Задать вопрос

Вам отказали в лекарствах?!

Бесплатная консультация онкологов и онкогематологов

Перейти к содержимому

Мы ВКонтакте Мы в Телеграм

Горячая линия:

8-800-200-47-32, 8-985-765-75-32

Пн.-Пт. 08:00 - 14:00 (время московское)

info@rakpobedim.ru

Уважаемые пользователи форума rakpobedim.ru!

МОД "Движение против рака" не является субъектом обращения лекарственных средств, а осуществляет общественно-полезную деятельность по защите прав граждан. Размещение каких-либо обращений о продаже, передаче (и прочее) лекарственных средств на нашем форуме являются недопустимым и противоправным.


РМЖ и я должна справиться!

Молодая бабушка , 26 Jul 2022 15:09

  • Авторизуйтесь для ответа в теме
#441

Отправлено 05 May 2023 - 20:32

Просмотр сообщенияНаталья 121212 (05 May 2023 - 20:08) писал:

Добрый день! А я то думаю, куда вы пропали. Капецитабин переносится без особых побочек. Но! Ладонно подошвенный синдром, особенно летом, очень влияет на качество жизни. Ноги стираются до водяных мозолей, на руках кожа такая тонкая, что иногда сложно молоко открыть, т.к. крышечка в насечках и пальцам больно. И самое плохое это настроение. Вот вроде и депрессии нет, а все равно как то невесело. Как на сайте триплов написали, что во время приема капецитабина настроение - унылое говно. Вот как то так...


Спасибо, Наташа. У меня к окончанию лучевой вот именно такое настроение, никак не могу справиться. А тут опять химоза, как достало уже все это. Но выбора то нет, будем лечиться. Еще сегодня врач сказала, что капецитабин бесплатно только при наличии инвалидности, а у меня че то тянут кота за хвост. Вроде обещали решить вопрос, но тоже все нервительно. Второй день слезы-сопли, не могу успокоиться
  • Наверх
#442

Отправлено 05 May 2023 - 22:32

Просмотр сообщенияМолодая бабушка (05 May 2023 - 20:32) писал:




Спасибо, Наташа. У меня к окончанию лучевой вот именно такое настроение, никак не могу справиться. А тут опять химоза, как достало уже все это. Но выбора то нет, будем лечиться. Еще сегодня врач сказала, что капецитабин бесплатно только при наличии инвалидности, а у меня че то тянут кота за хвост. Вроде обещали решить вопрос, но тоже все нервительно. Второй день слезы-сопли, не могу успокоиться
Мне изначально назначали капецитабин после лучевой, но в итоге дали олапариб. Про инвалидность ни слова не было, что она нужна для получения таблеток. Московскую прописку просили только.
  • Наверх
#443

Отправлено 06 May 2023 - 04:12

Просмотр сообщенияКотвсапогах (05 May 2023 - 22:32) писал:


Мне изначально назначали капецитабин после лучевой, но в итоге дали олапариб. Про инвалидность ни слова не было, что она нужна для получения таблеток. Московскую прописку просили только.

У вас мутация ?
  • Наверх
#444

Отправлено 06 May 2023 - 09:01

Просмотр сообщенияЛюбава 0803 (06 May 2023 - 04:12) писал:



У вас мутация ?
Да, брса1
  • Наверх
#445

Отправлено 08 May 2023 - 16:53

Просмотр сообщенияКотвсапогах (06 May 2023 - 09:01) писал:


Да, брса1
Хороший у вас врач и назначил верный препарат !
  • Наверх
#446

Отправлено 08 May 2023 - 20:21

Просмотр сообщенияЛюбава 0803 (08 May 2023 - 16:53) писал:


Хороший у вас врач и назначил верный препарат !

Назначение олапариба - чистая случайность.
Если бы я не записалась в Логинова и не прошла там консультацию, пила бы капецитабин)
  • Наверх
#447

Отправлено 08 May 2023 - 20:23

Просмотр сообщенияКотвсапогах (08 May 2023 - 20:21) писал:



Назначение олапариба - чистая случайность.
Если бы я не записалась в Логинова и не прошла там консультацию, пила бы капецитабин)
И сколько я его выбивала, сначала вроде назначили, потом сказали приходите после лучевой, после лучей  отказали, и только с третьего раза повезло. Мне кажется пару-тройку месяцев я с его получением провазюкалась
  • Наверх
#448

Отправлено 09 May 2023 - 06:12

Сейчас Олапариб уже есть в рекомендациях минздрава , при brsa и не полном патоморфозе .
  • Наверх
#449

Отправлено 09 May 2023 - 13:48

Просмотр сообщенияЛюбава 0803 (09 May 2023 - 06:12) писал:

Сейчас Олапариб уже есть в рекомендациях минздрава , при brsa и не полном патоморфозе .

Здорово! Теперь, получается его и в регионах всем назначают?
Я раньше думала, что рекомендации это дело необязательное))
  • Наверх
#450

Отправлено 09 May 2023 - 22:37

Просмотр сообщенияКотвсапогах (09 May 2023 - 13:48) писал:



Здорово! Теперь, получается его и в регионах всем назначают?
Я раньше думала, что рекомендации это дело необязательное))
Да нифига его не назначают. Я знаю только одну женщину в Твери, которой назначили. И то у неё в анамнезе РЯ, а сейчас трипл. Так вот битва за этот олапариб была через министерство здравоохранения. И назначили потому, что изначально олапариб применяли при РЯ. И ,насколько я слышала, в клин.рекомендации его пока не внесли, только в практические.
  • Наверх
#451

Отправлено 10 May 2023 - 04:43

Сейчас это уже прописано для лечения РМЖ , понятно что в регионах не все врачи спешат об этом рассказывать , но добиться назначения можно законно .
Рекамендации минздрава обязательны к выполнению .
  • Наверх
#452

Отправлено 10 May 2023 - 09:20

Просмотр сообщенияЛюбава 0803 (10 May 2023 - 04:43) писал:

Сейчас это уже прописано для лечения РМЖ , понятно что в регионах не все врачи спешат об этом рассказывать , но добиться назначения можно законно .
Рекамендации минздрава обязательны к выполнению .
Что такое рекомендации Минздрава? Они где прописаны? Можно ссылку?
  • Наверх
#453

Отправлено 10 May 2023 - 18:30

https://rosoncoweb.r...022/2022-09.pdf
  • Наверх
#454

Отправлено 10 May 2023 - 18:32

стр 170
  • Наверх
#455

Отправлено 10 May 2023 - 20:10

Насколько я вникала - на основе этих клинических рекомендаций готовят стандарты медицинской помощи и затем разрабатывается программа госгарантий, чтобы лечение могло предоставляться в рамках омс. При этом не все из клинрекомендаций дойдёт до протокола лечения в рамках омс.
Клинические рекомендации - это только первый этап. Возможно уже и другие этапы прошли и документы выпустили, не интересовалась я этим вопросом)
  • Наверх
#456

Отправлено 10 May 2023 - 20:46

Просмотр сообщенияЛюбава 0803 (10 May 2023 - 18:30) писал:

https://rosoncoweb.r...022/2022-09.pdf
Это практические рекомендации. Клинические это другое. А практических никто придерживаться не обязан. Это вроде как этим лечат, но на усмотрение врача, учреждения и т.д. Но олапариб дорогой и поэтому в отношении него практические рекомендации не применяют. Если есть финансовая возможность, то можно покупать самому и пить. Доктор будет только за. А в клинических рекомендациях, конкретно для рмж, он только для метастатического рака.  И, к сожалению, это пока только так.
  • Наверх
#457

Отправлено 11 May 2023 - 06:13

Они соответстветствуют в данный момент клиническим , изменение внесли в 2022 году , я это точно знаю , просто эти у меня были под рукой и я их прикрепила )
  • Наверх
#458

Отправлено 11 May 2023 - 06:14

Я слежу за всеми изменениями постоянно …
  • Наверх
#459

Отправлено 11 May 2023 - 11:46

Просмотр сообщенияЛюбава 0803 (11 May 2023 - 06:14) писал:

Я слежу за всеми изменениями постоянно …
Нет не соответствуют, и частности для олапариба. В клинических рекомендациях  он только для метастатического рака. Все остальное - это какие то исследования для жителей Москвы. Спорить с вами я больше не буду. Если есть возможность получить олапариб по ОМС в регионе, я буду рада за вас. Всего вам доброго.
  • Наверх
#460

Отправлено 11 May 2023 - 16:14

Спорить смысла нет , но про изменения в кр это точно , можете найти конференции в ютубе с Жуковой , где обо всех этих изменениях она проговорила , как раз изменились некоторые режимы химиотерапии и добавились КСФ при уплотненном режиме .
  • Наверх
Обратно в Моя история

0 Пользователей, просматривающих эту тему