Аденокарцинома легкого + РМЖ

[1Ирина1]

Добрый день!

У мамы (72 года) два параллельно протекающих раковых процесса...

В конце декабря у мамы заболела лопатка и отдавало в плечо, ввиду ее хронических артрозов ревматолог упорно лечил плечо (НПВ, блокады, хондропротекторы, капельницы, гормоны и т.д.), пока принимала нестероиды или гормоны было легче, как только прекращала, боли возвращались...все усложнялось Ковидом, в нормальном режиме диагностироваться и лечится было сложно, но мы максимально проходили все обследования (параллельно с лечением у ревматолога делали флюру в декабре 21, УЗИ всех органов (в том числе МЖ), рентген грудного отдела позвоночника в двух проекциях - назначал ревматолог и не на одном обливании ничего странного не находили).

И тут плюсом мама в феврале переносит Ковид и вот уже после него боли в лопатке стали более сильными + говорила что болит весь правый бок и ребра (специфических симптомов - кашля, отдышки у мамы не было). Обратились к областную больницу уже к другому ревматологу, ввиду того что мама только после Ковида, сделали КТ (4.03.2022) и вот там мы впервые узнали что есть опухоль....

Ввиду что опухоль периферическая по вопросу гистологии столкнулись с трудностями, в нашем городе (Воронеж) в торакальной хирургии посмотрели под контролем УЗИ два специалиста и сказали что пунктировать не возможно и начался наш путь в онкодиспансере по полной диагностике, сказали что как пройдем обследования на консилиуме будут решать по гистологии.

За период с 10.03 по 22.03 прошли полное обследование. По всем стандартным обследования у мамы все нормально, бронхоскопия тоже чисто (но нам и говорили что там вряд ли что-то получится отщипнуть, т.к. опухоль на периферии), но вот на УЗИ молочных желез нашли образование. В нашем онкодиспансере, как только увидели образование в молочной железе сразу заговорили, что вот если сейчас по гистологии подтвердится рак МЖ, то значит в легких вторичный процесс.

Получили результаты ИГХ - Инвазивная карцинома молочной железы G3 с высокой экспрессией рецепторов эстрогена и прогестерона, HER2 0+, Ki 67 - 23%, при этом пунктированный лимфоузел оказался чистым, на ПЭТ КТ (которое так же смогли параллельно пройти) лимфоузлы которые близко к МЖ не накапливали контраст, меня конечно смущала мысль, что явно что то не вяжется по метастазам в легкое и собрав все обследования (до комиссии) я поехала на заочную консультацию в Обнинск. Сначала прошла консультацию маммолога, который собственно также поставил РМЖ T1N0M1 2 кл.группа, на мои расспросы про не типичность метастазирования и т.д. говорил что такое бывает, но все же написал рекомендацию на консультацию к торакальному хирургу (хотя я уже итак была к нему записана). Попала к торакальному хирургу, он все внимательно посмотрел + сам смотрел все диски и сообщил, что ввиду того что есть гидроторакс можно и нужно откачать жидкость и отправить ее на цитологии и плюс он считает что специалисты в Обнинске под контролем УЗИ смогут пунктировать опухоль для гистологии.

На этой же неделе привезли маму, откачали жидкость и слава Богу смогли пунктировать опухоль.

В тоге по ИГХ - аденокарцинома легкого.

После получения ИГХ я сразу же дистанционно дозаказала анализы на мутации EGFR, ALK, ROS1, BRAF, PDL1

И вот сейчас мы в ожидании результатов мутаций и экспрессии PDL.

По распространённости процесса - есть два очага в правом легком размеры 2,3x2,1 см и 2,1x2 см + поражение лимфоузлов паратрахеальной и субкаринальных групп и множественные узловые образования плевры правого легкого до 2x4,2см.

По состоянию - вот тут самая большая проблема...мама тает на глазах, у нее сильные боли, пока достаточную обезболивающую терапию подобрать не можем, каждые несколько дней приходится наращивать опиоиды... за период с 10 марта по текущее время было перепробовано куча обезболивающих (начинали с Трамадола, далее была Палексия, далее Таргин все эти препараты быстро наращивались до максимальных дозировок и давали минимальный эффект (с учетом того что дополнительно принимает кетопрофен + Габапентин), сейчас мама на пластыре Фентанил дозировкой 50 и + Таргин (10+20) 2 раза в день + Габапентин 900 мг в сутки + Кетопрофен. Более 70% времени лежит + на опиоидах сонливость, запоры, сильнейшая слабость. Так же у мамы скапливается жидкость в плевральной полости, вот уже два раза откачивали. Так же у нее сильное отвращение от еды, худеет сильно.

Ввиду тяжести протекания заболевания тепарию ждем с отсчетом не то что на дни, а на часы, т.к. каждый день дается очень сложно.

У меня конечно много вопросов к участникам форума, очень нужны ваши советы, что бы постараться предугадать возможные сложности и быть подкованными.

 

Меня очень смущает состояние мамы... я конечно понимаю что по легкому 4 стадия, но в целом то процесс односторонний, нет метостаз в ГМ и брюшной полости, такая сильнейшая симптоматика просто вводит в шок...неужели все у нас так плохо(((

Может как то сейчас, пока ждем результаты, можно маму поддержать, какие то капельницы и т.д. кто это должен назначить? В онкодиспансере предлагают только хоспис...но типа говорят ее там поддержат, но я знаю уровень хосписа в нашем городе...там просто гасят Морфием и все, а у мамы на Фентаниле то сильная побочка, там из нее вообще овоща сделают (я не против Морфина, когда он нужен, но понимаю что там сюсюкатся не будут и стараться оптимально что то подобрать). Но с другой стороны переживаю, что в таком состоянии ее на терапию не возьмут, особенно если придется делать химию.

Подскажите, кто сталкивался с сильными болями, как справлялись, может есть контакты докторов у кого можно по обезболиванию и поддержанию проконсультироваться дистанционно? Или может тут на форуме есть темы по обезболиванию, пока что то не нашла.

Ну и конечно буду очень рада любым советам на что нам следует обратить внимание и какой тактики далее придерживаться.

[Марина82]

Добрый вечер! У меня отец на фентаниле+ таблетки прегабалин. Может отвращение к еде обусловлено тошнотой? Как у вас с этим? У нас тоже было отвращение от еды пока не стали колоть от постоянного подташнивания ондонсетрон. Сейчас перешли на таблетированную форму. Пока применяем, хоть что-то ест, перестаёт принимать и тоже отказ от пищи.

[Яна1983]

Здравствуйте, Ирина! По обезболиванию есть прекрасный специалист Марк Вайсман (Москва), он даёт он-Лайн консультации. В ВКонтакте есть группа Рак Излечим, обратитесь к администратором, чтобы связали Вас с доктором.

[Марина82]

Весь парадокс сейчас в том, что на такой схеме все равно болит. Помогает только подкалывание к этой схеме кеторола. Пробовали уколы кеторолак, такое же действующее вещество, как и в кетороле, но помогает именно кеторол.

[1Ирина1]

Добрый вечер! У меня отец на фентаниле+ таблетки прегабалин. Может отвращение к еде обусловлено тошнотой? Как у вас с этим? У нас тоже было отвращение от еды пока не стали колоть от постоянного подташнивания ондонсетрон. Сейчас перешли на таблетированную форму. Пока применяем, хоть что-то ест, перестаёт принимать и тоже отказ от пищи.

Нет, тошноты вроде нет, но я уже пробовала давать 3 раза в день мотилиум, что бы понаблюдать, вдруг как то поможет, но нет, эффекта нет.

На какой дозировке Фентанила папа? Насколько эффект обезболивания адекватный и хватает ли на полные трое суток? Может я уже жду каких то чудес и если хоть вот уже не стонет от болей это уже результат? Я то конечно думала что обезболивание будет более ощутимым и чуть восстановится активность по дому, но пока нет(( Только плюсом еще конечно замечаем заторможенность, проблемы с памятью (не прям заговаривается, но например не может сказать хорошо ли ночью спала, говорит не помню, поэтому наращивать дозировку как то боюсь)

[1Ирина1]

Здравствуйте, Ирина! По обезболиванию есть прекрасный специалист Марк Вайсман (Москва), он даёт он-Лайн консультации. В ВКонтакте есть группа Рак Излечим, обратитесь к администратором, чтобы связали Вас с доктором.

Большое спасибо, да попробую найти группу и выйти на доктора.

Вы к нему обращались?

[Яна1983]

Мы пока нет. Но когда Группа Рак Излечим была на Фейсбуке, там много пациентов к нему обращались. Отзывы только положительные.

[Яна1983]

Моя мама кстати тоже лечится в Воронеже. Только другой рак ( поджелудочной), но метастазы в лёгких. Появился приступообразный кашель сухой, очень мучает. Скажите, а жидкость в лёгких как проявляется? КТ только 21го.

[1Ирина1]

Моя мама кстати тоже лечится в Воронеже. Только другой рак ( поджелудочной), но метастазы в лёгких. Появился приступообразный кашель сухой, очень мучает. Скажите, а жидкость в лёгких как проявляется? КТ только 21го.

У мамы первый раз описали жидкость на первом КТ, но ее было совсем мало, далее уже на ПЭТ КТ (примерно через 2 недели делали) уже описали больший объем жидкости и доктор на приеме сказал нужно откачивать (было накоплено около 2-х литров, откачивают как правило не всю), далее доктор рекомендовал рентген или УЗИ контроль накопления снова жидкости и вот спустя 2 недели после откачки опять на УЗИ около 2-х литров). С точки зрения симптомов, особенно специфичных мама не замечала, но у нее в целом состояние очень слабое + всякие побочки от обезболивающих и поэтому сопоставить что и какую симптоматику дает сложно.

[Марина82]

 

Нет, тошноты вроде нет, но я уже пробовала давать 3 раза в день мотилиум, что бы понаблюдать, вдруг как то поможет, но нет, эффекта нет.

На какой дозировке Фентанила папа? Насколько эффект обезболивания адекватный и хватает ли на полные трое суток? Может я уже жду каких то чудес и если хоть вот уже не стонет от болей это уже результат? Я то конечно думала что обезболивание будет более ощутимым и чуть восстановится активность по дому, но пока нет(( Только плюсом еще конечно замечаем заторможенность, проблемы с памятью (не прям заговаривается, но например не может сказать хорошо ли ночью спала, говорит не помню, поэтому наращивать дозировку как то боюсь)

Мотилиум отцу совсем никак не помогал тоже. Церукал слабо, а вот ондонсетрон подошёл. По фентанилу у нас 50, на 3-е суток не хватает , спасаемся кеторолом. Увеличивать дозировку не получается, открывается сильная рвота, усиливается и без того постоянное головокружение. Активности ноль. Все время боимся, что упадёт, когда встаёт на ноги((( от трамадола совсем был ад. Впадал в коматозное состояние даже на малых дозах.

[1Ирина1]

Мотилиум отцу совсем никак не помогал тоже. Церукал слабо, а вот ондонсетрон подошёл. По фентанилу у нас 50, на 3-е суток не хватает , спасаемся кеторолом. Увеличивать дозировку не получается, открывается сильная рвота, усиливается и без того постоянное головокружение. Активности ноль. Все время боимся, что упадёт, когда встаёт на ноги((( от трамадола совсем был ад. Впадал в коматозное состояние даже на малых дозах.

Марина, понимаю вас...мы тоже что только не перепробовали, но состояние мамы тоже очень слабое и есть заторможенность, забывчивость, речь бывает такая замедленная, короче опиоиды + антиконвульсанты дают о себе знать, поэтому наращивать дозировку вообще боюсь и также в течение дня добавляем кетонал (насколько я поняла что его в отличие от кеторола можно более длительно принимать, вы папу не пробовали на него перевести?). А тут еще из побочек сильные запоры, не справляемся с ними совсем((

Марина, еще в вашей теме видела, что вам предлагали вступить в группу в вотсапе по раку легкого, если вы там состоите, сможете мне направить ссылку приглашение?

[Марина82]

Марина, понимаю вас...мы тоже что только не перепробовали, но состояние мамы тоже очень слабое и есть заторможенность, забывчивость, речь бывает такая замедленная, короче опиоиды + антиконвульсанты дают о себе знать, поэтому наращивать дозировку вообще боюсь и также в течение дня добавляем кетонал (насколько я поняла что его в отличие от кеторола можно более длительно принимать, вы папу не пробовали на него перевести?). А тут еще из побочек сильные запоры, не справляемся с ними совсем((

Марина, еще в вашей теме видела, что вам предлагали вступить в группу в вотсапе по раку легкого, если вы там состоите, сможете мне направить ссылку приглашение?

Ирина, добрый день! У нас уже ситуация совсем не та чтобы соблюдать допустимый временной интервал по применению кеторола. Мы на нём с декабря((( Доходило до 9 уколов в день. Сейчас на фентаниле с прегабалином до 3-х уколов кеторола в день. Для желудка постоянный прием омепразола. Из НВПС перепробовали все препараты и только кеторол остаётся спасением. Живого места от постоянных уколов уже нет, да еще и похудел сильно. С запорами тоже беда. Они начались после операции в декабре, а нынешние препараты усугубили ситуацию. Постоянный прием слабительных капель, таблеток, свечи.....а заканчивается все в итоге микролаксом, ощущение что кишечник совсем не реагирует на всё остальное. Пытаемся заставлять пить больше жидкости, но он отказывается.

В группе не состою, как-то совсем упустила этот момент((( Если примут, обязательно направлю ссылку.

[Джессика]

https://chat.whatsapp.com/KvVeDLKqOAu5vRgWGW2pOB

 

[Джессика]

Переходите по ссылке в группу по раку легкого. Там нас много, легче общаться и получите много дельных советов

[Джессика]

Марка Вайсмана можно также найти на Фейсбуке, он всегда отвечал всем,если написать в личные сообщения

[Джессика]

https://www.facebook.com/mark.vaysman.18

[Джессика]

Маму обязательно нужно поддержать Нутридринками-это белковое питание. Чтобы не теряла вес,т.к. это может помешать лечению..

[Джессика]

А по рмж тоже лечение еще не назначили?

[1Ирина1]

Переходите по ссылке в группу по раку легкого. Там нас много, легче общаться и получите много дельных советов

Добрый день! Большое спасибо добавилась.

[1Ирина1]

Маму обязательно нужно поддержать Нутридринками-это белковое питание. Чтобы не теряла вес,т.к. это может помешать лечению..

Да,с аппетитом очень сильные проблемы...вернее у нее даже отвращение к еде, сначала отвращение появилось к мясу и рыбе, а сейчас вообще все кушает с большим усилием, заставляет себя. Нутридринк и Нутриэн пробую давать, но она говорит уж лучше что то скушаю, от этих контелей уж очень сильное отвращение. Сейчас ещё дополнительно даю 2-3 раза в день протеиновый коктель, его пьет нормально (в одной порции 10 г. белка).

Вес теряет, за период с декабря по апрель минус 6 кг (рост 157, ранее весила 72 кг, сейчас 66 кг, но по виду, коже и т.д. видно что уходит мышечная масса) и из этих 66 кг пару килограмм наверное жидкость в плевральной полости((

[1Ирина1]

А по рмж тоже лечение еще не назначили?

После того как получили результаты ИГХ по легкому съездила к нашему онкологу-маммологу он посмотрел и сказал ждите результаты на мутации и тогда на совместном консилиуме будем принимать решение по дальнейшей тактике. Но в целом сказал что по РМЖ 1 стадия, самое начало - нужно делать операцию и потом гормонотерапию, даже химия по МЖ не потребуется. Говорит, что вы главное сейчас с легкими разберитесь, по МЖ сильной критичности в терапии нет, пару недель не сыграют роль.

Но по состоянию мамы я понимаю, что сейчас ни о какой операции и речи быть не может...очень надеюсь что будут выявлены либо мутации либо высокий PDL, что бы хоть как то постараться стабилизировать процесс по легким без химии (даже не представляю как она ее перенесет...), и потом делать операцию по МЖ.

В целом сильного доверия к докторам нашего города нет, поэтому и обращались дополнительно в Обнинск, но и там маммолог не произвел впечатления...сильно вникать не стал и поставил по РМЖ 4 стадию (что в легких это метастазы) и только торакальный хирург сказал что да следует пунктировать очаг в легком, если под контролем УЗИ это получится сделать (Слава Богу получилось). И вот теперь ждем мутации и постараемся получить консультацию у Орлова и Ледина, но главное потом еще получить назначенную ими терапию по месту жительства (маму транспортировать пока очень сложно), а с лечением по месту жительства понимаю что могут быть проблемы((( читала тут на форуме что с лекарствами (если требуются дорогостоящие) все сильно не просто(((

[1Ирина1]

Джессика, подскажите, пожалуйста, может на вашем пути (может в группе в вотсап) встречались истории у кого было поражение плевры при раке легкого и гидроторекс, как справлялись? С какой периодичностью и объемом откачивали? Хочется не наломать дров в этом вопросе, а местный онколог дал рекомендации по типу - ну как будет сильная отдышка и хрипы, значит нужен рентген или УЗИ контроль и откачка жидкости...

Оба раза, когда у мамы накапливалось по 2 литра жидкости, сильной отдышки и хрипов не было, но мама то у меня еще и на наркотиках, есть боли и слабость, поэтому понять симптоматику что от чего конечно супер сложно, никак не получается разобраться в вопросе этой жидкости и баланса, когда еще можно и нужно подождать и не откачивать, а когда ждать точно не стоит... хотелось бы конечно пообщаться с людьми у кого был опыт борьбы с гидроторексом, может в вотсапе получится найти таких.

[Евгения 127]

Джессика, подскажите, пожалуйста, может на вашем пути (может в группе в вотсап) встречались истории у кого было поражение плевры при раке легкого и гидроторекс, как справлялись? С какой периодичностью и объемом откачивали? Хочется не наломать дров в этом вопросе, а местный онколог дал рекомендации по типу - ну как будет сильная отдышка и хрипы, значит нужен рентген или УЗИ контроль и откачка жидкости...

Оба раза, когда у мамы накапливалось по 2 литра жидкости, сильной отдышки и хрипов не было, но мама то у меня еще и на наркотиках, есть боли и слабость, поэтому понять симптоматику что от чего конечно супер сложно, никак не получается разобраться в вопросе этой жидкости и баланса, когда еще можно и нужно подождать и не откачивать, а когда ждать точно не стоит... хотелось бы конечно пообщаться с людьми у кого был опыт борьбы с гидроторексом, может в вотсапе получится найти таких.

Здравствуйте. У мамы метостазы в лёгких, и постоянно накапливается жидкость... Тоже этот вопрос очень волнует, т.к. колит трамодол, а он стирает какие либо симптомы гидроторакса. Как только действие укола заканчивается, так и начинается трудности с дыхание, оттдышка.Вот пока так и получается определять,когда пора. Но очень бы хотелось , до такого не доводить.Страшно...

Как этот процесс контролировать пока не понятно, без уколов не может. Онкологи говорят,что контроль по УЗИ необходим,потом откачивать только. Но и узист 2 раза маме не правильно определил объем. Один раз метку не там поставил, один раз объем не правильно посчитал... Пока у мамы примерно раз в 2 недели получается. Но если раньше в одном лёгком было , то сейчас в обеих...

[1Ирина1]

 

Здравствуйте. У мамы метостазы в лёгких, и постоянно накапливается жидкость... Тоже этот вопрос очень волнует, т.к. колит трамодол, а он стирает какие либо симптомы гидроторакса. Как только действие укола заканчивается, так и начинается трудности с дыхание, оттдышка.Вот пока так и получается определять,когда пора. Но очень бы хотелось , до такого не доводить.Страшно...

Как этот процесс контролировать пока не понятно, без уколов не может. Онкологи говорят,что контроль по УЗИ необходим,потом откачивать только. Но и узист 2 раза маме не правильно определил объем. Один раз метку не там поставил, один раз объем не правильно посчитал... Пока у мамы примерно раз в 2 недели получается. Но если раньше в одном лёгком было , то сейчас в обеих...

Евгения, подскажите сколько примерно жидкости откачиваете с одного лёгкого и сколько оставляют? Терапию мама пока не получает (химию или таргеты или имунку)? Как вообще у вас проходит этот процесс с точки зрения организации. Вы едете к онкологу, он направляет на УЗИ контроль, потом делаете УЗИ и опять возврадаетесь к онкологу и он даёт направление что бы откачивать жидкость? Кто определяет объем который нужно откачивать онколог или на месте, где откачивают сами этот вопрос решают? И ещё в целом расскажите пожалуйста, поподробнее про отдышку, как она себя проявляет?

[Евгения 127]

 

Евгения, подскажите сколько примерно жидкости откачиваете с одного лёгкого и сколько оставляют? Терапию мама пока не получает (химию или таргеты или имунку)? Как вообще у вас проходит этот процесс с точки зрения организации. Вы едете к онкологу, он направляет на УЗИ контроль, потом делаете УЗИ и опять возврадаетесь к онкологу и он даёт направление что бы откачивать жидкость? Кто определяет объем который нужно откачивать онколог или на месте, где откачивают сами этот вопрос решают? И ещё в целом расскажите пожалуйста, поподробнее про отдышку, как она себя проявляет?

Нет , лечения пока нет.В среду только ложится на химиотерапию.Около 2-х литров с одного лёгкого, сколько остаётся ей не говорят. Но последний раз было 1,2 л., а со второго вообще не могли откачать , кровь пошла( УЗИ метку не там поставили). По разному получалось откачивать... Один раз в приемный покой приехали, маму положили в стационар в терапию, потом УЗИ и откачали.( на следующие сутки откачивают, принимает кроворажжижающие препараты , поэтому нельзя сразу, нужен перерыв после последнего приема таблетки , а это сутки ) . Поэтому ставят капельницы и от них становиться чуть легче. Один раз она лежала в терапии ( это ещё до постановки окончательного диагноза) , там просто говорила ,что тяжело дышать. А сейчас, едет сразу в полиотивное отделение , туда кладут и потом все манипуляции делают. Мама говорит ,что она чувствует ,когда много жидкости в лёгких. Но на ее ощущения не очень хочется полагаться. Потому что последний раз было очень плохо с дыханием. Вся белеет, дышит тяжело, не могла вдох сделать нормально, кашель начинается, в груди ощущает бульканье какое-то... Вроде так.

Я думаю ,что и по вашей схеме можно будет откачивать жидкость. К онкологу- узи- госпитализация - потом сама манипуляция. Все дело в сроках. У нас в местной ЦРБ , так быстро наверное не получится пройти УЗИ. У нас было тяжёлое состояние , поэтому приходилось в срочном порядке обращаться.

Откачивает у нас хирург, после УЗИ. Кто то из хирургов сам ещё переделывает УЗИ перед самой процедуру.

В этой теме сама ещё не очень разбираюсь, пока у нас получается вот так. В среду на химию. По моим подсчётам уже пора откачивать жидкость , но мама утверждает ,что нет , пока нормально