РМЖ начало борьбы за жизнь

[Арабка]

Девочки, привет всем. Немного выбыла из жизни, работой загрузили по полной, ещё и учёба. Сегодня прошла 2-ю капельницу пакли, полет нормальный, состояние как после пол бутылки вина. Вчера в больнице, куда я езжу случился коллапс, отрубил свет, сегодня приехали в 7 утра туда, его ещё не сделали. Работал только экстренный оперблок. Пришлось немного ждать пока все заработает. Заработало слава Богу. Синдром Жильбера мне все таки подтвердили, хотя и с вероятностью 10%.Завтра сдам билирубин и если все не ок, то буду пить фенобарбитал. Вечером началось покалывание на голове, появилось предчувствие, что охлаждающей шлем все таки не поможет и мне придётся попрощаться с волосами - ну и хрен с ними, за то попробовала. Как ваши дела? Хотя, я стараюсь читать ваши ветки, и быть в курсе. Я так понимаю, что у всех то понос, то золотуха. Короче,стремимся к долготетию и пожизненной ремиссии с бубнами и танцами.

У меня перед тем как выпали волосы они болели, вот прям дотронуться до головы нельзя было. Покалываний не было

[Елена261]

Ира, но у тебя и препараты другие были, может, и ощущения разные. Ну посмотрим, что будет. Зато в комфорте капаюсь, народу мало, кондиционер работает, шлем холодит. В такую жару это было очень кстати.

 

У меня перед тем как выпали волосы они болели, вот прям дотронуться до головы нельзя было. Покалываний не было

[Арабка]

Может)) но тут от самих препаратов думаю мало зависит (в плане выпадения волос). В среднем химия, она и есть химия…

[Котвсапогах]

У меня волосы выпадали два раза, сначала на красной, потом на таксанах с платиной.

Ощущения были одни и те же, волосы болели как будто я завязала очень тугой высокий хвост проходила с ним три дня, а потом волосы распустила. Корни волос пряМ болел))

[Елена261]

У меня волосы выпадали два раза, сначала на красной, потом на таксанах с платиной.

Ощущения были одни и те же, волосы болели как будто я завязала очень тугой высокий хвост проходила с ним три дня, а потом волосы распустила. Корни волос пряМ болел))

Вот, правильно описаны ощущения, именно они у меня и есть, не смогла слов подобрать. Но у меня такое ощущение в одном месте - на макушке полосой по направлению от одного уха к другому.

[Котвсапогах]

 

Вот, правильно описаны ощущения, именно они у меня и есть, не смогла слов подобрать. Но у меня такое ощущение в одном месте - на макушке полосой по направлению от одного уха к другому.

А вы раз в неделю капаетесь?

[Елена261]

 

Со мной если можно на ты. . Да, раз в неделю 12 капельниц. Потом 4 Ас раз в 2 недели, но это ещё не скоро будет.

А вы раз в неделю капаетесь?

[Котвсапогах]

 

В еженедельном режиме доза меньше. Поэтому, наверное, вывалятся волосы не так резко как у нас. А с учётом шлема, могут только чуть-чуть местами выпасть, причем незаметно для шевелюры и окружающих. Тут как повезет.

У меня ровно через две недели после красной капельницы клоками все полезло, я не выдержала и сбрила)

[Ана03]

 

 

В еженедельном режиме доза меньше. Поэтому, наверное, вывалятся волосы не так резко как у нас. А с учётом шлема, могут только чуть-чуть местами выпасть, причем незаметно для шевелюры и окружающих. Тут как повезет.

У меня ровно через две недели после красной капельницы клоками все полезло, я не выдержала и сбрила)

 

У меня и других моих знакомых на еженедельном паклитакселе росли волосы, травленные серенькие такие, но росли,так что может на еженедельном и не выпадет. И после него быстро расти начали уже нормальные.

[Елена261]

С волосами я уже смирилась. Сейчас главное другое - чтобы химия подействовала и смогли прооперировать, а то врач сказала, что если не будет нужного результата - то дальше только лучи.

[Наталья 121212]

Девочки, привет всем. Немного выбыла из жизни, работой загрузили по полной, ещё и учёба. Сегодня прошла 2-ю капельницу пакли, полет нормальный, состояние как после пол бутылки вина. Вчера в больнице, куда я езжу случился коллапс, отрубил свет, сегодня приехали в 7 утра туда, его ещё не сделали. Работал только экстренный оперблок. Пришлось немного ждать пока все заработает. Заработало слава Богу. Синдром Жильбера мне все таки подтвердили, хотя и с вероятностью 10%.Завтра сдам билирубин и если все не ок, то буду пить фенобарбитал. Вечером началось покалывание на голове, появилось предчувствие, что охлаждающей шлем все таки не поможет и мне придётся попрощаться с волосами - ну и хрен с ними, за то попробовала. Как ваши дела? Хотя, я стараюсь читать ваши ветки, и быть в курсе. Я так понимаю, что у всех то понос, то золотуха. Короче,стремимся к долготетию и пожизненной ремиссии с бубнами и танцами.

Что у всех понос, то это точно))) Лечение разное, а понос у всех))) Ничего, и это переживём. Вам и дальше лёгкой переносимости химии.

[Константинова Нина]

 

Спасибо за пояснения, теперь все понятно. Елена, Вы медик? Вы всегда так четко проясняете по ситуациям.

Деврчки, скажу я вам, пациентки со стажем порою грамотнее медика объяснят.

Когда лечилась, мне пациенты столько объясняли, что мне медику удивлялось

А советы старых нянечек это вообще энциклопедия. Многие современные молодые врачи лишний раз в литературу не заглядывают, есть инструкция и стандарты, шаг в сторону ни-ни

[Елена261]

Что у всех понос, то это точно))) Лечение разное, а понос у всех))) Ничего, и это переживём. Вам и дальше лёгкой переносимости химии.

Спасибо большое. А вот у меня, кстати, наоборот вместо расстройства живота - запор. Но по ощущениям такая же ж...па. Но это тоже не та проблема, которую решить не возможно.

[Елена261]

Вот все-таки какой загадочный этот синдром Жильбера. Билирубин 10 дней назад был 65, но я перед сдачей анализа не ела, наверное, сутки, и переживала в день сдачи крови в больнице. А вчера пересдала (причем после капельницы на следующий день) без всяких голоданий и нервов и он 12,3 - в норме. Вот, блин, сколько в организме загадок.

[Басти]

А в анализе на синдром Жильбера у Вас написано, что мутация обнаружена?

[Елена261]

А в анализе на синдром Жильбера у Вас написано, что мутация обнаружена?

У меня написано, что 1 ген поломан, а второй нормальный. И как врач объяснила, что я вошла в число 10% вероятность у которых с таким анализом данный синдром присутствует. Все остальные показатели в норме.

[Басти]

У моей дочери было написано, что мутация обнаружена. Но и показатели билирубина у неё за 30.

[Елена261]

Девочки, нужен опыт "бывалых", подскажите пожалуйста, у вас женские дни после какой по счету капельницы пропали? И как пропали - резко, просто не пришли и все или постепенно сначала цикл сбивался, а потом пропали?

[Наталья 121212]

Девочки, нужен опыт "бывалых", подскажите пожалуйста, у вас женские дни после какой по счету капельницы пропали? И как пропали - резко, просто не пришли и все или постепенно сначала цикл сбивался, а потом пропали?

пропали и все, больше пока нет. Сразу после первой капельницы. А было это в ноябре.

[Котвсапогах]

Девочки, нужен опыт "бывалых", подскажите пожалуйста, у вас женские дни после какой по счету капельницы пропали? И как пропали - резко, просто не пришли и все или постепенно сначала цикл сбивался, а потом пропали?

 

У меня цикл был в норме все химии (8штук).

После 8 химии "дни" просто не пришли и все.

[Елена261]

Спасибо. Значит и это тоже у всех по разному.

[Наталья 121212]

Спасибо. Значит и это тоже у всех по разному.

Не забывайте про возраст. Света молодая ещё. А мне на старости лет если не вернутся и слава Богу.

[Ана03]

Девочки, нужен опыт "бывалых", подскажите пожалуйста, у вас женские дни после какой по счету капельницы пропали? И как пропали - резко, просто не пришли и все или постепенно сначала цикл сбивался, а потом пропали?

 

Пропали после 3ей красной, вернулись спустя 2 мес. после окончания химии.

[Елена261]

Не забывайте про возраст. Света молодая ещё. А мне на старости лет если не вернутся и слава Богу.

Ой, а я про возраст всегда забываю . Мне то все-равно вернуться они или нет, просто низ живота тянет как будто вот вот придут праздничные дни. Вот я и подумала, а должны они вообще прийти-то? А были какие-нибудь побочки с приходом этого медикаментозного климакса?

[Котвсапогах]

 

Ой, а я про возраст всегда забываю . Мне то все-равно вернуться они или нет, просто низ живота тянет как будто вот вот придут праздничные дни. Вот я и подумала, а должны они вообще прийти-то? А были какие-нибудь побочки с приходом этого медикаментозного климакса?

 

 

У меня адищные приливы, очень частые. В жар бросает с такой силой, что темнеет в глазах и я становлюсь вся мокрая, как после душа.