КРР 4 стадия, множественные метастазы в лимфоузлы, кости

Доброго здоровья всем!
Читаю истории давно. Хотелось бы поделиться своей.
Мужу 37 лет. В марте 2021 года было иссечение свища прямой кишки. По гистологии у.д. аденокарцинома с распадом. Обратились в онкодиспансер, провели МСКТ, МРТ, колоноскопию, остеосцинтиграфию - все хорошо!!! Ничего не выявлено, ничего не нужно делать.
Дальше осенью 2021 года удалили полип в прямой кишке и на гистологию ничего не отправили.
сказали, у вас все отлично. Живите и не думайте ни о чем.
Мы, впервые столкнувшиеся с таким, очень далеки от медицины свято верили врачам. Ничего не предприняли, никуда более не обратились, жили и строили планы на будущее.
Но, видимо, им не суждено было сбыться.
Гром среди ясного неба прогремел в феврале 2022 года. Когда муж почувствовал себя плохо, появилась кровь в кале, когда он сказал: "там что-то выросло"....
И понеслось.
Полтора месяца обследований в онкодиспансере. Бесконечные очереди, ждали запись к врачам по 2 недели. На тот момент не понимали масштаба всей трагедии, не понимали, что ждать - это не для нас, да и врач в онкодиспансере утверждала - мы смотрим только обследование, проведенное в нашей больнице. Ничего страшного, у вас время терпит. Но оно не терпело.
Диагноз в апреле: рецидив рака прямой кишки. Образование с распространением в анальный канал, инвазия внутреннего и наружного сфинктеров. Вторичное поражение всех групп тазовых и паховых лимфоузлов. Поражение с1 позвонка и левой бедренной кости.
Опухоль не операбельна. Выведена колостома.
Лечили по схеме Фолфокс6 4 курса, золедроновая кислота 1 р в 28 дн. - отрицательная динамика. Перелом с1 позвонка.
Фолфири 4 курса - отрицательная динамика, прорастание в мочевой пузырь. Выведены нефростомы.
Дальше нам предложили Стиварга (регорафениб) в октябре 2022.
Начали принимать, побочка жуткая. Ужаснейшая интоксикация организма. Нам назначили 3 курса.
Первый курс не допили. Решили обратиться в частную клинику в Томск.
Приехали еле живые (мы из другой области) на морфине. Мысленно прощались с жизнью.
По итогу сделали узи - после выведения нефростом осталась моча в мочевом пузыре около 1 литра, поставили катетр вышел литр гноя! Мужа оставили в стационаре, откапали, привели в божеский вид (более - менее). Регорафениб химиотерапевт в Томске отменила, по ее словам этот препарат - последняя стадия, хоспис (мнение субъективное, как вы понимаете) Нас порадовало, что мы еще имеем хоть какие-то шансы пожить.
Предложила лечение по схеме Кселокс (если я правильно поняла) капали бевацизумаб, оксалиплатин и таблетки капецитабин.
Капельницы в стационаре, таблетки дома.
Первый курс пропить таблеток до конца не вышло - попал муж в больницу - тотальный тромбоз.
На сегодняшний день состояние стабилизировали немного. Отек с ноги спал.
Будем решать с химиотерапевтом о возможности прохождения химии дальше.
Такая невеселая история.
Мы надеемся очень на схему кселокс (поправьте, если не правильно называю).
По словам химиотерапевта, пациент полностью паллиативен, но таким пациентам продлевают жизнь, как она сказала: "Я знаю пациентов, которые живут и 10 и 15 лет".
Кстати, после откачки гноя, ушли с морфина, фентанила, промедола.
Обезбаливаем трамадолом (беспокоит сломанный позвонок).
Хочу попробовать обратиться к травматологу по поводу замены позвонка (операция).

В общем историю описала как можно кратко. Нюансов очень много. Для чего написала...да просто, откликнется надеюсь кто-то с подобным диагнозом, с подобными проблемами. Да просто кто-то захочет может дать совет, обсудить, пообщаться. Буду рада.

Что хочу сказать: берегите себя своих близких! Теперь точно уверена - не бывает мнение одного врача. Проходите все обследования как можно быстрее. Не ждите, не слушайте тех, кто тянет время. Ваша жизнь. Только в ваших руках.
Будьте здоровы!

Хочу Вам пожелать сил и терпения! Посоветовать нечего. Пусть химия вам поможет.

Советов никаких нет у меня.
Хочется пожелать удачи и многолетней ремиссии.
И чудес! Они случаются!

Басти (30 November 2022 - 20:40) писал:

Спасибо большое, будем надеяться.

Котлета (30 November 2022 - 22:16) писал:

Будем надеяться! Благодарю!

Осенью 2021 колоноскопия не обнаружила ничего подозрительного (только полип удалили?), а в феврале 2022 уже прорастание в кости?
Очень быстро как то...

Держитесь! Химия бывает достаточно эффективной при раке прямой кишки.

А не консультировались насчет облучения?

Михаил1 (01 December 2022 - 19:33) писал:

Да, всё именно так. Очень быстро, в шоке просто, про облучение сказали - нет.  Золедроновая кислота нам в помощь. Вместо золедроновой капали в Томске в ноябре другой препарат, название сейчас не скажу, но читала про него, вроде бы более эффективный. Опухоль кровит, гемоглобин упал, плюс тромбоз,  химия отложится. Чем можно эффективно поднять гемоглобин? Вопрос ко всем знающим.

Совсем хорошо бы насчет поднятия гемоглобина проконсультироваться со знающим гематологом - надежнее всего.

ЕленаМ (02 December 2022 - 18:49) писал:

Согласна с Вами, но, к сожалению,  сейчас возможности такой нет. Муж лежит в больнице,  его там лечат от тромбоза, не контролируя гемоглобин.Поэтому вопрос возник,  как можно быстрее повысить, т.к. гепарином кровь совсем сделали жидкой

Ох, как же мне знакома ваша ситуация.. у моей мамули тоже началось все очень резко и к сожалению я не успела ее спасти.. мой вам совет, скорее решайте вопрос с позвонком. СРОЧНО! У моей мамы метастаз стал таким большим,что у нее отказали ноги. Боли в этом позвонке просто адские. Я прочитала всю информацию что была, собрала 4 мнения разных врачей. По итогу спасти не смогли. А отказывается, есть кибер нож, и этот метастаз можно было удалить и она бы ходила и это бы продлило ей жизнь как минимум, а может даже и вылечило.. сил Вам и удачи!!!

Только у нее поражен был 4 позвонок грудного отдела с прорастанием в костный мозг и тотальным стенозом его же..

Кэйт Фокс (12 December 2022 - 22:53) писал:

У мужа очень огромная опухоль. Выросла прям наружу буквально за месяц последний. Даже не выросла, она вывалилась. С позвонком на сегодня в НИИТО Новосибирск были записаны...но увы. Муж не встает, просто лежит, болит все. Опухоль дико болит, она ему мешает и встать и сесть. Очень жалею, что сразу в НИИТО не обратились. Как-то у мужа не было стремлений что-то узнавать, куда-то идти...Да и родители его настаивали на онкодиспансере.
В одной из выписок я увидела, что в диагнозе стоит BRAF, кто-то здесь писал, что это дикий тип. Может поэтому все так резко и быстро.
Хотя, если бы он во время обратился, может ничего и не было страшного.
Мы женаты год.
Оказывается, после иссечения свища, гистологий и т.д. он должен был явиться в сентябре 2021 в онкодиспансер на плановый осмотр. Потом в декабре. Он этого не сделал. Т.е. проверки 1 р в 3 мес не было. Обратился уже когда опухоль выросла. В марте-апреле.
Хочется всем сказать, чтобы не пренебрегали своим здоровьем.
А мы теперь не знаем, что делать. Организм тотально уничтожен. Убит химией, распадами опухоли. Мне терапевт четко сказала, у него исход близок. Опухоль распадается, тромбоз, добили его конечно нефростомы....
В общем, люди, берегите себя и друг друга.

Валентина54 (13 December 2022 - 04:36) писал:

В общем, люди, не надейтесь на активность и дисциплинированность больных близких - они очень часто раздавлены диагнозом и выходя из кабинета врача уже не очень хорошо помнят, что он им сказал. А контролируйте каждую букву каждого назначения и каждую принятую таблетку, сами выясняйте кто, где и как может помочь максимально быстро и эффективно какими обходными путями можно получить помощь и какие законодательные акты помогут Вам отстоять свои права. А так же не позволяйте, если вы жена/муж кому-то еще настаивать где и как будет лечиться Ваш близкий человек. Спорить с Вашим решением может только он сам. И не ищите главных ответов на форумах, он только может подсказать что искать, а саму информацию - только на официальных источниках.

Ираида68 (13 December 2022 - 09:31) писал:

Совершенно верно. Я с вами полностью согласна. Берите себя, всё в свои руки. И ТРЕБУЙТЕ!!! ТРЕБУЙТЕ лечения, объяснений и тактики.
А муж мой сегодня в реанимации. Вливают кровь. Дальше пока не знаю.
Есть ещё мысли обратиться в нии онкологии Томск. Вдруг не откажут. Бывает же такое.

Валентина54 (13 December 2022 - 17:08) писал:

Обязательно обратитесь!

НадоПобедить (13 December 2022 - 17:53) писал:

Дай бог с реанимации вернуться. Не пойму почему не помогает ни одна линия. Будем ждать.

Ужасная ситуация . Удачи с борьбой и Божьей поддержки ... (

С реанимации нас перевели в хирургию. Гемоглобин 95, ну так это понятно, кровь-то влили. Откачали жидкость с мочевого, тут не до радости. Начмед сказал, что сам расстроился, потому что как-то быстро проросло там все, откачали не гной, не мочу, а именно распад опухоли (как-то назвал, не запомнила).
До понедельника в отделении, прокапают антибиотик, и все домой.
Что делать дальше ума не приложу. Химик наша сказала, что если химия, то только Капецитабин.
Такие у нас дела.
А боли ужасные. В реанимации кололи морфин 4 р в сутки.
Куда бежать, вот вопрос. Может и никуда. Но мы так не хотим. Кто-то знает ситуации, хоть немного нас ободрить которые смогут? Или может посоветуете куда обратиться?

Валентина54 (15 December 2022 - 12:59) писал:

Ну нужно пробовать химиотерапию, хотя бы такую какую предлагает врач. Вдруг что-то поможет. Ситуация конечно очень сложная, но надежда есть всегда. Даже моя знакомая хирург онколог всегда говорит, даже если человек умирает он должен умирать с надеждой и она всегда за то, чтобы пробовать все методы лечения, которые доступны на данный момент, а там уж, как бог даст. Ну и если у мужа боли, то конечно ему нужны сильные обезболивающие, все таки человек не должен страдать. Займитесь вопросом обезболивающих, потому что достать их бывает не так просто и начинаете лечение, тем более вам его предлагают. Может ему станет лучше и уже можно будет использовать более сильную химию. Сил вам, удачи и здоровья

Есть вот такой ресурс по паллиативной помощи: https://pro-palliativ.ru/
Могут подсказать что-то по обезболиванию и не только.