. От тошноты колю уколы, пью таблетки. От суставов тоже таблетки. Но вы сами смотрите, возможно у вас по другому будет, вы все же на 15 лет моложе меня))))

[Котвсапогах]

Паклитаксел капают 1 раз в неделю, карбоплатин добавляют 1раз в три недели. Переношу не очень хорошо. С карбоплатином жуткая тошнота была дней 5-6. Просто на на паклитаксел руки-ноги болят и ноют. Не знаю как вы, но я в таком состоянии не работник. Хотя живу обычной жизнью, и домом , и ребенком занимаюсь без помощников. Режим: поделаю - посижу, поделаю - полежу. На работе было бы сложно сосредоточится. От тошноты колю уколы, пью таблетки. От суставов тоже таблетки. Но вы сами смотрите, возможно у вас по другому будет, вы все же на 15 лет моложе меня))))

 

После 4 АС и двойной мастэктомии порой ощущаю себя лет на 90 =))))

Вчера пошла в душ, рука левая еле работает. Ни помыться нормально, ни полотенцем вытереться. Знатно порыдала от жалости к себе =)))