Задать вопрос

Вам отказали в лекарствах?!

Бесплатная консультация онкологов и онкогематологов

Перейти к содержимому

Мы ВКонтакте Мы в Телеграм

Горячая линия:

8-800-200-47-32, 8-985-765-75-32

Пн.-Пт. 08:00 - 14:00 (время московское)

info@rakpobedim.ru

Уважаемые пользователи форума rakpobedim.ru!

МОД "Движение против рака" не является субъектом обращения лекарственных средств, а осуществляет общественно-полезную деятельность по защите прав граждан. Размещение каких-либо обращений о продаже, передаче (и прочее) лекарственных средств на нашем форуме являются недопустимым и противоправным.


РМЖ и я должна справиться!

Молодая бабушка , 26 Jul 2022 15:09

  • Авторизуйтесь для ответа в теме
#401

Отправлено 07 January 2023 - 22:30

[quote name='Наталья2Тверь' timestamp='1673091178' post='85973']


В Герцена год назад около 16 тыс вместе с портом и установкой было, сейчас уточните сколько стоит.спасибо большое. Узнаю 9 января. У меня волосы полезли
  • Наверх
#402

Отправлено 07 January 2023 - 22:33

Просмотр сообщенияМолодая бабушка (07 January 2023 - 15:13) писал:



А вариант с письменным заявлением к заведующему?
Письменный отказ, это повод пободаться. Я б , наверное, так сделала. Нам на лечение , на поддержку организма еще ох сколько денежек понадобится.
Так что пусть ставят по омс.
да пойду в понедельник к заведующей, мне же и генетику ни кто не дает. Говорят только у заведующей доступ.
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 4305 сообщений
#403

Отправлено 08 January 2023 - 21:52

Просмотр сообщенияРаштаттерин (07 January 2023 - 21:32) писал:

уточню еще раз перед, может и будут перед паклей капать, а во время ЕС таблетки?  Сильно не рассказывают что делать будут считается если не врач то знать не обязательно. Прям бесятся всегда когда начинаешь спрашивать что за медикаменты почему эти а не другие и тд сразу вопрос-вы врач?
А во время EC я и не знаю, нужен дексаметазон или нет. При таксанах обязателен.
  • Наверх
#404

Отправлено 08 January 2023 - 23:11

Просмотр сообщенияЕленаМ (08 January 2023 - 21:52) писал:


А во время EC я и не знаю, нужен дексаметазон или нет. При таксанах обязателен.
Я так понимаю, это эпирубицин (вместо доксорубицина) и циклофосфамид. Красная химия. Мне на красной дексаметазон не давали. Назначили только на таксанах с платиной


  • Наверх
#405

Отправлено 31 January 2023 - 21:38

Добрый вечер, девочки. Нужен совет . Сегодня была на 9 еженедельной белой. Совсем не восстанавливаюсь, слабость сильная, колени трясутся, ступни онемевшие.Анализы хорошие).
Врач предложила чуть отдохнуть, но я отказалась. А вот теперь думаю, нужен ли здесь мой "героизм"?
Или, если это не сильно навредит, подарить ему пару нормальных деньков?
У меня перенос химии был на НГ дня 3 и еще раз на 1 день.
Вот и думаю, 21 февраля будет последняя... Терпеть? ЭКГ каждую неделю видит рубец, эхо не подтвердило. Организм требует передышки, хоть бы даже сутки.
Посоветуйте, пожалуйста.
  • Наверх
  • ГородRastatt
#406

Отправлено 31 January 2023 - 22:04

Просмотр сообщенияКотвсапогах (08 January 2023 - 23:11) писал:


Я так понимаю, это эпирубицин (вместо доксорубицина) и циклофосфамид. Красная химия. Мне на красной дексаметазон не давали. Назначили только на таксанах с платиной
дексаметазон 8мг, мне после белой, будет красная  ЕС , назначено в таблетках, на белой перед шприц вгоняют в порт в таблетках не надо пить, на красной день перед 0-1-1-0, в день хт 0-0-1-0 потом три дня 1-0-1-0 дополнительно за час до хт Акинзео 1 таб
  • Наверх
  • ГородRastatt
#407

Отправлено 31 January 2023 - 22:11

Просмотр сообщенияМолодая бабушка (31 January 2023 - 21:38) писал:

Добрый вечер, девочки. Нужен совет . Сегодня была на 9 еженедельной белой. Совсем не восстанавливаюсь, слабость сильная, колени трясутся, ступни онемевшие.Анализы хорошие).
Врач предложила чуть отдохнуть, но я отказалась. А вот теперь думаю, нужен ли здесь мой "героизм"?
Или, если это не сильно навредит, подарить ему пару нормальных деньков?
У меня перенос химии был на НГ дня 3 и еще раз на 1 день.
Вот и думаю, 21 февраля будет последняя... Терпеть? ЭКГ каждую неделю видит рубец, эхо не подтвердило. Организм требует передышки, хоть бы даже сутки.
Посоветуйте, пожалуйста.
сразу белая была со слабостью или после какого то раза началось? У меня только вторая сегодня была, пока норм, насчет переноса на пару тройку дней сегодня разговаривала с врачом, (из за работы) у меня по вт капельница а мне бы по пт в идеале было, сказала что такой перенос без проблем, никак не отразится на качестве, поэтому может действительно стоит передохнуть ? От насилия над организмом тоже лучше не будет, может стоит развеяться так сказать, подумайте хорошо, сил терпения выздоровления все будет хорошо надо только потерпеть
  • Наверх
#408

Отправлено 31 January 2023 - 22:36

Просмотр сообщенияРаштаттерин (31 January 2023 - 22:11) писал:

сразу белая была со слабостью или после какого то раза началось? У меня только вторая сегодня была, пока норм, насчет переноса на пару тройку дней сегодня разговаривала с врачом, (из за работы) у меня по вт капельница а мне бы по пт в идеале было, сказала что такой перенос без проблем, никак не отразится на качестве, поэтому может действительно стоит передохнуть ? От насилия над организмом тоже лучше не будет, может стоит развеяться так сказать, подумайте хорошо, сил терпения выздоровления все будет хорошо надо только потерпеть

Спасибо за ответ. Слабость началась где то после 2-3, но мне ошибочно влили карбоплатин плюсом к паклитакселу. Грешу на этот случай, сердце сдало именно тогда. Но белую переношу сложно. Нет тошноты и аппетит нормальный, но ноги постоянно слабые, хожу как бабка, на полусогнутых. Энергии ноль. 5 мин движения, 15 полежать.
  • Наверх
#409

Отправлено 31 January 2023 - 23:02

Просмотр сообщенияМолодая бабушка (31 January 2023 - 21:38) писал:

Добрый вечер, девочки. Нужен совет . Сегодня была на 9 еженедельной белой. Совсем не восстанавливаюсь, слабость сильная, колени трясутся, ступни онемевшие.Анализы хорошие).
Врач предложила чуть отдохнуть, но я отказалась. А вот теперь думаю, нужен ли здесь мой "героизм"?
Или, если это не сильно навредит, подарить ему пару нормальных деньков?
У меня перенос химии был на НГ дня 3 и еще раз на 1 день.
Вот и думаю, 21 февраля будет последняя... Терпеть? ЭКГ каждую неделю видит рубец, эхо не подтвердило. Организм требует передышки, хоть бы даже сутки.
Посоветуйте, пожалуйста.
Химии лучше не переносить. Действия лекарств специально рассчитывают. Волю в кулак соберите и прокапайте ещё три химии. В вашем состоянии ни день ни два эффекта не дадут. Нужно длительно выхаживаться будет. Я на последних химиях еле ползала. У меня с карбоплатином были. Очень тяжело было. А суставы болят до сих пор и онемение в подошве тоже не прошло. Последняя химия была 4 мая.
  • Наверх
#410

Отправлено 31 January 2023 - 23:46

Просмотр сообщенияМолодая бабушка (31 January 2023 - 21:38) писал:

Добрый вечер, девочки. Нужен совет . Сегодня была на 9 еженедельной белой. Совсем не восстанавливаюсь, слабость сильная, колени трясутся, ступни онемевшие.Анализы хорошие).
Врач предложила чуть отдохнуть, но я отказалась. А вот теперь думаю, нужен ли здесь мой "героизм"?
Или, если это не сильно навредит, подарить ему пару нормальных деньков?
У меня перенос химии был на НГ дня 3 и еще раз на 1 день.
Вот и думаю, 21 февраля будет последняя... Терпеть? ЭКГ каждую неделю видит рубец, эхо не подтвердило. Организм требует передышки, хоть бы даже сутки.
Посоветуйте, пожалуйста.

Если анализы хорошие и ЭКГ, то переносить какой смысл? Ноги болят и дрожат от полинейропатии на таксанах, так она за два дня не пройдёт, у меня белая химия закончилась 2 ноября, а ноги до сих пор болят, сразу встать не могу, нужно расходиться, п сразу как утка ковыляешь.

  • Наверх
#411

Отправлено 01 February 2023 - 07:16

Спасибо, девочки, всем за советы. Не буду переносить, дотерплю. Чего уж, всего три осталось)
  • Наверх
#412

Отправлено 01 February 2023 - 10:07

Просмотр сообщенияМолодая бабушка (01 February 2023 - 07:16) писал:

Спасибо, девочки, всем за советы. Не буду переносить, дотерплю. Чего уж, всего три осталось)
Да, давайте уж как-нибудь. Вам потом операцию делать не нужно, будете восстанавливаться. Мы многие, к концу белой химии на карачках еле ползали. Я, помню, себя сравнивала с побитой собакой. Вам совсем чуть-чуть осталось, крепитесь.
  • Наверх
#413

Отправлено 01 February 2023 - 11:58

Спасибо большое, как же вы все здесь нужны. Только с вами и можно посоветоваться, прям по делу ответите и пендаля волшебного дадите)
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 148 сообщений
#414

Отправлено 01 February 2023 - 14:11

Здравствуйте! Вы все сможете, мы в Вас верим ! Не переносите. Я тоже на белой.  Все болит) руки и ноги больше всего , бедра почему то ))
Но ничего, все стерпим, мы же женщины )) Так что только вперед!
  • Наверх
#415

Отправлено 01 February 2023 - 14:17

Просмотр сообщенияМила12 (01 February 2023 - 14:11) писал:

Здравствуйте! Вы все сможете, мы в Вас верим ! Не переносите. Я тоже на белой.  Все болит) руки и ноги больше всего , бедра почему то ))
Но ничего, все стерпим, мы же женщины )) Так что только вперед!

Да, сходила сегодня на промывку, с врачом разговаривать не пошла. Так что все по графику. Немного расклеилась, но вы все помогли взять себя в руки. Осталось совсем чуть-чуть)
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 57 сообщений
#416

Отправлено 05 February 2023 - 22:56

Просмотр сообщенияБабочка (07 January 2023 - 01:15) писал:

Девочки, добрый вечер! Меня зовут Аня и у меня триждынегативный. Читаю Вас постоянно. Спасибо, что так много всего полезного пишите. Про порт хотела узнать, мне прям ни как не хотят в диспансере давать направление. Это какой то кошмар. Сегодня опять мне говорили, что ставят только у кого химия по несколько часов длительно. А я хочу поставить. Придется накатать жалобу в департамент. Им прям жалко, как будто они платят сами за него!
Странно, мне капают час - порт стоит. В СПБ консилиум назначил установку, там же ставили, капаюсь в ЛО.
  • Наверх
#417

Отправлено 13 February 2023 - 18:51

Добрый вечер, девочки.
Сегодня пришлось познакомиться с врачебной бюрократией.
Начала оформлять инвалидность.
И...терапевт мне заявила, что, если у меня нет осложнений, метастаз и пр. мне группа не положена.
Я спокойно хотела попросить письменный отказ, но она позвала коллегу из соседнего кабинета и та сказала мне собрать все обследования и комиссия решит, достойна ли я инвалидности.
Так что квесты начались. А я еще читала, что девочки без нервотрёпки документы сдают.
Но у меня что то пошло не так.
Были случаи, кого развернули с триждынегативным, стадия 2 а, частичная резекция?
Стоит ли бодаться, что мне даст 3 я группа? Сил нет, нервничать не хочу, вот и думаю, может и не начинать?
  • Наверх
  • ГородRastatt
#418

Отправлено 13 February 2023 - 19:56

Просмотр сообщенияМолодая бабушка (13 February 2023 - 18:51) писал:

Добрый вечер, девочки.
Сегодня пришлось познакомиться с врачебной бюрократией.
Начала оформлять инвалидность.
И...терапевт мне заявила, что, если у меня нет осложнений, метастаз и пр. мне группа не положена.
Я спокойно хотела попросить письменный отказ, но она позвала коллегу из соседнего кабинета и та сказала мне собрать все обследования и комиссия решит, достойна ли я инвалидности.
Так что квесты начались. А я еще читала, что девочки без нервотрёпки документы сдают.
Но у меня что то пошло не так.
Были случаи, кого развернули с триждынегативным, стадия 2 а, частичная резекция?
Стоит ли бодаться, что мне даст 3 я группа? Сил нет, нервничать не хочу, вот и думаю, может и не начинать?
ну какие то льготы даст у меня подруга из принципа сделала, за квартлату вроде еще что то точно не знаю она в россии живет и у нее щетавидка, я маме не смогла оспорить с 3 на вторую тоже нервов помотали обследования повторные а она после 2-х инсультов еле ходит с ходунками, отказали 2 раза потом забили просто чтобы последнее здоровье не потеряла, так что крепись машина бюрократии она такая, и главное не нервничай все болезни от нервов. Удачи
  • Наверх
  • ГородRastatt
#419

Отправлено 13 February 2023 - 20:00

Просмотр сообщенияМила12 (01 February 2023 - 14:11) писал:

Здравствуйте! Вы все сможете, мы в Вас верим ! Не переносите. Я тоже на белой.  Все болит) руки и ноги больше всего , бедра почему то ))
Но ничего, все стерпим, мы же женщины )) Так что только вперед!
тьфу тюфу я тоже на белой, правда только 3 было завтра четвертная, еженедельно, но вообще ничего не болит скачу как лань, правда я с белой начала, надеюсь (молюсь) чтобы так и проскочить 12. Крепись держись и это пройдёт!
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 4305 сообщений
#420

Отправлено 14 February 2023 - 18:50

Вот приказ Минтруда насчет медико-социальной экспертизы: https://normativ.kon...cumentId=413705
Найдите в приложении  свою ситуацию, сколько процентов нарушения функций организма могут насчитать. А от этого зависит назначение группы (см. там близко к началу "Критерии для установления групп инвалидности").
Для РМЖ код C50 (это чтобы в приложении искать, оно громадное, по всем болезням).
  • Наверх
Обратно в Моя история

0 Пользователей, просматривающих эту тему