Задать вопрос

Вам отказали в лекарствах?!

Бесплатная консультация онкологов и онкогематологов

Перейти к содержимому

Мы ВКонтакте Мы в Телеграм

Горячая линия:

8-800-200-47-32, 8-985-765-75-32

Пн.-Пт. 08:00 - 14:00 (время московское)

info@rakpobedim.ru

Уважаемые пользователи форума rakpobedim.ru!

МОД "Движение против рака" не является субъектом обращения лекарственных средств, а осуществляет общественно-полезную деятельность по защите прав граждан. Размещение каких-либо обращений о продаже, передаче (и прочее) лекарственных средств на нашем форуме являются недопустимым и противоправным.


РМЖ начало борьбы за жизнь

Елена261 , 13 Jun 2022 14:47
РМЖ

  • Авторизуйтесь для ответа в теме
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 3999 сообщений
#501

Отправлено 11 July 2022 - 20:41

Просмотр сообщенияЕлена261 (11 July 2022 - 20:28) писал:

Девочки, привет всем. Немного выбыла из жизни, работой загрузили по полной, ещё и учёба. Сегодня прошла 2-ю капельницу пакли, полет нормальный, состояние как после пол бутылки вина. Вчера в больнице, куда я езжу случился коллапс, отрубил свет, сегодня приехали в 7 утра туда, его ещё не сделали. Работал только экстренный оперблок. Пришлось немного ждать пока все заработает. Заработало слава Богу. Синдром Жильбера мне все таки подтвердили, хотя и с вероятностью 10%.Завтра сдам билирубин и если все не ок, то буду пить фенобарбитал. Вечером началось покалывание на голове, появилось предчувствие, что охлаждающей шлем все таки не поможет и мне придётся попрощаться с волосами - ну и хрен с ними, за то попробовала. Как ваши дела? Хотя, я стараюсь читать ваши ветки, и быть в курсе. Я так понимаю, что у всех то понос, то золотуха. Короче,стремимся к долготетию и пожизненной ремиссии с бубнами и танцами:).
У меня перед тем как выпали волосы они болели, вот прям дотронуться до головы нельзя было. Покалываний не было
  • Наверх
#502

Отправлено 11 July 2022 - 20:45

Просмотр сообщенияАрабка (11 July 2022 - 20:41) писал:

Ира, но у тебя и препараты другие были, может, и ощущения разные. Ну посмотрим, что будет. Зато в комфорте капаюсь, народу мало, кондиционер работает, шлем холодит. В такую жару это было очень кстати.

У меня перед тем как выпали волосы они болели, вот прям дотронуться до головы нельзя было. Покалываний не было

  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 3999 сообщений
#503

Отправлено 11 July 2022 - 21:12

Может)) но тут от самих препаратов думаю мало зависит (в плане выпадения волос). В среднем химия, она и есть химия…
  • Наверх
#504

Отправлено 11 July 2022 - 21:16

У меня волосы выпадали два раза, сначала на красной, потом на таксанах с платиной.
Ощущения были одни и те же, волосы болели как будто я завязала очень тугой высокий хвост проходила с ним три дня, а потом волосы распустила. Корни волос пряМ болел))
  • Наверх
#505

Отправлено 11 July 2022 - 21:21

Просмотр сообщенияКотвсапогах (11 July 2022 - 21:16) писал:

У меня волосы выпадали два раза, сначала на красной, потом на таксанах с платиной.
Ощущения были одни и те же, волосы болели как будто я завязала очень тугой высокий хвост проходила с ним три дня, а потом волосы распустила. Корни волос пряМ болел))
Вот, правильно описаны ощущения, именно они у меня и есть, не смогла слов подобрать. Но у меня такое ощущение в одном месте - на макушке полосой по направлению от одного уха к другому.
  • Наверх
#506

Отправлено 11 July 2022 - 21:22

Просмотр сообщенияЕлена261 (11 July 2022 - 21:21) писал:


Вот, правильно описаны ощущения, именно они у меня и есть, не смогла слов подобрать. Но у меня такое ощущение в одном месте - на макушке полосой по направлению от одного уха к другому.
А вы раз в неделю капаетесь?
  • Наверх
#507

Отправлено 11 July 2022 - 21:32

Просмотр сообщенияКотвсапогах (11 July 2022 - 21:22) писал:


Со мной если можно на ты. :). Да, раз в неделю 12 капельниц. Потом 4 Ас раз в 2 недели, но это ещё не скоро будет.
А вы раз в неделю капаетесь?

  • Наверх
#508

Отправлено 11 July 2022 - 22:07

Просмотр сообщенияЕлена261 (11 July 2022 - 21:32) писал:


В еженедельном режиме доза меньше. Поэтому, наверное, вывалятся волосы не так резко как у нас. А с учётом шлема, могут только чуть-чуть местами выпасть, причем незаметно для шевелюры и окружающих. Тут как повезет.
У меня ровно через две недели после красной капельницы клоками все полезло, я не выдержала и сбрила)
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 163 сообщений
#509

Отправлено 11 July 2022 - 22:12

Просмотр сообщенияКотвсапогах (11 July 2022 - 22:07) писал:



В еженедельном режиме доза меньше. Поэтому, наверное, вывалятся волосы не так резко как у нас. А с учётом шлема, могут только чуть-чуть местами выпасть, причем незаметно для шевелюры и окружающих. Тут как повезет.
У меня ровно через две недели после красной капельницы клоками все полезло, я не выдержала и сбрила)

У меня и других моих знакомых на еженедельном паклитакселе росли волосы, травленные серенькие такие, но росли,так что может на еженедельном и не выпадет. И после него быстро расти начали уже нормальные.
  • Наверх
#510

Отправлено 11 July 2022 - 22:34

С волосами я уже смирилась. Сейчас главное другое - чтобы химия подействовала и смогли прооперировать, а то врач сказала, что если не будет нужного результата - то дальше только лучи.
  • Наверх
#511

Отправлено 12 July 2022 - 10:00

Просмотр сообщенияЕлена261 (11 July 2022 - 20:28) писал:

Девочки, привет всем. Немного выбыла из жизни, работой загрузили по полной, ещё и учёба. Сегодня прошла 2-ю капельницу пакли, полет нормальный, состояние как после пол бутылки вина. Вчера в больнице, куда я езжу случился коллапс, отрубил свет, сегодня приехали в 7 утра туда, его ещё не сделали. Работал только экстренный оперблок. Пришлось немного ждать пока все заработает. Заработало слава Богу. Синдром Жильбера мне все таки подтвердили, хотя и с вероятностью 10%.Завтра сдам билирубин и если все не ок, то буду пить фенобарбитал. Вечером началось покалывание на голове, появилось предчувствие, что охлаждающей шлем все таки не поможет и мне придётся попрощаться с волосами - ну и хрен с ними, за то попробовала. Как ваши дела? Хотя, я стараюсь читать ваши ветки, и быть в курсе. Я так понимаю, что у всех то понос, то золотуха. Короче,стремимся к долготетию и пожизненной ремиссии с бубнами и танцами:).
Что у всех понос, то это точно))) Лечение разное, а понос у всех))) Ничего, и это переживём. Вам и дальше лёгкой переносимости химии.
  • Наверх
  • ГородТашкент
#512

Отправлено 12 July 2022 - 10:47

Просмотр сообщенияЕлена261 (01 July 2022 - 19:32) писал:


Спасибо за пояснения, теперь все понятно. Елена, Вы медик? Вы всегда так четко проясняете по ситуациям.:)
Деврчки, скажу я вам, пациентки со стажем порою грамотнее медика объяснят.
Когда лечилась, мне пациенты столько объясняли, что мне медику удивлялось
А советы старых нянечек это вообще энциклопедия. Многие современные молодые врачи лишний раз в литературу не заглядывают, есть инструкция и стандарты, шаг в сторону ни-ни
Нина Михайловна Константинова
  • Наверх
#513

Отправлено 12 July 2022 - 13:09

Просмотр сообщенияНаталья 121212 (12 July 2022 - 10:00) писал:

Что у всех понос, то это точно))) Лечение разное, а понос у всех))) Ничего, и это переживём. Вам и дальше лёгкой переносимости химии.
Спасибо большое. А вот у меня, кстати, наоборот вместо расстройства живота - запор. Но по ощущениям такая же ж...па. Но это тоже не та проблема, которую решить не возможно.
  • Наверх
#514

Отправлено 13 July 2022 - 08:35

Вот все-таки какой загадочный этот синдром Жильбера. Билирубин 10 дней назад был 65, но я перед сдачей анализа не ела, наверное, сутки, и переживала в день сдачи крови в больнице. А вчера пересдала (причем после капельницы на следующий день) без всяких голоданий и нервов и он 12,3 - в норме. Вот, блин, сколько в организме загадок.
  • Наверх
  • Москва
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 134 сообщений
  • ГородМосква
#515

Отправлено 13 July 2022 - 18:04

А в анализе на синдром Жильбера у Вас написано, что мутация обнаружена?
  • Наверх
#516

Отправлено 13 July 2022 - 18:19

Просмотр сообщенияБасти (13 July 2022 - 18:04) писал:

А в анализе на синдром Жильбера у Вас написано, что мутация обнаружена?
У меня написано, что 1 ген поломан, а второй нормальный. И как врач объяснила, что я вошла в число 10% вероятность у которых с таким анализом данный синдром присутствует. Все остальные показатели в норме.
  • Наверх
  • Москва
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 134 сообщений
  • ГородМосква
#517

Отправлено 14 July 2022 - 06:50

У моей дочери было написано, что мутация обнаружена. Но и показатели билирубина у неё за 30.
  • Наверх
#518

Отправлено 14 July 2022 - 15:39

Девочки, нужен опыт "бывалых", подскажите пожалуйста, у вас женские дни после какой по счету капельницы пропали? И как пропали - резко, просто не пришли и все или постепенно сначала цикл сбивался, а потом пропали?
  • Наверх
#519

Отправлено 14 July 2022 - 15:49

Просмотр сообщенияЕлена261 (14 July 2022 - 15:39) писал:

Девочки, нужен опыт "бывалых", подскажите пожалуйста, у вас женские дни после какой по счету капельницы пропали? И как пропали - резко, просто не пришли и все или постепенно сначала цикл сбивался, а потом пропали?
пропали и все, больше пока нет. Сразу после первой капельницы. А было это в ноябре.
  • Наверх
#520

Отправлено 14 July 2022 - 15:50

Просмотр сообщенияЕлена261 (14 July 2022 - 15:39) писал:

Девочки, нужен опыт "бывалых", подскажите пожалуйста, у вас женские дни после какой по счету капельницы пропали? И как пропали - резко, просто не пришли и все или постепенно сначала цикл сбивался, а потом пропали?

У меня цикл был в норме все химии (8штук).
После 8 химии "дни" просто не пришли и все.
  • Наверх
Обратно в Моя история


Темы с аналогичным тегами РМЖ

0 Пользователей, просматривающих эту тему