Рак поджелудочной железы

[Курск]

После 10 химии контрольное УЗИ, после 12-ПЭТ КТ. Должны закончить до Нового года, держим кулачки и верим в ЧУДО!!!

[Екатерина Анатольевна]

У моей мамы завтра 17 курс химии. Закупилась весенними обновками "пока скидосы"))) На 71-летие в октябре позволила рюмочку коньяку. Ей понравилось...

[Курск]

Добрый день. Похоже нашим планам не суждено сбыться…. После 10-й химии у папы ухудшилось самочувствие. Не смогла на расстоянии заставить сдать его промежуточные анализы (мы с мужем улетали на отдых). 6 декабря прямо из аэропорта позвонила в Логинова, т к должна уже быть готова генетика. И результаты действительно есть. По ним у папы есть патология в каком-то гене, который отвечает за образования на поджелудочной железе и меланому кожи. Они рекомендуют консультацию онколога-генетика и подтверждение этих патогенных герминальных вариантов в гене CDKN2A в гетерозиготной форме методом секвенирования по Сенгеру. Записалась на приём к Данишевич. А дома сюрприз. У папы тромбоциты практически в ноль. 7 декабря поехала с ним в онкоцентр. По итогу предложили койку в паллиативном отделении, чтобы поднять тромбоциты. Кололи дексаметазон и заказали какую-то смесь , насыщенную тромбоцитами из пункта переливания крови. Хотели влить 4 пакета с запасом, дали только 2. Нет реагентов для приготовления. Растерянность полная…. Ждём восстановления показателей у папы, 11 курс химии. Дальше поездка в Москву. Даже боюсь что-то планировать

[Михаил1]

Они рекомендуют консультацию онколога-генетика и подтверждение этих патогенных герминальных вариантов в гене CDKN2A в гетерозиготной форме методом секвенирования по Сенгеру. Записалась на приём к Данишевич.

Вам тоже надо провериться - передался ли вам этот испорченный ген

[Курск]

 

Вам тоже надо провериться - передался ли вам этот испорченный ген

Да, конечно. Уже подумала об этом.

[Светлана Вадимовна]

 

Да, конечно. Уже подумала об этом.

А может лучше внимательно относиться к себе, к своему самочувствию?

Приходить обязательно диспансеризацию?

У мужа РПЖ. Всё ещё ждём анализ на мутации.

У нас с ним общих детей нет, но есть четыре от других.

Вот он, если что, надумал всем сообщить.

Первую дочь тридцать лет не видел. Представляю новость для неё... Жить в страхе?

Этот ген может рвануть, а.... может и нет, вероятность 50/50...

Жить надо, внимательно к себе относиться..

[Курск]

 

А может лучше внимательно относиться к себе, к своему самочувствию?

Приходить обязательно диспансеризацию?

У мужа РПЖ. Всё ещё ждём анализ на мутации.

У нас с ним общих детей нет, но есть четыре от других.

Вот он, если что, надумал всем сообщить.

Первую дочь тридцать лет не видел. Представляю новость для неё... Жить в страхе?

Этот ген может рвануть, а.... может и нет, вероятность 50/50...

Жить надо, внимательно к себе относиться..

Светлана, здравствуйте. Конечно все эти новости не из приятных. Лет 20-30 назад никто ничего бы и не знал! А сейчас медицина даёт нам шанс предостеречься и следить за своим здоровьем, чтобы обнаружить недуг на ранней стадии. Решение Вашего мужа сообщить детям на мой взгляд верное. Предупреждён, значит вооружён! Я вот кстати редко ходила по больницам, а после папиной операции в апреле сделала УЗИ внутр органов, щитовидки и даже Маммографию. Хотя по возрасту мне рановато это обследование. Теперь конечно я буду чаще посещать мед учреждения.

[Курск]

Папе прокапали тромбоциты , а мест в ХТО нет. Внесли в списки на понедельник. Ждем… получается химия сдвинулась почти на 2 недели.

[Михаил1]

Жить в страхе?

Этот ген может рвануть, а.... может и нет, вероятность 50/50...

Действительно, зачем жить в страхе, лучше дождаться когда станут очевидными симптомы от 3-4 стадии и тихо без страха искать себе место на кладбище.

 

Не несите дичь.

Как знание о мутацих отменяет диспансеризацию?

 

Какое самочувствие, чаще всего до 3 стадии онкология вообще не влияет на самочувствие никак, сколько случаев человек спортсмен, тренируется, бегает марафоны - а потом бац, и уже запущенный случай.

 

Знание о генетической предрасположенности позволяет осуществлять повышенный (относительно общей популяции) контроль и предупредить развитие болезни и поймать начальную стадию. Всегда легче искать, когда понятно что искать.

 

И это ключ к тому чтобы купировать болезнь в зародыше. Рак на нулевой стадии лечится быстрее чем простуда. Весь вопрос - вовремя его выявить

[Светлана Вадимовна]

 

Действительно, зачем жить в страхе, лучше дождаться когда станут очевидными симптомы от 3-4 стадии и тихо без страха искать себе место на кладбище.

 

Не несите дичь.

Как знание о мутацих отменяет диспансеризацию?

 

Какое самочувствие, чаще всего до 3 стадии онкология вообще не влияет на самочувствие никак, сколько случаев человек спортсмен, тренируется, бегает марафоны - а потом бац, и уже запущенный случай.

 

Знание о генетической предрасположенности позволяет осуществлять повышенный (относительно общей популяции) контроль и предупредить развитие болезни и поймать начальную стадию. Всегда легче искать, когда понятно что искать.

 

И это ключ к тому чтобы купировать болезнь в зародыше. Рак на нулевой стадии лечится быстрее чем простуда. Весь вопрос - вовремя его выявить

Вы о поджелудочной? Быстрее простуды? Хмм..

У кого-то удалось на первой стадии его диагностировать?

Я не несу дичь. И, как минимум, имею право на своё мнение. Если уж на то пошло, то все взрослые люди, и сами понимают уровень своей ответственности.

Я мужа год! имея боли, уговаривала сходить хотя бы на МРТ.

Кто это у нас из поликлиники будет выдавать бесплатные направления для вашего спокойствия?

А за свой счёт добрая половина не пойдёт.

Давайте начнём с того, что у нас люди вообще придерживаются того мнения,что,мол, ничего, поболит, пройдёт.

То, что у мужа рак, его дети знают.

У моей мамы была опухоль (доброкачественная) в груди, у тети удалены матка и яичники.

Не знаю про мутации, но я каждые пол года посещаю гинеколога и делаю УЗИ груди.Если бы знала о каких-то мутациях, то я на свой характер, просто сошла бы с ума!

А так, я просто слежу за собой.

[Ксения465225]

 

Действительно, зачем жить в страхе, лучше дождаться когда станут очевидными симптомы от 3-4 стадии и тихо без страха искать себе место на кладбище.

Не несите дичь.

Как знание о мутацих отменяет диспансеризацию?

 

Какое самочувствие, чаще всего до 3 стадии онкология вообще не влияет на самочувствие никак, сколько случаев человек спортсмен, тренируется, бегает марафоны - а потом бац, и уже запущенный случай.

 

Знание о генетической предрасположенности позволяет осуществлять повышенный (относительно общей популяции) контроль и предупредить развитие болезни и поймать начальную стадию. Всегда легче искать, когда понятно что искать.

 

И это ключ к тому чтобы купировать болезнь в зародыше. Рак на нулевой стадии лечится быстрее чем простуда. Весь вопрос - вовремя его выявить

На самом деле, что так, что сяк обнаружить рак на ранней стадии в нашей стране большая удача. У меня и мама и свекровь проходили регулярные обследования и не абы где, а в хороших клиниках, результат такой же и у одной и у второй обнаружили рак только на 3 стадии уже когда она экстренно поступила в больницу, а свекрови и при экстренной поступлении в больницу не обнаружили, обнаружили только во время операции, расковыряли всю опухоль и зашили обратно. Наша чудо медицина не оставляет шансов даже если ты 150 раз знаешь о своей мутации и проходишь обследования от нашей системы это не спасает!

[Михаил1]

Я мужа год! имея боли, уговаривала сходить хотя бы на МРТ.

И что вы этим хотите сказать?

 

Вы не думаете, что если бы он знал о своей предрасположенности к онкологии - он бы гораздо охотнее и раньше бы пошел обследоваться?

 

И тем не менее вы призываете не рассказывать об этом детям? Пусть они тоже не будут насторожены и тянут резину год в случае если что заболит?

[Михаил1]

У меня и мама и свекровь проходили регулярные обследования и не абы где, а в хороших клиниках, результат такой же и у одной и у второй обнаружили рак только на 3 стадии уже

Какие обследования они проходили? Эти обследования были направлены на выявление онкологии?

 

Гастро и колоноскопию они проходили?

Анализы на онкомаркеры сдавали?

 

Компьютерную томографию делали?

[Ксения465225]

 

Какие обследования они проходили? Эти обследования были направлены на выявление онкологии?

 

Гастро и колоноскопию они проходили?

Анализы на онкомаркеры сдавали?

 

Компьютерную томографию делали?

Полные обследования. Колоноскопию мама не делала, по крайней мере в тот период, когда развился рак. Ее никто не назначал. Делала узи, сдавала кровь, сдавала кровь на онкомаркеры, маммографию, ренген грудной кратки за полгода до экстренной госпитализации. Второй раз уже пошла через полгода, когда стала ощущать слабость, сдала анализы упал гемоглобин, но на тот момент уже была 3 стадия рака. Свекровь аналогично, у нее рак яичников, уже с 3 стадией рака даже на узи ничего не увидели, а там уже был даже кишечник задет и огромные яичники в виде опухоли. Онкомаркеры сдавала за год до этого, была норма, уже когда начались симптомы Са 125 был повышен, но тогда уже поздно было пить боржоми на тот момент уже тоже была 3 стадия рака. Мой двоюродный дедушка вообще каждый год с молодого возраста проходил обследования. Аналогично опухоль обнаружили только на 3 стадии! Вот 3 случая из моей семьи, все наблюдались.

[Ксения465225]

 

Какие обследования они проходили? Эти обследования были направлены на выявление онкологии?

 

Гастро и колоноскопию они проходили?

Анализы на онкомаркеры сдавали?

 

Компьютерную томографию делали?

И у нас нет проблем с доходами, все лечатся платно. А теперь представьте людей на периферии, коим доступная только местная поликлиника. Какое кт? Какая колоноскопия? Эти обследования назначают только по медицинским показаниям, а когда они появляются стадия рака уже запущена и так больше половины России живет

[ЕленаМ]

Ну, рак яичников - такая пакость, что его на ранней стадии обнаруживают только случайно (например, при операции по какому-нибудь другому поводу). А так-то надежных способов обнаружить рак яичников раньше, чем на 3-й стадии, кажется, и вовсе не существует. Если обнаружили раньше, значит, повезло.

[Михаил1]

 

 

Полные обследования. Колоноскопию мама не делала

Даже начало фееричное.

Полные обследования, но колоноскопию не делали. Значит, это уже не полные обследования. Это раз .

 

Два - вы вообще что хотите сказать?

Я говорю простую вещь, что знание своих генетических особенностей это важно и полезно! Это поможет правильно и грамотно обследоваться, как раз ЗА ПРЕДЕЛАМИ общей диспансеризации.

 

Потому что делать колоноскопию и компьютерную томографию для всех граждан - не рекомендуется. А вот зная что у конкретного человека синдром Линча, например - рекомендуется. Причем каждый год.

И это даже не мое мнение, это написано во всех рекомендациях.

 

Ваше предложение то в чем, вы поддерживаете автора что зная о своей генетической проблеме - не надо об этом рассказывать никому из кровных родственников? Пусть живут как живут и не надо им давать больше шансов заметить заболевание раньше?

Это же бред, что по логике, что как противоречие всем рекомендациям (что российским, что мировым).

У меня прямо в выписке генетического анализа написано - крайне рекомендуется провести обследование всем кровным родственникам.

 

Три. Причем тут возможности сканирования и регионы?? Это отменяет важность этих знаний? Где логика?

Если онкологи на местах не знают про генетику, значит с этим надо работать, жаловаться, писать обращения, попадать в федеральные центры.

 

Ваши рекомендации мне кажется в стиле:

 

- не надо ходить к врачам, если врач выявит у вас рак, то все равно в регионах вас не вылечат, там нет хороших хирургов и нет химиопрепаратов. Поэтому лучше вообще не обследуйтесь, живите спокойно.

 

Я разницы не вижу

[Ксения465225]

 

Даже начало фееричное.

Полные обследования, но колоноскопию не делали. Значит, это уже не полные обследования. Это раз .

 

Два - вы вообще что хотите сказать?

Я говорю простую вещь, что знание своих генетических особенностей это важно и полезно! Это поможет правильно и грамотно обследоваться, как раз ЗА ПРЕДЕЛАМИ общей диспансеризации.

 

Потому что делать колоноскопию и компьютерную томографию для всех граждан - не рекомендуется. А вот зная что у конкретного человека синдром Линча, например - рекомендуется. Причем каждый год.

И это даже не мое мнение, это написано во всех рекомендациях.

 

Ваше предложение то в чем, вы поддерживаете автора что зная о своей генетической проблеме - не надо об этом рассказывать никому из кровных родственников? Пусть живут как живут и не надо им давать больше шансов заметить заболевание раньше?

Это же бред, что по логике, что как противоречие всем рекомендациям (что российским, что мировым).

У меня прямо в выписке генетического анализа написано - крайне рекомендуется провести обследование всем кровным родственникам.

 

Три. Причем тут возможности сканирования и регионы?? Это отменяет важность этих знаний? Где логика?

Если онкологи на местах не знают про генетику, значит с этим надо работать, жаловаться, писать обращения, попадать в федеральные центры.

 

Ваши рекомендации мне кажется в стиле:

 

- не надо ходить к врачам, если врач выявит у вас рак, то все равно в регионах вас не вылечат, там нет хороших хирургов и нет химиопрепаратов. Поэтому лучше вообще не обследуйтесь, живите спокойно.

 

Я разницы не вижу

Колоноскопию при норме рекомендуют делать раз в 5 лет. За 5 лет может вырасти чего угодно. Это раз. Серьёзные обследования типа кт, мрт, пэт кт делают только по показаниям. У свекрови мутация, но как видите не обследования ни знания о ней ей никак не помогло. Ну и статистика по стране говорит сама за себя. Пока не будет повсеместной онконастороженности в медицинских учреждениях и соотвествующий БЕСПЛАТНЫХ перечней услуг по ранней диагностики онкологии - ничего не изменится. Хоть 150 раз знай ты о своей мутации.

[Ксения465225]

 

Даже начало фееричное.

Полные обследования, но колоноскопию не делали. Значит, это уже не полные обследования. Это раз .

Два - вы вообще что хотите сказать?

Я говорю простую вещь, что знание своих генетических особенностей это важно и полезно! Это поможет правильно и грамотно обследоваться, как раз ЗА ПРЕДЕЛАМИ общей диспансеризации.

 

Потому что делать колоноскопию и компьютерную томографию для всех граждан - не рекомендуется. А вот зная что у конкретного человека синдром Линча, например - рекомендуется. Причем каждый год.

И это даже не мое мнение, это написано во всех рекомендациях.

 

Ваше предложение то в чем, вы поддерживаете автора что зная о своей генетической проблеме - не надо об этом рассказывать никому из кровных родственников? Пусть живут как живут и не надо им давать больше шансов заметить заболевание раньше?

Это же бред, что по логике, что как противоречие всем рекомендациям (что российским, что мировым).

У меня прямо в выписке генетического анализа написано - крайне рекомендуется провести обследование всем кровным родственникам.

 

Три. Причем тут возможности сканирования и регионы?? Это отменяет важность этих знаний? Где логика?

Если онкологи на местах не знают про генетику, значит с этим надо работать, жаловаться, писать обращения, попадать в федеральные центры.

 

Ваши рекомендации мне кажется в стиле:

 

- не надо ходить к врачам, если врач выявит у вас рак, то все равно в регионах вас не вылечат, там нет хороших хирургов и нет химиопрепаратов. Поэтому лучше вообще не обследуйтесь, живите спокойно.

 

Я разницы не вижу

И да у моей мамы не наследственный рак, а спорадический. Наследственный рак занимает всего 10% от всех видов онкологии. А вы предлагаете каждый год всем ходить и делать колоноскопию и кт, еще посоветуйте идти за этим в местную поликлинику. Это невозможно и смешно

[Цветочек2007]

Я делала кт три раза и на нем ничего не находили, про адебтов кт я и не знала, думала везде нормально

Колоно назначают с 50 лет в поликлинике , а мне как бы рановато было

Анализы, тут тоже увы и ах, у нас почти все врвчи клиницисты читают их диагонали, все в норме

[Цветочек2007]

При отличном гемоглобине около 130, было низкое сывроточное желозо 12, но никто на это не обратил взор, все в норме

И все примерно в этом духе

А то что дети обязаны знать да!! Они будут более осмотрительны в здоровье, они а не врачи

[Евпатория]

Хотя бы от спиртного , курения и жареного если откажутся , понимая риски - уже улучшение шансов . Вкус не стоит рисков . Но что обследования ничего не выявили - ужасно , конечно ... Но нужно продолжать их делать ... (

[Михаил1]

Колоноскопию при норме рекомендуют делать раз в 5 лет. За 5 лет может вырасти чего угодно. Это раз. Серьёзные обследования типа кт, мрт, пэт кт делают только по показаниям.

Вот именно. При норме рекомендуют делать раз в 5 лет после 40.

 

А вот при генетической предрасположенности, например синдроме Линча, надо делать каждый год начиная с 22 лет (это сейчас Цуканов из гнцк рыжих это в рос рекомендации пропихнул).

И КТ, и МРТ надо делать.

 

Вот именно поэтому знания о генетических предрасположенностях так важно.

 

Вы вообще помните с чего завязался спор? Одна форумчанка говорила, что не надо рассказывать родственникам если у вас нашли генетическую склонность к онкологии. Вы поддерживаете это или нет?

 

Если не поддерживаете - то чего спорите вообще?

 

А если поддерживаете - то противоречите сами себе. Потому что приводите в пример случаи, когда человек с генетической предрасположенностью обследовался как "обычный" человек. В этом же и есть проблема, знание о генетике в случае наличия мутаций - как раз должно стимулировать обследоваться ПО ДРУГОМУ, более расширенно чем основная популяция. Мне кажется это бесспорно??

 

Генетические болезни пока не научились лечить, поэтому единственная стратегия - это повышенный соответствующий контроль, чтобы поймать развитие болезни в начале. Все ваши примеры говорят именно об этом, не было соответствующего повышенного контроля как требуется при таких случаях.

 

А если вы предлагаете никому ничего не говорить - то это идиотизм, потому что болезни пофигу, она "выстрелит" и стандартный контроль может ее поймать слишком поздно (примеры чему вы и привели)

[Михаил1]

А вы предлагаете каждый год всем ходить и делать колоноскопию и кт, еще посоветуйте идти за этим в местную поликлинику. Это невозможно и смешно

Вы специально издеваетесь? Где я предлагал всем проходить контроль?

 

Я говорю что знание о генетике очень важно, именно при наличие мутации надо проходить повышенный контроль, каждый год и даже полгода.

 

А если мутации не выявлены - успокоится и проходить контроль как основная популяция людей.

 

А изначально автор предлагала никому не говорить о мутациях, чтобы они "не переживали", и вот это - худшее, что можно сделать для себя и для близких

[Курск]

Добрый день. Давно не заходила на форум. За это время съездили к генетику. Мутация у папы редкая ( из 236 000 обследуемых, у 4 есть такая мутация), но описанная. Даже есть на уровне научных разработок препарат в международных базах. Я тоже сдала расширенный анализ на онкомутации. Жду результатов и по-моему медленно схожу с ума! Приглядываюсь к каждой родинке и пигментному пятну. Папа сделал 12 курсов химии, 6 февраля записаны на ПЭТ КТ. Тоже волнительный момент, очень страшно. После него, с результатами едем на приём к Феоктистовой. Это заведующая ХТО Логинова. Генетик сказала, что в нашей ситуации есть рекомендуемые таргеты. У папы начался тромбоз, выявили в венах ног. Опять д-димер вдруг подскочил резко после вливания смеси тромбоцитов. Сейчас носит компрессию и принимает эликвис по 5мг дважды в день и детралекс 1000мг по 1 таблетке в сутки. Недели 3 принимает препараты на последнем УЗИ вен положительная динамика! Вот и все наши новости.